1. HOE VAAK KOMEN VARIATIES IN

SEKSE-KENMERKEN VOOR?

 

Dát is het cijfer dat in de internationale literatuur vaak wordt gebruikt om aan te geven over hoeveel mensen het in totaal gaat, die een of andere variatie in sekse-kenmerken hebben (Blackless et al, 2000). 

Het zou in België gaan over 57.000 personen met een variatie (NNID, 2013). 

Een schatting

Toch is ook dit cijfer een schatting, omdat er geen officiële cijfers bestaan over het aantal mensen met variaties in sekse-kenmerken. Daar zijn verschillende redenen voor. 

Definitie van een variatie in sekse-kenmerken


Er is heel wat wat discussie over de definitie van wat net een variatie in sekse-kenmerken is. Sommige (medische) definities verwijzen enkel naar een 'ambigu' genitaal bij de geboorte, waarmee wordt bedoeld dat het uitzicht van de geslachtsorganen atypisch is, en voor een (niet-getraind doktersoog) niet onmiddellijk duidelijk is of het om een jongen of meisje gaat. Dat zou bij 1 op 4000-5000 kinderen voorkomen (Lee et al, 2006). Bij andere (medische) definities kan het gaan om een variatie in het genitale uiterlijk, maar ook een variatie in inwendige geslachtsorganen, de hormonen die ze produceren en de chromosomen-achtergrond (Lee et al, 2006) Nog andere (meer sociale) definities spitsen vooral toe op de maatschappelijke gevolgen van geboren worden met een lichaam dat niet helemaal aan de typische m/v normen voldoet (van der Have & van Heesch). Maar welk lichaam doet dat wel?
Alle bovenstaande definities kunnen in vraag gesteld worden, als we ervan uitgaan dat niemand hetzelfde is en we allemaal op een of andere manier met variaties worden geboren. Geven we via een (medische of sociale) afbakening net niet de boodschap dat sommige variaties net nog dat tikkeltje aparter zijn dan andere variaties in sekse-kenmerken en daarom als dusdanig apart moeten bekeken en behandeld worden? Sommige variaties in en combinaties van sekse-kenmerken brengen zorgvragen met zich mee, anderen niet. De ene variatie vormt bij de ene persoon een uitdaging en bij de andere persoon niet, of komt zelfs nooit aan het licht. Er is dus ook op de variatie heel wat variatie, en dat is moeilijk in cijfers te gieten.




Verschillende cijfers voor eenzelfde variatie


Voor sommige variaties met een medische/genetische diagnose naam zijn er verschillende cijfers in omloop zijn. Dat komt omdat die cijfers verschillen per land en regio. Ondermeer bij de variaties 5alfa-rd2 en 17 beta-hsd3 is dit het geval. Sommige variaties in sekse-kenmerken komen meer dan gemiddeld voor onder groepen waar huwelijken plaatsvinden tussen twee personen met een gemeenschappelijke voorouder (consanguïniteit) (van Lisdonk, 2014).




Betrouwbaarheid


Van een aantal variaties zijn er gewoon géén betrouwbare cijfers voorhanden. Het blijft dus bij een schatting.





 

2. OVERZICHT VARIATIES VAN SEKSE-KENMERKEN

Hieronder vind je een overzicht van enkele variaties van sekse-kenmerken.

Dit overzicht is deels gebaseerd op wat in medische kringen als variatie in sekse-kenmerken wordt beschouwd (en is gebaseerd op de classificatie overeengekomen op de Chicago Consensus Meeting, Hughes et al., 2006).

Het overzicht is ook uitgebreid met variaties in sekse-kenmerken die vaak voorkomen maar niet altijd (h)erkend worden als variatie. Het gaat bijvoorbeeld over het Klinefelter syndroom, Turner syndroom, hypospadie, niet-ingedeelde teelballen of polycystisch ovarieel syndroom. Ook enkele hormoonverstoorders, zoals DES, kunnen leiden tot variaties in sekse-kenmerken.

 

Het gaat over een niet-exhaustief overzicht dat in de toekomst zal uitgebreid worden.

Daarnaast voorzien we voor sommige variaties ook uitgebreidere informatie m.b.t. onderstaande vragen.

 

Klik daarvoor op het symbool             naast de (medische) kenmerken.

  1. Hoe wordt de combinatie (nog) genoemd? Is er een medische naam?

  2. Hoe vaak komt het voor?

  3. Hoe komt het? Wat is de oorzaak?

  4. Wanneer wordt het (meestal) vastgesteld? Welke onderzoeken worden gedaan?

  5. Is het erfelijk?

  6. Wat zijn de verschillende sekse-kenmerken (chromosomen, hormonen, reproductieve organen, puberteit)?

  7. Zijn er andere kenmerken?

  8. Is er fertiliteit mogelijk? Wat zijn de opties?

  9. Wat zijn de gevolgen op gezondheid-en welzijnsvlak?

  10. Wat kan er allemaal overwogen worden?

Bronnen


Artikels en boeken Blackless, M, Charuvastra A, Derryck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E. (2000). How sexually dimorphic are we? Review and synthesis. American Journal of Human Biology 12:151-166.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium. Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau. Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore. Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development Congenitale Bijnierschorshyperplasie - UZ Gent Informatie voor de huisarts over Adrenogenitaal syndroom- Bijniervereniging Nederland Websites www.cyberpoli.nl/dsd/medisch/diagnostischetesten www.dsdnederland.nl www.dsdfamilies.org www.dsdgenetics.org www.aboutkidshealth.ca





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van