Of toch naar een toekomst van zorgpaden. We kunnen helaas geen schematisch overzicht geven van alle zorgmogelijkheden en gevolgen van deze zorg in België. De huidige aanpak van zorg bij personen met een variatie in sekse-kenmerken is in België immers niet echt gestandaardiseerd (Callens et al., 2016). Welke behandelopties en zorg je als persoon of ouder krijgt, hangt sterk af van waar je woont en of je lokale zorgverlener weet heeft van het thema en je eventueel kan doorverwijzen naar experten (Callens et al, 2017).

Internationale zorgrichtlijnen geven nochtans het advies om het kind/de adolescent of volwassenen bij een vermoeden van een variatie in sekse-kenmerken door te verwijzen naar expertise-centra voor verdere diagnostiek (Hughes et al, 2006).

Experten daar hebben ervaring met zorgvuldige uitvoering en evaluatie van diagnostisch onderzoek. Ze hebben vaak toegang tot meer tests dan in regionale ziekenhuizen en weten vaak ook hoe ze moeten omgaan met de druk en onzekerheid die komt kijken wanneer vermoeden is van een variatie is in sekse-kenmerken. Zorgvuldig uitgevoerde diagnostische onderzoeken kunnen aanknopingspunten bieden voor de verdere medische opvolging en inschatting van gezondheidsrisico’s op korte en langere termijn.

In die expertise-centra worden families en personen gedurende het diagnostische proces ook psychosociale begeleiding aangeboden. Voor veel mensen is de vaststelling van een variatie in sekse-kenmerken een stressvolle gebeurtenis, die verwarring met zich mee kan brengen, en vragen opwerpt. Wat betekent dit net voor mijzelf en/of mijn kind op vlak van gezondheid en gelukkig zijn? Wat kan ik allemaal verwachten en hoe ga ik daar mee om? Hoe kan ik mijn omgeving informeren (bv. familie en vrienden)?

Er bestaan in België momenteel (nog) géén officiële expertise-centra, erkend door de Vlaamse of Belgische overheid.  Er bestaan wel netwerken van zorgverleners in verschillende universitaire centra die ervaring hebben met dit thema. Sommige -niet alle- zorgverleners in die centra werken ook in multidisciplinaire teams. 

 

Personen, ouders en families baseren zich voor voor zorg en de timing daarvan vaak op expert-advies van zorgverleners en soms ook op goedbedoeld advies van hun omgeving over interventies en voordelen van interventies die soms niet of weinig wetenschappelijk onderbouwd zijn. 

Een zorgpad geeft expliciet de doelstellingen en kernelementen van de verschillende zorgmogelijkheden weer,  die gebaseerd zijn op wetenschappelijk bewijs. 

 

Een goed zorgpad legt ook de nadruk op registratie, opvolging en beoordeling van de resultaten van de verschillende zorgmogelijkheiden. 

Een zorgpad kan de communicatie met zorgverleners verbeteren en ondersteunt de coördinatie van het zorgproces. Ze legt immers de nadruk op de samenwerking tussen het multidisciplinaire team, de persoon en zijn omgeving. 

Een goed ontwikkeld zorgpad kan kortom helpen mensen de weg te wijzen naar verschillende zorgopties, aangepast aan en rekening houdende met hun individuele specifieke situatie. 

Bij het opmaken van deze website moesten we vaststellen dat goede zorgpaden in België, die een schematisch overzicht van de interventies en gevolgen van deze interventies geven, over de tijd heen, ontbreken. 

Ze dienen in de nabije toekomst verder te worden ontwikkeld volgens een strikte methodologie met de betrokkenheid van een multidisciplinaire groep van stakeholders, op basis van wetenschappelijke literatuur en (best) practices.

Wordt vervolgd dus.

 

 

WAAROM EEN TOEKOMST VAN ZORGPADEN?

Bronnen


Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.





Wil je intussen weten of jouw zorgverlener in

jouw ziekenhuis  (voldoende) ervaring heeft

met variaties in sekse-kenmerken?

Hier zijn enkele vragen die je

hem/haar kan voorleggen.

 

 

© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van