Mensenrechten omvatten in het algemeen burgerlijke en politieke rechten, zoals het recht op leven, vrijheid en de vrijheid van meningsuiting. Daarnaast zijn er ook sociale, culturele en economische rechten, waaronder het recht op voedsel en onderwijs, en het recht op seksuele en reproductieve gezondheid. 

Mensenrechten zijn fundamentele rechten en vrijheden voor alle mensen, ongeacht hun nationaliteit, geslacht en geslachtskenmerken, nationale of etnische afkomst, ras, religie en taal.

 

Mensenrechten worden beschermd en ondersteund door internationale en nationale wetten en verdragen. Er bestaat geen verdrag dat zich specifiek richt op personen met een intersekse conditie. Maar in die verschillende verdragen zijn er wel (non-discriminatie)bepalingen die ook personen met intersekse/een variatie in sekse-kenmerken beter (proberen te) beschermen.

Ook de 10 extra toegevoegde principes (YP +) aan de originele 29 Yogyakarta beginselen zijn een (autoritatieve) richtlijn van hoe mensenrechten moeten toegepast worden met betrekking tot geslachtskenmerken, naast seksuele oriëntatie, genderidentiteit en genderexpressie.

We gaan dieper in op waar en hoe de menselijke waardigheid en gelijkheid van mensen met een variatie in sekse-kenmerken kan geschonden worden. Daarnaast lichten we ook de rechten van personen toe in een Belgische, medische setting (de wet op de patiëntenrechten),  evenals de rechten van een kind/minderjarige in dit kader.

 

Lange tijd beperkte de aandacht voor variaties in sekse-kenmerken/intersekse/dsd zich vooral tot de medische vragen waarmee personen en hun families geconfronteerd worden. 

Nu komt er steeds meer aandacht  voor het mensenrechtenaspect,

op Europees en internationaal niveau.

WELKE RECHTEN

De laatste jaren neemt de juridische activiteit op Europees en internationaal niveau rond variaties in sekse-kenmerken opmerkelijk toe. Zo publiceerden in Europa de Fundamental Rights Agency (FRA) (2015) en de Mensenrechtencommissaris van de Raad van Europa (2015) elk een rapport over de fundamentele rechten van personen met intersekse/ DSD. En ook de Verenigde Naties  belichtten aan de hand van verschillende rapporten  de mensenrechtenschendingen waarmee personen met intersekse/DSD te maken (kunnen) krijgen.

 

Vooral de (onomkeerbare) medische praktijken die niet medisch-noodzakelijk zijn om te overleven en waar de persoon geen inspraak heeft, worden aan de kaak gesteld.  Ze raken aan het recht op zelfbeschikking, autonomie en lichamelijke integriteit.

Zelfbeschikking & autonomie

Het recht op eigen keuzes en zelfstandigheid. Het individuele recht op zelfbeschikking kan gezien worden als een element van de persoonlijke vrijheid, en daarmee als een grondslag van de mensenrechten.

1. 

Lichamelijke integriteit

Het recht op onaantastbaarheid van het lichaam biedt bescherming tegen ongewilde bemoeienis met het lichaam door derden.
Aangezien er weinig persoonlijker is dan het eigen lichaam, kan de lichamelijke integriteit worden opgevat als een kernelement van het recht op respect voor privéleven en de persoonlijke levenssfeer. 
 

2.

 


Er is (nog) géén wettelijk verbod in België op niet-levensnoodzakelijke en uitstelbare behandelingen en/of ingrepen ten aanzien van de geslachtskenmerken bij kinderen die te jong zijn om mee te beslissen. Introductie van zo'n verbod zou een wijziging van de federale patiëntenrechten wet van 22 augustus 2002 met zich meebrengen. In die wet geeft ouderlijke geïnformeerde toestemming nog de doorslag voor minderjarige kinderen.
 

Een minderjarig kind wil een niet medisch-noodzakelijke behandeling


Het kan voorkomen dat een oordeelsbekwame minderjarige een ingreep wenst die geen aanwijsbaar medisch nut heeft. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een borstvergroting, sterilisatie, en geslachtsveranderende heelkundige ingrepen. Hoe dient de beroepsbeoefenaar om te gaan met een dergelijke situatie? In theorie zal de toestemming van de oordeelsbekwame minderjarige op grond van artikel 12 paragraaf 2 WPR voldoende zijn. In de praktijk zal de arts echter een afweging maken tussen de gevaren en risico’s voor de minderjarige patiënt en het aantoonbare nut van de ingreep enerzijds en de rijpheid van de minderjarige anderzijds. De beroepsbeoefenaar kan de behandeling weigeren op grond van het recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan de behoeften van de patient. Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat ook al wordt de minderjarige oordeelsbekwaam geacht, en in principe dus gelijkgesteld met een volwassene, hij of zij dus niet per definitie elke gewenste behandeling kan laten verrichten.




Een minderjarig kind weigert een medisch-noodzakelijke behandeling


De oordeelsbekwame minderjarige kan wel het recht tot weigering van een medische behandeling zelfstandig uitoefenen. Dit kan bijvoorbeeld ook gaan om de weigering van een levensreddende behandeling. Ook indien het gaat om een dergelijke levensreddende behandeling, zal de beroepsbeoefenaar de weigering van de oordeelsbekwame minderjarige dienen te respecteren. De weigering of intrekking van de toestemming wordt schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier op verzoek van de patiënt of de arts.




Vanaf de leeftijd van 18 jaar


Een jongere ouder dan 18 jaar heeft dezelfde rechten als volwassenen. Daarbij heeft hij/zij recht op volledige informatie. De ouders krijgen die informatie niet meer, tenzij de jongere daar uitdrukkelijk toestemming voor geeft.

Een jongere geeft ook zelf toestemming voor een behandeling. Toestemming van de ouders is niet meer nodig. Dus ook als de ouders het er niet mee eens zijn, kan de jongere behandeld worden. Een jongere mag een bepaalde behandeling weigeren. Zelfs als die medisch gezien noodzakelijk is en de ouders en hulpverlener die wel verstandig vinden. De hulpverlener dient de mening van de jongere te respecteren.

De ouders mogen niet meer standaard bij de behandeling van hun kind zijn. Zij kunnen dat ook niet afdwingen. Als een jongere het op prijs stelt, mogen ze er uiteraard wel bij zijn.

Een jongere kan zelf inzage in zijn medisch dossier vragen. Hij/zij heeft daarvoor geen toestemming van zijn ouders nodig. Hij kan ook een kopie van het dossier of een gedeelte daarvan krijgen. De ouders hebben geen recht dit dossier in te zien, tenzij hun kind met inzage door zijn ouders instemt.





PATIËNTENRECHTEN

Als patiënt heb je bepaalde rechten. Je hebt bijvoorbeeld recht op privacy; hulpverleners moeten vertrouwelijk met je (medische) gegevens omgaan. Ook heb je recht op informatie over je diagnose of die van je kind, behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan. Naast rechten heb je ook plichten. Je moet bijvoorbeeld de hulpverlener duidelijk en volledig informeren, zodat deze een goede diagnose kan stellen en een deskundige behandeling kan geven. Ook mag in zo'n situatie van jou worden verwacht dat je de adviezen of de voorstellen tot behandeling voldoende ter harte neemt. Dit is echter geen afdwingbare verplichting.

Maar ook een zorgverlener heeft rechten en plichten. Een hulpverlener heeft het recht om zijn eigen beslissingen te nemen. Hij/zij hoeft niet zonder meer te doen wat een patiënt of diens vertegenwoordiger hem vraagt. De belangrijkste plicht van een hulpverlener is het verlenen van goede zorg. De eigen deskundigheid en overtuiging spelen daarbij een grote rol in het bepalen wat ‘goede zorg’ is. Als een hulpverlener van mening is dat een bepaalde behandeling medisch niet noodzakelijk is, mag hij/zij weigeren deze uit te voeren. 

In de relatie tussen patiënt en zorgverlener is samenwerking en wederzijds vertrouwen belangrijk, en dat kan niet altijd in een wet worden uitgedrukt. Zowel de patiënt als de hulpverlener moet dus open staan om gezamenlijk inspanningen te leveren die bijdragen aan de behandeling. De zorgverlener werkt vanuit zijn (medische) professionaliteit aan de behandeling. Hij/zij geeft informatie en staat open voor vragen en eventuele klachten.

 

Voor jezelf of je kind als patiënt is het belangrijk dat je kunt overleggen over wat je van de zorg en eventuele behandelingen verwacht. Vragen die je je daarbij kan stellen, om zorgverwachtingen te toetsen,  vind je hier

Twee elementen zijn in de context van personen met een variatie van sekse-kenmerken cruciaal:

1. Ontvangen van een kwaliteitsvolle dienstverstrekking

Elke patiënt ontvangt volgens de eigen behoeften de best mogelijke dienstverstrekking in functie van de medische kennis en van de beschikbare technologie. De diensten worden verstrekt met respect voor de menselijke waardigheid en voor de autonomie van de patiënt, zonder enig onderscheid (bijv. sociale klasse, seksuele geaardheid, filosofische overtuiging). De zorgen met het oog op het voorkomen, behandelen en verzachten van lichamelijke en psychische pijn maken integraal deel uit van de behandeling van de patiënt.

2. Vrij kiezen van de beroepsbeoefenaar

De patiënt kiest de beroepsbeoefenaar en kan zich op elk ogenblik richten tot een andere beroepsbeoefenaar.

3. Geïnformeerd worden over zijn gezondheidstoestand

De beroepsbeoefenaar verstrekt aan de patiënt alle informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan.

 

De beroepsbeoefenaar deelt de informatie mondeling mee in een duidelijke taal die aangepast is aan de patiënt. Hij houdt onder meer rekening met de leeftijd, de opleiding en het begripsvermogen van de patiënt. De patiënt kan zich laten bijstaan door een vertrouwenspersoon. Dat kan een familielid zijn, een vriend, een andere patiënt of elke andere persoon die door de patiënt aangewezen wordt om hem/haar bij te staan bij het verkrijgen van de informatie omtrent zijn gezondheidstoestand, bij de inzage van zijn/haar patiëntendossier of bij het bekomen van een afschrift ervan, alsook bij het neerleggen van een klacht.

4. Vrij toestemmen in een tussenkomst, met voorafgaande informatie

Vooraleer een behandeling wordt opgestart, dient de beroepsbeoefenaar daartoe de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt te verkrijgen. Dit houdt in dat de beroepsbeoefenaar de patiënt duidelijk heeft geïnformeerd over de karakteristieken van de beoogde tussenkomst. De informatie die op gepaste tijd verstrekt wordt (bijv. alvorens de patiënt zich op de operatietafel bevindt) heeft betrekking op de volgende aspecten van de tussenkomst:

-het doel (bijv. een diagnosestelling, om te opereren)

-de aard (bijv. is de tussenkomst pijnlijk?),

-de graad van urgentie,

-de duur, de frequentie,

-de contra-indicaties,

-de nevenwerkingen,

-de relevante risico’s,

-de noodzaak aan nazorg,

-de financiële gevolgen,

-de eventuele gevolgen van een weigering van toestemming alsook

-de mogelijke alternatieven

5. Kunnen rekenen op een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier, met mogelijkheid tot inzage en afschrift

De beroepsbeoefenaar heeft voor elke patiënt een zorgvuldig bijgehouden dossier, dat hij op een veilige plaats bewaart. Dit dossier bevat de identiteitsgegevens van de patiënt en medische informatie (bijv. onderzoeksresultaten, diagnosestellingen). De patiënt kan aan de beroepsbeoefenaar vragen om aan het dossier bepaalde documenten toe te voegen (bijv. een wetenschappelijk artikel over de diagnose, een document waarin een vertrouwenspersoon of een vertegenwoordiger aangewezen wordt). Indien de patiënt van beroepsbeoefenaar verandert, kan hij vragen dat zijn/haar patiëntendossier wordt overgedragen om de continuïteit van de zorgen te waarborgen.

 

Hoe kan de patiënt zijn/haar dossier inzien? De patiënt kan (mondeling of schriftelijk) aan de beroepsbeoefenaar vragen dat hij/zij rechtstreeks het patiëntendossier kan inzien. Vanaf de ontvangst van dit verzoek, heeft de beroepsbeoefenaar 15 dagen tijd om het dossier aan de patiënt voor te leggen, met uitzondering van de persoonlijke notities van de beroepsbeoefenaar (aantekeningen die voor derden verborgen zijn, die bestemd zijn voor persoonlijk gebruik van de beroepsbeoefenaar en die voor de kwaliteit van de zorgen van geen belang zijn) en de gegevens die betrekking hebben op derden.

6. Verzekerd zijn van de bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer

Behoudens akkoord van de patiënt, zijn bij de verstrekking alleen die personen aanwezig die op professioneel vlak nodig zijn. De informatie in verband met de gezondheid van de patiënt mag niet aan derden worden meegedeeld (bijv. voor het sluiten van een levensverzekering), behalve in geval van wettelijke afwijking en indien dit nodig is voor de bescherming van de volksgezondheid of voor de bescherming van de rechten en vrijheden van anderen (bijv. besmettingsrisico).

7. Neerleggen van een klacht bij een ombudsdienst

Indien iemand oordeelt dat één van zij/haar patiëntenrechten niet gerespecteerd is, kan hij/zij bij een bevoegde ombudsdienst een klacht neerleggen.

Recht op geïnformeerde toestemming


Het recht op geïnformeerde toestemming tot behandeling is vooral complex in de situatie waarbij ouders een niet-medische noodzakelijke beslissing maken voor hun kind. De vertegenwoordiging van een kind door ouders is immers een uitzondering op het principe van de persoonlijke geïnformeerde toestemming. Bovendien brengt de minderjarigheid niet automatisch met zich mee dat er altijd een stelsel van vertegenwoordiging zal zijn (sommige kinderen kunnen al zelfstandige zorgbeslissingen nemen). Net als het Kinderrechtenverdrag is de wet patiëntenrechten opgebouwd aan de hand van een stelsel van toenemende autonomie, waarbij de mening van de minderjarige steeds belangrijker wordt.




Therapeutische noodzaak van een behandeling


Naast het recht op autonomie is ook de therapeutische noodzaak specifiek van belang bij het maken van zorgbeslissingen. Bij gebrek aan medische noodzaak kan immers geargumenteerd worden dat het onwettig is om alsnog tot behandeling over te gaan. Voor een arts speelt inderdaad de aard van de ingreep en de behandeling een rol. Maar dit is natuurlijk voor kinderen één van de problemen: het is precies doordat het vaak gaat om zware behandelingen (of behandelingen met potentieel verregaande gevolgen) en om jonge kinderen dat wordt besloten dat de instemming van het kind niet nodig of onmogelijk is. De rol van de ‘therapeutische noodzaak’ zou het leidend principe moeten zijn voor artsen om het kind te laten participeren of te laten toestemmen (of te wachten tot wanneer dat mogelijk is).





Je rechten en plichten als patiënt zijn vastgelegd in de wet betreffende de rechten van de patiënt (22 aug. 2002). 

Lees meer in de brochure patiëntenrechten van de FOD Volksgezondheid en op deze website. We hebben ze hieronder ook even samengevat. 

 

KINDERRECHTEN

Kinderen onder de achttien jaar zijn minderjarig: voor de Belgische wet zijn zij niet zelfstandig. Zij staan onder gezag, meestal van hun ouders, anders van een voogd.
De ouders zijn de wettelijke vertegenwoordigers van hun kind. Zij oefenen de rechten van het kind uit. Daarbij hebben ouders ook plichten. Zo moeten zij hun minderjarig kind verzorgen en opvoeden. Zij moeten handelen in het belang van het kind en rekening houden met wat hun kind zelf wil en kan.

 

De minderjarige en zeker de mondige minderjarige kan/mag dus niet volledig buitenspel worden gezet bij zijn/haar medische behandeling,  maar dient afhankelijk van zijn/haar leeftijd en graad van ontwikkeling betrokken te worden bij het oefenen van zijn/haar rechten. Jonge kinderen begrijpen vaak goed wat er met hen gebeurt en een behandeling kan voor een kind heel ingrijpend zijn. Daarom moeten de ouders en de zorgverlener het kind daarbij zoveel mogelijk betrekken.

Zowel het kind als de ouders hebben recht op informatie. Het kind krijgt een duidelijke uitleg, op een voor hem/haar begrijpelijke manier. Dan weet het kind wat er gaat gebeuren en kan hij/zij beter meewerken aan een behandeling. Daarnaast moeten ouders toestemming geven voor onderzoek en behandeling van hun kind. Zij zullen de mening van hun kind bij hun besluit betrekken. Bij uitzondering mag de hulpverlener de mening van het kind volgen, als ook hij dat het beste vindt. Wanneer de hulpverlener meent dat het besluit van de ouders tegen het belang van het kind ingaat, hoeft hij dat niet uit te voeren.

 

Deze verandering van de positie van de minderjarige wordt gestimuleerd door het Internationale Verdrag inzake de Rechten van het Kind (hierna: IVRK). Artikel 12 IVRK erkent namelijk dat het kind dat in staat is zijn of haar eigen mening te vormen, het recht heeft die mening vrijelijk te uiten in alle aangelegenheden die het kind betreffen, waarbij aan de mening van het kind passend belang wordt gehecht in overeenstemming met zijn of haar maturiteit en ontwikkelingsniveau.

De Belgische wetgever, met goedkeuring van het Vlaamse Kinderrechtencommissariaat,  heeft dus gekozen voor een subjectief criterium en niet voor een objectiever systeem van leeftijdsgrenzen om een minderjarige te betrekken bij besluitvorming over zijn/haar medische behandeling. De zorgverlener krijgt daardoor een zekere beoordelingsvrijheid in contact met de minderjarige patiënt, waarbij hij/zij van geval tot geval moet nagaan of het aangewezen is de minderjarige patiënt te betrekken bij het uitoefenen van zijn/haar rechten en op welke wijze dat dient te gebeuren (Smits, 2012).

De beroepsbeoefenaar of zorgverlener dient dus de maturiteit van de minderjarige te beoordelen, en na te gaan of die oordeelsbekwaam is voor álle rechten, of maar voor één van de patiëntenrechten. Dat is altijd subjectief omdat er geen vaste criteria zijn die hij/zij hierbij kan hanteren. Elementen die een rol kunnen spelen bij de beoordeling van de zorgverlener, zijn onder meer

- mate van inzicht van de minderjarige, zowel intellectueel als emotioneel

- zwaarte en riskante karakter van de ingreep

Beiden blijven erg subjectief. In de regel zullen zorgverleners vaak de neiging hebben om zowel de toestemming van de minderjarige als die van de ouders te vragen. Slechts in uitzonderlijke gevallen zal de toestemming van de minderjarige alleen voldoende zijn (Smits, 2012).

Er kunnen in de praktijk moeilijkheden optreden. Zo kan het voorkomen dat de minderjarige niet instemt met een behandeling, terwijl zijn ouders wel instemmen met de behandeling, of er een meningsverschil tussen de ouders ontstaat met betrekking tot de behandeling van hun minderjarige kind.

De wetgever kent aan de arts in twee gevallen de bevoegdheid toe om de beslissing van de ouders omtrent de medische behandeling van hun kind naast zich neer te leggen (Smits, 2012):

Over welke medische praktijken gaat het net?


Medische praktijken gaan over - onomkeerbare operaties aan de uitwendige genitaliën - operaties aan de geslachtsklieren (gonaden) en inwendige genitaliën met onvruchtbaarheid (sterilisatie) als gevolg - prenatale diagnostiek met de mogelijke optie van zwangerschapsbeëindiging - pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) met mogelijke gevolgen voor de embryo-selectie; en - hormoonverstrekking (dexamethasone) aan zwangere vrouwen bij wie de kans bestaat dat de aanstaande baby een meisje met CAH is (o.a. van Lisdonk, 2014; COC 2013; NNID 2013; Karkazis 2008; Mensenrechtencommissaris van de Raad van Europa 2014; Tamar-Mattis 2013; Wiesemann et al. 2010). Het is echter moeilijk in te schatten hoe vaak en welke bovenstaande medische praktijken en behandelingen concreet voorkomen, aangezien officiële cijfers ontbreken. Ondanks het ontbreken van data, wordt gesteld dat deze behandelingen vaak voorkomen (bv. Mensenrechtencommissaris Raad van Europa, 2015) en op (zeer) jonge leeftijd – dus alvorens het kind beschikt over voldoende onderscheidingsvermogen om op geïnformeerde wijze in te stemmen – vanuit de overtuiging dat zij zullen bijdragen aan de gezonde ontwikkeling van het kind. In dergelijke omstandigheden worden de ouder(s)/voogd om toestemming verzocht en wordt dus voorbijgegaan aan de persoonlijke autonomie en zelfbeschikking van de betrokken persoon.




Meer over het recht op persoonlijke autonomie en geïnformeerde toestemming


Op juridisch vlak maakt het recht op persoonlijke autonomie deel uit van de persoonlijke vrijheid en de menselijke waardigheid, die volgens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) de essentie van het Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden (EVRM) uitmaken. Hoewel het recht op persoonlijke autonomie niet uitdrukkelijk door het EVRM wordt gegarandeerd, neemt het Hof wel aan dat het deel uitmaakt van het bredere recht op bescherming van het privéleven in artikel 8 EVRM, en betrekking heeft op zowel de fysieke als de sociale identiteit van een persoon. Daarnaast heeft het Hof meermaals gesteld dat elementen als genderidentificatie, namen, seksuele oriëntatie en het seksueel leven van een persoon deel uitmaken van het privéleven, dat door artikel 8 wordt beschermd en gestoeld is op het principe van de persoonlijke autonomie. In dat licht moeten behandelingen aan de geslachtskenmerken, waarmee de betrokken persoon met intersekse/DSD niet op geïnformeerde wijze heeft ingestemd, beschouwd worden als een inmenging met de persoonlijke autonomie van een persoon (Cannoot, 2017). Ook Beginsel 18 van de Yogyakarta Beginselen omvat expliciet het principe van de geïnformeerde toestemming van kinderen bij behandelingen. Daarbij komt ook dat de Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa in een historische resolutie uit 2013 de lidstaten heeft opgeroepen om te verzekeren dat tijdens de kindertijd niemand wordt onderworpen aan medische behandelingen die eerder cosmetisch dan noodzakelijk zijn, ter bescherming van ieders lichamelijke integriteit, autonomie en zelfbeschikking. Bovendien heeft het Hof geoordeeld dat er geen sprake kan zijn van werkelijke instemming indien de uitoefening van het recht op privéleven afhankelijk wordt gemaakt van het opgeven van het recht op fysieke en lichamelijke integriteit (Cannoot, 2017). Recent heeft de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa in een resolutie opgeroepen een einde te maken aan de non-consensuele onnodige ‘normaliserende’ medische behandeling van intersekse kinderen (Resolutie 2191, 2017). Behalve in situaties waarin het leven van een kind onmiddellijk gevaar loopt, moet iedere behandeling die tot doel heeft de geslachtskenmerken van intersekse kinderen te veranderen, worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen. Verder wordt in de resolutie erkend dat bewustwording bij zowel gezondheidswerkers als de samenleving noodzakelijk is, en worden de lidstaten van de Raad van Europa opgeroepen intersekse personen die slachtoffer zijn van non-consensuele onnodige medische behandelingen een schadevergoeding toe te kennen (NNID, 2017). Ook verschillende instanties binnen de Verenigde Naties hebben geoordeeld dat non-consensuele, normaliserende behandelingen een ‘harmful practice’ zijn of zelfs foltering uitmaken.
Ook het EHRM heeft, weliswaar in zaken die betrekking hadden op niet-intersekse vrouwen, geoordeeld dat een door medische zorgverleners uitgevoerde sterilisatie, waarmee de betrokken persoon niet op geïnformeerde wijze had ingestemd en die bovendien niet-levensnoodzakelijk was, een schending uitmaakte van artikel 3 EVRM. Hoewel de medische staf niet de intentie had om de betrokkene te mishandelen, handelden ze 'met grote veronachtzaming voor haar menselijke vrijheid en haar vrije keuzerecht'. Dergelijke redenering lijkt eveneens toepasbaar ten aanzien van niet-consensuele, uitstelbare, niet-levensnoodzakelijke en mogelijks steriliserende behandelingen bij personen met intersekse/DSD, en wordt in talrijke recente rapporten van internationale mensenrechtenorganisaties, waaronder Amnesty International and Human Rights Watch, onderschreven.




Mutilatie? Foltering?


In het internationale mensenrechtenveld wordt er soms gesproken over intersekse genitale mutilatie, aangezien er parallellen te trekken zijn met genitale besnijdenis bij vrouwen, maar ook bij mannen. Het gaat om invasieve ingrepen die in de eerste plaats worden uitgevoerd om tot een bepaalde gemeenschap te behoren als 'volledige' man of vrouw. Het individuele lijden en gezondheid worden daarbij soms als secundair. Zo heeft de Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke en Vernederende Behandelingen of Bestraffingen van de United Nations in een rapport van 2013 de 'niet-consensuele geslachtstoewijzing, onvrijwillige sterilisatie en onvrijwillige geslachtsnormaliserende operaties waaraan kinderen met ‘atypische’ geslachtskenmerken worden onderworpen' stellig veroordeeld.




Rechtsspraak?


​Er is nog niet zo veel rechtsspraak voorhanden die handelt over personen met een variatie in seksekenmerken, maar het zit wel in een stroomversnelling. Zo heeft de staat Californië in de USA in augustus 2018 een resolutie goedgekeurd die stelt dat alle niet-medisch noodzakelijke operaties moeten uitgesteld worden totdat het kind oud genoeg is om mee te kunnen beslissen. Het Oostenrijkse Grondwettelijk Hof heeft in juni 2018 in een arrest gesteld dat intersekse kinderen een bijzonder kwetsbare groep in de samenleving vormen en dat behandelingen enkel mogen plaatsvinden op basis van medische noodzaak en dus niet op basis van sociale redenen zoals een vrees om stigma bij de ouders. Ook het Grondwettelijk Hof van Colombia had al eind jaren '90 een vergelijkbare uitspraak gedaan. Ook het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) heeft, weliswaar in zaken die betrekking hadden op vrouwen zonder intersekse conditie, geoordeeld dat een door medische zorgverleners uitgevoerde sterilisatie, waarmee de betrokken persoon niet op geïnformeerde wijze had ingestemd en die bovendien niet-levensnoodzakelijk was, een schending uitmaakte van artikel 3 EVRM. Hoewel de medische zorgverleners niet de intentie hadden om de betrokkene te mishandelen, handelden ze 'met grote veronachtzaming voor haar menselijke vrijheid en haar vrije keuzerecht'. Dergelijke redenering lijkt eveneens toepasbaar ten aanzien van niet-consensuele, uitstelbare, niet-levensnoodzakelijke en mogelijks steriliserende behandelingen bij personen met intersekse/dsd, en wordt in talrijke recente rapporten van internationale mensenrechtenorganisaties, waaronder Amnesty International and Human Rights Watch, onderschreven.




Best practice in wetgeving?


Malta heeft – volgens vele mensenrechtenorganisaties – wereldwijd de meest progressieve wetgeving met betrekking tot variaties in sekse-kenmerken. De “ Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act” (Government Gazette of Malta No. 19,410) verbiedt in artikel 14 uitdrukkelijk elke vorm van geslachtstoewijzende behandeling en/of chirurgische ingreep ten aanzien van de geslachtskenmerken van een minderjarige (dus ook wanneer zij niet als 'geslachtsnormaliserend' door de zorgverlener worden omschreven), die kan worden uitgesteld tot de betrokken persoon op geïnformeerde wijze toestemming kan geven. Slechts in uitzonderlijke omstandigheden kan zonder toestemming van de minderjarige een behandeling plaatsvinden. In dergelijk geval moet overeenstemming bereikt worden tussen de ouders/voogd die geïnformeerde toestemming verlenen, en een interdisciplinair team, waar niet alleen zorgverleners toe behoren maar ook ethici, vertegenwoordigers van belangenverenigingen en ervaringsdeskundigen. Bovendien moeten de belangen van het kind het doorslaggevende argument vormen. Hierbij mogen sociale redenen geen rol spelen (bv. er van uitgaan dat het kind in het sociale leven last zou ondervinden van de variatie in sekse-kenmerken). Deze wetgeving beschermt de lichamelijke integriteit en de persoonlijke autonomie van een kind dat wordt geboren met een variatie in sekse-kenmerken, maar biedt de nodige flexibiliteit om het kind dat nog geen toestemming kan geven alsnog te behandelen wanneer diens (medische) belangen dat werkelijk vereisen. Op die manier kan bovendien ook tegemoetgekomen worden aan de bezorgdheid dat, ter optimalisatie van fysieke gezondheid, behandeling op jonge leeftijd is aangewezen. Enige terughoudendheid tot wanneer de betrokken persoon zelf de nodige en/of wenselijke beslissingen kan maken lijkt dus op zijn plaats, indien dit medisch verantwoord is. Er dient immers erkend te worden dat de evaluatie van medische risico’s sterk afhangt van individu tot individu. Het juridisch kader met betrekking tot variaties in sekse-kenmerken dient dus zowel aan deze noodzakelijke terughoudendheid als de medische verantwoording vorm te geven.





Een minderjarig kind wil een niet medisch-noodzakelijke behandeling


Het kan voorkomen dat een oordeelsbekwame minderjarige een ingreep wenst die geen aanwijsbaar medisch nut heeft. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een borstvergroting, sterilisatie, en geslachtsveranderende heelkundige ingrepen. Hoe dient de beroepsbeoefenaar om te gaan met een dergelijke situatie? In theorie zal de toestemming van de oordeelsbekwame minderjarige op grond van artikel 12 paragraaf 2 WPR voldoende zijn. In de praktijk zal de arts echter een afweging maken tussen de gevaren en risico’s voor de minderjarige patiënt en het aantoonbare nut van de ingreep enerzijds en de rijpheid van de minderjarige anderzijds. De beroepsbeoefenaar kan de behandeling weigeren op grond van het recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan de behoeften van de patient. Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat ook al wordt de minderjarige oordeelsbekwaam geacht, en in principe dus gelijkgesteld met een volwassene, hij of zij dus niet per definitie elke gewenste behandeling kan laten verrichten.




Een minderjarig kind weigert een medisch-noodzakelijke behandeling


De oordeelsbekwame minderjarige kan wel het recht tot weigering van een medische behandeling zelfstandig uitoefenen. Dit kan bijvoorbeeld ook gaan om de weigering van een levensreddende behandeling. Ook indien het gaat om een dergelijke levensreddende behandeling, zal de beroepsbeoefenaar de weigering van de oordeelsbekwame minderjarige dienen te respecteren. De weigering of intrekking van de toestemming wordt schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier op verzoek van de patiënt of de arts.




Vanaf de leeftijd van 18 jaar


Een jongere ouder dan 18 jaar heeft dezelfde rechten als volwassenen. Daarbij heeft hij/zij recht op volledige informatie. De ouders krijgen die informatie niet meer, tenzij de jongere daar uitdrukkelijk toestemming voor geeft.

Een jongere geeft ook zelf toestemming voor een behandeling. Toestemming van de ouders is niet meer nodig. Dus ook als de ouders het er niet mee eens zijn, kan de jongere behandeld worden. Een jongere mag een bepaalde behandeling weigeren. Zelfs als die medisch gezien noodzakelijk is en de ouders en hulpverlener die wel verstandig vinden. De hulpverlener dient de mening van de jongere te respecteren.

De ouders mogen niet meer standaard bij de behandeling van hun kind zijn. Zij kunnen dat ook niet afdwingen. Als een jongere het op prijs stelt, mogen ze er uiteraard wel bij zijn.

Een jongere kan zelf inzage in zijn medisch dossier vragen. Hij/zij heeft daarvoor geen toestemming van zijn ouders nodig. Hij kan ook een kopie van het dossier of een gedeelte daarvan krijgen. De ouders hebben geen recht dit dossier in te zien, tenzij hun kind met inzage door zijn ouders instemt.





CONCRETE SITUATIES

CONCLUSIE

Bij de besluitvorming over een medische behandeling van een kind zijn meerdere personen betrokken: de ouders, de zorgverlener en het kind zelf. Dat kan ingewikkeld zijn als niet iedereen het met elkaar eens is. Het is dan belangrijk om er in goed overleg uit te komen. Onze Belgische wetgeving gaat niet uit van vaste leeftijdsgrenzen, omdat deze betrekkelijk zijn. Een kind van tien bijvoorbeeld kan door levenservaring veel wijzer zijn dan een kind van veertien. Daarom wordt altijd rekening gehouden met de mening van het kind. Zijn/haar belang staat voorop.

Bronnen


Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke of Vernederende Behandelingen of Straffen. (2013). Report of the Special Rapporteur on torture, and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez. Cannoot, P. (2017). Let it be: Het recht op persoonlijke autonomie van personen met intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 87-94. European Union Agency for Fundamental Rights. (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Mensenrechtencommissaris Raad van Europa. (2015). Human Rights and Intersex People. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD. (2013/2017). Standpunten en Beleid. OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF & WHO. (2014). Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization. An interagency statement. OHCHR. (2016). Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October. Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing. Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa. Resolution 2191 (2017) – Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people. Strasbourg: Raad van Europa. Smits, P. (2012). De minderjarige patiënt als rechtssubject. Een rechtsvergelijkend onderzoek naar de minderjarige patiënt en zijn geneeskundige behandeling. Universiteit van Tilburg. Tamar-Mattis,A, Baratz,A., Baratz Dalke, K. & Karkazis (2013). Emotionally and cognitively informed consent for clinical care for differences of sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 44-5. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van