Wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat het kind/jongere iets moet weten over zijn of haar lichaam en waarom dit misschien anders is dan bij leeftijdsgenoten. Maar hoe pak je dat als ouders en ook als zorgverleners aan? Wanneer snijd je de reden van doktersbezoekjes aan? Van keuzes, onderzoeken en behandelingen? Van verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid?
En wat vertel je als ouders of als persoon zelf binnen de familie? Hoeveel informatie moet je geven? Hoe snijd je het onderwerp van erfelijkheid aan indien dat speelt?
Praten over een variatie in sekse-kenmerken en al wat erbij komt kijken is maatwerk en er bestaat niet zoiets als de beste of juiste manier. Toch valt er veel te zeggen om dit stap voor stap te doen.
PRATEN MET HET KIND/JONGERE
Voor sommige ouders komt de vaststelling van een variatie in sekse-kenmerken hard aan. Het kost vaak tijd om die boodschap emotioneel te verwerken. Moeders en vaders beleven dat vaak ook op een andere manier
2005). Enerzijds valt dit waarschijnlijk te verklaren door de verschillen in persoonlijkheid, zoals de ouders zelf ook aanduiden.Ze reageren emotioneler, waar vaders nuchterder zijn (Callens, Longman & Motmans, 2017). Anderzijds zien we dat moeders zich meer zorgen maken dan de vaders. Bovendien weegt het gebrek aan erkenning van de omgeving voor de moeders zwaarder (Callens, Longman & Motmans, 2017). (De redenen voor) verschillen in beleving tussen partners dienen verder te worden onderzocht.
Ouders, en vooral moeders, verwachten vaak ook een vergelijkbare emotionele reactie bij hun jonge kinderen, maar in de praktijk blijkt dat kinderen dat nieuws vaak anders verwerken dan volwassenen (Rozendal & van Spijker, 2009). Veel ouders worden verrast door de relatief zorgeloze reactie die ze krijgen nadat ze met veel moeite zo ver zijn gekomen om over lichamen, doktersbezoeken of kinderen krijgen te praten!
Leeftijd speelt natuurlijk een belangrijke rol in wat een kind werkelijk kan begrijpen en wat de informatie met het kind doet. Hieronder is een overzicht van welke thema's per leeftijdsgroep kunnen besproken worden. Ook het karakter van een kind is een factor. Heeft het kind een optimistisch karakter en gaat er veel langs hem of haar heen, of is het kind gevoelig, een nadenker of 'opkropper'?
Gebaseerd op Magritte (2012) en Cools et al. (2018)
OVERZICHT THEMA'S PER LEEFTIJDSGROEP
GETUIGENISSEN
Hieronder is een selectie van Nederlandstalige verhalen en getuigenissen. Voor meer verhalen, zie dsdnederland.nl en cyberpoli.nl.
Wil je zelf (anoniem) je verhaal delen? Contacteer ons dan hier.
Voor Engelstalige getuigenissen, kan je terecht op dsdteens.org, dsdfamilies.org, aisdsd.org en interface project.
Andrea is de mama van Inge (12j), geboren met partiële gonadale dysgenesie.
Bron: cyperpoli.nl
Marleen (26j) is geboren met het compleet androgeen ongevoeligheidssyndroom.
Bron: cyberpoli.nl
Jim (18j) is geboren met hypospadie. Lees zijn verhaal.
Bron: cyberpoli.nl
Inge (12j) is geboren met partiële gonadale dysgenesie. Lees haar verhaal. Bron: cyberpoli.nl
Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5), geboren met partieel androgeen ongevoeligheidssyndroom. Lees hun verhaal. Bron: cyberpoli.nl
TIPS VAN OUDERS VOOR OUDERS
PRATEN IN HET GEZIN
Er werd al aangegeven dat ouders soms een andere beleving kunnen hebben over
- de impact van de variatie
- hoe ze daarmee omgaan
- over behandelingen en zorg - toekomstverwachtingen
In heel wat gezinnen wordt daar niet echt openlijk over gepraat (Jones et al, 2016; Callens, Longman & Motmans, 2017).
Soms hebben ouders zelf niet geleerd om open te zijn over bepaalde thema's zoals lichaamsbeleving en puberteit, en weten ze niet hoe ze het erover moeten hebben met hun eigen kind en gezin.
Soms begrijpen ouders zelf niet goed wat er allemaal speelt, en willen ze geen verkeerde informatie doorgeven aan hun kind, of ze willen hun kind niet nodeloos opzadelen met zorgen.
Hoewel een zekere mate van bescherming van het kind zeker zijn plaats heeft is, kan dat ook negatieve effecten hebben binnen het gezin en tot familiespanningen leiden met de jongere later (Jones et al., 2016; Sanders et al, 2012).
Als jongeren met beperkte informatie over hun eigen lichaam opgroeien, bestaat het risico dat ze hun eigen zorg op latere leeftijd niet in eigen handen kunnen nemen (Sanders et al, 2015).
Heel wat verhalen van ouders tonen aan dat de invloed van een kind met een variatie in sekse-kenmerken op het gezinsleven niet alleen negatief is. Ouders ervaren ook positieve aspecten. We zien hoe deze ouders veerkracht ontwikkelen door het samen bedenken van oplossingen in hun eigen specifieke situatie, en ze gaan ook meer relativeren (Callens, Longman & Motmans, 2017; Magritte, 2012).
Het betrekken van andere gezinsleden, zoals broers en zussen in discussies rond lichamen en lichaamsontwikkeling kan de focus op het kind/jongere zelf ook verleggen en andere vergelijkingspunten bieden. Ouders stellen het inlichten van de broers en zussen vaak helaas zolang mogelijk uit tot dit niet langer meer mogelijk is. Maar daardoor kunnen broers en zussen aan hun eigen broers/zussen maar beperkte steun bieden. Bovendien kan de erfelijkheid van een variatie (als daar sprake van is) ook gevolgen hebben voor deze andere kinderen in het gezin en bij een eventuele kinderwens.
We delen nog enkele tips die ouders ons hebben meegegeven. Wil je zelf ook je tips kwijt? Of je verhaal (anoniem) achterlaten? Dat kan hier.
TIPS
Sta open voor onderlinge partner- en gezinsverschillen in opvattingen als het gaat om omgaan met de variatie, behandeling en medische adviezen. Er is in deze namelijk geen goed of fout. leder heeft vanuit zijn eigen achtergrond tijd nodig om informatie te begrijpen en de emotionele impact ervan voor zichzelf na te gaan; er is (meestal) geen haast om tot beslissingen te komen
Naar kinderen toe laat je zien dat ieder op eigen wijze zorgt voor zijn of haar lichaam en gezondheid en daar tenslotte zelf verantwoordelijk voor is. Je doet dat vanuit de informatie die je gekregen hebt en vanuit je beste bedoelingen; voor elk gezin geleden andere prioriteiten.
leder gezin zal weer iets anders omgaan met de adviezen van de specialisten. En ook specialisten onderling kunnen over het opvolgen van behandelingen enigszins van mening verschillen.
Betrekken van broers en zussen kan sociale steun in het gezin verbeteren en tot meer positieve gezinsrelaties leiden. Maar verlies ook onderling contact in het gezin niet uit het oog. Bij teveel zorgen over het kind/jongere met de variatie in het gezin is het moeilijk ieder kind de aandacht te geven die het nodig heeft. Het kan helpen als iedere ouder afzonderlijk, met ieder kind apart regelmatig een activiteit doet waaraan je samen plezier beleeft.
Geef elkaar de ruimte door naar elkaar te luisteren, voor het overwegen van vragen en voor verbondenheid.
ANDERE FAMILIELEDEN
Onderzoek stelt dat familie een bron is van praktische en emotionele ondersteuning.
Bij ouders van kinderen met een variatie in sekse-kenmerken komt die ondersteuning via familie echter met een opgeven van een deel van de 'privacy' van het kind, wat niet alle ouders willen doen. Bovendien kunnen reacties van de familie ook onaangenaam of nieuwsgierig zijn. Daardoor staan ouders soms erg alleen binnen de familie (Sanders et al, 2012; Callens, Longman & Motmans, 2017).
Voor sommige ouders kunnen grootouders wel een grote hulpbron zijn, tenzij er eerdere conflicten met de familie spelen. De ouders lijken vooral voor praktische hulp bij hun eigen ouders terecht te kunnen. Sommige ouders willen wel hun eigen ouders niet te zwaar belasten. Andere ouders geven aan dat ze bij de grootouders niet terecht te kunnen voor emotionele ondersteuning, omdat er onder meer meningsverschillen zijn over de beste manier van (zorg)aanpak.
Onderzoek toont aan dat in het algemeen vaak veel geheimzinnigheid heerst in de familie rond de variatie in sekse-kenmerken. In een Australisch onderzoek hiernaar (Jones et al. 2016) werd duidelijk dat heel wat personen zelf met een variatie in sekse-kenmerken dachten dat er wel andere mensen waren in de familie met dezelfde variatie, maar dat dit niet geverifieerd kon worden, omdat personen al waren overleden, of omdat er gewoon niet over mocht gesproken worden omdat het zo'n taboe was. Vooral als het gaat om erfelijke variaties kan die geheimzinnigheid doorwegen. Het kan ook tot een heftigere beleving van de variatie leiden ('het zwarte schaap van de familie'), en ook sociale isolatie , schaamte en schuld in de hand werken.
ERFELIJKHEID
Genetisch onderzoek heeft niet alleen gevolgen voor de geteste persoon zelf, maar ook voor zijn of haar familie. Wanneer een genetische variatie wordt ontdekt via onderzoek, kunnen ook de ouders, kinderen, broers en zussen van deze persoon die variatie dragen. In hoeverre, hoe en wanneer moeten deze familieleden hiervan op de hoogte worden gebracht? En door wie? De persoon die werd getest of een arts? En wat met het recht om geïnformeerd te worden ten opzichte van het recht om niet te weten? (Raeymaekers & Van Hoof, 2018)
Genetisch testen kan een eerste stap zijn om het over een variatie in sekse-kenmerken met andere familie-leden te hebben. Hoewel dit een positief proces kan zijn, waarbij door te praten over erfelijkheid met familieleden, onderlinge steun en goed contact helpt, moet het ook een keuze zijn van de persoon zelf.
In België ligt de nadruk op het beroepsgeheim van de arts, waardoor die zonder toestemming van de persoon zelf de informatie niet met met zijn/haar familie mag delen.
Moeten artsen betere middelen krijgen om hun beroepsgeheim te doorbreken? Hoe moet iemands recht-op-niet-weten afgewogen worden tegen zijn/haar gezondheid en welzijn? Moeten mensen begeleid worden wanneer ze de keuze moeten maken of ze zich wel of niet willen laten testen? Op welke manier? Hoe moeten ze begeleid worden na de test? (Raeymaekers & Van Hoof, 2018)
Genetische specialisten, die meer dan vroeger gebonden zijn aan ethische en professionele regels, kunnen families en individuelen helpen navigeren doorheen de gevolgen van genetische testing, en nagaan wat het betekent voor de relatie van het individu met zichzelf en met anderen in de familie (Liao & Simmonds, 2013).
