Wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat het kind/jongere iets moet weten over zijn of haar lichaam en waarom dit misschien anders is dan bij leeftijdsgenoten. Maar hoe pak je dat als ouders en ook als zorgverleners aan?  Wanneer snijd je de reden van doktersbezoekjes aan? Van keuzes, onderzoeken en behandelingen? Van verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid?

 

En wat vertel je als ouders of als persoon zelf binnen de familie? Hoeveel informatie moet je geven? Hoe snijd je het onderwerp van erfelijkheid aan indien dat speelt?

Praten over een variatie in sekse-kenmerken en al wat erbij komt kijken is maatwerk en er bestaat niet zoiets als de beste of juiste manier. Toch valt er veel te zeggen om dit stap voor stap te doen.

 

PRATEN MET HET KIND/JONGERE

Voor sommige ouders komt de vaststelling van een variatie in sekse-kenmerken hard aan. Het kost vaak tijd om die  boodschap emotioneel te verwerken. Moeders en vaders beleven dat vaak ook op een andere manier
2005). Enerzijds valt dit waarschijnlijk te verklaren door de verschillen in persoonlijkheid,  zoals de ouders zelf ook aanduiden.Ze reageren emotioneler, waar vaders nuchterder zijn (Callens, Longman & Motmans, 2017). Anderzijds zien we dat moeders zich meer zorgen maken dan de vaders. Bovendien weegt het gebrek aan erkenning van de omgeving voor de moeders zwaarder (Callens, Longman & Motmans, 2017). (De redenen voor) verschillen in beleving tussen partners dienen verder te worden onderzocht.

 

Ouders, en vooral moeders, verwachten vaak ook een vergelijkbare emotionele reactie bij hun jonge kinderen, maar in de praktijk blijkt dat kinderen dat nieuws vaak anders verwerken dan volwassenen (Rozendal & van Spijker, 2009). Veel ouders worden verrast door de relatief zorgeloze reactie die ze krijgen nadat ze met veel moeite zo ver zijn gekomen om over lichamen, doktersbezoeken of kinderen krijgen te praten!


Leeftijd speelt natuurlijk een belangrijke rol in wat een kind werkelijk kan begrijpen en wat de informatie met het kind doet. Hieronder is een overzicht van welke thema's per leeftijdsgroep kunnen besproken worden. Ook het karakter van een kind is een factor. Heeft het kind een optimistisch karakter en gaat er veel langs hem of haar heen, of is het kind gevoelig, een nadenker of 'opkropper'? 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

LEES MEER

Bronnen


Artikels en boeken Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cools M, Nordenström A, Robeva R, Hall J, Westerveld P, Flück C, Köhler B, Berra M, Springer A, Schweizer K, Pasterski V; COST Action BM1303 working group 1 (2018). Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement. Nat Rev Endocrinol.; 14(7):415-429. Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers. Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford. Magritte, E. (2012). Working together in placing the long term interests of the child at the heart of the DSD evaluation.J Pediatr Urol. 8(6):571-5. Rozendal, B.A.W., van Spijker, H.G.(2009). Praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid. UMC Utrecht en Radboud Nijmegen. Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23.
Sanders C, Carter B, Lwin R. (2015). Young women with a disorder of sex development: learning to share information with health professionals, friends and intimate partners about bodily differences and infertility. J Adv Nurs.71(8):1904-13 Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore. Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien UZ Gent- Congenitale bijnierschorshyperplasie Raeymaekers, P. & Vanhoof, W. (2018) met KBS- Mijn DNA, een zaak van iedereen? Maatschappelijk debat rond het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg Websites www.dsdnederland.nl www.dsdfamilies.org www.dsdteens.org





Gebaseerd op Magritte (2012) en Cools et al. (2018)

        OVERZICHT THEMA'S PER LEEFTIJDSGROEP

© Nina Callens

GETUIGENISSEN 

 

 

Hieronder is een selectie van Nederlandstalige verhalen en getuigenissen. Voor meer verhalen, zie dsdnederland.nl en  cyberpoli.nl. 

Wil je zelf (anoniem) je verhaal delen? Contacteer ons dan hier.

Voor Engelstalige getuigenissen, kan je terecht op dsdteens.orgdsdfamilies.org, aisdsd.org en interface project.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Andrea is de mama van Inge (12j), geboren met partiële gonadale dysgenesie.

Bron: cyperpoli.nl

Marleen (26j) is geboren met het compleet androgeen ongevoeligheidssyndroom.

Bron: cyberpoli.nl

Jim (18j) is geboren met hypospadie. Lees zijn verhaal. 

Bron: cyberpoli.nl

Inge (12j) is geboren met partiële gonadale dysgenesie. Lees haar verhaal. Bron: cyberpoli.nl

Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5), geboren met partieel androgeen ongevoeligheidssyndroom. Lees hun verhaal. Bron: cyberpoli.nl

 

TIPS VAN OUDERS VOOR OUDERS

Balans vinden


Voordat je met je kind of kinderen gaat praten, kan het verstandig zijn eerst eens met jezelf aan de slag te gaan:
• Wat betekent de variatie of het verhaal errond voor jezelf zelf als ouder(s)? Wat betekent dit voor jou persoonlijk? Wat doet het met jou? Kan je daarover iets vertellen aan je kind en wil je dat?
• Hoeveel moeite kost het je om erover te spreken?
• Ben je er emotioneel onder?
• Ben je bang voor reacties? Van welke reacties vooral?
• Móet je het alleen doen?
• Wat zijn je ervaringen met het vertellen van andere ‘moeilijke’ zaken als: Waar komen kinderen vandaan? Of Sinterklaas bestaat niet. En hoe reageerde je kind toen?
Kinderen iets vertellen over hoe je zelf omgaat met de variatie raakt vaak de eigen gevoelige plek. Hoe meer je zelf in balans bent, des te beter je er met je kinderen over kan praten. In balans zijn betekent het doorlopen hebben van een zeker verwerkingsproces met bijhorende angst en onzekerheid, in die mate dat je er vrede mee kunt hebben.




Om wie gaat het?


Ga na wat je doel als ouder is, wat je uiteindelijk wil bereiken door erover te praten met je kind, maar stel daarbij vooral ook je kind centraal: wat wil het weten, moet het weten, wat moet het met de informatie kunnen? Alleen begrijpen, of moet het kind er ook iets mee kunnen doen? Ben je zelf de meest aangewezen persoon om de informatie aan je kind te vertellen? Of kan je daar beter iemand anders bij inschakelen? Sluit in je verhaal aan bij de belevingswereld van je kind en wat de variatie voor je kind betekent of kan betekenen. Wat weet je kind al? Wat wil het (nog) weten? Wat hoort hij/zij op school tijdens de biologieles? Wat vindt het op internet? Kinderen leren niet alleen door het horen van informatie maar ook door het observeren van gedrag van hun ouders. Dat geldt ook voor jonge kinderen in de basisschool. Houd hier rekening mee als je probeert in te schatten wat je kind al weet. • Stel je open voor vragen en geef daarop antwoord; zeg het ook als je het antwoord niet weet. • Breng geen zwart-wit verhaal, breng nuances
• Ga nooit liegen om de zaken positiever voor te stellen, maar benoem wel de positieve kanten, en bied perspectief zodat er op een positieve manier iets met de informatie kan gedaan worden
• Geef voldoende informatie in een taal die het kind begrijpt en doseer de informatie. Alles hoeft niet in één keer verteld te worden.
• Ga na of je duidelijk bent geweest.
• Geef een kind de tijd om met een reactie te komen.
• Blijf in het hier en nu.




Wees betrouwbaar


Als het kind of jongere, of persoon op latere leeftijd merkt dat de ouder iets heeft verzwegen of achtergehouden, kan dat de betrouwbaarheid als ouder schaden. Bovendien kan de fantasie van het kind of jongere erger zijn dan de werkelijkheid. Eerlijkheid verkleint de angst of onzekerheid en geeft vertrouwen. Beloof ook nooit meer dan dat je waar kunt maken als ouder (bv in geval van onvruchtbaarheid). Maar bied wel perspectief, benoem de positieve kanten en laat kinderen ook hoop houden op bijvoorbeeld andere vruchtbaarheidsmogelijkheden in de toekomst. De winst van weten kan zijn dat je als persoon weet waar je aan toe bent.




Heb vertrouwen in je kind


Kinderen zijn over het algemeen erg veerkrachtig en kunnen verdriet goed aan. Zij zijn meestal ook goed in staat zichzelf te beschermen tegen een overmaat aan verdriet. Geef je kind wel de ruimte om om te gaan met verdriet, op de eigen manier. Het ene kind zal willen huilen en er veel over willen praten. Het andere kind reguleert zijn verdriet door afleiding te zoeken in sport of hobby's. Vrijwel altijd komt een kind er later (soms veel later) op terug, vaak op een onverwacht moment. Verzeker kinderen van er voor hen te zijn en expliciteer je vertrouwen in hun kunnen.




Dagelijkse mogelijkheden


Er bestaat niet zoiets als het beste moment om het erover te hebben, maar vele dagelijkse situaties kunnen de gelegenheid bieden om erover te spreken. Bij de één is dat via spelletjes, in het weekend na het eten, ’s middags bij een ijsje; bij de ander tijdens de voorbereidingen voor de maaltijd of op weg in de auto naar een activiteit. Liever niet vlak voor het naar bed gaan. Er bestaat dan de kans dat het kind blijft piekeren en niet kan slapen. Bovendien lijkt ‘s nachts alles buitengewoon donker of somber. Kijk ook of er geen andere spannende gebeurtenissen zijn, zoals Sinterklaas voor kleine kinderen, of examens voor oudere kinderen. Zorg dat je na elke klein (of groter) gesprek beschikbaar bent voor vervolgvragen. Stel dat het kind of jongere dit wil verder bespreken met anderen of op internet gaat zoeken naar extra informatie, maak dan de gevolgen van deze acties en informatie ook bespreekbaar. Ten slotte: humor met mate kan ontwapenend werken! Speels communiceren of er soms zelfs een (niet-kwetsend) grapje over maken, kan helpen om een speelse openheid te creëren, waarin het kind en jongere gemakkelijk zijn weg kan vinden.




Je kind en de buitenwereld


Welke ‘bondgenoten’ heeft je kind en met wie zal je kind nog willen praten? Bij wie kan hij of zij terecht? Andere familieleden? Leraren op school? Vrienden? Hoe is het contact daarmee? Zijn deze mensen op de hoogte? Als dat niet het geval is, wil je dan dat ze dat wel of niet zijn? Neem je hiervoor zelf initiatieven? Wat vindt je kind hier zelf van? Het gaat ook over weerbaarheid van het kind als er met onbegrip of onwetendheid wordt gereageerd. Kan hij/zij emoties kwijt, in een sport of hobby? Hoe voelt je kind zich algemeen in zijn/haar vel? Wat is zijn/haar zelfvertrouwen?




Over de 'perfecte' ouder zijn


Bedenk bij dit alles dat je als ouders niet perfect kunt zijn, je best doen is ruim voldoende. Als je onzeker bent als ouder over wat en hoe iets te vertellen aan je kind, kan het helpen om dit eerst voor jezelf te oefenen, eventueel in de spiegel. Het vinden van de juiste woorden en woordenschat is belangrijk. Wanneer je zelf meer zelfzeker bent als ouder, kan je dat ook doorgeven aan je kind. Je bent een rolmodel. Ook zorgverleners en contact met andere ouders met een gelijkaardige ervaring kunnen daar ondersteuning bij bieden. Blijf er alvast niet mee zitten, je staat er niet alleen voor.





 

PRATEN IN HET GEZIN

Er werd al aangegeven dat ouders soms een andere beleving kunnen hebben over 

- de impact van de variatie

- hoe ze daarmee omgaan

- over behandelingen en zorg - toekomstverwachtingen

In heel wat gezinnen wordt daar niet echt openlijk over gepraat (Jones et al, 2016; Callens, Longman & Motmans, 2017). 

 

Soms hebben ouders zelf niet geleerd om open te zijn over bepaalde thema's zoals lichaamsbeleving en puberteit, en weten ze niet hoe ze het erover moeten hebben met hun eigen kind en gezin.

 

Soms begrijpen ouders zelf niet goed wat er allemaal speelt, en willen ze geen verkeerde informatie doorgeven aan hun kind,   of ze willen hun kind niet nodeloos opzadelen met zorgen.

 

Hoewel een zekere mate van bescherming van het kind zeker zijn plaats heeft is, kan dat ook negatieve effecten hebben binnen het gezin en tot familiespanningen leiden met de jongere later (Jones et al., 2016; Sanders et al, 2012).

​Als jongeren met beperkte informatie over hun eigen lichaam opgroeien,  bestaat het risico dat ze hun eigen zorg op latere leeftijd niet in eigen handen kunnen nemen (Sanders et al, 2015).

Heel wat verhalen van ouders tonen aan dat de invloed van een kind met een variatie in sekse-kenmerken op het gezinsleven niet alleen negatief is. Ouders ervaren ook positieve aspecten. We zien hoe deze ouders veerkracht ontwikkelen door het samen bedenken van oplossingen in hun eigen specifieke situatie, en ze gaan ook meer relativeren (Callens, Longman & Motmans, 2017; Magritte, 2012). 

Het betrekken van andere gezinsleden, zoals broers en zussen in discussies rond lichamen en lichaamsontwikkeling kan de focus op het kind/jongere zelf ook verleggen en andere vergelijkingspunten bieden. Ouders stellen het inlichten van de broers en zussen vaak helaas zolang mogelijk uit tot dit niet langer meer mogelijk is. Maar daardoor kunnen broers en zussen aan hun eigen broers/zussen maar beperkte steun bieden.  Bovendien kan de erfelijkheid van een variatie (als daar sprake van is) ook gevolgen hebben voor deze andere kinderen in het gezin en bij een eventuele kinderwens. 

We delen nog enkele tips die ouders ons hebben meegegeven. Wil je zelf ook je tips kwijt? Of je verhaal (anoniem) achterlaten? Dat kan hier.

TIPS

  Sta open voor onderlinge partner- en gezinsverschillen in opvattingen als het gaat om omgaan met de variatie, behandeling en medische adviezen. Er is in deze namelijk geen goed of fout. leder heeft vanuit zijn eigen achtergrond tijd nodig om informatie te begrijpen en de emotionele impact ervan voor zichzelf na te gaan; er is (meestal) geen haast om tot beslissingen te komen

  Naar kinderen toe laat je zien dat ieder op eigen wijze zorgt voor zijn of haar lichaam en gezondheid en daar tenslotte zelf verantwoordelijk voor is. Je doet dat vanuit de informatie die je gekregen hebt en vanuit je beste bedoelingen; voor elk gezin geleden andere prioriteiten.

  leder gezin zal weer iets anders omgaan met de adviezen van de specialisten. En ook specialisten onderling kunnen over het opvolgen van behandelingen enigszins van mening verschillen.

  Betrekken van broers en zussen kan sociale steun in het gezin verbeteren en tot meer positieve gezinsrelaties leiden. Maar verlies ook onderling contact in het gezin niet uit het oog. Bij teveel zorgen over het kind/jongere met de variatie in het gezin is het moeilijk ieder kind de aandacht te geven die het nodig heeft.  Het kan helpen als iedere ouder afzonderlijk, met ieder kind apart regelmatig een activiteit doet waaraan je samen plezier beleeft.

  Geef elkaar de ruimte door naar elkaar te luisteren, voor het overwegen van vragen en voor verbondenheid.

© Nina Callens
 

ANDERE FAMILIELEDEN

Onderzoek stelt dat familie een bron is van praktische en emotionele ondersteuning.

 

Bij ouders van kinderen met een variatie in sekse-kenmerken komt die ondersteuning via familie echter met een opgeven van een deel van de 'privacy' van het kind, wat niet alle ouders willen doen. Bovendien kunnen reacties van de familie ook onaangenaam of nieuwsgierig zijn. Daardoor staan ouders soms erg alleen binnen de familie (Sanders et al, 2012; Callens, Longman & Motmans, 2017).

 

Voor sommige ouders kunnen grootouders wel een grote hulpbron zijn, tenzij er eerdere conflicten met de familie spelen.  De ouders lijken vooral voor praktische hulp bij hun eigen ouders terecht te kunnen. Sommige ouders willen wel hun eigen ouders niet te zwaar belasten. Andere ouders geven aan dat ze bij de grootouders niet terecht te kunnen voor emotionele ondersteuning, omdat er onder meer meningsverschillen zijn over de beste manier van (zorg)aanpak. 

Onderzoek toont aan dat in het algemeen vaak veel geheimzinnigheid heerst in de familie rond de variatie in sekse-kenmerken.  In een Australisch onderzoek hiernaar (Jones et al. 2016) werd duidelijk dat heel wat personen zelf met een variatie in sekse-kenmerken dachten dat er wel andere mensen waren in de familie met dezelfde variatie,  maar dat dit niet geverifieerd kon worden, omdat personen al waren overleden, of omdat er gewoon niet over mocht gesproken worden omdat het zo'n taboe was. Vooral als het gaat om erfelijke variaties kan die geheimzinnigheid doorwegen. Het kan ook tot een heftigere beleving van de variatie leiden ('het zwarte schaap van de familie'),  en ook sociale isolatie , schaamte en schuld in de hand werken.

ERFELIJKHEID

Genetisch onderzoek heeft niet alleen gevolgen voor de geteste persoon zelf, maar ook voor zijn of haar familie. Wanneer een genetische variatie wordt ontdekt via onderzoek,  kunnen ook de ouders, kinderen, broers en zussen van deze persoon die variatie dragen. In hoeverre, hoe en wanneer moeten deze familieleden hiervan op de hoogte worden gebracht? En door wie? De persoon die werd getest of een arts? En wat met het recht om geïnformeerd te worden ten opzichte van het recht om niet te weten?  (Raeymaekers & Van Hoof, 2018)

Genetisch testen kan een eerste stap zijn om het over een variatie in sekse-kenmerken met andere familie-leden te hebben. Hoewel dit een positief proces kan zijn, waarbij door te praten over erfelijkheid met familieleden,  onderlinge steun en goed contact helpt, moet het ook een keuze zijn van de persoon zelf.

 

In België ligt de nadruk op het beroepsgeheim van de arts, waardoor die zonder toestemming van de persoon zelf de informatie niet met met zijn/haar familie mag delen. 

Moeten artsen betere middelen krijgen om hun beroepsgeheim te doorbreken? Hoe moet iemands recht-op-niet-weten afgewogen worden tegen zijn/haar gezondheid en welzijn? Moeten mensen begeleid worden wanneer ze de keuze moeten maken of ze zich wel of niet willen laten testen?  Op welke manier? Hoe moeten ze begeleid worden na de test? (Raeymaekers & Van Hoof, 2018)

Genetische specialisten, die meer dan vroeger gebonden zijn aan ethische en professionele regels, kunnen families en individuelen helpen navigeren doorheen de gevolgen van genetische testing, en nagaan wat het betekent voor de relatie van het individu met zichzelf en met anderen in de familie (Liao & Simmonds, 2013).

 

Bronnen


Artikels en boeken Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cools M, Nordenström A, Robeva R, Hall J, Westerveld P, Flück C, Köhler B, Berra M, Springer A, Schweizer K, Pasterski V; COST Action BM1303 working group 1 (2018). Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement. Nat Rev Endocrinol.; 14(7):415-429. Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers. Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford. Magritte, E. (2012). Working together in placing the long term interests of the child at the heart of the DSD evaluation.J Pediatr Urol. 8(6):571-5. Rozendal, B.A.W., van Spijker, H.G.(2009). Praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid. UMC Utrecht en Radboud Nijmegen. Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23.
Sanders C, Carter B, Lwin R. (2015). Young women with a disorder of sex development: learning to share information with health professionals, friends and intimate partners about bodily differences and infertility. J Adv Nurs.71(8):1904-13 Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore. Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien UZ Gent- Congenitale bijnierschorshyperplasie Raeymaekers, P. & Vanhoof, W. (2018) met KBS- Mijn DNA, een zaak van iedereen? Maatschappelijk debat rond het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg Websites www.dsdnederland.nl www.dsdfamilies.org www.dsdteens.org