top of page

In onze gezondheidszorg speelt betrokkenheid en autonomie een grote rol. Autonomie betekent dat mensen zelf kunnen beslissen en toestemmen of ze bepaalde behandelingen willen of niet. Zorgverlener(s) worden daarbij door de Wet op de Patiëntenrechten verplicht om zo goed als mogelijk informatie te geven, die mensen verder helpt betrokken te zijn bij hun zorg en eigen beslissingen te kunnen maken.

​

Deze autonomie of het zelf kunnen nemen van beslissingen, geldt niet alleen voor volwassenen, maar ook voor kinderen en jongeren. Kinderen en jongeren hebben net als volwassenen een zekere autonomie, die toeneemt met de leeftijd. Ook zij hebben net als volwassenen recht op informatie -op-maat, recht op een eigen mening en moeten persoonlijk kunnen toestemmen met zorgbeslissingen op basis van de informatie die ze hebben gekregen.

​

Maar wat gebeurt er als het kind te jong is en nog niet kán meebeslissen? Mogen anderen voor het kind beslissen? 

​

Als uitzondering op het principe van de persoonlijke geïnformeerde toestemming, mogen ouders hun kind vertegenwoordigen. Maar dat is eerder de uitzondering dan de regel, en hangt af van zorgbeslissing tot zorgbeslissing. De mening van het kind/jongere kan niet zomaar buitenspel gezet worden.

​

We overlopen wat geinformeerde toestemming mbt behandelingen inhoudt, wat de rechten zijn van het kind, en hoe kinderen en jongeren kunnen betrokken worden bij zorgbeslissingen. 

 

​

ID  M

Geinformeerde toestemming

GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING TOT BEHANDELING

In de gezondheidszorg mag je als volwassene of als jongere alleen worden behandeld met persoonlijke toestemming. Je beslist dus zelf of je wordt behandeld, zonder druk en uit vrije wil.

​

Zonder goede informatie kan je geen toestemming geven, omdat je dan niet weet waar je over beslist. Daarom is het belangrijk dat je informatie krijgt en dat je die ook begrijpt. Wanneer je onvoldoende bent geïnformeerd, kan dat onzekerheid, angst, of misverstanden veroorzaken.

​

Zorgverleners kunnen iedere patiënt verschillend informeren, omdat ook mensen van elkaar verschillen. Bijvoorbeeld in opleiding, voorkennis, en houding. Ieder gaat op zijn eigen wijze om met een variatie in sekse-kenmerken.  De een wil er alles over weten en vooral zelf beslissen op basis van de aangegeven informatie. De ander geeft zich meer over aan de adviezen van de hulpverlener.

We overlopen wat de informatie inhoudt, en wat toestemming met een behandeling of onderzoek inhoudt.

​

​

​

​

                                                                                               3. TWIJFELS?

​

Ook al krijg je nog zo'n goede informatie,  twijfels kan je altijd krijgen. Spreek ze uit en leg ze voor aan de zorgverlener(s). Anders gebeurt er misschien iets dat je niet wil (voor je kind).


Een diagnose gaat vaak gepaard met hevige emoties.  De deskundigen hebben hun oplossing al snel klaar. Maar ben je er zelf wel aan toe? Voor de meeste beslissingen rond variaties in sekse-kenmerken heb je tijd, en helpt het om die tijd ook te benutten om alles op een rijtje te zetten.


Het is belangrijk dat je bij gespecialiseerde zorgverleners of instellingen informatie inwint, maar soms blijf je, ook na het gesprek met, met vragen zitten die je aan een andere deskundige zou willen voorleggen. Zijn er andere mogelijkheden, andere methoden?

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

 

Je kan over iedere soort behandeling in de gezondheidszorg een tweede mening of second opinion vragen. Daarvoor heb je van niemand toestemming nodig, ook niet van je eigen zorgverlener. Maar het is wel aan te bevelen er met hem/haar over te praten. Degene die een tweede mening geeft, neemt de behandeling trouwens niet over. Zorgverleners erkennen het recht op een tweede mening. Beschouw dus een tweede mening vragen niet als iets geheims of negatiefs, maar als een vorm van ondersteuning om je eigen besluit te kunnen nemen. Het maakt je mogelijks bewust(er) van de mogelijkheid ‘nee’ te zeggen tegen een bepaalde behandeling en voor een andere methode te kiezen. Zodoende maak je een keuze waar je ook volledig achter kunt staan, op korte en lange termijn.

​

Ook informatie van contactverenigingen kan hierbij heel waardevol zijn.  Zij zijn doorgaans goed op de hoogte van verschillende of specialistische behandelingsmogelijkheden. Soms kunnen zij je ook vertellen over ervaringen die andere personen hebben opgedaan met verschillende methoden en zorgtrajecten.Bedenk daarbij wel dat iedereen je advies zal geven vanuit de eigen invalshoek.   Wat voor iemand anders goed is, hoeft dat voor jou niet te zijn. Meningen van anderen zijn zeer nuttig, maar uiteindelijk geldt jouw mening, gevoel en belang (van je kind).

KIND/jongere betrekken

 KIND/ JONGERE BETREKKEN

​

Klassiek wordt een kind gezien als ‘nog niet compleet’, maar in ontwikkeling. Ouders en zorgverleners stellen zich dan ook de vraag of kinderen en wanneer dan wel voldoende vaardigheden hebben om mee te denken over hun diagnose en hun behandeling. Diezelfde vraag wordt bij volwassenen niet of nauwelijks wordt gesteld, ook al zijn er ook bij volwassenen grote verschillen in hun vaardigheden om betrokken te worden/zijn bij zorgbeslissingen.

​

Het Kinderrechtenverdrag wil het traditionele model van de volwassen – kind relatie herbekijken en participatie van kinderen verbeteren. Kinderen zijn immers ook individuen met eigen gevoelens, wensen en  ervaringen. Elk kind heeft daarbij recht op waardigheid, respect en ook het recht op het uiten van hun mening  (Vanobbergen, Van Gorp & Bradt, 2014).

​

In het Kinderrechtenverdrag gaan de auteurs ervan uit dat actieve participatie van kinderen in zorgbeslissingen - net als bij volwassenen- kan leiden tot

  • een positiever zelfbeeld en zelfvertrouwen 

  • meer inzicht in het eigen lichaamsfunctioneren 

  • meer verantwoordelijkheid

  • meer eigen controle over de situatie

 

Participatie van kinderen kan gaan van luisteren naar kinderen tot kinderen betrekken in beslissingen. De rol van de ouders is belangrijk of het kind al dan niet beslissingsrecht krijgt. Uit Belgisch onderzoek blijkt dat artsen in bepaalde situaties wel overleg willen voeren met het kind, maar hebben het gevoel dat ze hierin geremd worden door de ouders (Callens et al, 2016). Daardoor worden kinderen zelden betrokken in beslissingen rond zorg en therapie.

​

Toch drukken kinderen en jongeren in internationaal onderzoek zelf drukken de wens uit om betrokken te worden (Sanders et al, 2015; ). Ze hebben het over de noodzaak van overleg en informatie zodat zij hun lichaam kunnen begrijpen en aanvaarden, en zich kunnen voorbereiden op medische onderzoeken. Sommige jongeren hebben positieve ervaringen met zorgverleners (maar ook ouders) die hen daarin bijstaan (Davis & Wakefield, 2018).  Dat is een verschil met oudere generaties van personen met een variatie in sekse-kenmerken die vaak niet op de hoogte waren gesteld van hun variatie en redenen voor behandeling en zorg.

​

 

 

WELKE VRAGEN KUNNEN OUDERS EN DOKTERS STELLEN OM BETROKKENHEID VAN HET KIND/JONGERE TE VERGROTEN?

​

​

​


​

1. Doktersbezoeken

  • Is er ruimte om te spreken over waarom kinderen/jongeren naar een ziekenhuis moeten?

Sommige kinderen weten waarom. Voor andere kinderen is dit niet duidelijk, zij geven hier dan soms zelf invulling aan. Spreken jullie hierover met kinderen? Kunnen en mogen kinderen het ook zeggen als ze het daarmee moeilijk hebben? Wat leg je niet uit aan kinderen? Waarom deze keuze? Hoe begrijpbaar is je informatie voor de kinderen? Gebruik je informatiefolders of tekeningen?

 

→ Vragen voor kinderen/jongeren: Weet jij waarom je naar het ziekenhuis moet? Bij wie kan je met je vragen of zorgen terecht? Hoeveel wil je zelf weten? Op welke manier?

 

  • Kunnen kinderen iets vertellen over hoe ze het ervaren om naar de dokter/ziekenhuis te gaan?

De meeste kinderen hebben hun dokters graag. Toch kunnen ze vaak ook heel precies benoemen wat ze moeilijker vinden bij een bepaalde dokter (bv. die praat te veel, of die is wat streng,, …). Dit zijn zaken die ze meestal niet kunnen of durven zeggen. Kinderen krijgen zelf wel heel wat feedback over hoe de volwassenen hen ervaren, maar omgekeerd is die feedback er vaak minder. Hoe zouden jullie toch spreekruimte kunnen voorzien voor kinderen om hierover te praten?

 

→ Vragen voor kind/jongere: wie zijn jouw dokters? Weet jij wat ze precies doen? Wat doet een goede dokter volgens jou? Hoe denk jij daarover?

2. Onderzoeken

  • Hoe bereid je kinderen voor op een mogelijk onaangenaam onderzoek, zoals een genitaal onderzoek  of borstonderzoek, al dan niet met verschillende arsten aanwezig, of wanneer er lichaamsfoto’s worden genomen? Is er ruimte voor een kind of jongere om te weigeren?

 

Vooral kinderen die een operatie hebben gehad in de kindertijd zijn kwetsbaar voor herhaaldelijke genitale onderzoeken, omdat artsen de resultaten van de operatie willen opvolgen. Dit kan kinderen extra stress bezorgen en een kind het gevoel geven anders te zijn, ook al was de operatie(s) in de eerste plaats bedoeld om een kind minder ‘anders’ te maken.  Welke stappen onderneem je om dat gevoel van anders zijn en mogelijke schaamte errond te verminderen? Op welke manier geef je het kind/jongere controle over de situatie, en stimuleer je respect voor het kind? Voel je je als ouder(s) onder druk om in te gaan op het onderzoeksvoorstel van de arts? Laat hij/zij twijfel toe en is er een oprecht aanbod om een onderzoek uit te stellen tot een volgende afspraak (indien niet-medisch urgent), als ouders of kind het niet eens zijn?

 

Tips zijn onder andere voldoende tijd om het kind/jongere en ouders te laten ‘settelen’ in de consultatie. Stel vragen over de noodzaak van het onderzoek, welk doel het dient en wat het zal opleveren, Wat staat er allemaal te gebeuren? Is dit op kinder- of jongeremaat? Hoe zal alles voelen? Koud, pijnlijk, …? Hoe krijgt het kind/jongere controle? Mag hij/zij kiezen waar de dokter staat? Mag hij/zij stop zeggen of beslissen wie er allemaal in de consultatieruimte aanwezig is? Het is ook beter om een kind te betrekken, eerder dan af te leiden, omdat een kind onder stress omstandigheden onder stress kan dissociëren, wat toekomstige psychologische problemen in de hand kan werken (Liao & Simmonds, 2013). 

 

Meer tips voor (het voorbereiden op) een genitaal onderzoek, kan je hier vinden.

3. Individuele gesprekken

  • Nemen jullie de tijd om met elk kind/jongere ook  individueel te spreken?

Omwille van de tijd is het niet altijd mogelijk om alle kinderen individuele aandacht te geven. (Sommige) kinderen vertellen wel dat ze dit heel belangrijk vinden, omdat ze dan vragen kunnen stellen zonder ouders erbij of het over dingen kunnen hebben waar hun ouders het moeilijk mee hebben, en ze de ouder(s) niet in een lastig parket willen brengen.  Hoe bouwen jullie dit in? Wat is daarbij belangrijk? Op welke manier wordt er achteraf teruggekoppeld?

 

→ Vragen voor kind/jongere: Vind je het nodig om de dokter af en toe eens in je eentje te zien? Waarom wel/niet?

4. Recht op info en participatie

  • Wat zijn voor jullie redenen om kinderen wel of niet te betrekken bij bepaalde gesprekken?

Er zijn grote verschillen in de mate waarin kinderen op de hoogte zijn van het behandelingsplan, gezinsgesprekken, … Wat zijn voor jullie redenen om kinderen wel of niet op de hoogte te brengen van zorgbeslissingen en hierbij hun mening te vragen? Hoe wordt er rekening gehouden met de wensen van de kinderen? Waar zit de grens van inspraak en participatie? Hoe houden jullie overzicht van het zorgtraject van een kind? Hoe zorg je dat ook het kind dit overzicht kan hebben?

 

→ Vragen voor kind/jongere: Weet jij dat je recht hebt op informatie? Weet je dat je ook recht hebt om je mening te geven bij de zorg die je krijgt? Kinderen/jongeren hebben net als volwassenen het recht om zoveel mogelijk over alles te worden geïnformeerd. Kinderen moeten ook hun mening kunnen geven over de zorg die zij krijgen. En met die mening moeten volwassenen rekening houden. Zij zullen niet altijd doen wat het kind wil,  maar die beslissing nemen die goed (of zelfs het best is) voor het kind. Niet alle kinderen willen alles weten. Hoe voel jij je daarbij? Bij wie of waar kan je terecht als jij je mening over iets wil geven of iets wil veranderen?

5. Medisch dossier

  • Spreken jullie met kinderen over hun dossier? Vertellen jullie de kinderen dat zij een dossier hebben en wat dit is? Mogen kinderen ook weten wat hierin staat en wie erin schrijft? Vinden jullie dit belangrijk? Waarom wel/niet? Maken jullie hierin een onderscheid tussen kinderen bijvoorbeeld op basis van leeftijd?

Een boekje voor elk kind  zou een dossier-op-kindermaat kunnen zijn waarin verslagen van gesprekken zitten. Daarnaast kunnen ook beslissingen en belangrijke momenten vastgelegd worden, bv via visuele voorstelling (tekeningen). Het kind is eigenaar van dit dossier. Wat zouden voor jullie voor- en nadelen zijn om met zo’n dossier op kindermaat te werken? Wat zouden kinderen eraan kunnen hebben? Wat zou je nog willen doen om het nog meer op maat te maken?

 

→ Vragen voor kinderen/jonderen: Houden jouw ouders of dokters een boekje over je bij? Vind je dit belangrijk? Hoe kunnen jij, of je ouders, ervoor zorgen dat je alles kan bijhouden voor later?

Andere tips

ANDERE TIPS

De meeste zorgverleners willen mensen zo goed mogelijk inlichten, en gaan ervan uit dat mensen het zullen vragen wanneer iets onduidelijk is. Toch is het niet altijd even evident om alle informatie te onthouden, of op het juiste moment de juiste vragen te stellen.

 

Daarom enkele tips:

​

• Schrijf van tevoren je vragen op. Tijdens het gesprek kan je kort het antwoord opschrijven bij de vragen.

• Neem eventueel iemand mee die kan helpen en met wie je kan napraten.

• Probeer zo duidelijk mogelijk aan te geven wat en hoeveel je wil weten.

•Elke vraag is belangrijk en geen enkele vraag is dom. Durf al je vragen te stellen.

• Probeer je vragen op een goed moment te stellen, bijvoorbeeld niet vlak wanneer je weg moet.
• Neem voldoende tijd voor je vragen en maak zo nodig al een vervolgafspraak. Vraag of je hem of haar mag bellen als je nog met vragen zit.
• Zeg het wanneer je de arts niet  begrijpt, bijvoorbeeld omdat hij/zij ingewikkelde medische termen gebruikt. 
• Herhaal het antwoord van de persoon om te controleren of je het goed hebt begrepen. Soms zal de zorgverlener je ook zelf vragen om iets te herhalen om na te gaan of je het goed hebt opgevangen.
• Leg eventuele twijfels of onduidelijkheden aan je zorgverlener(s) voor.

​

​

​

​

​
 

​

bottom of page