1. HOE VAAK KOMEN VARIATIES IN

SEKSE-KENMERKEN VOOR?

 
1 op 2000 mensen

Dát is het cijfer dat in de internationale literatuur vaak wordt gebruikt om aan te geven over hoeveel mensen het in totaal gaat, die een of andere variatie in sekse-kenmerken hebben (Blackless et al, 2000). 

Het zou in België gaan over 57.000 personen met een variatie (NNID, 2013). 

Een schatting

Toch is ook dit cijfer een schatting, omdat er geen officiële cijfers bestaan over het aantal mensen met variaties in sekse-kenmerken. Daar zijn verschillende redenen voor. 

Bronnen


Artikels en boeken Blackless, M, Charuvastra A, Derryck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E. (2000). How sexually dimorphic are we? Review and synthesis. American Journal of Human Biology 12:151-166.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium. Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau. Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore. Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development Congenitale Bijnierschorshyperplasie - UZ Gent Informatie voor de huisarts over Adrenogenitaal syndroom- Bijniervereniging Nederland Websites www.cyberpoli.nl/dsd/medisch/diagnostischetesten www.dsdnederland.nl www.dsdfamilies.org www.dsdgenetics.org www.aboutkidshealth.ca





 

2. OVERZICHT VARIATIES VAN SEKSE-KENMERKEN

Hieronder vind je een overzicht van enkele variaties van sekse-kenmerken.

Dit overzicht is deels gebaseerd op wat in medische kringen als variatie in sekse-kenmerken wordt beschouwd (en is gebaseerd op de classificatie overeengekomen op de Chicago Consensus Meeting, Hughes et al., 2006).

Het overzicht is ook uitgebreid met variaties in sekse-kenmerken die vaak voorkomen maar niet altijd (h)erkend worden als variatie. Het gaat bijvoorbeeld over het Klinefelter syndroom, Turner syndroom, hypospadie, niet-ingedeelde teelballen of polycystisch ovarieel syndroom. Ook enkele hormoonverstoorders, zoals DES, kunnen leiden tot variaties in sekse-kenmerken.

 

Het gaat over een niet-exhaustief overzicht dat in de toekomst zal uitgebreid worden.

Daarnaast voorzien we voor sommige variaties ook uitgebreidere informatie m.b.t. onderstaande vragen.

 

Klik daarvoor op het symbool             naast de (medische) kenmerken.

  1. Hoe wordt de combinatie (nog) genoemd? Is er een medische naam?

  2. Hoe vaak komt het voor?

  3. Hoe komt het? Wat is de oorzaak?

  4. Wanneer wordt het (meestal) vastgesteld? Welke onderzoeken worden gedaan?

  5. Is het erfelijk?

  6. Wat zijn de verschillende sekse-kenmerken (chromosomen, hormonen, reproductieve organen, puberteit)?

  7. Zijn er andere kenmerken?

  8. Is er fertiliteit mogelijk? Wat zijn de opties?

  9. Wat zijn de gevolgen op gezondheid-en welzijnsvlak?

  10. Wat kan er allemaal overwogen worden?

+

Bronnen


Artikels en boeken Blackless, M, Charuvastra A, Derryck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E. (2000). How sexually dimorphic are we? Review and synthesis. American Journal of Human Biology 12:151-166.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium. Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau. Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore. Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development Congenitale Bijnierschorshyperplasie - UZ Gent Informatie voor de huisarts over Adrenogenitaal syndroom- Bijniervereniging Nederland Websites www.cyberpoli.nl/dsd/medisch/diagnostischetesten www.dsdnederland.nl www.dsdfamilies.org www.dsdgenetics.org www.aboutkidshealth.ca