Mensenrechten omvatten in het algemeen burgerlijke en politieke rechten, zoals het recht op leven, vrijheid en de vrijheid van meningsuiting. Daarnaast zijn er ook sociale, culturele en economische rechten, waaronder het recht op voedsel en onderwijs, en het recht op seksuele en reproductieve gezondheid. 

Mensenrechten zijn fundamentele rechten en vrijheden voor alle mensen, ongeacht hun nationaliteit, geslacht en geslachtskenmerken, nationale of etnische afkomst, ras, religie en taal.

 

Mensenrechten worden beschermd en ondersteund door internationale en nationale wetten en verdragen. Er bestaat geen verdrag dat zich specifiek richt op personen met een intersekse conditie. Maar in die verschillende verdragen zijn er wel (non-discriminatie)bepalingen die ook personen met intersekse/een variatie in sekse-kenmerken beter (proberen te) beschermen.

Ook de 10 extra toegevoegde principes (YP +) aan de originele 29 Yogyakarta beginselen zijn een (autoritatieve) richtlijn van hoe mensenrechten moeten toegepast worden met betrekking tot geslachtskenmerken, naast seksuele oriëntatie, genderidentiteit en genderexpressie.

We gaan dieper in op waar en hoe de menselijke waardigheid en gelijkheid van mensen met een variatie in sekse-kenmerken kan geschonden worden. Daarnaast lichten we ook de rechten van personen toe in een Belgische, medische setting (de wet op de patiëntenrechten),  evenals de rechten van een kind/minderjarige in dit kader.

 

Lange tijd beperkte de aandacht voor variaties in sekse-kenmerken/intersekse/dsd zich vooral tot de medische vragen waarmee personen en hun families geconfronteerd worden. 

Nu komt er steeds meer aandacht  voor het mensenrechtenaspect,

op Europees en internationaal niveau.

WELKE RECHTEN

De laatste jaren neemt de juridische activiteit op Europees en internationaal niveau rond variaties in sekse-kenmerken opmerkelijk toe. Zo publiceerden in Europa de Fundamental Rights Agency (FRA) (2015) en de Mensenrechtencommissaris van de Raad van Europa (2015) elk een rapport over de fundamentele rechten van personen met intersekse/ DSD. En ook de Verenigde Naties  belichtten aan de hand van verschillende rapporten  de mensenrechtenschendingen waarmee personen met intersekse/DSD te maken (kunnen) krijgen.

 

Vooral de (onomkeerbare) medische praktijken die niet medisch-noodzakelijk zijn om te overleven en waar de persoon geen inspraak heeft, worden aan de kaak gesteld.  Ze raken aan het recht op zelfbeschikking, autonomie en lichamelijke integriteit.

Zelfbeschikking & autonomie

Het recht op eigen keuzes en zelfstandigheid. Het individuele recht op zelfbeschikking kan gezien worden als een element van de persoonlijke vrijheid, en daarmee als een grondslag van de mensenrechten.

1. 

Lichamelijke integriteit

Het recht op onaantastbaarheid van het lichaam biedt bescherming tegen ongewilde bemoeienis met het lichaam door derden.
Aangezien er weinig persoonlijker is dan het eigen lichaam, kan de lichamelijke integriteit worden opgevat als een kernelement van het recht op respect voor privéleven en de persoonlijke levenssfeer. 
 

2.

 


Er is (nog) géén wettelijk verbod in België op niet-levensnoodzakelijke en uitstelbare behandelingen en/of ingrepen ten aanzien van de geslachtskenmerken bij kinderen die te jong zijn om mee te beslissen. Introductie van zo'n verbod zou een wijziging van de federale patiëntenrechten wet van 22 augustus 2002 met zich meebrengen. In die wet geeft ouderlijke geïnformeerde toestemming nog de doorslag voor minderjarige kinderen.
 

Bronnen


Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke of Vernederende Behandelingen of Straffen. (2013). Report of the Special Rapporteur on torture, and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez. Cannoot, P. (2017). Let it be: Het recht op persoonlijke autonomie van personen met intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 87-94. European Union Agency for Fundamental Rights. (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Mensenrechtencommissaris Raad van Europa. (2015). Human Rights and Intersex People. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD. (2013/2017). Standpunten en Beleid. OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF & WHO. (2014). Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization. An interagency statement. OHCHR. (2016). Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October. Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing. Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa. Resolution 2191 (2017) – Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people. Strasbourg: Raad van Europa. Smits, P. (2012). De minderjarige patiënt als rechtssubject. Een rechtsvergelijkend onderzoek naar de minderjarige patiënt en zijn geneeskundige behandeling. Universiteit van Tilburg. Tamar-Mattis,A, Baratz,A., Baratz Dalke, K. & Karkazis (2013). Emotionally and cognitively informed consent for clinical care for differences of sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 44-5. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.





PATIËNTENRECHTEN

Als patiënt heb je bepaalde rechten. Je hebt bijvoorbeeld recht op privacy; hulpverleners moeten vertrouwelijk met je (medische) gegevens omgaan. Ook heb je recht op informatie over je diagnose of die van je kind, behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan. Naast rechten heb je ook plichten. Je moet bijvoorbeeld de hulpverlener duidelijk en volledig informeren, zodat deze een goede diagnose kan stellen en een deskundige behandeling kan geven. Ook mag in zo'n situatie van jou worden verwacht dat je de adviezen of de voorstellen tot behandeling voldoende ter harte neemt. Dit is echter geen afdwingbare verplichting.

Maar ook een zorgverlener heeft rechten en plichten. Een hulpverlener heeft het recht om zijn eigen beslissingen te nemen. Hij/zij hoeft niet zonder meer te doen wat een patiënt of diens vertegenwoordiger hem vraagt. De belangrijkste plicht van een hulpverlener is het verlenen van goede zorg. De eigen deskundigheid en overtuiging spelen daarbij een grote rol in het bepalen wat ‘goede zorg’ is. Als een hulpverlener van mening is dat een bepaalde behandeling medisch niet noodzakelijk is, mag hij/zij weigeren deze uit te voeren. 

In de relatie tussen patiënt en zorgverlener is samenwerking en wederzijds vertrouwen belangrijk, en dat kan niet altijd in een wet worden uitgedrukt. Zowel de patiënt als de hulpverlener moet dus open staan om gezamenlijk inspanningen te leveren die bijdragen aan de behandeling. De zorgverlener werkt vanuit zijn (medische) professionaliteit aan de behandeling. Hij/zij geeft informatie en staat open voor vragen en eventuele klachten.

 

Voor jezelf of je kind als patiënt is het belangrijk dat je kunt overleggen over wat je van de zorg en eventuele behandelingen verwacht. Vragen die je je daarbij kan stellen, om zorgverwachtingen te toetsen,  vind je hier

Twee elementen zijn in de context van personen met een variatie van sekse-kenmerken cruciaal:

1. Ontvangen van een kwaliteitsvolle dienstverstrekking

Elke patiënt ontvangt volgens de eigen behoeften de best mogelijke dienstverstrekking in functie van de medische kennis en van de beschikbare technologie. De diensten worden verstrekt met respect voor de menselijke waardigheid en voor de autonomie van de patiënt, zonder enig onderscheid (bijv. sociale klasse, seksuele geaardheid, filosofische overtuiging). De zorgen met het oog op het voorkomen, behandelen en verzachten van lichamelijke en psychische pijn maken integraal deel uit van de behandeling van de patiënt.

2. Vrij kiezen van de beroepsbeoefenaar

De patiënt kiest de beroepsbeoefenaar en kan zich op elk ogenblik richten tot een andere beroepsbeoefenaar.

3. Geïnformeerd worden over zijn gezondheidstoestand

De beroepsbeoefenaar verstrekt aan de patiënt alle informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan.

 

De beroepsbeoefenaar deelt de informatie mondeling mee in een duidelijke taal die aangepast is aan de patiënt. Hij houdt onder meer rekening met de leeftijd, de opleiding en het begripsvermogen van de patiënt. De patiënt kan zich laten bijstaan door een vertrouwenspersoon. Dat kan een familielid zijn, een vriend, een andere patiënt of elke andere persoon die door de patiënt aangewezen wordt om hem/haar bij te staan bij het verkrijgen van de informatie omtrent zijn gezondheidstoestand, bij de inzage van zijn/haar patiëntendossier of bij het bekomen van een afschrift ervan, alsook bij het neerleggen van een klacht.

4. Vrij toestemmen in een tussenkomst, met voorafgaande informatie

Vooraleer een behandeling wordt opgestart, dient de beroepsbeoefenaar daartoe de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt te verkrijgen. Dit houdt in dat de beroepsbeoefenaar de patiënt duidelijk heeft geïnformeerd over de karakteristieken van de beoogde tussenkomst. De informatie die op gepaste tijd verstrekt wordt (bijv. alvorens de patiënt zich op de operatietafel bevindt) heeft betrekking op de volgende aspecten van de tussenkomst:

-het doel (bijv. een diagnosestelling, om te opereren)

-de aard (bijv. is de tussenkomst pijnlijk?),

-de graad van urgentie,

-de duur, de frequentie,

-de contra-indicaties,

-de nevenwerkingen,

-de relevante risico’s,

-de noodzaak aan nazorg,

-de financiële gevolgen,

-de eventuele gevolgen van een weigering van toestemming alsook

-de mogelijke alternatieven

5. Kunnen rekenen op een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier, met mogelijkheid tot inzage en afschrift

De beroepsbeoefenaar heeft voor elke patiënt een zorgvuldig bijgehouden dossier, dat hij op een veilige plaats bewaart. Dit dossier bevat de identiteitsgegevens van de patiënt en medische informatie (bijv. onderzoeksresultaten, diagnosestellingen). De patiënt kan aan de beroepsbeoefenaar vragen om aan het dossier bepaalde documenten toe te voegen (bijv. een wetenschappelijk artikel over de diagnose, een document waarin een vertrouwenspersoon of een vertegenwoordiger aangewezen wordt). Indien de patiënt van beroepsbeoefenaar verandert, kan hij vragen dat zijn/haar patiëntendossier wordt overgedragen om de continuïteit van de zorgen te waarborgen.

 

Hoe kan de patiënt zijn/haar dossier inzien? De patiënt kan (mondeling of schriftelijk) aan de beroepsbeoefenaar vragen dat hij/zij rechtstreeks het patiëntendossier kan inzien. Vanaf de ontvangst van dit verzoek, heeft de beroepsbeoefenaar 15 dagen tijd om het dossier aan de patiënt voor te leggen, met uitzondering van de persoonlijke notities van de beroepsbeoefenaar (aantekeningen die voor derden verborgen zijn, die bestemd zijn voor persoonlijk gebruik van de beroepsbeoefenaar en die voor de kwaliteit van de zorgen van geen belang zijn) en de gegevens die betrekking hebben op derden.

6. Verzekerd zijn van de bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer

Behoudens akkoord van de patiënt, zijn bij de verstrekking alleen die personen aanwezig die op professioneel vlak nodig zijn. De informatie in verband met de gezondheid van de patiënt mag niet aan derden worden meegedeeld (bijv. voor het sluiten van een levensverzekering), behalve in geval van wettelijke afwijking en indien dit nodig is voor de bescherming van de volksgezondheid of voor de bescherming van de rechten en vrijheden van anderen (bijv. besmettingsrisico).

7. Neerleggen van een klacht bij een ombudsdienst

Indien iemand oordeelt dat één van zij/haar patiëntenrechten niet gerespecteerd is, kan hij/zij bij een bevoegde ombudsdienst een klacht neerleggen.

Recht op geïnformeerde toestemming


Het recht op geïnformeerde toestemming tot behandeling is vooral complex in de situatie waarbij ouders een niet-medische noodzakelijke beslissing maken voor hun kind. De vertegenwoordiging van een kind door ouders is immers een uitzondering op het principe van de persoonlijke geïnformeerde toestemming. Bovendien brengt de minderjarigheid niet automatisch met zich mee dat er altijd een stelsel van vertegenwoordiging zal zijn (sommige kinderen kunnen al zelfstandige zorgbeslissingen nemen). Net als het Kinderrechtenverdrag is de wet patiëntenrechten opgebouwd aan de hand van een stelsel van toenemende autonomie, waarbij de mening van de minderjarige steeds belangrijker wordt.




Therapeutische noodzaak van een behandeling


Naast het recht op autonomie is ook de therapeutische noodzaak specifiek van belang bij het maken van zorgbeslissingen. Bij gebrek aan medische noodzaak kan immers geargumenteerd worden dat het onwettig is om alsnog tot behandeling over te gaan. Voor een arts speelt inderdaad de aard van de ingreep en de behandeling een rol. Maar dit is natuurlijk voor kinderen één van de problemen: het is precies doordat het vaak gaat om zware behandelingen (of behandelingen met potentieel verregaande gevolgen) en om jonge kinderen dat wordt besloten dat de instemming van het kind niet nodig of onmogelijk is. De rol van de ‘therapeutische noodzaak’ zou het leidend principe moeten zijn voor artsen om het kind te laten participeren of te laten toestemmen (of te wachten tot wanneer dat mogelijk is).





Je rechten en plichten als patiënt zijn vastgelegd in de wet betreffende de rechten van de patiënt (22 aug. 2002). 

Lees meer in de brochure patiëntenrechten van de FOD Volksgezondheid en op deze website. We hebben ze hieronder ook even samengevat. 

 

KINDERRECHTEN

Kinderen onder de achttien jaar zijn minderjarig: voor de Belgische wet zijn zij niet zelfstandig. Zij staan onder gezag, meestal van hun ouders, anders van een voogd.
De ouders zijn de wettelijke vertegenwoordigers van hun kind. Zij oefenen de rechten van het kind uit. Daarbij hebben ouders ook plichten. Zo moeten zij hun minderjarig kind verzorgen en opvoeden. Zij moeten handelen in het belang van het kind en rekening houden met wat hun kind zelf wil en kan.

 

De minderjarige en zeker de mondige minderjarige kan/mag dus niet volledig buitenspel worden gezet bij zijn/haar medische behandeling,  maar dient afhankelijk van zijn/haar leeftijd en graad van ontwikkeling betrokken te worden bij het oefenen van zijn/haar rechten. Jonge kinderen begrijpen vaak goed wat er met hen gebeurt en een behandeling kan voor een kind heel ingrijpend zijn. Daarom moeten de ouders en de zorgverlener het kind daarbij zoveel mogelijk betrekken.

Zowel het kind als de ouders hebben recht op informatie. Het kind krijgt een duidelijke uitleg, op een voor hem/haar begrijpelijke manier. Dan weet het kind wat er gaat gebeuren en kan hij/zij beter meewerken aan een behandeling. Daarnaast moeten ouders toestemming geven voor onderzoek en behandeling van hun kind. Zij zullen de mening van hun kind bij hun besluit betrekken. Bij uitzondering mag de hulpverlener de mening van het kind volgen, als ook hij dat het beste vindt. Wanneer de hulpverlener meent dat het besluit van de ouders tegen het belang van het kind ingaat, hoeft hij dat niet uit te voeren.

 

Deze verandering van de positie van de minderjarige wordt gestimuleerd door het Internationale Verdrag inzake de Rechten van het Kind (hierna: IVRK). Artikel 12 IVRK erkent namelijk dat het kind dat in staat is zijn of haar eigen mening te vormen, het recht heeft die mening vrijelijk te uiten in alle aangelegenheden die het kind betreffen, waarbij aan de mening van het kind passend belang wordt gehecht in overeenstemming met zijn of haar maturiteit en ontwikkelingsniveau.

De Belgische wetgever, met goedkeuring van het Vlaamse Kinderrechtencommissariaat,  heeft dus gekozen voor een subjectief criterium en niet voor een objectiever systeem van leeftijdsgrenzen om een minderjarige te betrekken bij besluitvorming over zijn/haar medische behandeling. De zorgverlener krijgt daardoor een zekere beoordelingsvrijheid in contact met de minderjarige patiënt, waarbij hij/zij van geval tot geval moet nagaan of het aangewezen is de minderjarige patiënt te betrekken bij het uitoefenen van zijn/haar rechten en op welke wijze dat dient te gebeuren (Smits, 2012).

De beroepsbeoefenaar of zorgverlener dient dus de maturiteit van de minderjarige te beoordelen, en na te gaan of die oordeelsbekwaam is voor álle rechten, of maar voor één van de patiëntenrechten. Dat is altijd subjectief omdat er geen vaste criteria zijn die hij/zij hierbij kan hanteren. Elementen die een rol kunnen spelen bij de beoordeling van de zorgverlener, zijn onder meer

- mate van inzicht van de minderjarige, zowel intellectueel als emotioneel

- zwaarte en riskante karakter van de ingreep

Beiden blijven erg subjectief. In de regel zullen zorgverleners vaak de neiging hebben om zowel de toestemming van de minderjarige als die van de ouders te vragen. Slechts in uitzonderlijke gevallen zal de toestemming van de minderjarige alleen voldoende zijn (Smits, 2012).

Er kunnen in de praktijk moeilijkheden optreden. Zo kan het voorkomen dat de minderjarige niet instemt met een behandeling, terwijl zijn ouders wel instemmen met de behandeling, of er een meningsverschil tussen de ouders ontstaat met betrekking tot de behandeling van hun minderjarige kind.

De wetgever kent aan de arts in twee gevallen de bevoegdheid toe om de beslissing van de ouders omtrent de medische behandeling van hun kind naast zich neer te leggen (Smits, 2012):

Weigering inzage patiëntendossier


Op grond van artikel 15 paragraaf 1 kan de arts weigeren in te gaan op het verzoek van de ouders het (medische en psychiatrische) patiëntendossier van hun minderjarige kind in te zien, als de arts uitmaakt dat inzage wordt gevraagd uit eigen belang van de ouders en niet in het belang van de minderjarige. Een voorbeeld betreft het geval dat de ouders zich schuldig hebben gemaakt aan mishandeling van hun kind en vervolgens inzage vragen in het patiëntendossier van hun kind.




Ouders weigeren medische behandeling van een minderjarige


Op grond van artikel 15 paragraaf 2 kan de arts afwijken van de beslissing van de ouders n het belang van de minderjarige patiënt, teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid te voorkomen. Deze bepaling is met name van belang wanneer de ouders van de minderjarige een levensreddende ingreep voor hun minderjarige kind weigeren uit te laten voeren. Een voorbeeld waaraan gedacht kan worden is het geval dat ouders die Getuigen van Jehova zijn een bloedtransfusie bij hun minderjarige kind weigeren. De beroepsbeoefenaar kan in een dergelijk geval na multidisciplinair overleg afwijken van de beslissing van de ouders in het belang van de minderjarige. In een dergelijk geval voegt de beroepsbeoefenaar een schriftelijke motivering toe aan het patiëntendossier. Anderzijds heeft op basis van de wet op de patiëntenrechten, de patiënt recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking overeenkomstig zijn behoeften. Dit geldt ook voor de minderjarige patiënten. De arts zal niet ingaan op een verzoek van de ouders om een onderzoek of een behandeling uit te voeren als hij van mening is dat een dergelijk onderzoek of een dergelijke behandeling niet overeenstemt met de werkelijke behoeften van de minderjarige.





Recht op geïnformeerde toestemming


Het recht op geïnformeerde toestemming tot behandeling is vooral complex in de situatie waarbij ouders een niet-medische noodzakelijke beslissing maken voor hun kind. De vertegenwoordiging van een kind door ouders is immers een uitzondering op het principe van de persoonlijke geïnformeerde toestemming. Bovendien brengt de minderjarigheid niet automatisch met zich mee dat er altijd een stelsel van vertegenwoordiging zal zijn (sommige kinderen kunnen al zelfstandige zorgbeslissingen nemen). Net als het Kinderrechtenverdrag is de wet patiëntenrechten opgebouwd aan de hand van een stelsel van toenemende autonomie, waarbij de mening van de minderjarige steeds belangrijker wordt.




Therapeutische noodzaak van een behandeling


Naast het recht op autonomie is ook de therapeutische noodzaak specifiek van belang bij het maken van zorgbeslissingen. Bij gebrek aan medische noodzaak kan immers geargumenteerd worden dat het onwettig is om alsnog tot behandeling over te gaan. Voor een arts speelt inderdaad de aard van de ingreep en de behandeling een rol. Maar dit is natuurlijk voor kinderen één van de problemen: het is precies doordat het vaak gaat om zware behandelingen (of behandelingen met potentieel verregaande gevolgen) en om jonge kinderen dat wordt besloten dat de instemming van het kind niet nodig of onmogelijk is. De rol van de ‘therapeutische noodzaak’ zou het leidend principe moeten zijn voor artsen om het kind te laten participeren of te laten toestemmen (of te wachten tot wanneer dat mogelijk is).





CONCRETE SITUATIES

CONCLUSIE

Bij de besluitvorming over een medische behandeling van een kind zijn meerdere personen betrokken: de ouders, de zorgverlener en het kind zelf. Dat kan ingewikkeld zijn als niet iedereen het met elkaar eens is. Het is dan belangrijk om er in goed overleg uit te komen. Onze Belgische wetgeving gaat niet uit van vaste leeftijdsgrenzen, omdat deze betrekkelijk zijn. Een kind van tien bijvoorbeeld kan door levenservaring veel wijzer zijn dan een kind van veertien. Daarom wordt altijd rekening gehouden met de mening van het kind. Zijn/haar belang staat voorop.

Bronnen


Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke of Vernederende Behandelingen of Straffen. (2013). Report of the Special Rapporteur on torture, and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez. Cannoot, P. (2017). Let it be: Het recht op persoonlijke autonomie van personen met intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 87-94. European Union Agency for Fundamental Rights. (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Mensenrechtencommissaris Raad van Europa. (2015). Human Rights and Intersex People. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD. (2013/2017). Standpunten en Beleid. OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF & WHO. (2014). Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization. An interagency statement. OHCHR. (2016). Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October. Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing. Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa. Resolution 2191 (2017) – Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people. Strasbourg: Raad van Europa. Smits, P. (2012). De minderjarige patiënt als rechtssubject. Een rechtsvergelijkend onderzoek naar de minderjarige patiënt en zijn geneeskundige behandeling. Universiteit van Tilburg. Tamar-Mattis,A, Baratz,A., Baratz Dalke, K. & Karkazis (2013). Emotionally and cognitively informed consent for clinical care for differences of sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 44-5. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van