In onze gezondheidszorg speelt betrokkenheid en autonomie een grote rol. Autonomie betekent dat mensen zelf kunnen beslissen en toestemmen of ze bepaalde behandelingen willen of niet. Zorgverlener(s) worden daarbij door de Wet op de Patiëntenrechten verplicht om zo goed als mogelijk informatie te geven, die mensen verder helpt betrokken te zijn bij hun zorg en eigen beslissingen te kunnen maken.
Deze autonomie of het zelf kunnen nemen van beslissingen, geldt niet alleen voor volwassenen, maar ook voor kinderen en jongeren. Kinderen en jongeren hebben net als volwassenen een zekere autonomie, die toeneemt met de leeftijd. Ook zij hebben net als volwassenen recht op informatie -op-maat, recht op een eigen mening en moeten persoonlijk kunnen toestemmen met zorgbeslissingen op basis van de informatie die ze hebben gekregen.
Maar wat gebeurt er als het kind te jong is en nog niet kán meebeslissen? Mogen anderen voor het kind beslissen?
Als uitzondering op het principe van de persoonlijke geïnformeerde toestemming, mogen ouders hun kind vertegenwoordigen. Maar dat is eerder de uitzondering dan de regel, en hangt af van zorgbeslissing tot zorgbeslissing. De mening van het kind/jongere kan niet zomaar buitenspel gezet worden.
We overlopen wat geinformeerde toestemming mbt behandelingen inhoudt, wat de rechten zijn van het kind, en hoe kinderen en jongeren kunnen betrokken worden bij zorgbeslissingen.
GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING TOT BEHANDELING
In de gezondheidszorg mag je als volwassene of als jongere alleen worden behandeld met persoonlijke toestemming. Je beslist dus zelf of je wordt behandeld, zonder druk en uit vrije wil.
Zonder goede informatie kan je geen toestemming geven, omdat je dan niet weet waar je over beslist. Daarom is het belangrijk dat je informatie krijgt en dat je die ook begrijpt. Wanneer je onvoldoende bent geïnformeerd, kan dat onzekerheid, angst, of misverstanden veroorzaken.
Zorgverleners kunnen iedere patiënt verschillend informeren, omdat ook mensen van elkaar verschillen. Bijvoorbeeld in opleiding, voorkennis, en houding. Ieder gaat op zijn eigen wijze om met een variatie in sekse-kenmerken. De een wil er alles over weten en vooral zelf beslissen op basis van de aangegeven informatie. De ander geeft zich meer over aan de adviezen van de hulpverlener.
We overlopen wat de informatie inhoudt, en wat toestemming met een behandeling of onderzoek inhoudt.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
De Belgische wet op de Patiëntenrechten zegt dat je informatie moet krijgen over...
...een medisch onderzoek
Soms vindt een zorgverlener onderzoek noodzakelijk. Hij/zij moet uitleggen waarom, wat het onderzoek inhoudt en hoeveel duidelijkheid het kan opleveren. Daarnaast moet er ook besproken worden welke belasting het onderzoek voor jou of je kind geeft. En of er andere mogelijkheden zijn om ook meer duidelijkheid te krijgen.
... de aard en de gevolgen van een diagnose
Zorgverleners lichten je in over de oorzaak van je diagnose en of die erfelijk is. Ook zet hij/zij uiteen wat de gevolgen zijn voor je dagelijks leven of dat van je kind.
...een behandeling
Als een zorgverlener een behandeling voorstelt, moet hij/zij ook uitleggen wat ze inhoudt, wat ermee kan bereikt worden. Strict medisch noodzakelijke redenen (bv. urine kan het lichaam niet verlaten) moeten daarvoor gescheiden worden van sociale redenen (bv. een jongen kan niet rechtopstaand plassen of het genitale uiterlijk zal er anders uitzien). Wat gebeurt er als de behandeling niet plaatsvindt? Is er kans dat 'problemen' vanzelf overgaan of zal het erger worden? Hoeveel is bekend over de kans van slagen? Wat is de definitie van 'slagen'? Is met de methode uitgebreid ervaring door de arts zelf opgedaan? Worden de nieuwste technieken gebruikt? Hoeveel vertrouwen heb je in de behandelaar en staat hij/zij open voor je vragen?
...gevolgen van een behandeling
Soms heeft een behandeling nadelige gevolgen. Denk aan grote littekens of complicaties tijdens een operatie waarvoor een vervolgoperatie noodzakelijk is. De zorgverlener moet je daarover en andere risico's informeren.Wanneer bepaalde complicaties vaak optreden, moet je dat weten. Hoe groter het risico of hoe ingrijpender het gevolg, hoe meer reden om dit te bespreken. Vergeet ook niet dat risico's door iedereen anders worden ingeschat! Bespreek dit ook.
Wat gebeurt er ook na de behandeling? Wat is de nazorg? Hoe vaak moet je op controle komen? Wat is het financiële kostenplaatje?
...andere mogelijkheden
Als er andere behandelingswijzen zijn, moet je daarvan op de hoogte zijn. En van de gevolgen van deze mogelijkheden. De zorgverlener moet op de hoogte zijn van deze alternatieve behandelingsmanieren en moet ze voorleggen, zodat je een gerichte keuze kan maken. Ook kan hii/zij je wijzen op de mogelijkheid om een tweede mening, een second opinion, van een andere deskundige te vragen.
bv. Vaginale dilatatietherapie bij vrouwen met een kleine vagina. Vaginale dilatatietherapie is een niet-operatieve behandeling die -mits een gespecialiseerde begeleiding- goede resultaten oplevert. Ze heeft als grootste voordeel dat de directe risico's en gevolgen verbonden aan een operatieve ingreep aan de vagina kunnen vermeden worden. Echter, niet alle ziekenhuizen of artsen in Vlaanderen/België zijn van deze behandelingsmogelijkheid op de hoogte (Callens et al, 2017).
...medicatie
Je kan medicatie voorgeschreven krijgen. Over het soort medicatie, de werking ervan en de mogelijke bijwerkingen dien je ook informatie te krijgen.
...andere algemene en praktische zaken
Bijvoorbeeld waar je terecht kan met je vragen, en een overzicht van welke andere zorgverleners voor je zorg of die van je kind instaan.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal uiterlijk opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Internationale zorgrichtlijnen geven het advies om het kind/de adolescent of volwassenen bij een vermoeden van een variatie in sekse-kenmerken door te verwijzen naar expertise-centra voor verdere diagnostiek.
Experten daar hebben ervaring met zorgvuldige uitvoering en evaluatie van diagnostisch onderzoek. Ze hebben vaak toegang tot meer tests dan in regionale ziekenhuizen en weten vaak ook hoe ze moeten omgaan met de druk en onzekerheid die komt kijken wanneer vermoeden is van een variatie is in sekse-kenmerken. Zorgvuldig uitgevoerde diagnostische onderzoeken kunnen aanknopingspunten bieden voor de verdere medische opvolging en inschatting van gezondheidsrisico’s op korte en langere termijn.
In die expertise-centra worden families en personen gedurende het diagnostische proces ook psychosociale begeleiding aangeboden. Voor veel mensen is de vaststelling van een variatie in sekse-kenmerken een stressvolle gebeurtenis, die verwarring met zich mee kan brengen, en vragen opwerpt. Wat betekent dit net voor mijzelf en/of mijn kind op vlak van gezondheid en gelukkig zijn? Wat kan ik allemaal verwachten en hoe ga ik daar mee om? Hoe kan ik mijn omgeving informeren (bv. familie en vrienden)?
Er zijn in België momenteel géén officiële expertise-centra. Er bestaan wel netwerken van zorgverleners in verschillende universitaire centra die ervaring hebben met dit thema.
Wil je weten of je zorgverlener(s) voldoende expertise hebben? Klik dan hier voor enkele criteria/kenmerken.
Amnesty International (2017). First, do no harm: Ensuring the Rights of Children with Variations of Sex Characteristics in Denmark and Germany. London.
Bao, A.M., & Swaab, D.F. (2011). Sexual differentiation of the human brain: relation to gender identity, sexual orientation and neuropsychiatric disorders. Frontiers in Neuroendocrinology, 32(2), 214-26.
Bosch, M. (2001). Vrouwelijke vruchtbaarheid en mannelijke melkproductie: Aletta Jacobs en Catharina van Tussenbroek over lichaam en leven. In K. Wils (Ed.), Het lichaam m/v. (pp. 141-164). Leuven: Leuven University Press.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future: Genital treatment practices in disorders of sex development under scrutiny [dissertation]. University of Ghent: Ghent, Belgium.
Callens, N. Motmans, J., & Longman, C. (2017). Redactionele inleiding themanummer intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 51-54.
Chase, C. (1998) Hermaphrodites with attitude: mapping the emergence of intersex political activism. GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, 4 (2), 189-211.
Cools, M., Drop, S. L. S., Wolffenbuttel, K. P., Oosterhuis, J. W., & Looijenga, L. H. J. (2006). Germ Cell Tumors in the Intersex Gonad: Old Paths, New Directions, Moving Frontiers. Endocrine Reviews, 27(5), 468-484.
Cools, M., Simmonds, M., Elford, S., Gorter, J., Ahmed, S. F., D'Alberton, F., . . . Technology Action, B. M. (2016). Response to the Council of Europe Human Rights Commissioner's Issue Paper on Human Rights and Intersex People. European Urology, 70 (3), 407–409.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. In A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope (Eds). Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approac (p. 327-333). Cambridge, UK: Cambridge University Press.
Creighton, S., Alderson, J., Brown, S., & Minto, C. L. (2002). Medical photography: ethics, consent and the intersex patient. BJU International, 89(1), 67-71.
Creighton, S. M., Michala, L., Mushtaq, I., & Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1), 34-43.
Creighton, S. M., Minto, C. L., & Steele, S. J. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. The Lancet, 358(9276), 124-125.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dessens, A.B., Slijper, F.M., & Drop, S.L. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia. Archives of Sexual Behavior, 34 (4), 389-97.
Devor, H. (1997). FTM. Female-to-male transsexuals in society. Bloomington: Indiana University Press.
Diamond, D.A., & Sigmundson, K. (1997). Sex reassignment at birth: long- term review and clinical implications. Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, 151(3), 298-304.
Dreger, A.D. (1998). ‘Ambiguous sex’—or ambivalent medicine? Ethical issues in the treatment of intersexuality. Hastings Center Report, 28(3), 24-35.
Dreger, A.D. (1998). A history of intersexuality: from the age of gonads to the age of Consent. Journal of Clinical Ethics, 9(4), 345-355.
Dreger, A.D.(1998). Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex. Cambridge MA: Harvard University Press.
European Union Fundamental Rights Agency (2015). The fundamental rights situation of intersex people.
Fausto-Sterling, A. (2000). Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. New York: Basic Books.
Feder, E. K. (2014). Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine. Bloomington, IN: Indiana University Press.
Hines, M. (2004). Brain Gender. Oxford, UK: Oxford University Press.
Human Rights Watch (2017). “I Want to Be Like Nature Made Me” Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US. New York.
Karkazis, K. (2008). Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, and Lived Experience. Durham, NC: Duke University Press.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Kolesinska Z, Ahmed SF, Niedziela M et al. (2014).Changes over time in sex assignment for disorders of sex development.Pediatrics. 134(3):e710-5.
Laqueur, T. (1990). Making sex: body and gender from the Greeks to Freud. Harvard: University Press.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Liao, L-M. (2004). Development of sexuality: psychological perspectives. In A.H. Balen, S. Creighton, M. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope (Eds.) Paediatric and Adolescent Gynaecology. A multidisciplinary approach (p. 77-93). Cambridge, UK: Cambridge University Press.
Liao, L.-M., Audi, L., Magritte, E., Bahlburg, H. F. L., & Quigley, C. A. (2012). Determinant factors of gender identity: A commentary. Journal of Pediatric Urology, 8(6), 597- 601.
Liao, L.-M. & Simmonds, M.(2014) A values-driven and evidence- based health care psychology for diverse sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 83-101.
Liao LM, Tacconelli E, Wood D, Conway G, Creighton SM. (2010). Adolescent girls with disorders of sex development: A needs analysis of transitional care.J Pediatr Urol. 6(6):609-13.
Mak, G. (2012). Doubting Sex. Inscriptions, bodies and selves in nineteenth century hermaphrodite case histories. Manchester: Manches- ter University Press.
Mendez, J. E., United Nations (2013). Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punish- ment. A/HRC/22/53.
Meyer-Bahlburg HFL, Khuri J, Reyes-Portillo J, New MI. (2017). Stigma in Medical Settings As Reported Retrospectively by Women With Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) for Their Childhood and Adolescence.J Pediatr Psychol. 42(5):496-503.
Money, J., & Ehrhardt, A.A. (1972). Man and Woman, Boy and Girl, The differentiation and dimorphism of gender identity from conception to maturity. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Money, J. (1973). Gender role, gender identity, core gender identity: usage and definitions of terms. The Journal of American Academy of Psychoanalysis and Dynamic Psychiatry 1(4): 397-402.
Motmans J & Longman, C. (2017). Wat maakt het verschil? Een genderkritisch perspectief op het thema intersekse. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 68-77.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Perovic, S., Barbagli, G., Djinovic, R., Sansalone, S., Vallasciani, S., & Lazzeri, M. (2010). Surgical challenge in patients who underwent failed hypospadias repair: is it time to change? Urology International, 85(4), 427-435.
Reis, E. (2012). Bodies in Doubt. An American History of Intersex. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Roen, K. (2014). Clinical intervention on sex development: a focus on multidisciplinary team work and psychological contributions. 13th European Congress of Paediatric and Adolescent Gynaecology, September 2014, London, UK.
Roen, K. (2016).Medical disclosure dilemmas and children’s rights. Conference: After the Recognition of Intersex Human Rights, September 2016, Guildford, UK.
Rynja, S., de Kort, L., & de Jong, T. (2012). Urinary, sexual, and cosmetic results after puberty in hypospadias repair: current results and trends. Current Opinion in Urology, 22(6), 453-456.
Stoller, R. (1968). Sex and Gender: On the Development of Masculinity and Femininity. N.Y.: Science House.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Wils, K. (red.) (2001). Het lichaam (m/v). Leuven: Universitaire Pers.
Artikels en boeken
Blackless, M, Charuvastra A, Derryck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E. (2000). How sexually dimorphic are we? Review and synthesis. American Journal of Human Biology 12:151-166.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Brochures dsdfamilies.org -
Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development
Congenitale Bijnierschorshyperplasie - UZ Gent
Informatie voor de huisarts over Adrenogenitaal syndroom- Bijniervereniging Nederland
Websites
www.cyberpoli.nl/dsd/medisch/diagnostischetesten
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Carpenter, M., & Hough, D. (2014) Employers’ Guide to Intersex Inclusion. Sydney: Pride in Diversity and Organisation Intersex International Australia.
Ghattas, D. (2013). Human Rights between the Sexes. A preliminary study on the life situations of inter* individuals on behalf of the Heinrich Böll Foundation. Berlin: Heinrich Böll Foundatio
Jones, T., Hart, B., Carpenter, M., Ansara, G., Leonard, W., & Lucke, J. (2016). Intersex. Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open Book Publishers.
Organisation Intersex International-Europe & International Lesbian, G., Bisexual, Trans and Intersex Association [OII -Europe & ILGA]. (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help?
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland:Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Arlt, W, Willis DS, Wild SH, Krone N, Doherty EJ, Hahner S, Han TS, Carroll PV, Conway GS, Rees DA, Stimson RH, Walker BR, Connell JM, Ross RJ; United Kingdom Congenital Adrenal Hyperplasia Adult Study Executive (CaHASE). (2010). Health status of adults with congenital adrenal hyperplasia: a cohort study of 203 patients.J Clin Endocrinol Metab. 2010 Nov;95(11):5110-21.
Auchus, R.J. (2010). Management of the Adult with Congenital Adrenal Hyperplasia. Int J Pediatr Endocrinol. 2010; 2010: 614107.
Bogdanska M, Morris A, Hutson JM, Heloury Y, Grover SR. (2018). Long-term urinary symptoms in adolescent and adult women with congenital adrenal hyperplasia, Journal of Pediatric Urology, in press.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Burgu B, Duffy PG, Cuckow P, Ransley P, Wilcox DT. (2007). Long-term outcome of vaginal reconstruction: comparing techniques and timing. J Pediatr Urol. 3(4):316-20. Claahsen-van der Grinten HL, Stikkelbroeck NM, Sweep CG, Hermus AR, Otten BJ. (2006). Fertility in patients with congenital adrenal hyperplasia.J Pediatr Endocrinol Metab. 19(5):677-85.
Conway, GS,Mouriquand, P. (2004). Congenital adrenal hyperplasia, in Paediatric and Adolescent Gynaecology: a multidisciplinary approach, A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope, Editors. Cambridge University Press: Cambridge. p. 310-26.
Creighton, S., Minto, C. L., & Steele, S. J. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminsing surgery for ambiguous genitalia done in childhood. The Lancet, 358, 124–125.
Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron M (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, Vol. 5, No. 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davies MC, Crouch NS, Woodhouse CR, Creighton SM. (2005). Congenital adrenal hyperplasia and lower urinary tract symptoms. BJU Int. 95(9):1263-6.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4. Fagerholm R, Rintala R, Taskinen S. (2013). Lower urinary tract symptoms after feminizing genitoplasty. J Pediatr Urol. 9(1):23-6.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF. (1999). What causes low rates of child-bearing in congenital adrenal hyperplasia? J Clin Endocrinol Metab. 84(6):1844-7.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Mulaikal RM, Migeon CJ, Rock JA. (1987).Fertility rates in female patients with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. N Engl J Med . 316:178–182.
Nabhan ZM, Rink RC, Eugster, EA. (2006). Urinary tract infections in children with congenital adrenal hyperplasia.J Pediatr Endocrinol Metab. ;19(6):815-20.
Nordenstrom A, Frisen L, Falhammar H, Filipsson H, Holmdahl G, Janson PO, Thoren M, Hagenfeldt K, Nordenskjold A. Sexual function and surgical outcome in women with congenital adrenal hyperplasia due to CYP21A2 deficiency: clinical perspective and the patients' perception. J Clin Endocrinol Metab 2010; 95:3633-3640.
Oberfeld et al, (1989). Clitoral size in full term infants. Am J Perinatol 6:453. Pierre P, Despert F, Tranquart F, Coutant R, Tardy V, Kerlan V, Sonnet E, Baron S, Lorcy Y, Emy P, Delavierre D, Monceaux F, Morel Y, Lecomte P. (2012). Adrenal rest tissue in gonads of patients with classical congenital adrenal hyperplasia: multicenter study of 45 French male patients.Ann Endocrinol (Paris). 2012 Dec;73(6):515-22.
Reisch,N., Flade, L., Scherr, M et al. (2009). High prevalence of reduced fecundity in men with congenital adrenal hyperplasia J Clin Endocrinol Metab, 94, 1665-1670.
Riley and Rosenblaum (1980). Clitoral size in infancy. J. Pediatr 96:918.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296 van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
Wang LC, Poppas DP (2017). Surgical outcomes and complications of reconstructive surgery in the female congenital adrenal hyperplasia patient: What every endocrinologist should know.J Steroid Biochem Mol Biol. 165(Pt A):137-144.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Nee.
"Half man, half vrouw" of "Geen man maar ook geen vrouw" zijn wel enkele van de letterlijke koppen uit Vlaamse tijdschriften die -ondanks goede journalistieke intenties om het thema van variaties in sekse-kenmerken bij een breder publiek aan te kaarten- vooral veel sensatie opwekken.
Soms wordt zelfs in één adem ook de term 'hermafrodiet' genoemd, die duidt op biologische tweeslachtigheid. Maar wat is dat net? In de dierenwereld wijst tweeslachtigheid op het feit dat een dier in de voortplanting zowel kan bevruchten (de 'mannelijke' rol) als baren (de 'vrouwelijke' rol). Slakken en regenwormen zijn bijvoorbeeld tweeslachtige dieren. Bij personen met een variatie in sekse-kenmerken is het echter niet mogelijk een kind te baren én een kind te verwekken. Veel personen zijn zelfs verminderd vruchtbaar of onvruchtbaar. Dus, nee, mensen met een variatie in sekse-kenmerken zijn allesbehalve hermafrodieten. Het is een term die niet alleen foutief is (want biologisch dus niet mogelijk), maar ook gewoon stigmatiserend is voor personen en hun families. Niet gebruiken dus.
Naast hermafrodiet komt ook wel is het label van een 'derde' sekse of gender aan bod. ‘Derde sekse’ werd vroeger gebruikt als eufemisme voor homoseksueel (NNID, 2013). Het is echter zeer onduidelijk wie vandaag de dag in de categorie past, en wat de criteria daarvan zijn - waar is de lijn net tussen man, vrouw en een derde gender? (ISNA, 2007). Het woord wordt bijvoorbeeld gebruikt door en voor mensen die zich niet als man, maar ook niet als vrouw identificeren, zoals de Hijra’s in India (NNID, 2103).
Die categorie lijkt in de huidige praktijk te verwijzen naar een 'allegaartje' van mensen - naar personen met eenvariatie in sekse-kenmerken, maar ook naar mensen die zich tegen labels afzetten, gender non-conformerend zijn, zich geen man of vrouw willen voelen, ... Noem maar op. En dat is verwarrend, omdat heel veel door elkaar wordt gehaald, zoals sekse en gender. Het gaat bij variaties in sekse-kenmerken over biologische sekse-diversiteit, niet over sociale gender diversiteit.
Het moet duidelijk gesteld worden dat de meeste personen met een variatie in sekse-kenmerken niet half man of vrouw zijn, of er zich ergens tussen in bevinden, of een derde gender willen zijn. Mensen met variaties in sekse-kenmerken voelen zich meestal man of vrouw en presenteren zich ook zo. Het is belangrijk dat ook kinderen met een intersekse-conditie/DSD zich kunnen ontwikkelen zoals zij zelf willen en dat is vrijwel altijd als jongen óf als meisje. Maar net zoals de rest van de maatschappij niet uit Barbies en Kens bestaat , zo zijn ook personen met een variatie in sekse-kenmerken niet allemaal gelijk (NNID, 2013). Er zijn zachte kerels zonder baard en stoere vrouwen met ballen en alles daar tussenin. "No big deal", zoals het Belgische topmodel Hanne Gaby Odiele het zegt, "ik ben wie ik ben".
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Adayener C, Akyol I. (2006). Distal hypospadias repair in adults: the results of 97 cases. Urol Int. 76(3):247-51.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Carmack, A. Notini, L. & Earp. B.D (2015): Should Surgery for Hypospadias Be Performed Before An Age of Consent?, The Journal of Sex Research,19:1-12.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dodds, P. R., Batter, S. J., Shield, D. E., Serels, S. R., Garafalo, F. A., & Maloney, P. K. (2008). Adaptation of adults to uncorrected hypospadias. Urology, 71, 682–685.
Fichtner, J., Filipas, D., Mottrie, A. M., Voges, G. E., & Hohenfellner, R. (1995). Analysis of meatal location in 500 men: Wide variation questions need for meatal advancement in all pediatric anterior hypospadias cases. Journal of Urology, 154, 833–834. Ghidini F, Sekulovic S, Castagnetti M. (2016). Parental Decisional Regret after Primary Distal Hypospadias Repair: Family and Surgery Variables, and Repair Outcomes.Journal of Urology. 195(3):720-4.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lorenzo, A. J., Pippi Salle, J. L., Zlateska, B., Koyle, M. A., Bägli, D. J., & Braga, L. H (2014). Decisional regret after distal hypospadias repair: Single institution prospective analysis of factors associated with subsequent parental remorse or distress. Journal of Urology, 191, 1558– 1563.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6. Örtqvist L, Fossum M, Andersson M, Nordenström A, Frisén L, Holmdahl G, Nordenskjöld A. (2015). Long-term followup of men born with hypospadias: urological and cosmetic results.J Urol. 193(3):975-81.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23.
Schlomer, B., Breyer, B., Copp, H., Baskin, L., & DiSandro, M. (2014). Do adult men with untreated hypospadias have adverse outcomes? A pilot study using a social media advertised survey. Journal of Pediatric Urology, 10, 672–679
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Snodgrass, W., Villanueva, C., & Bush, N. (2014). Primary and reoperative hypospadias repair in adults: Are results different than in children? Journal of Urology, 192, 1730–1733
Spinoit, A.-F., Poelaert, F., Groen, L.-A., Van Laecke, E., & Hoebeke, P. (2013). Hypospadias repair at a tertiary care center: Long-term followup is mandatory to determine the real complication rate. Journal of Urology, 189, 2276–2281.
Springer A, Baskin LS. (2014). Timing of hypospadias repair in patients with disorders of sex development. Endocr Dev. 2014;27:197-202.
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Wolffenbuttel KP, Wondergem N, Hoefnagels JJ, Dieleman GC, Pel JJ, Passchier BT, de Jong BW, van Dijk W, Kok DJ. (2006). Abnormal urine flow in boys with distal hypospadias before and after correction. J Urol. 176(4 Pt 2):1733-6; discussion 1736-7
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo. Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Oberfeld et al, (1989). Clitoral size in full term infants. Am J Perinatol 6:453.
Riley and Rosenblaum (1980). Clitoral size in infancy. J. Pediatr 96:918.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296 van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Via een bloedname en chromosomale micro-array (CMA) wordt het chromosomenpatroon (karyotype) nagegaan.
Daarbij wordt niet alleen gekeken naar het aantal en type chromosomen, maar ook naar de structuur van de chromosomen en veranderingen in genen.
Bij sommige mensen is er herschikking (translocatie of inversie) van chromosomen-materiaal en genen. Een voorbeeld van een translocatie is als het SRY gen niet zoals gewoonlijk op een Y chromosoom ligt maar op een X chromosoom.
Bij andere mensen is er soms een stuk van de chromosomen verloren gegaan (deletie), of is er een toevoeging van een stuk chromosoom (duplicatie).
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Artikels
Alderson, J., A. Madill en A. Balen (2004). Fear of devaluation: understanding the experience of intersexed women with androgen insensitivity syndrome. British Journal of Health Psychology, 9 (1):81-100.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Dewaele, A., & Van Houtte, M. (2010). Zichtbaarheid- en discriminatie- management bij Holebi-jongeren: Steunpunt Gelijkekansenbeleid – consortium UA en UHasselt.
Egan, S. K., & Perry, D. G. (2001). Gender identity: A multidimensional analysis with implications for psychosocial adjustment. Developmental Psychology, 37(4), 451-463.
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs: Prentice-Hall.
Hollenbach, A. D., Eckstrand, K. L., & Dreger, A. D. (2014). Implementing curricular and institutional climate changes to Improve health care for individuals who are LGBT, gender nonconforming, or born with DSD. Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Legate, N., Ryan, R.M., & Weinstein, N. (2012). Is coming out always a “good thing”? Exploring the relations of autonomy support, outness, and wellness for lesbian, gay, and bisexual individuals. Social Psychological and Personality Science, 3(2), 145-152.
MacKenzie, D., A. Huntington en J.A. Gilmour (2009). The experience of people with an intersex condition: a journey from silence to voice. Journal of Clinical Nursing, 18 (12): 1775-1783.
Meyer-Bahlburg, H. F., Reyes-Portillo, J. A., Khuri, J., Ehrhardt, A. A., & New, M. I. (2017). Syndrome-related stigma in the general social environment as reported by women with classical congenital adrenal hyperplasia. Archives of Sexual Behavior, 46(2), 341-351.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Reis, E. (2012). Bodies in doubt. An American history of intersex. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Risman, B. & Davis, G. (2018).Adding third-sex option on birth certificates is a start. Seattle Times, 11/2/2018
Schweizer, K., Brunner, F., Gedrose, B., Handford, C., & Richter-Appelt, H. (2016). Coping with diverse sex development: Treatment experiences and psychosocial support during childhood and adolescence and adult well-being. Journal of Pediatric Psychology, in press.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
van Lisdonk, J. & Callens, N. (2017). Labeling, stigma en discriminatie: ervaringen van mensen met intersekse/DSD. TvS, 41-2 95-104.
Brochures
Media guide covering intersex- Inter/Act
10 keer vraag en antwoord over intersekse- Movisie
10 misconceptions about intersex- Intersex Campaign for Equality
Websites
De grenswaarde zelf is onderwerp van discussie, omdat succesvolle atleten geen hogere testosteronwaarden hebben dan minder succesvolle atleten. In hun artikel wijzen Katrina Karkazis en collega's (2012) op de overlap van testosteronniveaus bij mannen en vrouwen: een onderzoek onder 693 topatleten laat zien dat het testosteronniveau bij 16,5 procent van de mannelijke atleten lager is dan het zogenaamde 'mannelijke' testosteronbereik (ook bij mannen is er heel wat variatie mogelijk). Anderzijds scoort 14 procent boven het 'vrouwelijke' bereik. Bij topsporters blijkt het niveau van het natuurlijk aanwezige testosteron geen indicatie voor wie sneller kan lopen , zwemmen, of meer gewicht kan heffen.
De studies die de relatie tussen testosteron en prestatie onderzoeken hebben methodologische beperkingen, en kunnen tot nog toe geen oorzaak-gevolg relatie aantonen. In een recente studie van Eklund et al (2017) bijvoorbeeld is er helemaal geen verschil gevonden in testosteronniveaus van 106 Zweedse atleten en 117 vrouwelijke controles, en belangrijker, was er ook geen verband tussen testosteronwaarden en sportieve prestaties. In een andere studie, van Bermon en Garnier (2017), die besteld was door het IAAF, werd vooral gekeken naar het afgeleide 'vrije' testosteron, en niet naar de natuurlijke bloedtestosteronwaarden waarover de protocolregels eigenlijk gaan. De onderzoekers vergeleken daarbij de prestaties van een aantal vrouwen op 21 verschillende sportevents. In 5 van de 21 events bleken vrouwen die hogere 'vrije' testosteronwaarden hadden, het beter te doen dan vrouwen die lagere vrije testosteronwaarden hadden. Hoewel niet statistisch significant, hadden vrouwen met de laagste testosteronwaarden betere prestaties op 9 van de 21 events.
Het Arbitragehof voor de Sport geeft toe dat er vele andere factoren kunnen bijdragen tot een competitief voordeel bij prestaties (NNID, 2014). Maar waarom wordt enkel gekeken naar testosteron en niet naar die andere factoren?
De veronderstelling dat ook het Y-chromosoom een rol speelt, lijkt bevestigd te worden Ferguson-Smith & Bavington. Zij stellen dat tenminste 1 op 421 vrouwelijke atleten de variatie Androgeen Ongevoeligheid hebben, terwijl de prevalentie bij bij de rest van de bevolking minder dan 1 op 20.000 bedraagt. In een andere studie van Bermon et al. (2014) onder 849 atletes wordt een nog spectaculairder cijfer genoemd: 1 op 140 vrouwen heeft een variatie in sekse-kenmerken/intersekse/dsd.
Dat het percentage vrouwen met een intersekseconditie/DSD in de topsport veel hoger is dan in de rest van de samenleving, kan er volgens de onderzoekers op duiden dat vrouwen met XY-chromosomen een voordeel hebben ten opzichte van vrouwen met XX-chromosomen. Furguson-Smith & Bavington (2014) achten het waarschijnlijk dat sportvrouwen met XY-chromosomen net als mannen met XY-chromosomen een gunstiger lean body mass (LBM, lichaamsgewicht minus het gewicht van het vet in het lichaam) hebben dan sportvrouwen met XX-chromosomen. Bermon en collega's (2014) testten ook testosteronwaarden bij deze vrouwen met XY vrouwen en vonden hogere testosteronwaarden in vergelijking met hun vrouwelijke medeconcurrentes zonder XY chromosomen en intersekse variatie. Volgende deze auteurs toont dit indirect aan dat testosteron, onder meer via een positief effect op spiermassa en ontwikkeling en explosieve kracht, wel tot een betere sportprestatie leidt. Het laatste woord is hier nog niet over gezegd. Maar de volgende vraag wordt wel geopperd: als testosteron bij lijkt te dragen tot een betere sportprestatie (wat nog niet is aangetoond), is het dan fair van atletes uit te sluiten? (Sönksen et al, 2018).
Sekse en gender zijn verschillende dingen. Sekse-kenmerken gaan over onze biologische achtergrond, de reproductieve organen waarmee we zijn geboren en de hormonen die we produceren. Gender gaat over ons gevoel man, vrouw of iets anders te zijn. Zowel sekse als gender zijn een spectrum en niet binair.
Medische praktijken gaan over
- onomkeerbare operaties aan de uitwendige genitaliën
- operaties aan de geslachtsklieren (gonaden) en inwendige genitaliën met onvruchtbaarheid (sterilisatie) als gevolg
- prenatale diagnostiek met de mogelijke optie van zwangerschapsbeëindiging
- pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) met mogelijke gevolgen voor de embryo-selectie; en
- hormoonverstrekking (dexamethasone) aan zwangere vrouwen bij wie de kans bestaat dat de aanstaande baby een meisje met CAH is
(o.a. van Lisdonk, 2014; COC 2013; NNID 2013; Karkazis 2008; Mensenrechtencommissaris van de Raad van Europa 2014; Tamar-Mattis 2013; Wiesemann et al. 2010).
Het is echter moeilijk in te schatten hoe vaak en welke bovenstaande medische praktijken en behandelingen concreet voorkomen, aangezien officiële cijfers ontbreken. Ondanks het ontbreken van data, wordt gesteld dat deze behandelingen vaak voorkomen (bv. Mensenrechtencommissaris Raad van Europa, 2015) en op (zeer) jonge leeftijd – dus alvorens het kind beschikt over voldoende onderscheidingsvermogen om op geïnformeerde wijze in te stemmen – vanuit de overtuiging dat zij zullen bijdragen aan de gezonde ontwikkeling van het kind. In dergelijke omstandigheden worden de ouder(s)/voogd om toestemming verzocht en wordt dus voorbijgegaan aan de persoonlijke autonomie en zelfbeschikking van de betrokken persoon.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Door het instellen van een vordering tot verbetering van de geboorteakte bij de familierechtbank op grond van artikel 1383 van het Gerechtelijk Wetboek (Ger.W.). De rechtspraak stelt immers dat de ambtenaar in deze gevallen een materiële vergissing heeft begaan (Uytterhoeven, 2000, zie Cannoot, 2017). Hiervoor is een medische verklaring van de zorgverleners vereist. Ouders kunnen dit voor hun minderjarig kind aanvragen.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Agius, S. & Tobler, C (2012). Trans and Intersex people: Discrimination on the grounds of sex, gender identity and gender expression. Luxembourg: Office for Official Publications of the European Union.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Council of Europe Commissioner for Human Rights. (2015)[ Mensenrechtencommissaris Raad van Europa] Human rights and intersex people. Issue paper.
European Union Fundamental Rights Agency (FRA). (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Brussels.
Ghattas, D. (2013). Human Rights between the Sexes. A preliminary study on the life situations of inter* individuals on behalf of the Heinrich Böll Foundation. Berlin: Heinrich Böll Foundation.
Hollenbach, A. D., Eckstrand, K. L., & Dreger, A. D. (2014). Implementing Curricular and Institutional Climate Changes to Improve Health Care for Individuals Who Are LGBT, Gender Nonconforming, or Born with DSD. Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Jones, T., Hart, B., Carpenter, M., Ansara, G., Leonard, W., & Lucke, J. (2016). Intersex. Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open Book Publishers.
Jordan-Young, R.M., Sönksen,P.H. & Karkazis, K. (2014). Sex, health, and athletes. BMJ 2014; 348.
Meyer-Bahlburg, H. F., Khuri, J., Reyes-Portillo, J., & New, M. I. (2017). Stigma in Medical Settings As Reported Retrospectively by Women With Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) for Their Childhood and Adolescence. J Pediatr Psychol. 42(5):496-503.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD [NNID]. (2013). Standpunten en Beleid. Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International-Europe & International Lesbian, G., Bisexual, Trans and Intersex Association [OII -Europe & ILGA],. (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help?
Strandqvist A, Falhammar H, Lichtenstein P, Hirschberg AL, Wedell A, Norrby C, Nordenskjöld A, Frisén L, Nordenström A. (2014). Suboptimal psychosocial outcomes in patients with congenital adrenal hyperplasia:epidemiological studies in a nonbiased national cohort in Sweden.J Clin Endocrinol Metab.99(4):1425-32.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland:Sociaal en Cultureel Planbureau.
van Lisdonk, J. & Callens, N. (2017). Labeling, stigma en discriminatie: ervaringen van mensen met intersekse/DSD. TvS, 41 (2), 95-104.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Baratz AB, Sharp MK, Sandberg DE. (2014). Disorders of sex development peer support.Endocr Dev. 2014;27:99-112.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Voor heel veel variaties in sekse-kenmerken en specifieke diagnoses zijn de wetenschappelijke gegevens té beperkt om een betrouwbare inschatting te kunnen maken van het risico op tumorvorming.
Dit geldt onder meer voor 17beta HSD-type 3 deficiëntie, 5 alfa reductase deficiëntie, en leydigcel-hypoplasie. Maar ook voor andere variaties, zoals partiële androgeenongevoeligheid (PAIS), zijn cijfers grotendeels onbekend.
In veel verouderde studies worden verschillende groepen mensen vaak samen genomen (ondanks verschillen in biologische achtergrond) en is hun diagnose ook niet altijd genetisch bevestigd.
Ook is er zeer weinig geweten over de incidentie en het risico op tumorvorming indien men het natuurlijk beloop afwacht en geslachtsklieren laat zitten. Het cijfermateriaal in wetenschappelijk onderzoek is veelal gebaseerd op geslachtsklieren die profylactisch (d.w.z vooraleer er sprake was van een tumor) werden weggenomen.
Artikels
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cannoot, P. (2017). Let it be: Het recht op persoonlijke autonomie van personen met intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 87-94.
Franssen, S. & Dhaese, L. (2018). Geslacht in het paspoort: M, V, X of helemaal niks? Charlie Magazine, 7/05/2018
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Risman, B. & Davis, G. (2018). Adding third-sex option on birth certificates is a start. Seattle Times, 11/2/2018
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Brochures
FOD Justitie- Je voornaam en geslachtsregistratie aanpassen bij de burgerlijke stand
Artikels en boeken
Alderson, J., A. Madill en A. Balen (2004). Fear of devaluation: understanding the experience of intersexed women with androgen insensitivity syndrome. British Journal of Health Psychology, 9 (1):81-100.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
MacKenzie, D., A. Huntington en J.A. Gilmour (2009). The experience of people with an intersex condition: a journey from silence to voice. Journal of Clinical Nursing, 18 (12): 1775-1783.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Brochures
Inter/ACT- What we wish our friends knew
Websites
www.dsdnederland.nl
www.dsdfamilies.org
www.dsdteens.org
www.cyberpoli.nl
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Ook kleine kinderen hebben in zekere zin uitleg nodig, zij voelen namelijk wel de sfeer aan en pikken veel op. Jonge kinderen pikken bijvoorbeeld op dat ouders verdrietig zijn, maar begrijpen de reden niet altijd en kunnen denken dat het hun schuld is. Niet praten met kinderen maakt op korte termijn, maar vooral op lange termijn kinderen onzeker. Door geheimzinnig te doen breng je bovendien misschien ongewild over dat het om iets ernstigs gaat (Rozendal & van Spijker, 2009).
Niet alle peuters/kleuters stellen vragen, al kunnen die er wel komen. Kinderen zijn van nature nieuwsgierig. Zij stellen vragen die volwassenen niet bedenken. Indien een kind een 'moeilijke' vraag stelt die je als ouders echt niet snel weet te beantwoorden, kan je altijd zeggen: ‘dat is een hele goede vraag, maar ik ben niet zeker hoe ik dat het makkelijkst kan uitleggen. Mag ik er eens over nadenken?'
Peuters/kleuters iets vertellen betekent (Rozendal & van Spijker, 2009): • Hele concrete zaken vertellen. • Mondjesmaat informatie geven op een heel eenvoudig niveau.
• Niet meer vertellen dan strikt nodig is. • Herhalen wat je verteld hebt. • Voorleesboekjes gebruiken om zaken te verhelderen.
Soms zijn er ook spontane situaties waarbij een kind kan leren dat iedereen verschillend is (‘laat ons eens tellen hoeveel mensen in de supermarkt een bril dragen/ zwart haar hebben/ groot zijn/ klein zijn/ in een rolstoelzitten, etc). Jonge kinderen verwerken heel veel in spel en dat kan een natuurlijke manier zijn om op 'moeilijke' vragen te antwoorden of het over 'moeilijkere' thema's te hebben.
Via kinderboeken -waarbij de held of heldin
van het verhaal wel altijd
iets speciaals hebben- leren kinderen
bovendien dat ze niet alleen zijn,
dat iedereen eigenlijk een beetje anders is, dat we allemaal wel eens schrik hebben van wat andere mensen denken en dat dat
eigenlijk niet hoeft.
Zulke boekjes openen deuren om
gesprekken
verder te voeren:
‘Weet je nog, die vogel die...’
Hoe sommige ouders het hebben aangepakt en wat hun ervaringen daarbij zijn,kan je hier lezen (in het Engels).
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014).Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd
Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Er is heel wat wat discussie over de definitie van wat net een variatie in sekse-kenmerken is.
Sommige (medische) definities verwijzen enkel naar een 'ambigu' genitaal bij de geboorte, waarmee wordt bedoeld dat het uitzicht van de geslachtsorganen atypisch is, en voor een (niet-getraind doktersoog) niet onmiddellijk duidelijk is of het om een jongen of meisje gaat. Dat zou bij 1 op 4000-5000 kinderen voorkomen (Lee et al, 2006).
Bij andere (medische) definities kan het gaan om een variatie in het genitale uiterlijk, maar ook een variatie in inwendige geslachtsorganen, de hormonen die ze produceren en de chromosomen-achtergrond (Lee et al, 2006)
Nog andere (meer sociale) definities spitsen vooral toe op de maatschappelijke gevolgen van geboren worden met een lichaam dat niet helemaal aan de typische m/v normen voldoet (van der Have & van Heesch). Maar welk lichaam doet dat wel?
Alle bovenstaande definities kunnen in vraag gesteld worden, als we ervan uitgaan dat niemand hetzelfde is en we allemaal op een of andere manier met variaties worden geboren. Geven we via een (medische of sociale) afbakening net niet de boodschap dat sommige variaties net nog dat tikkeltje aparter zijn dan andere variaties in sekse-kenmerken en daarom als dusdanig apart moeten bekeken en behandeld worden? Sommige variaties in en combinaties van sekse-kenmerken brengen zorgvragen met zich mee, anderen niet. De ene variatie vormt bij de ene persoon een uitdaging en bij de andere persoon niet, of komt zelfs nooit aan het licht. Er is dus ook op de variatie heel wat variatie, en dat is moeilijk in cijfers te gieten.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med. ;10(12):2890-903.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in DSD under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University.
Feldman and Smith (1975). Fetal phallic growth and penile standards for newborn male infants. J Pediatr 86: 395.
Gaul, K. (2009). Testosteronbehandeling bij micropenis. Masterscriptie Universiteit Gent.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford. Lorenzo AJ, Pippi Salle JL, Zlateska B, Koyle MA, Bägli DJ, Braga LH. (2014). Decisional regret after distal hypospadias repair: single institution prospective analysis of factors associated with subsequent parental remorse or distress. J Urol. ;191(5 Suppl):1558-63.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF. (2005). Gender identity outcome in female raised 46,XY persons with penile agenesis, cloacal exstrophy of the bladder, or penile ablation. Arch Sex Behav ;34:423–38.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schönbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review.J Pediatr Psychol. ;33(5):520-35.
Reiner W. (2005). Gender identity and sex-of-rearing in children with disorders of sexual differentiation. J Pediatr Endocrinol Metab; 18:549–53.
Taludhar et al. (1998). Establishment of a normal range of penile length in preterm infants. J Paediatr Child Health 35: 471.
Van Bever, Y. et al (2017). Richtlijn diagnostiek bij DSD
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 2190(3):1038-42.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
- Praten over mijn variatie en de gevolgen is niet altijd even evident, en ik heb soms wat tijd nodig om na te gaan wat het voor mezelf allemaal betekent vooraleer ik het kan delen met iemand anders. Maar check gerust in om te zien hoe ik het stel en geef aan dat je erom geeft. Vragen zoals 'Hoe voel je je er vandaag bij' of 'Wat is je favoriete deel of je minst favoriete deel van je variatie?' zijn een goeie start.
- Mijn emoties veranderen ook over de tijd- waar ik het gisteren nog moeilijk mee had, kan vandaag anders aanvoelen en omgekeerd.
- Laat me even weten dat je het apprecieert dat ik deze persoonlijke details met je deel en -als je ervoor openstaat- herinner mij eraan dat ik naar jou als goeie vriend(in) of lief kan komen voor steun. Daar ben ik je alvast dankbaar voor.
-Als je al over mijn variatie of andere variaties in sekse-kenmerken hebt gehoord: geweldig! Maar maak geen veronderstellingen over mij. Vraag het mij gewoon. Dat geldt ook als je iets niet begrijpt - geef aan dat je er meer over wil leren en weten, maar respecteer ook dat ik niet op alles wil of kan antwoorden.
- Mijn variatie is een klein onderdeel van mij, ik ben de variatie niet. Toch kan ik, omwille van de variatie, andere levenservaringen hebben dan jou. Bijvoorbeeld, ik heb als meisje of vrouw mijn maandstonden niet of heb weinig schaamhaar. Of ik plas als jongen/man al zittend eerder dan staand. Ga er niet vanuit dat we per se dezelfde ervaringen hebben.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Artikels en boeken
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cools M, Nordenström A, Robeva R, Hall J, Westerveld P, Flück C, Köhler B, Berra M, Springer A, Schweizer K, Pasterski V; COST Action BM1303 working group 1 (2018). Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement.
Nat Rev Endocrinol.; 14(7):415-429.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Magritte, E. (2012). Working together in placing the long term interests of the child at the heart of the DSD evaluation.J Pediatr Urol. 8(6):571-5.
Rozendal, B.A.W., van Spijker, H.G.(2009). Praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid. UMC Utrecht en Radboud Nijmegen.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23.
Sanders C, Carter B, Lwin R. (2015). Young women with a disorder of sex development: learning to share information with health professionals, friends and intimate partners about bodily differences and infertility. J Adv Nurs.71(8):1904-13
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Brochures dsdfamilies.org -
Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
UZ Gent- Congenitale bijnierschorshyperplasie
Raeymaekers, P. & Vanhoof, W. (2018) met KBS- Mijn DNA, een zaak van iedereen? Maatschappelijk debat rond het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg
Websites
Artikels en boeken
Barseghyan, H., Délot, E., Vilain, E. (2015). New genomic technologies: an aid for diagnosis of disorders of sex development.
Hormone and Metabolic Research, 47(5):312-20.
Brain, C. E., Creighton, S. M., Mushtaq, I., Carmichael, P. A., Barnicoat, A., Honour, J. W., . . . Achermann, J. C. (2010). Holistic management of DSD. Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism, 24(2), 335-354.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Hughes, I. A., Houk, C., Ahmed, S. F., Lee, P. A., & Group, L. E. C. (2006). Con- sensus statement on management of intersex disorders. Archives of Disease in Childhood, 91(7), 554-563.
Magritte, E. (2012). Working together in placing the long term interests of the child at the heart of the DSD evaluation. Journal of Pediatric Urology, 8(6), 571-575.
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development
Websites
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Het kan voorkomen dat een oordeelsbekwame minderjarige een ingreep wenst die geen aanwijsbaar medisch nut heeft. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een borstvergroting, sterilisatie, en geslachtsveranderende heelkundige ingrepen. Hoe dient de beroepsbeoefenaar om te gaan met een dergelijke situatie?
In theorie zal de toestemming van de oordeelsbekwame minderjarige op grond van artikel 12 paragraaf 2 WPR voldoende zijn. In de praktijk zal de arts echter een afweging maken tussen de gevaren en risico’s voor de minderjarige patiënt en het aantoonbare nut van de ingreep enerzijds en de rijpheid van de minderjarige anderzijds. De beroepsbeoefenaar kan de behandeling weigeren op grond van het recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan de behoeften van de patient.
Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat ook al wordt de minderjarige oordeelsbekwaam geacht, en in principe dus gelijkgesteld met een volwassene, hij of zij dus niet per definitie elke gewenste behandeling kan laten verrichten.
Voordat je met je kind of kinderen gaat praten, kan het verstandig zijn eerst eens met jezelf aan de slag te gaan: • Wat betekent de variatie of het verhaal errond voor jezelf zelf als ouder(s)? Wat betekent dit voor jou persoonlijk? Wat doet het met jou? Kan je daarover iets vertellen aan je kind en wil je dat? • Hoeveel moeite kost het je om erover te spreken? • Ben je er emotioneel onder? • Ben je bang voor reacties? Van welke reacties vooral? • Móet je het alleen doen? • Wat zijn je ervaringen met het vertellen van andere ‘moeilijke’ zaken als: Waar komen kinderen vandaan? Of Sinterklaas bestaat niet. En hoe reageerde je kind toen?
Kinderen iets vertellen over hoe je zelf omgaat met de variatie raakt vaak de eigen gevoelige plek. Hoe meer je zelf in balans bent, des te beter je er met je kinderen over kan praten. In balans zijn betekent het doorlopen hebben van een zeker verwerkingsproces met bijhorende angst en onzekerheid, in die mate dat je er vrede mee kunt hebben.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cohen-Kettenis, P.T. (2010). Psychosocial and psychosexual aspects of disorders of sex development. In: Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism, jg. 24, nr. 2, p. 325-334
Council of Europe Commissioner for Human Rights (2015). Human rights and intersex people. Issue paper.
European Union Fundamental Rights Agency (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Issue paper.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dreger, A.D. (1998). ‘Ambiguous sex’—or ambivalent medicine? Ethical issues in the treatment of intersexuality. Hastings Center Report, 28(3), 24-35.
Dreger, A. D. (2014). Equitable Care Begins with Appropriate Terminology. In A. D. Hollenbach, K. L. Eckstrand & A. D. Dreger (Eds.), Implementing Curricular and Institutional Climate Changes to Improve Health Care for Individuals Who Are LGBT, Gender Nonconforming, or Born with DSD (pp. 6-9). Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Fausto-Sterling, A. (2000b). The Five Sexes, Revisited. The Sciences, July/August, 18-23.
Intersex Society of North America. (2007). Dear ISNA Friends and Supporters.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Preves, S.E. (2003). Intersex and Identity: the contested self. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Websites
Met behulp van röntgenstraling (een ‘Dual Energy X-ray Absorptiometry’ (DEXA)-scan) wordt gemeten hoeveel kalk (calcium) de botten bevatten (botdichtheid). Als er een hoge botdichtheid is, worden er weinig stralen doorgelaten; als de dichtheid laag is,
worden meer stralen doorgelaten.
Hoe lager de botdichtheid, hoe groter de kans op botbreuken. Er is meer kans op lage dichtheid of botontkalking (osteopenie-osteoporose) als er weinig oestrogeen of testosteron kan inwerken op het lichaam.
Er wordt met een speciaal röntgenapparaat met lage energie (DXA apparaat) een opname gemaakt van het onderste gedeelte van de rug en heupen. Tijdens de opname moet de persoon zo stil mogelijk blijven liggen. Een meting van de botdichtheid duurt ongeveer 15 minuten.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Middlesex van Jeffrey Eugenides (2002)
Won er een Pulitzer Prize mee. Hoewel er ook kritiek is op het boek – het verhaal over de transitie van de hoofdpersoon Call van vrouw naar man is nogal heteronormatief (NNID, 2013)– geeft het een inzicht in de problemen die je tegenkomt als je bij de geboorte het verkeerde geslacht krijgt toegewezen.
Golden Boy van Abigail Tarttelin (2013)
Het hoofdpersonage Max is een 'golden boy'; een knappe, intelligente en populaire jongen. Maar dat Max een intersekse-conditie/DSD heeft houden hij en zijn familie angstvallig geheim.
The Condition van Jennifer Haigh (2008)
Gaat over een vrouw met het Syndroom van Turner en de invloed van haar diagnose op haarzelf en op haar familie.
Annabel van Kathleen Winter (2010)
In 'Annabel' wordt een kind geboren waarvan niet duidelijk is of het een jongen of een meisje is. Opgevoed als jongen ontwikkelt Wayne een schaduw-zelf die Annabel heet. Het verhaal speelt zich af in de jaren '70 en '80 toen het woord hermafrodiet nog werd gebruikt. press "Manage Questions" button.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Op grond van artikel 15 paragraaf 1 kan de arts weigeren in te gaan op het verzoek van de ouders het (medische en psychiatrische) patiëntendossier van hun minderjarige kind in te zien, als de arts uitmaakt dat inzage wordt gevraagd uit eigen belang van de ouders en niet in het belang van de minderjarige. Een voorbeeld betreft het geval dat de ouders zich schuldig hebben gemaakt aan mishandeling van hun kind en vervolgens inzage vragen in het patiëntendossier van hun kind.
Bij mensen met alleen XX chromosomen is er géén verhoogd risico op tumorvorming.
Bij verschillende variaties in sekse-kenmerken met Y - chromosomaal materiaal is er daarentegen wel sprake van een hoger risico op gonadale kiemceltumoren in de literatuur vermeld. Niet de aanwezigheid van het volledige Y - chromosoom, maar specifiek de aanwezigheid van een klein genetisch gebied, het GBY -gebied ("Gonadoblastoma locus op het Y chromosoom") en de aanwezigheid van het TSPY-gen bepaalt mee de sterkte van het risico (Richtlijn DSD Diagnostiek, 2017).
Ahmed SF, Achermann JC, Arlt W, Balen A, Conway G, Edwards Z, Elford S, Hughes IA, Izatt L, Krone N, Miles H, O'Toole S, Perry L, Sanders C, Simmonds M, Watt A, Willis D. (2016). Society for Endocrinology UK guidance on the initial evaluation of an infant or an adolescent with a suspected disorder of sex development (Revised 2015).Clin Endocrinol (Oxf).;84(5):771-88.
Brain CE, Creighton SM, Mushtaq I, Carmichael PA, Barnicoat A, Honour JW, Larcher V, Achermann JC. (2010). Holistic management of DSD.Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 24(2):335-54.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
de Neve-Enthoven NG, Callens N, van Kuyk M, van Kuppenveld JH, Drop SL, Cohen-Kettenis PT, Dessens AB. (2016). Psychosocial well-being in Dutch adults with disorders of sex development.J Psychosom Res. ;83:57-64.
Intersex Issues in the International Classification of Diseases: a revision (2015)
Intersex codes in the International Classification of Diseases (2017)
Johannsen, Trine H., Carolina P.L. Ripa, Erik L. Mortensen en Katharina M. Main (2006). Quality of life of 70 women with disorders of sex development. European Journal of Endocrinology, 155 (6), 877-885.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF and WHO (2014): “Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization An interagency statement”
Parliamentary Assembly of the Council of Europe (2017): Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Brenninkmeijer, A. (2010). Risico’s, chaos en het perspectief van de burger. Magazine nationale veiligheid en crisisbeheersing juli/augustus 2010.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future: Genital treatment practices in disorders of sex development under scrutiny [dissertation]. University of Ghent: Ghent, Belgium.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Callens, N. Motmans, J., & Longman, C. (2017). Redactionele inleiding themanummer intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 51-54.
Cools M, Drop SL, Wolffenbuttel KP, Oosterhuis JW, Looijenga LH. Germ cell tumors in the intersex gonad: old paths, new directions, moving frontiers. Endocr Rev 2006;27(5):468 - 84.
Cools M, Looijenga LH, Wolffenbuttel KP, T'Sjoen G . Managing the risk of germ cell tumourigenesis in disorders of sex development patients. Endocr Dev. 2014;27:185 - 96.
Cools M. Germ cell cancer risk in DSD patients. Ann Endocrinol ( Paris). 2014 May;75(2):67 -71.Response to the Council of Europe Human Rights Commissioner's Issue Paper on Human Rights and Intersex People. Eur Urol. 70(3):407-9. Cools M, Simmonds M, Elford S, Gorter J, Ahmed SF, D'Alberton F, Springer A, Hiort O; Management Committee of the European Cooperation in Science and Technology Action BM1303 (2016).
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Karkazis K, Tamar-Mattis A, Kon AA. (2010). Genital surgery for disorders of sex development: implementing a shared decision-making approach.J Pediatr Endocrinol Metab. 23(8):789-805.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11.
Pleskacova J, Hersmus R, Oosterhuis JW, Setyawati BA, Faradz SM, Cools M, Wolffenbuttel KP, Lebl J, Drop SL, Looijenga LH. (2010). Tumor risk in disorders of sex development. Sex Dev. ;4(4-5):259-69.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Slovic, P. (200). The Perception of Risk, Londen: Earthscan, 2000 (p. 142)
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296.
Tamar-Mattis,A, Baratz,A., Baratz Dalke, K. & Karkazis (2013). Emotionally and cognitively informed consent for clinical care for differences of sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 44-5.
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr.176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
van der Zwan YG, Biermann K, Wolffenbuttel KP, Cools M, Looijenga LH. (2015). Gonadal maldevelopment as risk factor for germ cell cancer: towards a clinical decision model.Eur Urol. 2015 ;67(4):692-701.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Artikels en boeken
Davis, G. & Wakefield, C. (2018). The intersex kids are all right? Diagnosis disclosure and the experiences of intersex youth. In Gender, Sex , and Sexuality among Contemporary Youth: Generation Sex. Sociological studies of children and youth, 23, 43-56. Emerald Publishing: UK.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Getting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Vanobbergen, B., Van Gorp, A. & Bradt, L. (2014). 25 jaar kinderrechten: een terugblik en vooruitblik. Pedagogiek, 34 (3), 169-176.
Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development
Websites
De term intersekse is een term die al in het begin van de de 20ste werd geïntroduceerd. De wetenschapper Goldsmith gebruikte de term voor het eerst in zijn onderzoek met motten. Later werd ze ook door artsen bij mensen gebruikt, naast de term hermafrodiet. Hermafrodiet wekt de indruk dat mensen tweeslachtig zijn en zichzelf kunnen voortplanten, wat –in tegenstelling tot dieren- bij mensen nooit kan. Hermafroditisme wordt ook vaak gelinkt met mythische figuren en zelfs monsters. Dat kloeg de eerste belangenvereniging in Amerika, de Intersex Society of North America (ISNA), in 1993, aan. Onder meer via de slogan ‘Hermaphrodites with attitude’, wilden ze dat intersekse en hermafrodiet niet langer als gestoord, ziekelijk of pathologisch werden aanzien, en wilden ze het stigma rond deze natuurlijk voorkomende variaties in lichaamskenmerken verminderen. Voor het eerst werd de term intersekse een politiek beladen term.
Intussen kreeg de term ‘intersekse’ kritiek, van ouders en artsen, omdat het niet duidelijk was wat ze net betekende. Iets tussen de seksen, de geslachten in? Half man/half vrouw? De term intersekse werd destijds ook soms gebruikt door transgender personen, hoewel zij niet geboren zijn met variaties in sekse-kenmerken. Dat wekte verwarring, omdat mensen met intersekse in tegenstelling tot transgenderpersonen (meestal) geen vragen hebben bij hun genderidentiteit en hun gevoel man of vrouw te zijn (Dreger, 2014). Bovendien werd in politieke kringen de term ‘intersekse’ meer en meer geassocieerd met de holebi beweging (in het Engels LGB) die voor extra verwarring zorgde. Bij intersekse gaat het immers ook niet over tot wie we worden aangetrokken (seksuele oriëntatie). Intersekse gaat over biologie en lichaamskenmerken en die kunnen nooit voorspellen hoe we ons zullen voelen als man of vrouw en tot wie we romantisch of seksueel zullen worden aangetrokken (Dreger, 2014).
Vanaf 2005 wordt de term intersekse onder meer omwille van de politieke beladenheid en verwarring niet langer gebruikt door artsen, en introduceren ze een nieuwe term DSD (disorder of difference of sex development, zie verder).
De term intersekse wordt wel nog veel gebruikt door belangen-, mensenrechten- en politieke organisaties, maar ook sommige personen zelf verkiezen ze, om aan te geven dat hun lichaam de sociale normen, dat wat als typisch M of V wordt omschreven, uitdaagt, ook al voelen ze zich gewoon man of vrouw. Dat is bijvoorbeeld bij het Belgische topmodel Hanne Gaby Odiele het geval. Door de term intersekse te gebruiken, willen belangen-, mensenrechten- en politieke organisaties vooral het binaire en sociale M/V denken en behandelbeslissingen gebaseerd op dat denken in de kijker te stellen. Meisjes/Vrouwen en jongens/mannen hoeven niet een zus of zo lichaam te hebben, en daar behandelingen voor te ondergaan (en zeker als ze daar zelf niet over kunnen beslissen) om beter in het typische of ‘normale’ M/V plaatje te passen. Volgens voorstanders van intersekse-terminologie kan een natuurlijke aangeboren variatie een stoornis (disorder), afwijking of pathologie noemen (=pathologisering) het gevolg hebben dat mensen denken dat het noodzakelijk is om een medische behandeling (zoals een operatie aan de geslachtsorganen) in te zetten (=medicalisering), terwijl dat niet altijd het geval is (NNID, 2013; OII- Europe & ILGA –Europe, 2015; Davis, 2015). Een medische noodzaak kan bijvoorbeeld zijn dat urine het lichaam niet kan verlaten. Maar soms worden medische behandelingen enkel uitgevoerd omwille van sociale redenen, zoals een kind opereren op jonge leeftijd zodat het er meer hetzelfde uitziet dan andere kinderen, ook al heeft het kind daar zelf niet mee over kunnen beslissen. Ook dat laatste klagen belangen- en politieke organisaties aan (Davis, 2015; NNID, 2013;OII-Europe & ILGA-Europe, 2015). De Raad van Europa en Verenigde Naties treden de belangenorganisaties daarin bij (Council of Europe Commissioner for Human Rights, 2015; European Union Fundamental Rights Agency (FRA), 2015; United Nations Human Rights Council & Juan E. Méndez, 2013).
Sommige voorstanders van intersekse-terminologie gaan er ook van uit dat het voordelen biedt voor intersekse personen zelf als ze als doelgroep worden beschermd in hetzelfde beleid dat ook opkomt voor holebi mensen en transgenderpersonen. In het Engels spreekt men dan over een LGBTI beleid. Hoewel intersekse personen andere behoeften en belangen hebben dan mensen met een homoseksuele, lesbische of biseksuele orientatie, of transgenderpersonen, wordt er vanuit gegaan dat de rechten van mensen met intersekse door een associatie met LGBT beter worden beschermd, en het ook de maatschappelijke zichtbaarheid van variaties in sekse-kenmerken verhoogt.
In een recent onderzoek in Vlaanderen (Callens et al, 2017), hadden de meeste ouders van kinderen en volwassen personen met variaties in sekse-kenmerken nog nooit van intersekse gehoord in relatie tot de eigen variatie of die van hun kind. Dat wilden ze ook niet, omwille van associaties met hermafrodiet en ‘tussen de twee geslachten zitten’, maar ook door de verwarring met transgender, en seksualiteit. Zij die er wel al over gehoord hadden, stonden er soms niet negatief tegenover, maar benadrukten wel dat de meeste mensen de term verkeerd begrepen, en het daardoor in een dagelijkse context niet altijd even bruikbaar was.
Bermon, S., Vilain, E., Fénichel, P., Ritzén, M. (2015). Women With Hyperandrogenism in Elite Sports: Scientific and Ethical Rationales for Regulating The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 100 (3): 828–830.
Bermon S, Garnier PY, Hirschberg AL, et al. (2014). Serum androgen levels in elite female athletes. J Clin Endocrinol Metab . 99;4328–4335.
Bermon, S., Garnier, PY. (2017). Serum androgen levels and their relation to performance in track and field: mass spectometry results from 2127 observations in male and female elite athletes. British Journal of Sports Medicine, 51: 1309-1314.
Dreger, A. (2010). Intersex and Sports: Back to the Same old Game. The Hastings Center.
Eklund, E., Berglund, B., Labrie, F. et al., (2017). Serum androgen profile and physical performance in women Olympic athletes. British Journal of Sports Medicine, 51: 1301-1308.
Fénichel, P., Paris, F.,. Philibert, P. et al, (2013). Molecular Diagnosis of 5α-Reductase Deficiency in 4 Elite Young Female Athletes Through Hormonal Screening for Hyperandrogenism. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 98 (6), E1055–E1059.
Furguson-Smith, M.A., Bavington, L.D. (2014). Natural Selection for genetic variants in sport: the role of Y chromosome genes in elite female athletes with 46,XY DSD. Sports Medicine, 44: 1629-1634.
Karkazis, K., Jordan-Young, R., Davis, G., Camporesi, S. (2012). Out of bounds? A critique of the New Policies on Hyperandrogenis in Elite Female Athletes. The America Journal of Bioethics, 12 (7): 3-16.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2014). Man of vrouw, wie bepaalt dat? Nieuwsbrief, nummer 2 .
Sönksen, P.H., Bavington, L. D., Boehning, T., et al, (2018). Hyperandrogenism controversy in elite women's sport: an examination and critique of recent evidence. British Journal of Sports Medicine, in press.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
COC (2013). LHBTI kinderen in Nederland: Rapportage over de leefwereld en rechten van een vergeten groep kwetsbare kinderen. Amsterdam: COC.
Motmans, J. & Longman, C. (2017). Wat maakt het verschil? Een genderkritisch perspectief op het thema intersekse. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 68-77.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Raad van Europa (2013). Children’s right to physical integrity (Resolution 1952, 2013). Straatsburg: Raad van
Europa.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Het recht op geïnformeerde toestemming tot behandeling is vooral complex in de situatie waarbij ouders een niet-medische noodzakelijke beslissing maken voor hun kind. De vertegenwoordiging van een kind door ouders is immers een uitzondering op het principe van de persoonlijke geïnformeerde toestemming. Bovendien brengt de minderjarigheid niet automatisch met zich mee dat er altijd een stelsel van vertegenwoordiging zal zijn (sommige kinderen kunnen al zelfstandige zorgbeslissingen nemen). Net als het Kinderrechtenverdrag is de wet patiëntenrechten opgebouwd aan de hand van een stelsel van toenemende autonomie, waarbij de mening van de minderjarige steeds belangrijker wordt.
Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke of Vernederende Behandelingen of Straffen. (2013). Report of the Special Rapporteur on torture, and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez.
Cannoot, P. (2017). Let it be: Het recht op persoonlijke autonomie van personen met intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 87-94.
European Union Agency for Fundamental Rights. (2015). The fundamental rights situation of intersex people.
Mensenrechtencommissaris Raad van Europa. (2015). Human Rights and Intersex People.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD. (2013/2017). Standpunten en Beleid.
OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF & WHO. (2014). Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization. An interagency statement.
OHCHR. (2016). Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa. Resolution 2191 (2017) – Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people. Strasbourg: Raad van Europa.
Smits, P. (2012). De minderjarige patiënt als rechtssubject. Een rechtsvergelijkend onderzoek naar de minderjarige patiënt en zijn geneeskundige behandeling. Universiteit van Tilburg.
Tamar-Mattis,A, Baratz,A., Baratz Dalke, K. & Karkazis (2013). Emotionally and cognitively informed consent for clinical care for differences of sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 44-5.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
De fysieke gezondheid, en daarmee mogelijk het welbevinden en levenskwaliteit, kunnen belemmerd worden als gevolg van de medische kanten van een specifieke variatie.
Mensen met tal van variaties in sekse-kenmerken kunnen te maken krijgen met:
-verminderde mogelijkheden zoals verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid,
-permanente medicatie en de uitdagingen daarbij
-moeilijkheden met hun lichamelijk uiterlijk,
-moeite om als 'patiënt' gezien te worden (van Lisdonk, 2014).
Onderzoek bij volwassenen, en meer bepaald vrouwen met AIS of MRKH wijst ook uit dat mensen hun hele leven last kunnen hebben van emotionele reacties op de variatie, waaronder verdriet, boosheid en schaamte (Slijper et al. 2000; Liao et al, 2013; Callens, 2014). Die emotionele reacties kunnen ook hun tol eisen op vlak van wel-zijn.
Het Vlaamse Decreet houdende een kader voor het Vlaamse gelijkekansen- en gelijkebehandelingsbeleid (2008) werd in maart 2014 uitgebreid en vermeldt expliciet genderidentiteit en genderexpressie als beschermde gronden, naast geslacht en geslachtsverandering. Het decreet specificeert bovendien de domeinen waarbinnen discriminatie niet kan. Het gaat om werk, gezondheidszorg, onderwijs, huisvesting, mobiliteit, cultuur, jeugd, sociale voordelen en toegang tot en deelname aan economische, sociale, culturele of politieke activiteiten buiten de privésfeer.
Hoewel sekse-kenmerken niet als aparte grond worden vermeld, lijkt de wetgever hen wel te willen includeren. Bij het toevoegen van de gronden genderidentiteit en genderexpressie, werd in de memorie van toelichting het volgende gesteld: “Deze nieuwe beschermde kenmerken worden voornamelijk geïntroduceerd om een uitgebreide bescherming tegen discriminatie te garanderen voor alle transgender personen, met inbegrip van travestieten, interseksuelen, en andere gendervariante personen. Ze zijn bij uitbreiding echter evenzeer toepasbaar op eenieder met een gendernormoverschrijdende genderidentiteit en/of -expressie.” (p.6)
De wetgever vermeldt ‘interseksuelen’ (een verouderde en onjuiste term) dus als behorende tot de groep transgender personen, met de bedoeling hen ook enige vorm van bescherming te bieden. Transgender en intersekse betekenen echter niet hetzelfde. Het eerste slaat op een ervaren genderidentiteit die afwijkt van het toegekende geboortegeslacht, maar waarbij het geboortegeslacht geen variatie in seksekenmerken vertoont. Het kan natuurlijk wel dat iemand een variatie in seksekenmerken heeft én transgender is. Echter, de overgrote meerderheid van personen met een variatie in seksekenmerken twijfelen niet aan hun genderidentiteit en zullen nooit stappen ondernemen om hun geslachtsregistratie aan te passen (OII-Europe, 2015).
Bron:
Ontwerp van decreet tot wijziging van het decreet van 13 juli 2007 houdende bevordering van een meer evenwichtige participatie van vrouwen en mannen in advies- en bestuursorganen van de Vlaamse overheid en het decreet van 10 juli 2008 houdende een kader voor het Vlaamse gelijkekansen- en gelijkebehandelingsbeleid - Stuk 2413 (2013-2014), Nr. 1, 30 januari 2014; en Stuk 2413 (2013-2014) – Nr. 3, 19 maart 2014 (Tekst aangenomen door de plenaire vergadering)
Ga er als werkgever niet van uit dat mensen met een variatie in sekse-kenmerken erover zullen vertellen. Doen ze dat wel, al dan niet verplicht bijvoorbeeld in het kader van gezondheidsonderzoeken, moeten mensen met variaties in sekse-kenmerken de boodschap krijgen dat wat ze over hun lichamen vertellen aan hun werkgever of anderen op het werk, vertrouwelijk is.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Onderzoek van natrium, kalium en renine, maar ook 17-OH progesterone gebeurt om aangeboren bijnierhyperplasie (congenitale adrenale hyperplasie, CAH) uit te sluiten. Bij CAH wordt er geen cortisol (en vaak ook geen aldosteron) door de bijnieren aangemaakt, wat levensbedreigend kan zijn.
Bij sommige kinderen en jongeren wordt daarvoor ook een ACTH (adrenocorticotroop hormoon) stimulatie test ingezet.
Bij deze test wordt
- eerst een bloedname gedaan
- dan wordt synthetisch ACTH gegeven, zodat de bijnieren worden gestimuleerd om cortisol en aldosteron te produceren
- na 30 min-1u wordt opnieuw een bloedname gedaan. Sommige kinderen krijgen wat (voorbijgaande) uitslag door het synthetisch ACTH, een hogere bloeddruk of een erg lage/hoge hartslag.
Artikels en boeken
Cools, M (2006). Germ cell tumors in patients with disorders of sex development: risk factors, initial developmental stages and targets for early diagnosis. PhD.Erasmus Universiteit Rotterdam: the Netherlands.
Grumbach, M, Hughes, I, Conte, F. (2003). Disorders of Sex Differentiation, in Williams textbook of endocrinology, 10th edition, P. Larsen, H. Kronenberg, S. Melmed, and K. Polonsky, eds. p. 842-1002. WB Saunders (Elsevier): Philadelphia.
Lucas-Herald, A.K. & Bashamboo, A. (2014.) Gonadal Development. In Hiort O. & Ahmed, S.F. (eds): Understanding differences and disorders of sex development. Endocrine Development, 27, pp. 1-16 Karger: Basel.
Vilain, E. (2008). Genetics of Sexual Development and Differentiation, in Handbook of Sexual and Gender Identity Disorders, D.L. Rowland and L. Incrocci, eds. John Wiley & Sons, Inc: Hoboken, New Jersey. p. 329-53.
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Websites
Folders
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Als je een ouder bent van een kind bij wie een vermoeden is van een variatie in het genitale uiterlijk, dan lijst deze brochure alvast de belangrijkste stappen op in de eerste dagen.
Colapinto, J. (2000). As Nature Made Him: The boy who was raised as a girl. Harper: New York.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dreger, A.D.(1998). Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex. Cambridge MA: Harvard University Press.
Fausto-Sterling, A. (2000). Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. New York: Basic Books.
Feder, E. K. (2014). Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine. Bloomington, IN: Indiana University Press.
Karkazis, K. (2008). Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, and Lived Experience. Durham, NC: Duke University Press.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Preves, S.E. (2003). Intersex and Identity: the contested self. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Reis, E. (2012). Bodies in Doubt. An American History of Intersex. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Van Lisdonk (2014). Leven met intersekse/dsd. Sociaal en Cultureel Planbureau: Den Haag.
Nee.
Variaties in sekse-kenmerken hebben betrekking op iemands lichaam en de biologische geslachtsontwikkeling. Vaak voelen mensen met een variatie in sekse-kenmerken zich vrouw of man en komt dit gevoel ook overeen met het geslacht (of eerder gender) dat hen bij de geboorte werd toegewezen.
Dat is bij transgender personen net niet het geval. Transgenderpersonen voelen vaak een discrepantie tussen hun geboortegeslacht en hun gevoel man of vrouw te zijn. Ze zoeken daarom soms -maar zeker niet altijd- hulp van een arts om hun lichaam aan te passen aan hun inzichten.Cijfers uit internationale onderzoeken tonen aan dat ongeveer 0.7% van de geboren mannen en 0.6% van de geboren vrouwen zich psychisch méér het andere dan het eigen geboortegeslacht voelt (transgenderinfo.be).
Ook personen met een variatie in sekse-kenmerken kunnen op een bepaald ogenblik in hun leven het gevoel hebben dat ze liever als een persoon van het andere gender door het leven willen, maar dat komt zelden voor (Cohen-Kettenis 2010).
De kans op genderontevredenheid bij personen met variaties in sekse-kenmerken is dus in het algemeen niet hoger dan bij mensen zonder een variatie in sekse-kenmerken.
Bij sommige specifieke variaties, zoals bij CAH, is er bij meisjes wel een hogere kans op actief gedrag en interesse in wat soms als 'mannelijker' wordt bestempeld. Maar dat een meisje liever voetbalt of broeken draagt is niet langer iets bijzonders, toch? Gedrag dat 'typisch' is voor mannen en vrouwen, wordt sterk bepaald door sociale normen, en die evolueren ook constant. Op genderklik.be is daar veel meer over terug te vinden. Gendergedrag voorspelt ook niet hoe je zal voelen, als man of vrouw. Hoe mensen reageren op jouw gedrag, kan dat wel.
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Seksekenmerken, zoals bijboorneeld chromosomen, hormonen, lichaamskenmerken en puberteit zijn niet 'mannelijk' of 'vrouwelijk'.
- Het Y chromosoom is geen 'mannelijk' chromosoom. Ook vrouwen kunnen een Y chromosoom hebben.
- Gebruik neutrale terminologie voor hormonen: androgenen, oestrogenen. Iedereen maakt deze hormonen aan, alleen in andere hoeveelheden. Ook onze lichamen reageren er anders op.
- Lichaamskenmerken zoals beharing of stemhoogte bijvoorbeeld zijn ook niet mannelijk of vrouwelijk. Sommige mannen hebben weinig lichaamsbeharing en een hogere stem; sommige vrouwen hebben meer lichaamsbeharing en een lagere stem.
- Ook puberteitservaringen zijn niet mannelijk of vrouwelijk, of dat ieder van ons 'man wordt' of 'vrouw wordt'. Leg uit over welke puberteitskenmerken het net gaat (bv meer lichaamsbeharing krijgen, maandstonden krijgen). Puberteit is ook niet altijd lineair en voelt niet voor iedereen hetzelfde aan.
Leer jongeren over lichamen, lichaamsverschillen en sekse-diversiteit, zowel op een wetenschappelijk als cultureel maatschappelijk niveau, en probeer dat op een inclusieve manier te doen. Ga er niet van uit dat iedereen dezelfde ervaring heeft.
Naast het recht op autonomie is ook de therapeutische noodzaak specifiek van belang bij het maken van zorgbeslissingen. Bij gebrek aan medische noodzaak kan immers geargumenteerd worden dat het onwettig is om alsnog tot behandeling over te gaan. Voor een arts speelt inderdaad de aard van de ingreep en de behandeling een rol. Maar dit is natuurlijk voor kinderen één van de problemen: het is precies doordat het vaak gaat om zware behandelingen (of behandelingen met potentieel verregaande gevolgen) en om jonge kinderen dat wordt besloten dat de instemming van het kind niet nodig of onmogelijk is. De rol van de ‘therapeutische noodzaak’ zou het leidend principe moeten zijn voor artsen om het kind te laten participeren of te laten toestemmen (of te wachten tot wanneer dat mogelijk is).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Enkele gekende genen, waarvan we weten dat ze betrokken zijn bij de sekse-ontwikkeling, zullen verder specifieker worden onderzocht.
Bijvoorbeeld: De FISH test kan nagaan of het SRY gen aanwezig is en of het werkzaam is.
Naast gekende genen, worden ook minder bekende genen gescreend op veranderingen.
Als er evenwel veranderingen worden gevonden, is het niet altijd duidelijk of zij uiteindelijk ook de variatie in sekse-kenmerken 'veroorzaken'. Iedere persoon wordt immers geboren met kleine gen-veranderingen, die niet altijd gevolgen hebben voor de lichaamsontwikkeling of groei. Sommige gekende duplicaties en deleties in genenmateriaal zijn in verband gebracht met leerproblemen, maar doen dat niet per se bij iedereen.
Bij mensen met geslachtsklieren die niet verder zijn ontwikkeld tot teelballen of eierstokken (ongedifferentieerd weefsel, zoals bij sommige vormen van gonadale dysgenesie) is het risico op kiemceltumoren groter dan bij mensen wiens gonaden wél zijn verder ontwikkeld tot teelballen, maar bij wie de androgeen synthese/werking anders loopt (zoals bij CAIS of PAIS). Dit is een belangrijk onderscheid (Richtlijn DSD Diagnostiek, 2017).
Ook het type tumor zal daardoor verschillen - gonadoblastoma of eerder germ cell neoplasia in situ.
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
België beschikt over drie antidiscriminatiewetten:
de wet ter bestrijding van racisme en xenofobie,
de wet ter bestrijding van discriminatie tussen vrouwen en mannen (genderwet)
de wet ter bestrijding van discriminatie op grond van leeftijd, seksuele geaardheid, burgerlijke staat, geboorte, vermogen, geloof of levensbeschouwing, politieke overtuiging, taal, huidige of toekomstige gezondheidstoestand, een handicap, een fysieke of genetische eigenschap of sociale afkomst.
Sekse-kenmerken of variaties in seksekenmerken of intersekse worden nergens in deze wetteksten vermeld. Dit kan zorgen voor een verschil in interpretatie bij rechtsgeleerden; sommigen zullen het opvatten als horende onder de grond ‘geslacht’, en dus als deel van de zgn. genderwet, waarbij anderen dat niet zo kunnen interpreteren. Als uit rechtspraak zou blijken dat rechters deze bestaande beschermde criteria niet van toepassing menen te vinden voor non-binaire/intersekse/variaties in sekse-kenmerken, is er een nood aan een specifieke bescherming. Door gebrek aan rechtszaken blijft dit voorlopig onduidelijk.
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
In de sportwereld gaat men ervan uit dat iedereen een eerlijke start moet krijgen. Grenswaarden worden ingevoerd in het teken van 'a fair game' en een 'fair playing field'. Daarmee wordt impliciet gezegd dat vrouwen met een van nature hoog testosteronniveau valsspelen. Het meest voor de hand liggende tegenargument is, uiteraard, dat andere sporters ook niet worden beschermd tegen concurrenten die op een of andere manier door de natuur zijn ‘bevoordeeld’. Sterker, winnen in de sport is juist gebaseerd op het volledig benutten van die voordelen. Als atleten niet op een of andere manier uitzonderlijk waren, zouden ze dan het podium halen?
Eigenlijk is geen enkel atletenlichaam typisch of 'normaal' in de statistische zin van het woord. Michael Phelps, een recordhouder bij het zwemmen bijvoorbeeld, heeft het syndroom van Marfan, waardoor hij langere ledematen heeft en flexibele gewrichten die hem helpen bij zijn uitzonderlijke zwemprestaties. Andere elite-atleten hebben variaties in genen die ervoor zorgen dat ze meer spiergroei en -efficiëntie hebben, of een verhoogde bloedtoevoer naar de spieren (Karkazis et al, 2012). Atleten hebben verschillende biologische en genetische voordelen, die samen met andere factoren zoals talent en dedicatie maar ook goed sportmateriaal, een atletische prestatie kunnen beïnvloeden. Is het fair om testosteron te isoleren als enige factor die zou bijdragen aan een competitief voordeel of prestatie?
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Ga na wat je doel als ouder is, wat je uiteindelijk wil bereiken door erover te praten met je kind, maar stel daarbij vooral ook je kind centraal: wat wil het weten, moet het weten, wat moet het met de informatie kunnen? Alleen begrijpen, of moet het kind er ook iets mee kunnen doen? Ben je zelf de meest aangewezen persoon om de informatie aan je kind te vertellen? Of kan je daar beter iemand anders bij inschakelen?
Sluit in je verhaal aan bij de belevingswereld van je kind en wat de variatie voor je kind betekent of kan betekenen. Wat weet je kind al? Wat wil het (nog) weten? Wat hoort hij/zij op school tijdens de biologieles? Wat vindt het op internet? Kinderen leren niet alleen door het horen van informatie maar ook door het observeren van gedrag van hun ouders. Dat geldt ook voor jonge kinderen in de basisschool. Houd hier rekening mee als je probeert in te schatten wat je kind al weet.
• Stel je open voor vragen en geef daarop antwoord; zeg het ook als je het antwoord niet weet.
• Breng geen zwart-wit verhaal, breng nuances • Ga nooit liegen om de zaken positiever voor te stellen, maar benoem wel de positieve kanten, en bied perspectief zodat er op een positieve manier iets met de informatie kan gedaan worden • Geef voldoende informatie in een taal die het kind begrijpt en doseer de informatie. Alles hoeft niet in één keer verteld te worden. • Ga na of je duidelijk bent geweest. • Geef een kind de tijd om met een reactie te komen. • Blijf in het hier en nu.
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Op juridisch vlak maakt het recht op persoonlijke autonomie deel uit van de persoonlijke vrijheid en de menselijke waardigheid, die volgens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) de essentie van het Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden (EVRM) uitmaken.
Hoewel het recht op persoonlijke autonomie niet uitdrukkelijk door het EVRM wordt gegarandeerd, neemt het Hof wel aan dat het deel uitmaakt van het bredere recht op bescherming van het privéleven in artikel 8 EVRM, en betrekking heeft op zowel de fysieke als de sociale identiteit van een persoon.
Daarnaast heeft het Hof meermaals gesteld dat elementen als genderidentificatie, namen, seksuele oriëntatie en het seksueel leven van een persoon deel uitmaken van het privéleven, dat door artikel 8 wordt beschermd en gestoeld is op het principe van de persoonlijke autonomie. In dat licht moeten behandelingen aan de geslachtskenmerken, waarmee de betrokken persoon met intersekse/DSD niet op geïnformeerde wijze heeft ingestemd, beschouwd worden als een inmenging met de persoonlijke autonomie van een persoon (Cannoot, 2017).
Ook Beginsel 18 van de Yogyakarta Beginselen omvat expliciet het principe van de geïnformeerde toestemming van kinderen bij behandelingen. Daarbij komt ook dat de Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa in een historische resolutie uit 2013 de lidstaten heeft opgeroepen om te verzekeren dat tijdens de kindertijd niemand wordt onderworpen aan medische behandelingen die eerder cosmetisch dan noodzakelijk zijn, ter bescherming van ieders lichamelijke integriteit, autonomie en zelfbeschikking. Bovendien heeft het Hof geoordeeld dat er geen sprake kan zijn van werkelijke instemming indien de uitoefening van het recht op privéleven afhankelijk wordt gemaakt van het opgeven van het recht op fysieke en lichamelijke integriteit (Cannoot, 2017). Recent heeft de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa in een resolutie opgeroepen een einde te maken aan de non-consensuele onnodige ‘normaliserende’ medische behandeling van intersekse kinderen (Resolutie 2191, 2017). Behalve in situaties waarin het leven van een kind onmiddellijk gevaar loopt, moet iedere behandeling die tot doel heeft de geslachtskenmerken van intersekse kinderen te veranderen, worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen. Verder wordt in de resolutie erkend dat bewustwording bij zowel gezondheidswerkers als de samenleving noodzakelijk is, en worden de lidstaten van de Raad van Europa opgeroepen intersekse personen die slachtoffer zijn van non-consensuele onnodige medische behandelingen een schadevergoeding toe te kennen (NNID, 2017). Ook verschillende instanties binnen de Verenigde Naties hebben geoordeeld dat non-consensuele, normaliserende behandelingen een ‘harmful practice’ zijn of zelfs foltering uitmaken.
Ook het EHRM heeft, weliswaar in zaken die betrekking hadden op niet-intersekse vrouwen, geoordeeld dat een door medische zorgverleners uitgevoerde sterilisatie, waarmee de betrokken persoon niet op geïnformeerde wijze had ingestemd en die bovendien niet-levensnoodzakelijk was, een schending uitmaakte van artikel 3 EVRM. Hoewel de medische staf niet de intentie had om de betrokkene te mishandelen, handelden ze 'met grote veronachtzaming voor haar menselijke vrijheid en haar vrije keuzerecht'. Dergelijke redenering lijkt eveneens toepasbaar ten aanzien van niet-consensuele, uitstelbare, niet-levensnoodzakelijke en mogelijks steriliserende behandelingen bij personen met intersekse/DSD, en wordt in talrijke recente rapporten van internationale mensenrechtenorganisaties, waaronder Amnesty International and Human Rights Watch, onderschreven.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Op een röntgenfoto van de linkerhand en- pols kan gezien worden in hoeverre de groeischijven al zijn dichtgegroeid. Vervolgens kan de arts de skeletleeftijd of botleeftijd bepalen die past bij het ‘groeistadium’ van het kind.
De zorgverlener gebruikt hiervoor een atlas, waarin röntgenfoto’s staan van kinderen van verschillende leeftijden. De röntgenfoto van het kind wordt vergeleken met deze reeks foto’s, en de leeftijd die het beste bij het groeistadium van de foto past, is dan de skeletleeftijd.
De botleeftijd wordt daarna vergeleken met de werkelijke (chronologische) leeftijd van de persoon.
Als er een groot verschil zit tussen de skeletleeftijd en de werkelijke leeftijd, kan dat onder meer wijzen op een vertraagde of versnelde groei en puberteit.
Bij sommige kinderen met variaties in sekse-kenmerken is de skeletleeftijd lager dan de werkelijke leeftijd. Er is dan een achterstand in de botrijping. Dat betekent dat het kind nog meer mogelijkheid heeft om te groeien dan een gemiddeld kind van dezelfde leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Een vermindering van gezondheid en welbevinden kan ook gerelateerd zijn aan medische behandelingen en hoe medische zorgverleners omgaan met de persoon.
Behandelingen kunnen bijvoorbeeld als traumatisch worden ervaren o.w.v
-gebrekkige communicatie en informatie erover, waardoor mensen niet op de hoogte zijn van wat er met hun eigen lichaam gebeurt of gebeurd is. Dat geeft hen een gevoel geen controle te hebben over de situatie (Liao & Simmonds, 2013; Sanders et al, 2015).
-tegenvallende resultaten van een behandeling. Bijvoorbeeld veel complicaties die tot heroperaties leiden, en/of tot een verminderd seksueel welzijn, omdat er gevoelig genitaal weefsel is beschadigd (Creighton et al. 2004).
- de manier waarop wordt omgegaan met de persoon in een medische setting.
Bijvoorbeeld, er kunnen zeer veel artsen aanwezig zijn tijdens een consultatie en medische onderzoeken, omdat de artsen nog in opleiding zijn en ze het kind/persoon een 'uitzondering' vinden (Meyer-Bahlburg et al, 2008).
Dat kan een gevoel van anders zijn, en minderwaardig zijn, versterken (Alderson 2004; Karkazis 2008).
Specialisten op verschillende vakgebieden kijken vooral vanuit hun eigen invalshoek naar risico’s en scenario’s, terwijl we naar het hele plaatje moeten kijken.
Wat betekent een risico echt?
Stel dat een dokter aangeeft dat er een risico van 15% is op tumorvorming van de gonaden. Dat betekent concreet dat bij ongeveer 1 op 7 mensen lokale celdeling (goed-of kwaadaardig) kan optreden. Het is niet geweten of die celdeling ook tot invasieve tumorvorming leidt. Omgekeerd wil datzelfde cijfer ook zeggen dat er bij 6 op 7 mensen kans bestaat dat er géén ongewenste celdeling of tumorvorming ontstaat. Vroeger werden gonaden vaak bij iedereen preventief weggenomen. Nu komt men daar, in medische richtlijnen, op terug.
Ter vergelijking: Vrouwen hebben in hun leven ongeveer 1 op 7 kans dat ze ooit borstkanker krijgen. Niet bij alle 7 vrouwen zullen artsen voorstellen om de borsten preventief te verwijderen om die kans te doen dalen.
Voor de waardering van risico’s bestaan geen objectieve maatstaven. Daarom is het onjuist om te veel te vertrouwen op het oordeel van deskundigen alleen. Deskundigen kunnen slechts het materiaal aanleveren op basis waarvan keuzes gemaakt worden. Deze keuzes moeten uiteindelijk door de persoon zelf aangevoeld en gewogen worden.
> Lees hier meer over hoe ons brein werkt bij risico's inschatten
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Chase, C. (1998) Hermaphrodites with attitude: mapping the emergence of intersex political activism. GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, 4 (2), 189-211.
Council of Europe Commissioner for Human Rights (2015). Human rights and intersex people. Issue paper.
European Union Fundamental Rights Agency (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Issue paper.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dreger, A.D. (1998). ‘Ambiguous sex’—or ambivalent medicine? Ethical issues in the treatment of intersexuality. Hastings Center Report, 28(3), 24-35.
Dreger, A. D. (2014). Equitable Care Begins with Appropriate Terminology. In A. D. Hollenbach, K. L. Eckstrand & A. D. Dreger (Eds.), Implementing Curricular and Institutional Climate Changes to Improve Health Care for Individuals Who Are LGBT, Gender Nonconforming, or Born with DSD (pp. 6-9). Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Fausto-Sterling, A. (1993). The Five Sexes. The Sciences, 33(2), 20-24.
Intersex Society of North America. (2007). Dear ISNA Friends and Supporters.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Méndez, J. E., United Nations (2013). Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. A/HRC/22/53.
Muscarella, M., Kranenburg-van Koppen, L., Grijpink-van den Biggelaar, K., & Drop, S. L. (2014). Global Application of Disorders of Sex Development-Related Electronic Resources: e-Learning, e-Consultation and e-Information Sharing. In O. Hiort & S. F. Ahmed (Eds.), Understanding Differences and Disorders of Sex Development (DSD) (pp. 268-283). Basel: Karger.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Preves, S.E. (2003). Intersex and Identity: the contested self. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Op grond van artikel 15 paragraaf 2 kan de arts afwijken van de beslissing van de ouders n het belang van de minderjarige patiënt, teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid te voorkomen.
Deze bepaling is met name van belang wanneer de ouders van de minderjarige een levensreddende ingreep voor hun minderjarige kind weigeren uit te laten voeren. Een voorbeeld waaraan gedacht kan worden is het geval dat ouders die Getuigen van Jehova zijn een bloedtransfusie bij hun minderjarige kind weigeren. De beroepsbeoefenaar kan in een dergelijk geval na multidisciplinair overleg afwijken van de beslissing van de ouders in het belang van de minderjarige. In een dergelijk geval voegt de beroepsbeoefenaar een schriftelijke motivering toe aan het patiëntendossier.
Anderzijds heeft op basis van de wet op de patiëntenrechten, de patiënt recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking overeenkomstig zijn behoeften. Dit geldt ook voor de minderjarige patiënten. De arts zal niet ingaan op een verzoek van de ouders om een onderzoek of een behandeling uit te voeren als hij van mening is dat een dergelijk onderzoek of een dergelijke behandeling niet overeenstemt met de werkelijke behoeften van de minderjarige.
Degene die je behandelt, moet ervoor zorgen dat je informatie krijgt. Hij/zij is daarvoor verantwoordelijk. Als er meerdere personen bij je zorg of die van je kind zijn betrokken (bv. omdat er een multidisciplinair team is), moet het duidelijk zijn van wie je welke informatie krijgt. In veel gevallen zijn daarover afspraken gemaakt. Is het voor jou toch onduidelijk? Vraag er dan naar.
Als een patiënt of familie niet goed Nederlands spreekt, kan een familielid of bekende als vertaler optreden. Is dat niet mogelijk dan kan een zorgverlener kosteloos via een tolkencentrum de hulp van een tolk inroepen.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Hypogonadisme betekent dat er lage niveaus zijn van testosteron of oestrogeen. De oorzaak daarvan kan liggen in de hersenen (hypothalamus of hypofyse) of bij de geslachtsklieren (gonaden) zelf.
1. Bij primair/perifeer of hypergonadotroop hypogonadisme, produceren de hersenen wel gonadotrofine releasing hormoon (GnRH), luteïniserend hormoon (LH) en follikel-stimulerend hormoon (FSH), maar kunnen de geslachtsklieren – omwille van tal van redenen- weinig of geen hormonen aanmaken
Dit is bijvoorbeeld het geval bij mensen met de volgende variaties in sekse-kenmerken:
- mensen met XXY chromosomen en teelballen (Klinefelter)
- mensen met 1 X chromosoom en eierstokken (Turner)
- mensen met XX of XY chromosomen en streak gonaden (gonadale dysgenesie)
- mensen met een tekort aan enzymen die nodig zijn bij de aanmaak van testosteron en oestrogeen, zoals 17α-hydroxylase, 17,20-lyase, 17β-hydroxysteroid dehydrogenase III
2. Bij secundair/centraal of hypogonadotroop hypogonadisme, is er minder of geen GnRH, wat tot minder LH en FSH leidt.
Dat heeft volgende gevolgen in de puberteit: • 1) de testes groeien niet 2) er wordt weinig tot geen testosteron aangemaakt en 3) er wordt weinig tot geen sperma aangemaakt • 1) er kunnen eicellen aanwezig zijn, maar deze kunnen zich niet verder ontwikkelen en groeien en treedt er geen eisprong (ovulatie) op, 2) er wordt weinig tot geen oestrogeen en progesterone aangemaakt en 3) er kunnen geen maandstonden optreden
Indien het hypogonadotroop hypogonadisme gepaard gaat met een verminderde mogelijkheid om te ruiken (anosmie), kan dat wijzen op het Kallmann syndroom (KS).
Een hersenscan kan soms meer inzicht bieden in de precieze oorzaak. Ook een Gonadotrofine-releasing hormoon (GNrH) stimulatie test kan worden ingezet. Daarbij wordt
-eerst een bloedname gedaan
-dan synthetisch GNrH gegeven, zodat de hypofyse wordt gestimuleerd om LH en FSH te produceren. FSH en LH kunnen de geslachtsklieren aanzetten om testosteron en oestrogeen te produceren
-na 30 min-1u wordt opnieuw een bloedname gedaan.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
De oordeelsbekwame minderjarige kan wel het recht tot weigering van een medische behandeling zelfstandig uitoefenen. Dit kan bijvoorbeeld ook gaan om de weigering van een levensreddende behandeling. Ook indien het gaat om een dergelijke levensreddende behandeling, zal de beroepsbeoefenaar de weigering van de oordeelsbekwame minderjarige dienen te respecteren. De weigering of intrekking van de toestemming wordt schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier op verzoek van de patiënt of de arts.
DSD staat voor aangeboren stoornissen of verschillen in de geslachtsontwikkeling (in het Engels: Disorders or Differences of Sex Development).
Deze term werd voor het eerst gebruikt in 2005 op een internationale meeting van zorgverleners, wetenschappers en (een zeer beperkt aantal) ervaringsdeskundigen (Lee et al, 2006). Ze werd in het leven geroepen omdat er veel kritiek was gekomen op een aantal oudere termen die misleidend en verwarrend werkten, zoals (pseudo)hermafrodiet, maar ook intersekse (ISNA, 2007). Niemand wist wat ze echt betekenden en vooral intersekse kreeg ook een politiek tintje (zie eerder).
Een nieuwe term DSD werd dan in het leven geroepen om die verwarring en politieke betekenis en geschiedenis te omzeilen, en de nadruk te leggen op de medische achtergrond van variaties in sekse-kenmerken. Er was bovendien de hoop bij dokters dat door het gebruiken van een nieuwe term deze condities op dezelfde manier zouden behandeld worden net zoals elke andere genetische en/of hormonale ontwikkelingsconditie. Samen met een nieuwe terminologie, kwam de nadruk ook te liggen op multidisciplinaire langetermijn zorg, open communicatie met families en personen zelf en het aanmoedigen van participatie in zorgbeslissingen (Hughes et al, 2006). Ten slotte wilden dokters ook op een evidence-based manier te werk gaan, waarbij ze de noodzakelijkheid, doeltreffendheid en veiligheid van medische behandelingen (zoals operaties aan geslachtsorganen en hormoonbehandelingen) kritisch in vraag zouden stellen. Ook daar was heel immers veel kritiek op gekomen door onderzoekers en ervaringsdeskundigen (Chase, 1998; Chase, 2003; Dreger, 1998a; Fausto-Sterling, 1993; Kessler, 1998; Preves, 2003). Die stelden vast dat er vaak medische behandelingen werden uitgevoerd die geen medische noodzaak hadden, maar enkel werden uitgevoerd omwille van sociale redenen. De meeste variaties op sekse-kenmerken zijn echter geen medisch spoedgeval of zijn niet levensbedreigend en stellen ook op latere leeftijd geen problemen voor gezondheid en welzijn.
Een recent onderzoek in België toont aan dat dokters in dit land ook de term DSD gebruiken en verkiezen, maar vaak alleen onder dokters, niet met mensen zelf of families van mensen met een variatie in sekse-kenmerken (Callens et al, 2016). Gebruik van de term DSD naar de persoon/familie toe vinden ze niet altijd even zinvol omdat mensen de term volgens hen niet onmiddellijk begrijpen en de enorme diversiteit onder de parapluterm gekaderd moet worden. Maar volgens (gespecialiseerde ) dokters kan de term mensen wel toegang geven tot meer informatie als ze daar nood aan hebben, en het kan helpen bij het begrijpen van lichaams-ontwikkelingsprocessen. Daarom vernoemen ze de term soms wel in consultaties. Uit internationaal onderzoek is gebleken dat mensen soms door de term DSD hun eigen biologische achtergrond of die van hun kind er beter door begrijpen en mensen door de term DSD ook toegang krijgen tot zorgverleners met expertise en kennis van zaken (Davis, 2015).
De meningen van ouders en volwassenen met variaties in sekse-kenmerken in Vlaanderen zijn verdeeld over de term DSD (Callens et al, 2017), zowel in de zin van ‘anders/verschillend’ zijn (difference) als ‘gestoord/abnormaal’ (disorder) zijn. Sommigen vonden ‘verschil’ net goed, anderen dan weer niet. Anderen vonden ‘stoornis’ beter dan verschil. Nog anderen vonden de term helemaal niet goed. Vooral de associatie met ‘sekse’ en‘geslacht’ (sex development, geslachtsontwikkeling) vonden ze niet gepast, omdat dat verward kan worden met seks en seksualiteit (ook al gaat het over sekse) of een onduidelijk of ‘ambigu’ extern geslachtsuiterlijk. De meeste mensen met variaties in sekse-kenmerken hebben géén ambigu genitaal.
Vanaf de leeftijd van ongeveer zeven jaar zijn kinderen in staat een concrete verklaring te begrijpen. Kinderen zoeken weliswaar vooral verklaringen in wat ze kunnen zien, niet in wat ze niet kunnen zien. Iemand is in de ogen van een kind van deze leeftijd niet anders, als er geen zichtbare verschillen zijn (Rozendal & van Spijker, 2009).
Het gedrag van kinderen in deze leeftijdsgroep is vooral gebaseerd op straf en beloning. Ze willen straf en afkeuring vermijden, dus ze proberen zoveel als mogelijk te beantwoorden aan wat er van hen verwacht wordt. Het nieuws van een verschil of variatie in het lichaam, kan gezien worden als een straf, iets dat ze niet goed hebben gedaan. Het helpt te benadrukken dat je kind ermee geboren is, en dat je daar nooit schuld aan kunt hebben (Rozendal & van Spijker, 2009).
Kinderen vanaf tien jaar kunnen begrijpen dat een lichaam zich op verschillende manieren kan ontwikkelen (of dat er verschillende wegen zijn om van punt A naar B te gaan), en dat dat ons elk anders maakt. Ze begrijpen ook meer van het begrip erfelijkheid en dat we fysieke eigenschappen of karaktereigenschappen doorkrijgen van onze ouders.
Een visueel (Engelstalig) boekje dat hierop inspeelt, vind je hier.
Vanaf deze leeftijd kunnen kinderen zich ook een beeld vormen van de toekomst, en staan ze niet langer alleen stil bij de concrete werkelijkheid van het hier en nu. Kinderen leren ook omgaan met kansen en risico's, bijvoorbeeld van erfelijkheid en onvruchtbaarheid. Het kinderboek ‘Een kleine kans’ van Marjolijn Hof beschrijft dat mooi.
Wat betreft doktersonderzoeken, informeer je kinderen vooraf zo best zo concreet mogelijk over wat hen te wachten staat. Ze willen weten wat er werkelijk gaat gebeuren: of het pijn doet, drukt of knelt, is een apparaat koud of warm, in welke lichaamshouding vindt het onderzoek plaats, naar welke informatie zal de dokter vragen etc.
Bedenk vooraf samen met je kind wat houvast kan geven als het opziet tegen een onderzoek. Welke hulpmiddeltjes kan het gebruiken om ter plekke angst, hinder of kortdurende pijn (bv bij bloedprikken) te verminderen? De fantasie van je kind kan hierbij helpen. Een mooie steen of knikker in hun zak bijvoorbeeld kan hen 'kracht' geven tijdens het bloedprikken. Als een kind aangeeft dat het een bepaald lichaamsonderzoek dat niet medisch noodzakelijk (bv genitaal onderzoek) echt niet wil, probeer dat dan ook te respecteren als ouder.
Heel wat ouders willen hun kind ‘beschermen’, hun kind zo lang mogelijk ‘kind laten zijn’ en stellen het uit om het over variaties in lichamen, behandelingen of keuzes en vruchtbaarheid te hebben in het teken van een 'onbezorgde jeugd'. Natuurlijk wordt het kind met een lastig onderwerp belast en het is moeilijk om van tevoren de reacties goed in te schatten. Het vergt ook van ouders een zekere moed en ouders moeten kunnen omgaan met de eigen emoties. Dit betekent dat ze eerst zelf een zekere balans moet hebben gevonden in het omgaan met de uitslagen van de onderzoeken en de consequenties van de variatie. Heel wat volwassenen met variaties in sekse-kenmerken geven echter aan wel dat dat als kinderen het gevoel hebben dat ze steeds terecht kunnen bij hun ouders of gezin met vragen en dat er open over gecommuniceerd kan worden, dat dat ook zelfvertrouwen in de hand kan werken. Openheid geeft het kind een basis van vertrouwen en gelijkwaardigheid. Een kind leert zo dat hij met vragen bij zijn ouders terecht kan. En de ouders hoeven geen onwaarheden te vertellen, die ze later weer moeten terugnemen. Kinderen die veel openheid ervaren en al vroeg begrijpen waarom ze bij de dokter komen en betrokken worden in het maken van medische beslissingen, hebben later meer greep op de situatie en hebben het ook makkelijker hebben om hun lichaam te aanvaarden (Rozendal & van Spijker, 2009). Van belang is dat kinderen door de jaren heen zelf de touwtjes in handen krijgen over hun eigen lichaam en gezondheid, en dat kan alleen als ze ook worden ingelicht.
Vanaf januari 2018 kan een wijziging van de geslachtsregistratie ook (makkelijker) zelf aangevraagd worden via de zgn. transgenderwet.*
Via een verklaring dat men “de overtuiging heeft dat het geslacht vermeld in de akte van geboorte niet overeenstemt met de innerlijke beleefde genderidentiteit” kan de geboorteakte worden aangepast bij de ambtenaar van de burgerlijke stand. Je hoeft ook hier geen operaties te ondergaan als voorwaarde om deze juridische aanpassingen van de registratie van het geslacht aan te vragen, noch heb je een medische verklaring van een zorgverlener nodig.
*Hoewel deze aanvraagprocedure in eerste instantie gericht is op de situatie van transgenderpersonen, is ze van toepassing op eenieder die deze verklaring wil en kan afleggen. Dat kan onbedoeld leiden tot de ‘transseksualisering’ van de gevoelens van bepaalde personen met intersekse/dd die incongruentie ervaren tussen hun geslacht en genderidentiteit, terwijl die te wijten kan zijn aan verkeerde medische tussenkomst of registratie na de geboorte (Klaus, 2015, zie Cannoot, 2017). Echter, in het proces en in de documenten die je nodig hebt voor deze procedure, is er nergens sprake van een ‘transgender’ identiteit of achtergrond, en de procedure is gericht op personen die de overtuiging hebben dat het geslacht vermeld op de geboorteakte niet overeenstemt met zijn of haar innerlijk beleefde genderidentiteit. Je kan hier alle informatie terugvinden.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met hypospadie.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
- Zet me alsjeblieft niet onder druk om m'n verhaal of delen ervan aan anderen te vertellen. Ik wil zelf beslissen of en wanneer ik dat wil doen.
-Vertel m'n persoonlijke verhaal alsjeblieft niet door aan anderen als ik je gevraagd heb dat niet te doen, inclusief jouw familie en andere vrienden. Omdat het mijn ervaring en verhaal is, heb ik ook het recht om te weten of je het aan anderen hebt verteld.
- Maak geen veronderstellingen over tot wie ik seksueel of romantisch ben aangetrokken, of ik twijfel aan mijn man of vrouw zijn, of vraag ook niet hoe mijn lichaam of geslachtsorganen er dan wel uitzien, tenzij ik er zelf over begin. Ik beloof ook niet naar die van jou te vragen.
Variaties in sekse-kenmerken gaat over biologische achtergrond en niet over seksuele oriëntatie of genderidentiteit. Daar bestaat vaak verwarring over.
Een intersekse ervaring hebben gaat over het lichaam. Mensen met een variatie in sekse-kenmerken komen dit vaak te weten van artsen of hun ouders. Dat is verschillend dan mensen die lesbisch, homo of bi zijn, of transgender en daarover een 'coming out' willen doen. Bij vele mensen wordt een variatie in sekse-kenmerken in de eerste plaats beleefd als een persoonlijk medische ervaring, eerder dan een gedeelde ervaring van verschil en stigma die gedeeld wordt met een grotere gemeenschap (al is contact met anderen met een gelijkaardige ervaring/variatie zeer waardevol).
Ervan uitgaan dat mensen met een variatie in sekse-kenmerken een LGBT gemeenschap zullen vervoegen kan voor sommige mensen stigmatiserend aanvoelen, omdat er zoveel verwarring met transgender of zelfs een derde gender. Het kan er ook voor zorgen dat mensen dichtklappen en ze aanvoelen dat er geen respect is voor hun (levenslange) identiteit als man of vrouw.
Omdat variaties in sekse-kenmerken gaat over biologie, kunnen, net als bij andere levenslange aangeboren lichaamskenmerken, fysieke of mentale gezondheidsuitdagingen een rol spelen. De ervaring van zorg van de ene persoon met een variatie in sekse-kenmerken is de ervaring van de andere niet. Probeer als werkgever een veilige omgeving met respect voor diversiteit te creëren waar iedereen zich welkom, begrepen en ondersteund voelt.
Voor sommige variaties met een medische/genetische diagnose naam zijn er verschillende cijfers in omloop zijn. Dat komt omdat die cijfers verschillen per land en regio. Ondermeer bij de variaties 5alfa-rd2 en 17 beta-hsd3 is dit het geval.
Sommige variaties in sekse-kenmerken komen meer dan gemiddeld voor onder groepen waar huwelijken plaatsvinden tussen twee personen met een gemeenschappelijke voorouder (consanguïniteit) (van Lisdonk, 2014).
Een jongere ouder dan 18 jaar heeft dezelfde rechten als volwassenen. Daarbij heeft hij/zij recht op volledige informatie. De ouders krijgen die informatie niet meer, tenzij de jongere daar uitdrukkelijk toestemming voor geeft. Een jongere geeft ook zelf toestemming voor een behandeling. Toestemming van de ouders is niet meer nodig. Dus ook als de ouders het er niet mee eens zijn, kan de jongere behandeld worden. Een jongere mag een bepaalde behandeling weigeren. Zelfs als die medisch gezien noodzakelijk is en de ouders en hulpverlener die wel verstandig vinden. De hulpverlener dient de mening van de jongere te respecteren. De ouders mogen niet meer standaard bij de behandeling van hun kind zijn. Zij kunnen dat ook niet afdwingen. Als een jongere het op prijs stelt, mogen ze er uiteraard wel bij zijn. Een jongere kan zelf inzage in zijn medisch dossier vragen. Hij/zij heeft daarvoor geen toestemming van zijn ouders nodig. Hij kan ook een kopie van het dossier of een gedeelte daarvan krijgen. De ouders hebben geen recht dit dossier in te zien, tenzij hun kind met inzage door zijn ouders instemt.
Geslachtsklieren (eierstokken, teelballen, streak gonaden, ovotestes) kunnen
in de buikholte liggen, in de lies of lager gelegen zijn, zoals in scrotum
of schaamlippen (alleen teelballen). Of er kan één geslachtsklier lager liggen dan de
andere geslachtsklier. Streak gonaden en eierstokken liggen vrijwel altijd in de buikholte.
Niet-ingedaalde teelballen (als dat wel wordt verwacht), wordt ook cryptorchidie genoemd.
Als de geslachtsklieren lager gelegen zijn, is het vaak mogelijk om de geslachtsklieren te voelen (palperen) en de structuur ervan te bepalen. Als het niet mogelijk is om de geslachtsklieren te voelen, wordt echografie onderzoek ingezet.
Het volume van een geslachtsklier kan bepaald worden met een orchidometer.
Dat is een serie van houten kralen met verschillende volumes, waarmee het volume van de geslachtsklieren wordt vergeleken.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Van een aantal variaties zijn er gewoon géén betrouwbare cijfers voorhanden. Het blijft dus bij een schatting.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Nee, een variatie in sekse-kenmerken/intersekse/dsd heeft niet meteen invloed op seksualiteit.
Een persoon met een variatie in sekse-kenmerken/dsd of intersekse is daarom ook geen 'interseksueel'. Dsd/ Intersekse of een variatie in sekse-kenmerken is iets wat je ‘hebt’, niet wat je ‘bent’ – net zoals je rood haar ‘hebt’ en niet rood haar ‘bent'. Intersekse wordt meestal niet gezien als een identiteit, maar net als veel andere dingen (zoals je haarkleur, of lengte) kan het ook bijdragen aan de zelfbeleving (NNID, 2013).
Variaties in sekse-kenmerken hebben niet direct met seksualiteit te maken. Toch kunnen ze gevolgen hebben voor iemands beleving van en ervaring met seksualiteit (van Lisdonk, 2014).
Mensen die bijvoorbeeld veel operaties aan hun uitwendige geslachtsdelen hebben ondergaan en daardoor veel littekenweefsel hebben of verlies van genitale gevoeligheid, vinden seksueel contact niet altijd plezierig of kunnen zich onzekerder voelen in het aangaan van seksuele relaties en sommige seksuele activiteiten (Callens, 2014; van Lisdonk, 2014). Soms bestaat een gevoel ‘anders’ te zijn dan andere personen; soms is er twijfel over het eigen lichaam; twijfel over hoe met de eigen vrouwelijkheid of mannelijkheid om te gaan. Een negatiever lichaamsbeeld of angst om afgewezen te worden, kunnen op hun beurt ook een impact hebben op seksuele en relationele ervaringen.
Intersekse/dsd is ten slotte ook geen seksuele oriëntatie, of voorspelt niet tot wie iemand zich seksueel en romantisch aangetrokken voelt. Mensen met intersekse/dsd zijn meestal heteroseksueel (van Lisdonk, 2014), maar kunnen ook homo, lesbisch of bi zijn.
Over een aantal andere voorkomende mythes en misconcepties kan je meer terugvinden op de website van ISNA (Intersex Society of North America- de groep zelf is niet langer actief, maar de website bevat nog wel nuttige informatie), in brochures van Intersex Campaign for Equality en 10x vraag en antwoord over intersekse van Movisie.
'Normaal is een cyclus op een wasmachine'.
Wat is een 'normale' jongen of meisje? Geen enkel lichaam ziet er hetzelfde uit, we verschillen allemaal van elkaar.
Wil je als leraar aangeven dat iets frequenter voorkomt en dat het daarom vaak als norm wordt gebruikt? Zeg dat dan ook zo en generaliseer niet. Zeg niet 'álle jongens hebben XY chromosomen', maar 'de meeste jongens hebben XY chromosomen, en enkele jongens hebben XX of andere chromosomen'.
Gebruik taal die jongeren het gevoel geeft dat ze gerespecteerd worden, en gezien worden.
Vermijd in dat opzicht ook verouderde, foutieve en kwetsende termen, zoals hermafrodiet en interseksualiteit.
Onderzoek in Vlaanderen maar ook op internationaal vlak toont dat mensen vaak de beschrijving van hun lichaamskenmerken (zoals bijnierhyperplasie of een afwezige baarmoeder hebben, of geen kinderen kunnen krijgen), of de conditie-naam (zoals AOS of MRKH syndroom) gebruiken als ze het er over hebben met andere mensen of zorgverleners (Callens et al. 2017; Lundberg, 2017; Davis, 2015; van Lisdonk, 2014). Het hangt ook enigszins af van de context, hoeveel en welke details ze precies willen delen en wat ze daarmee ook willen bekomen. En dat moet kunnen.
We hebben er doorheen deze website voor gekozen om vooral term de ‘variaties in sekse-kenmerken’ te gebruiken, omdat ze de politieke of medische beladenheid uit de weg gaat, en vooral wil benadrukken dat we allemaal sekse-kenmerken hebben, en dat indelingen in M en V vooral sociale afspraken zijn, maar de biologische werkelijkheid niet reflecteren. De natuur trekt geen grenzen, de mens doet dat. In dat kader vinden we het ook belangrijk om bewust stil te staan bij woordenschat die vaak onbedoeld grenzen trekt en weinig ruimte laat voor diversiteit.
Het welbevinden kan ook worden belemmerd door (echte of verwachte) reacties in de samenleving en hoe nabije anderen, zoals partners en familie ermee omgaan (Meyer-Bahlburg et al, 2018)
Het taboe, het stilzwijgen, de schaamte en de ervaring dat anderen er ongemakkelijk mee omgaan en weinig begrip tonen, kunnen leiden tot het gevoel van anders zijn. Dat kan leiden tot sociale isolatie en eenzaamheid (van Lisdonk, 2014). Ook dat kan leiden tot verminderd welbevinden.
Lees meer over stigma en openheid.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Met hormoontherapie (anti-androgenen of oestrogenen) of met het verwijderen van de geslachtsklieren kan het testosteronniveau worden verlaagd tot een niveau waarop deelname aan wedstrijden weer is toegestaan. Maar is het wel de taak van een arts om een gezond vrouwenlichaam aan te passen aan de eisen van een sportorganisatie?
De IAAF beweert dat medisch ingrijpen binnen dit protocol ook gezondheidsvoordelen heeft voor de vrouwen in kwestie. Daarbij Toch is uit wetenschappelijk onderzoek niet gebleken dat hogere testosteronwaarden gezondheidsrisico's met zich meebrengen, al kan het in enkele uitzonderlijke gevallen wel op het levensbedreigende CAH wijzen. Echter, de anti-androgeen hormoontherapie die vrouwen dienen te nemen kan ook gepaard gaan met eigen bijwerkingen voor topatleten, zoals glucose-intolerantie, insuline resistentie, lever toxiciteit, misselijkheid, ... (Karkazis et al, 2012), die een negatieve invloed kunnen uitoefenen op de sportprestatie.
Hoewel dus sommige vrouwen een mogelijk gezondheidsvoordeel kunnen ondervinden van medisch testen en ingrijpen, zal het bij de overgrote meederheid van vrouwen een hypothetisch voordeel zijn dat moet gewogen worden tegen de andere gevolgen van niet-noodzakelijk medisch ingrijpen.
Deze andere gevolgen blijken uit een Franse studie , met vier jonge atletes van 18 tot 20 jaar, allen afkomstig uit ontwikkelingslanden (Fénichel et al, 2013). Dezelfde artsen die bij de atletes een te hoog testosteronniveau geconstateerd hadden, gingen over tot het stellen van een diagnose, het voorschrijven van medicatie en het verwijderen van de geslachtsklieren van de atletes. Bovendien werden bij de sportsters ook de clitoris verkleind en hun vagina geopereerd - medische procedures die niet in het protocol stonden. Katrina Karkazis en collega's (2012) wijzen op het gevaarlijke signaal dat hiermee wordt gegeven, nl. dat je alleen maar vrouw kan zijn als je er op een bepaalde manier uitziet, en ook op de gevolgen van de medische behandeling. De medicatie en de chirurgische behandeling zijn onomkeerbaar; het verkleinen van de clitoris leidt tot verminderde gevoeligheid en problemen met de seksualiteit, het verwijderen van geslachtsklieren leidt tot onvruchtbaarheid en de hormonen die gebruikt worden om hormoonniveaus te verlagen hebben bijwerkingen met mogelijk levenslange gezondheidsrisico’s.
Als testosteron al tot een natuurlijk voordeel leidt, dan is de vraag nog steeds waarom andere natuurlijke voordelen niet op dezelfde medische manier worden aangepakt. Niemand zou er ooit op komen de benen van Usain Bolt in te korten, of sporters een seconde eerder te laten vertrekken in het kader van een gelijk speelveld (NNID, 2014). Voor vele belangen- en mensenrechtenorganisaties druist medisch ingrijpen in tegen de boodschappen die ze net willen uitdragen: dat medische behandeling voor een natuurlijke variatie in sekse kenmerken niet nodig is om succesvol te worden en de top te bereiken. Het IAAF geeft net het omgekeerde signaal.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Er zijn heel wat verschillende termen en namen voor variaties in sekse-kenmerken, en mensen verschillen ook in hun voorkeuren. Als je als werkgever een inclusief intersekse/dsd/variatie-in seksekenmerken beleid wil voeren, leg dan geen termen op. Gebruik de termen die mensen zelf aangeven. Uiteindelijk gaat het bij terminologie ook altijd om bepaalde referentiekaders en individuele levenservaringen. Probeer die te respecteren.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Als er niet meteen een genetische diagnose wordt gevonden, wordt ingezet op het duurdere whole exome sequencing (WES), waarbij nog meer genen tegelijkertijd worden gescreend.
Met WES wordt het exoom onderzocht, ongeveer 1% van onze totale collectie van genenmateriaal (genoom).
Ook hier geldt: hoe meer wordt onderzocht, hoe meer genetische veranderingen zullen worden gevonden die niet altijd relevant zijn of waarvan niet altijd geweten is tot wat ze kunnen leiden in de toekomst. Het kan anderzijds ook zijn dat er genetische veranderingen worden ontdekt, die wel levensbedreigende gevolgen kunnen hebben. Bijvoorbeeld, er kan vastgesteld wordt dat de persoon drager is van een gen dat met veel kans tot borstkanker kan leiden. Uitgebreide genetische screeningen kunnen dus extra angst en onzekerheid met zich meebrengen, en werpen een aantal ethische dilemma's op.
Kiemcelmarkers kunnen op de aanwezigheid duiden van kiemcellen.
Expressie van sommige embryonale kiemcelmarkers (zoals TSPY en OCT3/4) na de leeftijd van één jaar kunnen een aanwijzing bieden van een hoger risico op tumorvorming in de geslachtsklieren.
- Uiteraard vind ik het spannend hoe (belangrijke) anderen over mij zullen denken eens ze weten dat ik een variatie heb, en ben ik bang dat ze denken dat ik abnormaal ben. Erken die angst alsjeblieft en ga er respectvol mee om.
- Sommige mensen zeggen, om te helpen, dat ik geluk heb, of dat ze wilden dat ze ook zo'n gelijkaardige ervaring hadden. Doe dat alsjeblieft niet. Het hebben van een variatie kan veel voor mij betekenen, maar kan dat ook niet doen, iedere persoon gaat daar anders mee om.
- Mimimaliseer mijn ervaring niet omwille van de andere goeie dingen in mijn leven. Ik had het slechter kunnen treffen en andere mensen kunnen het ook moeilijk(er) hebben.
- Het zou kunnen dat ik operaties heb ondergaan, al dan niet met mijn toestemming, en dat ik het daar lastig mee heb, omdat ik littekens heb die er mij aan doen herinneren, of omdat het mij herinnert aan het feit dat ik anders ben en mezelf moeilijk kan aanvaarden
- De meeste personen met een variatie in sekse-kenmerken kunnen geen biologische kinderen krijgen. Omgaan met dat nieuws is hard, ook al weet ik dat er verschillende manieren bestaan om een familie te starten.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
In het internationale mensenrechtenveld wordt er soms gesproken over intersekse genitale mutilatie, aangezien er parallellen te trekken zijn met genitale besnijdenis bij vrouwen, maar ook bij mannen. Het gaat om invasieve ingrepen die in de eerste plaats worden uitgevoerd om tot een bepaalde gemeenschap te behoren als 'volledige' man of vrouw. Het individuele lijden en gezondheid worden daarbij soms als secundair.
Zo heeft de Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke en Vernederende Behandelingen of Bestraffingen van de United Nations in een rapport van 2013 de 'niet-consensuele geslachtstoewijzing, onvrijwillige sterilisatie en onvrijwillige geslachtsnormaliserende operaties waaraan kinderen met ‘atypische’ geslachtskenmerken worden onderworpen' stellig veroordeeld.
Een bloedname in de eerste 3 maanden kan soms extra informatie opleveren over de werking van de teelballen.
De teelballen van baby’s produceren in de eerste 3 maanden van het leven gewoonlijk grote hoeveelheiden androgenen, waaronder testosteron. Dat wordt ook wel eens de mini-puberteit genoemd. Na deze drie maanden, neemt het testosteron niveau terug af en blijft het constant tijdens de kindertijd (totdat er in de puberteit weer een opflakkering is).
Een bloedname tijdens de mini-puberteit kan dus info geven over aanmaak en reactie van het lichaam op die natuurlijk geproduceerde testosteron, en andere androgenen, zoals
- dihydrotestosteron (DHT)
- androsteendion;
- testosteron/DHT-ratio;
- testosteron/androsteendion-ratio
Er wordt niet alleen gekeken naar individuele spiegels van hormonen, maar ook maar de verhoudingen (ratio) tussen hormonen.
Als het niet mogelijk is om een bloedname en androgenenbepaling te doen in de mini-puberteit, kan het ook op een later moment gebeuren via een hCG (Human Chorionic Gonadotropine) stimulatie test.
Daarbij worden de geslachtsklieren gestimuleerd worden om testosteron en andere androgenen te produceren:
-Eerst wordt een bloedname gedaan
- Dan wordt het synthetisch hormoon hCG toegediend in een reeks van injecties in de spieren van de arm, been of billen, gedurende 22 dagen. Bij babies worden er vaak op 3 opeenvolgende dagen injecties gegeven. Er bestaan heel wat variaties op deze test.
- Vaak wordt er meteen bloed genomen na de laatste injectie en nog eens na 24u om te zien hoeveel testosteron en androgenen worden aangemaakt. De injecties met hCG kunnen ervoor zorgen dat babies wat overstuur zijn (meer wenen, minder goed eten en slapen) en ook dat ze meer erecties krijgen (als die langer dan 4 uur duren, best naar het ziekenhuis gaan)
Jongeren hebben in deze fase al hun handen vol aan hun eigen lichaamsveranderingen (of uitblijven van die veranderingen). Daarnaast maken ze zich los van hun ouders en zoeken de grenzen hierin op. Ze ontwikkelen zich op het gebied van relaties. De mening van leeftijdgenoten telt sterk. Ze ontdekken en ontwikkelen hun identiteit en hun seksuele geaardheid. Ze groeien dus van kind naar volwassene. Dit vraagt veel energie en uitproberen. Dat alles maakt hen soms onzeker en kwetsbaar.
Als een jongere in de puberteit nog helemaal van niets weet, kan de informatie veel verwarring geven. Sommige variaties in sekse-kenmerken worden echter pas voor het eerst 'ontdekt' in de puberteit. Soms bevestigt die informatie alleen maar wat de jongere al (onbewust) vermoedde of aanvoelde. Als ouder kan je uiteenlopende reacties verwachten. Ze zijn allemaal 'normaal' en begrijpelijk; ook boosheid. Probeer een 'gedeelde' taal met de jongere te ontwikkelen over de variatie in sekse-kenmerken, en vraag ook welke woorden zij verkiezen om erover te spreken. Dokters en artsen zullen soms medische woorden gebruiken in consultaties die voor de jongere zelf niet echt gewenst zijn en die ook een impact hebben op hun zelfbeleving. Vragen aan de jongere wat de impact van sommige woorden is, en hen vragen hoe ze willen dat andere mensen hun variatie begrijpen, kan hen helpen om met een eigen woordenschat op de proppen te komen die voor henzelf goed voelt en inspeelt op hun sociale en emotionele behoeften, en hen tegelijk ook autonomie geeft.
Veel volwassenen kijken op tegen moeilijke gesprekken met hun kinderen, maar anderzijds gaan jongeren er soms ook van uit dat er met hun ouders toch niet te praten valt. Ze zijn zich ook van hun ouders aan het losmaken. Het is goed dit aan te moedigen als je kind ervoor kiezen om buiten het gezin vertrouwelijk te praten over de vragen en zorgen die hen bezighouden.
Stimuleer ook andere kanalen om zich te uiten; veel jongeren zijn geen praters. Ze overdenken en voelen veel maar kunnen er moeilijk woorden voor vinden. Samen regelmatig een activiteit doen geeft een sfeer van samenhorigheid en nodigt uit tot spontaan bespreken.Forceer wel niets, want dan bestaat ook het risico dat je je kind meer belast met je zorgen dan je eigenlijk wil.
Ten slotte kan ook contact voor de jongere zelf met leeftijdsgenoten met een gelijkaardige ervaring/conditie veel ondersteuning en perspectief bieden; anderzijds ook voor de ouders met andere ouders.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Ja, op verzoek kan je dat krijgen, zodat je alles nog eens rustig kunt doorlezen.
De zorgverlener kan ook een folder of voorlichtingsbrochure meegeven, als die er is. Hierin kan je dan aantekeningen maken die voor jouw situatie van belang zijn.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Als het kind of jongere, of persoon op latere leeftijd merkt dat de ouder iets heeft verzwegen of achtergehouden, kan dat de betrouwbaarheid als ouder schaden. Bovendien kan de fantasie van het kind of jongere erger zijn dan de werkelijkheid.
Eerlijkheid verkleint de angst of onzekerheid en geeft vertrouwen. Beloof ook nooit meer dan dat je waar kunt maken als ouder (bv in geval van onvruchtbaarheid). Maar bied wel perspectief, benoem de positieve kanten en laat kinderen ook hoop houden op bijvoorbeeld andere vruchtbaarheidsmogelijkheden in de toekomst. De winst van weten kan zijn dat je als persoon weet waar je aan toe bent.
Er is nog niet zo veel rechtsspraak voorhanden die handelt over personen met een variatie in seksekenmerken, maar het zit wel in een stroomversnelling.
Zo heeft de staat Californië in de USA in augustus 2018 een resolutie goedgekeurd die stelt dat alle niet-medisch noodzakelijke operaties moeten uitgesteld worden totdat het kind oud genoeg is om mee te kunnen beslissen. Het Oostenrijkse Grondwettelijk Hof heeft in juni 2018 in een arrest gesteld dat intersekse kinderen een bijzonder kwetsbare groep in de samenleving vormen en dat behandelingen enkel mogen plaatsvinden op basis van medische noodzaak en dus niet op basis van sociale redenen zoals een vrees om stigma bij de ouders. Ook het Grondwettelijk Hof van Colombia had al eind jaren '90 een vergelijkbare uitspraak gedaan.
Ook het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) heeft, weliswaar in zaken die betrekking hadden op vrouwen zonder intersekse conditie, geoordeeld dat een door medische zorgverleners uitgevoerde sterilisatie, waarmee de betrokken persoon niet op geïnformeerde wijze had ingestemd en die bovendien niet-levensnoodzakelijk was, een schending uitmaakte van artikel 3 EVRM. Hoewel de medische zorgverleners niet de intentie hadden om de betrokkene te mishandelen, handelden ze 'met grote veronachtzaming voor haar menselijke vrijheid en haar vrije keuzerecht'. Dergelijke redenering lijkt eveneens toepasbaar ten aanzien van niet-consensuele, uitstelbare, niet-levensnoodzakelijke en mogelijks steriliserende behandelingen bij personen met intersekse/dsd, en wordt in talrijke recente rapporten van internationale mensenrechtenorganisaties, waaronder Amnesty International and Human Rights Watch, onderschreven.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Verwacht niet dat jongeren met variaties in sekse-kenmerken voor hun variatie zullen uitkomen of er in de klas over willen praten. Leg geen druk op hen, maar creëer wel een klasomgeving waarin ze zich gerespecteerd en veilig voelen om open te zijn over hun variatie (moesten ze dat willen), zonder sociale exclusie te vrezen.
Verwacht ook niet dat jongeren met een variatie in sekse-kenmerken andere jongeren of jou als leerkracht willen onderwijzen over dit thema, of persoonlijke ervaringen willen delen. Tenzij ze zich daar als vrijwilliger voor opgeven. is het jouw taak en verantwoordelikheid als leerkracht om je zelf over sekse-diversiteit en variaties in sekse-kenmerken te informeren en dat aan je klas over te brengen.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Er zijn op zijn minst 6 biologische markers of variabelen van biologisch geslacht of sekse, waaronder chromosomen, geslachtsklieren, hormonen, secundaire sekse-kenmerken in de puberteit, externe en interne geslachtsorganen. Geen enkele van deze markers zijn binair- oftewel helemaal vrouwelijk, oftewel helemaal mannelijk. Bv. chromosomen, XX of XY zijn niet mannelijk of vrouwelijk. Er zijn ook mensen met XXY chromosomen, of XX chromosomen in sommige lichaamscellen en XY in andere lichaamscellen. Bij elke marker is er bovendien veel variatie mogelijk, zowel tussen personen als binnen dezelfde persoon. Testosteronwaarden bij vrouwen bijvoorbeeld verschillen niet alleen tussen vrouwen, maar zijn ook afhankelijk van het tijdstip van de dag, maand en levensfase waarop gemeten wordt. Sommige mensen zijn bovendien erg gevoelig voor het aanwezige testosteron, anderen niet (Karkazis et al, 2012).
Er wordt vaak vanuit gegaan dat mensen met variaties in sekse-kenmerken heel uitzonderlijk zijn, omwille van hun complexe biologische achtergrond. Maar geslacht of sekse is bij iedereen complex. Er zijn verschillende biologische markers, maar geen enkele lijkt van doorslaggevend belang te zijn, omdat er geen enkele marker aanwezig is bij álle personen die man of vrouw zijn.
Het is mogelijk dat je zelf geen informatie wilt. Dat kun je van tevoren aangeven. De zorgverlener zal dan wel de consequenties van het ‘niet willen weten’ aan je uitleggen.
Soms kan alleen een biopsie (wat weefsel nemen) van geslachtsklieren meer duidelijkheid brengen over welk type en structuur van geslachtsklieren het net gaat.
Een biopsie kan gebeuren via een laparoscopische procedure, die onder volledige narcose gebeurt.
Bij een biopsie worden gewoonlijk
- kleine insnijdingen gemaakt in de buik- of liesstreek
- de buik opgeblazen met CO2 gas zodat er meer ruimte is in de buikholte om te manoevreren
- via die insnijdingen wordt een laparoscoop ingebracht en andere instrumenten die beelden kan maken, en die wat weefsel van de geslachtsklieren kan wegnemen
- een buisje in de keelholte ingebracht (intubatie), zodat het CO2 gas het lichaam ook weer kan verlaten en er ventilatie is. Dat kan na de operatie een zere keel geven.
- de kleine insnijdingen worden gehecht na operatie.
Een biopsie doen is niet altijd zonder gevaar, en kan tot schade aan of verlies van de geslachtsklier leiden, hoewel dit bij gespecialiseerde artsen zeer weinig voorkomt. Er zijn ook andere risico’s aan verbonden, zoals bloedingen, infecties, schade aan darmen, blaas, bloedvaten en zenuwen. Bespreek dit met de arts.
Intersekse/dsd of variaties in sekse-kenmerken is gerlateerd aan normen rond hoe lichamen eruit (moeten) zien, en kan ook gevolgen hebben over hoe iemand zich voelt als (volledige) man of vrouw. Toch zijn de ervaringen van mensen met intersekse/dsd verschillend van de ervaringen van mensen uit de LGBT-groep. Als je als werkgever de I-wil toevoegen aan een LGBT werkbeleid, betekent dat ook dat je moet veranderen van focus, en niet alleen bijvoorbeeld negatief taalgebruik, pestgedrag of uitsluiting rond seksuele oriëntatie en genderidentiteit moet beschouwen, maar ook specifiek lichaamsdiversiteit en sekse- stereotypen moet includeren.
Van plan om dit te doen? Schakel dan zeker de hulp van ervaringsdeskundigen en belangengroepen in!
Ontwikkelde teelballen of eierstokken produceren meer hormonen dan ongedifferentieerde geslachtsklieren, zoals streak gonaden.
In de puberteit kunnen deze natuurlijke hormonen mogelijks tot ongewenste (voor de persoon) zelf lichaamsveranderingen.
bv. bij een meisje met PAIS kan extra testosteron in de puberteit geproduceerd door de teelballen, leiden tot enkele lichaamsveranderingen (zoals extra beharing). Dat is zeker niet altijd het geval, en afhankelijk van hoe sterk het lichaam kan reageren op testosteron. Meestal gebeuren deze veranderingen ook geleidelijk aan, waardoor de jongere zelf kan aangeven of er moeilijkheden rond zijn. Bij andere variaties, zoals 5a RD of 17BHSD, kunnen de lichaamsreacties op hormonen geproduceerd door de geslachtsklieren wel sneller en heviger zijn.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Bij ongeveer 5% bijvoorbeeld van de meisjes/vrouwen met CAH en een grotere clitoris die als meisje werden groot gebracht, kunnen er vragen zijn rond genderidentiteit en is er een kans dat ze later als man door het leven willen (Dessens et al. 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Afhankelijk van de vermoede variatie en ook de resultaten van lichamelijk en chromosomen/genen onderzoek, worden andere aanvullende laboratoriumbepalingen gedaan.
Het kan gaan over:
- AMH (Anti-Mulleriaans Hormoon), dat een rol speelt bij de ontwikkeling van eileiders, baarmoeder en bovenste deel van de vagina
- Inhibin B, dat de productie van FSH blokkeert
- Sekshormoon bindend globuline of SHBG is een eiwit dat in het bloed testosteron en oestradiol bindt; deze hormonen zijn door de binding niet actief. Door het SHBG naast het totale testosteron te bepalen, kan bepaald worden hoeveel vrij testosteron er in het bloed aanwezig is
-...
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Kinderen zijn over het algemeen erg veerkrachtig en kunnen verdriet goed aan. Zij zijn meestal ook goed in staat zichzelf te beschermen tegen een overmaat aan verdriet. Geef je kind wel de ruimte om om te gaan met verdriet, op de eigen manier. Het ene kind zal willen huilen en er veel over willen praten. Het andere kind reguleert zijn verdriet door afleiding te zoeken in sport of hobby's. Vrijwel altijd komt een kind er later (soms veel later) op terug, vaak op een onverwacht moment. Verzeker kinderen van er voor hen te zijn en expliciteer je vertrouwen in hun kunnen.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Er bestaat niet zoiets als het beste moment om het erover te hebben, maar vele dagelijkse situaties kunnen de gelegenheid bieden om erover te spreken. Bij de één is dat via spelletjes, in het weekend na het eten, ’s middags bij een ijsje; bij de ander tijdens de voorbereidingen voor de maaltijd of op weg in de auto naar een activiteit. Liever niet vlak voor het naar bed gaan. Er bestaat dan de kans dat het kind blijft piekeren en niet kan slapen. Bovendien lijkt ‘s nachts alles buitengewoon donker of somber. Kijk ook of er geen andere spannende gebeurtenissen zijn, zoals Sinterklaas voor kleine kinderen, of examens voor oudere kinderen. Zorg dat je na elke klein (of groter) gesprek beschikbaar bent voor vervolgvragen. Stel dat het kind of jongere dit wil verder bespreken met anderen of op internet gaat zoeken naar extra informatie, maak dan de gevolgen van deze acties en informatie ook bespreekbaar.
Ten slotte: humor met mate kan ontwapenend werken! Speels communiceren of er soms zelfs een (niet-kwetsend) grapje over maken, kan helpen om een speelse openheid te creëren, waarin het kind en jongere gemakkelijk zijn weg kan vinden.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Er is momenteel weinig uitgebreid lesmateriaal over variaties in sekse-kenmerken in het Nederlands voorhanden, maar enkele lespakketten over gender en sekse hebben, zoals gender in de blender, hebben ook (nu wel verouderde) modules over intersekse lichamen. Deze educatieve pakketten zijn er in het algemeen ook op gericht om jongeren over lichaams- en gender normen te laten nadenken. Ook dit Engelstalig lespakket, met een uitgebreid onderdeel over intersekse, streeft dat doel na. Bekijk ook deze pagina met documentaires, video's en magazine artikels die in de klas kunnen gebruikt worden.
Je kan ook een ervaringsdekundige of spreker met een persoonlijke ervaring van een variatie in sekse-kenmerken uitnodigen, om jullie als leerkrachten bij te staan. Je kan daarvoor contact opnemen met belangengroepen en je vraag ook richten naar lotgenoten verenigingen. Ga er niet van uit dat alle LGBT(I) verenigingen ook iets over het intersekse thema kunnen vertellen! Er is nog vaak veel verwarring ( en mythes) rond welke specifieke uitdagingen mensen met een variatie in sekse-kenmerken hebben, in vergelijking met transgenderpersonen bijvoorbeeld of holebi-personen. Ten slotte kan ook het uitnodigen van enthousiaste onderzoekers en/of zorgverleners discussie over dit thema in de klas op gang brengen. Interesse? Neem dan contact met ons op.
Vraag zeker ook aan de leerlingen zelf hoe ze meer over het thema kunnen en willen bijleren. Volg dat ook op!
De anatomische locatie van de gonaden speelt eveneens een rol. Hoe hoger die in het lichaam gelegen zijn (bv buikholte en lies), hoe hoger het risico wordt geschat.
Kunnen de geslachtsklieren eventueel naar een lagere locatie worden gebracht om ze beter te kunnen opvolgen?
Ja. Bijvoorbeeld bij heel wat jongens met 45,X/46, XY chromosomen worden de gonaden naar een lagere locatie gebracht (in het scrotum), waar ze via zelfonderzoek maar ook via echografische controles beter kunnen worden opgevolgd op tumorvorming. Ook bij meisjes kunnen gonaden wat verplaatst worden zodat ze beter op te volgen zijn.
Vooraleer je een (potentiële) werknemer vraagt naar gender of sekse, vraag jezelf ook even af of dit werkelijk relevant is. Hoewel het soms belangrijk is naast andere demografische info voor bijvoorbeeld statistische of diversiteitsdata, is het niet altijd even relevant voor andere doeleinden.
Heel wat richtlijnen raden info rond gender te vergaren, niet rond sekse. Gender gaat over iemands sociale en persoonlijke identiteit. Sekse gaat over biologische kenmerken.
Maar dat kan wel eens complex zijn bij variaties in sekse-kenmerken, omdat er een discrepantie kan bestaan tussen verschillende dimensies van sekse-kenmerken.
Wil je echt weten of iemand een variatie in sekse-kenmerken heeft, ga je dit vaak niet te weten komen door naar sekse of gender te vragen. Stel gewoon de vraag: Heb je een variatie in sekse-kenmerken, intersekse of dsd conditie? met een ja/nee antwoord. Voeg zeker ook een definitie toe van wat je bedoelt met intersekse/dsd/variatie. Mensen hoeven dit overigens ook niet te beantwoorden.
Voor ieder onderzoek of ingreep die een zorgverlener uitvoert, is je toestemming vereist. Je kan ook je toestemming niet geven; je bent/je kind is niet verplicht om behandeld of onderzocht te worden.
Toestemming heeft niet alleen betrekking op het onderzoek of behandeling zelf. Je kan ook beslissen wie er al dan niet bij het onderzoek of behandeling aanwezig is.
Voorbeeld: Je zorgverlener stelt je de vraag of andere artsen-in-opleiding bij het onderzoek aanwezig mogen zijn. Als je dat liever niet hebt, on welke reden dan ook, kan je dit weigeren. Deze toestemmingsweigering mag de kwaliteit van je zorg niet beinvloeden.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
-Als die zich niet helemaal aan de top van de penis bevindt, maar eronder, spreekt men over hypospadie. Er zijn verschillende vormen van hypospadie, die genoemd worden naar waar de opening van de plasbuis zich net bevindt.
-Als het vaginale kanaal en vagina samenkomen, en er 1 opening is naar buiten, spreekt men over een urogenitale sinus. Die urogenitale sinus kan zich laag in het lichaam (meer naar de buitenkant van het lichaam toe) bevinden, of hoger gelegen zijn.
Malta heeft – volgens vele mensenrechtenorganisaties – wereldwijd de meest progressieve wetgeving met betrekking tot variaties in sekse-kenmerken. De “Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act” (Government Gazette of Malta No. 19,410) verbiedt in artikel 14 uitdrukkelijk elke vorm van geslachtstoewijzende behandeling en/of chirurgische ingreep ten aanzien van de geslachtskenmerken van een minderjarige (dus ook wanneer zij niet als 'geslachtsnormaliserend' door de zorgverlener worden omschreven), die kan worden uitgesteld tot de betrokken persoon op geïnformeerde wijze toestemming kan geven.
Slechts in uitzonderlijke omstandigheden kan zonder toestemming van de minderjarige een behandeling plaatsvinden. In dergelijk geval moet overeenstemming bereikt worden tussen de ouders/voogd die geïnformeerde toestemming verlenen, en een interdisciplinair team, waar niet alleen zorgverleners toe behoren maar ook ethici, vertegenwoordigers van belangenverenigingen en ervaringsdeskundigen.
Bovendien moeten de belangen van het kind het doorslaggevende argument vormen. Hierbij mogen sociale redenen geen rol spelen (bv. er van uitgaan dat het kind in het sociale leven last zou ondervinden van de variatie in sekse-kenmerken).
Deze wetgeving beschermt de lichamelijke integriteit en de persoonlijke autonomie van een kind dat wordt geboren met een variatie in sekse-kenmerken, maar biedt de nodige flexibiliteit om het kind dat nog geen toestemming kan geven alsnog te behandelen wanneer diens (medische) belangen dat werkelijk vereisen.
Op die manier kan bovendien ook tegemoetgekomen worden aan de bezorgdheid dat, ter optimalisatie van fysieke gezondheid, behandeling op jonge leeftijd is aangewezen. Enige terughoudendheid tot wanneer de betrokken persoon zelf de nodige en/of wenselijke beslissingen kan maken lijkt dus op zijn plaats, indien dit medisch verantwoord is. Er dient immers erkend te worden dat de evaluatie van medische risico’s sterk afhangt van individu tot individu. Het juridisch kader met betrekking tot variaties in sekse-kenmerken dient dus zowel aan deze noodzakelijke terughoudendheid als de medische verantwoording vorm te geven.
Het IAAF protocol met regels rond testosteronwaarden geldt enkel voor vrouwen. Dat wil zeggen dat natuurlijk hoge testosteronwaarden bij mannen niet verder in vraag worden gesteld bij het bieden van extra competitief voordeel. Bovendien gaat het Anti-doping Agenschap er ook van uit dat mannen met natuurlijk lage testosteronwaarden extra testosteron mogen bijnemen zonder dat het als doping wordt beschouwd (Dreger, 2010).
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Artsen gebruiken soms een aantal schalen/meetinstrumenten, zoals de EMS score, om de grootte van de phalloclitorische structuur te bepalen.
Penis en clitoris zijn eigenlijk één en dezelfde structuur. Als ze groter is, wordt ze vaak een penis genoemd. Als ze kleiner is, een clitoris. Maar ook omgekeerd kan er sprake zijn van een kleine penis of grote clitoris.
Wat een kleine penis wordt genoemd en wat een grote clitoris, is nogal arbitrair.
Leeftijd speelt een rol.
Bij sommige geslachtsklieren is het risico op kiemceltumoren al relatief hoog vóór de puberteit, zoals bijvoorbeeld bij het Denys-Drash syndroom en Frasier syndroom (40-60%) ; bij andere andere geslachtsklieren is het risico op kiemceltumoren voor de puberteit laag (<1%), zoals bij partieel en compleet androgeenongevoeligheidssyndroom, en neemt het risico na de puberteit toe (rond 15%).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Wanneer er sprake is van een ingrijpende behandeling zal de zorgverlener uitdrukkelijk je toestemming vragen, vaak op schriftelijke manier. Bij kleinere ingrepen kunnen hulpverleners ervan uitgaan dat je toestemming mondeling geeft of ze stilzwijgend geeft als je geen verdere vragen of bedenkingen hebt, maar uit je gedrag wel blijkt dat je ermee instemt (bv. bij een bloedonderzoek steek je je arm uit). Je kan altijd vragen om het een en ander schriftelijk vast te leggen.
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Welke ‘bondgenoten’ heeft je kind en met wie zal je kind nog willen praten? Bij wie kan hij of zij terecht? Andere familieleden? Leraren op school? Vrienden? Hoe is het contact daarmee? Zijn deze mensen op de hoogte? Als dat niet het geval is, wil je dan dat ze dat wel of niet zijn? Neem je hiervoor zelf initiatieven? Wat vindt je kind hier zelf van?
Het gaat ook over weerbaarheid van het kind als er met onbegrip of onwetendheid wordt gereageerd. Kan hij/zij emoties kwijt, in een sport of hobby? Hoe voelt je kind zich algemeen in zijn/haar vel? Wat is zijn/haar zelfvertrouwen?
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Zorgverleners proberen ook het uitzicht van de schaamlippen of scrotum te beschrijven.
Is het gezwollen? Wat donker (hyperpigmentatie)? Zijn de schaamlippen vergroeid? Of bestaat het scrotum uit twee delen (bifide scrotum)?
Een behandeling of een onderzoek bestaat meestal uit meerdere onderdelen. Bijvoorbeeld eerst een bloedonderzoek, dan een ingreep en tot slot een nacontrole. Voor ieder onderdeel is je toestemming noodzakelijk.
Voorbeeld: je hebt je toestemming gegeven voor een kijkoperatie aan de geslachtsklieren (van jezelf of van je kind). De arts wil tijdens de operatie de geslachtsklieren wegnemen en daar is geen medisch-noodzakelijke reden voor. Omdat je geen toestemming hebt gegeven, kan de arts deze beslissing niet maken. Alleen in een acute situatie waarbij je zelf of je kind gevaar loopt wanneer een zorgverlener niet direct handelt, mag hij/zij zonder toestemming behandelen.
Bedenk bij dit alles dat je als ouders niet perfect kunt zijn, je best doen is ruim voldoende. Als je onzeker bent als ouder over wat en hoe iets te vertellen aan je kind, kan het helpen om dit eerst voor jezelf te oefenen, eventueel in de spiegel. Het vinden van de juiste woorden en woordenschat is belangrijk. Wanneer je zelf meer zelfzeker bent als ouder, kan je dat ook doorgeven aan je kind. Je bent een rolmodel. Ook zorgverleners en contact met andere ouders met een gelijkaardige ervaring kunnen daar ondersteuning bij bieden. Blijf er alvast niet mee zitten, je staat er niet alleen voor.
Een aantal inwendige reproductieve structuren, zoals geslachtsklieren, eileiders en zaadleiders kunnen vaak via een echografie onderzoek in beeld worden gebracht.Vóór de puberteit is de baarmoeder erg klein en kan deze dus meestal niet goed gevonden worden. Soms is het moeilijk om ook andere structuren goed in beeld te krijgen, omdat ze heel diep in de buik liggen of achter een ander orgaan verstopt zitten. Verder onderzoek kan dan nodig zijn, zoals een MRI-onderzoek (zie verder).
Wat houdt een echografisch onderzoek in?
De echokop zendt geluidsgolven uit. Als die op de onderbuik wordt geplaatst, weerkaatsen de verschillende weefsels in de onderbuik de golven op hun eigen manier. Het echoapparaat kan die golven omzetten in een afbeelding (een soort foto) die te zien is op een monitor/beeldscherm.
Nadat je je toestemming hebt gegeven voor een onderzoek of behandeling, kan je altijd van mening veranderen, en je toestemming intrekken. Natuurlijk is dat is in de praktijk niet altijd even gemakkelijk. Geef daarom jezelf de kans van tevoren de zaken op een rij te zetten.
Als je geen toestemming geeft, moet je zorgverlener dat respecteren. Het onderzoek of behandeling gaat dan niet door. De arts zal wel nagaan of je de mogelijke gevolgen daarvan begrijpt; als hij/zij daar twijfels bij heeft, dan zal er opnieuw informatie over gegeven worden.
Toch ben je zelf verantwoordelijk voor je beslissing. En nadien kan je je zorgverlener ook niet op de mogelijk voor jou negatieve gevolgen van je keuze aanspreken. Dat kan alleen als hij/zij je onvoldoende geïnformeerd heeft.
Sommige inwendige reproductieve organen, zoals een baarmoeder, zijn soms moeilijk te zien op een echo. Een MRI (magnetic resonance imaging) scan geeft daar vaak een beter beeld van. Echter, vóór de puberteit is een baarmoeder sowieso erg klein, en heel moeilijk te zien op MRI.
Soms worden er via deze weg ook andere reproductieve structuren gezien die erg klein zijn en niet helemaal verder ontwikkeld zijn (in het Engels 'remnants' of voorloper-structuren van bijvoorbeeld de prostaat of baarmoeder zijn). Dat kan omdat we allemaal starten met twee sets van reproductieve structuren die zich onder invloed van hormonen verder zullen ontwikkelen of net niet. Deze kleine structuren brengen vaak geen extra gezondheidsrisico’s met zich mee als ze blijven zitten.
Een MRI-scan maakt een driedimensionaal beeld van organen en structuren in het lichaam, via een magneetveld en radiogolven. Omdat de MRI gebruikmaakt van een sterk magneetveld, mag alles wat magneetgevoelig is, zoals oorbellen, horloge of munten, de scanner niet in.
Bij dit onderzoek moet een persoon heel stil liggen op een smal bed dat vast zit aan het MRI-apparaat. Het bed wordt dan langzaam in een nauwe tunnel geschoven in het MRI-apparaat, terwijl er foto's worden gemaakt. Al die tijd moet de persoon zo stil mogelijk liggen. Als het apparaat foto’s maakt, zijn er harde kloppende of ratelende geluiden te horen, wat kleinere kinderen overstuur kan maken. Sommige kinderen krijgen daarom medicijnen waardoor ze rustig worden of zelfs in slaap vallen. Andere kinderen luisteren tijdens het onderzoek met een koptelefoon naar muziek. Dan horen ze het geluid wat minder.
Het onderzoek duurt ongeveer 30 tot 60 minuten.
Bij een MRI wordt geen straling gebruikt, waardoor het ook veilig is voor kinderen. Soms wordt echter wel een contrastvloeistof ingespoten, om de reproductieve organen beter te kunnen visualiseren. Die contraststof kan bij sommige mensen een allergische reactie veroorzaken (uitslag, jeuk, misselijkheid, duizeligheid).
Je toestemmingsweigering betekent niet automatisch het einde van de relatie met je zorgverlener. Mogelijk stem je wel in met een ander onderzoek of behandelingstraject. Of je wacht de situatie liever nog even af.
De urinebuis zal soms extra worden onderzocht om er zeker van te zijn dat urine het lichaam probleemloos kan verlaten.
Daarvoor kan een cystoscopie worden ingezet.
Bij een cystoscopie wordt een soort van telescoop ingebracht in de urinebuis en blaas, die ook foto’s kan nemen.
Bij sommige kinderen en jongeren is er sprake van een urogenitale sinus, wanneer de urinebuis en het vaginale kanaal samen komen (=urogenitale sinus).
Dat samengaan (confluentie) kan relatief hoog in het lichaam gebeuren (dichter naar de baarmoeder toe als die aanwezig is) of op een lagere plek (dichter naar de buitenkant van het lichaam toe).
Via een vaginoscoop die wordt ingebracht in de urogenitale sinus, kan men de locatie van de urogenitale sinus beter bepalen en risico’s op urinewegproblemen inschatten.
Voor een cystoscopie en vaginoscopie zal de persoon soms helemaal in slaap worden gedaan. Sommige mensen hebben een allergische reactie op het verdovingsmiddel.
Via een cystoscoop of vaginoscoop kunnen er ook bacteriën in de urinebuis terecht komen die voor urineweginfecties kunnen zorgen. Daarom zullen de meeste dokters medicatie voorschrijven, die moet ingenomen worden voor en na de procedure, om die infecties tegen te gaan.
In zeer uitzonderlijke gevallen kunnen er ook door een cystoscopie of vaginascopie bloedingen ontstaan door schade aan de bloedvaten, of pijn door schade aan darm, blaas en zenuwen. Bespreek dit met je arts.
Dit hangt sterk af van de variatie waarvan sprake is:
- hartscreening (bij kinderen met een 1X chromosoom (Turner) bijvoorbeeld)
- grootte van de nieren en bijnieren (zeker bij kinderen met CAH en Denys-Drash syndroom)
- bloeddruk (oa bij kinderen met CAH)
- metabool syndroom (combinatie hoge bloeddruk, hoge bloedsuiker, hoge cholesterol, wat kan aanleiding geven tot diabetes, hart-en vaatziekten en leveraandoeningen), oa bij Klinefelter syndroom
- gehoorsproblemen (bv bij MRKH syndroom, of bij Turner syndroom)
-...
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
De Belgische wet op de Patiëntenrechten zegt dat je informatie moet krijgen over...
...een medisch onderzoek
Soms vindt een zorgverlener onderzoek noodzakelijk. Hij/zij moet uitleggen waarom, wat het onderzoek inhoudt en hoeveel duidelijkheid het kan opleveren. Daarnaast moet er ook besproken worden welke belasting het onderzoek voor jou of je kind geeft. En of er andere mogelijkheden zijn om ook meer duidelijkheid te krijgen.
... de aard en de gevolgen van een diagnose
Zorgverleners lichten je in over de oorzaak van je diagnose en of die erfelijk is. Ook zet hij/zij uiteen wat de gevolgen zijn voor je dagelijks leven of dat van je kind.
...een behandeling
Als een zorgverlener een behandeling voorstelt, moet hij/zij ook uitleggen wat ze inhoudt, wat ermee kan bereikt worden. Strict medisch noodzakelijke redenen (bv. urine kan het lichaam niet verlaten) moeten daarvoor gescheiden worden van sociale redenen (bv. een jongen kan niet rechtopstaand plassen of het genitale uiterlijk zal er anders uitzien). Wat gebeurt er als de behandeling niet plaatsvindt? Is er kans dat 'problemen' vanzelf overgaan of zal het erger worden? Hoeveel is bekend over de kans van slagen? Wat is de definitie van 'slagen'? Is met de methode uitgebreid ervaring door de arts zelf opgedaan? Worden de nieuwste technieken gebruikt? Hoeveel vertrouwen heb je in de behandelaar en staat hij/zij open voor je vragen?
...gevolgen van een behandeling
Soms heeft een behandeling nadelige gevolgen. Denk aan grote littekens of complicaties tijdens een operatie waarvoor een vervolgoperatie noodzakelijk is. De zorgverlener moet je daarover en andere risico's informeren.Wanneer bepaalde complicaties vaak optreden, moet je dat weten. Hoe groter het risico of hoe ingrijpender het gevolg, hoe meer reden om dit te bespreken. Vergeet ook niet dat risico's door iedereen anders worden ingeschat! Bespreek dit ook.
Wat gebeurt er ook na de behandeling? Wat is de nazorg? Hoe vaak moet je op controle komen? Wat is het financiële kostenplaatje?
...andere mogelijkheden
Als er andere behandelingswijzen zijn, moet je daarvan op de hoogte zijn. En van de gevolgen van deze mogelijkheden. De zorgverlener moet op de hoogte zijn van deze alternatieve behandelingsmanieren en moet ze voorleggen, zodat je een gerichte keuze kan maken. Ook kan hii/zij je wijzen op de mogelijkheid om een tweede mening, een second opinion, van een andere deskundige te vragen.
bv. Vaginale dilatatietherapie bij vrouwen met een kleine vagina. Vaginale dilatatietherapie is een niet-operatieve behandeling die -mits een gespecialiseerde begeleiding- goede resultaten oplevert. Ze heeft als grootste voordeel dat de directe risico's en gevolgen verbonden aan een operatieve ingreep aan de vagina kunnen vermeden worden. Echter, niet alle ziekenhuizen of artsen in Vlaanderen/België zijn van deze behandelingsmogelijkheid op de hoogte (Callens et al, 2017).
...medicatie
Je kan medicatie voorgeschreven krijgen. Over het soort medicatie, de werking ervan en de mogelijke bijwerkingen dien je ook informatie te krijgen.
...andere algemene en praktische zaken
Bijvoorbeeld waar je terecht kan met je vragen, en een overzicht van welke andere zorgverleners voor je zorg of die van je kind instaan.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal uiterlijk opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Internationale zorgrichtlijnen geven het advies om het kind/de adolescent of volwassenen bij een vermoeden van een variatie in sekse-kenmerken door te verwijzen naar expertise-centra voor verdere diagnostiek.
Experten daar hebben ervaring met zorgvuldige uitvoering en evaluatie van diagnostisch onderzoek. Ze hebben vaak toegang tot meer tests dan in regionale ziekenhuizen en weten vaak ook hoe ze moeten omgaan met de druk en onzekerheid die komt kijken wanneer vermoeden is van een variatie is in sekse-kenmerken. Zorgvuldig uitgevoerde diagnostische onderzoeken kunnen aanknopingspunten bieden voor de verdere medische opvolging en inschatting van gezondheidsrisico’s op korte en langere termijn.
In die expertise-centra worden families en personen gedurende het diagnostische proces ook psychosociale begeleiding aangeboden. Voor veel mensen is de vaststelling van een variatie in sekse-kenmerken een stressvolle gebeurtenis, die verwarring met zich mee kan brengen, en vragen opwerpt. Wat betekent dit net voor mijzelf en/of mijn kind op vlak van gezondheid en gelukkig zijn? Wat kan ik allemaal verwachten en hoe ga ik daar mee om? Hoe kan ik mijn omgeving informeren (bv. familie en vrienden)?
Er zijn in België momenteel géén officiële expertise-centra. Er bestaan wel netwerken van zorgverleners in verschillende universitaire centra die ervaring hebben met dit thema.
Wil je weten of je zorgverlener(s) voldoende expertise hebben? Klik dan hier voor enkele criteria/kenmerken.
Amnesty International (2017). First, do no harm: Ensuring the Rights of Children with Variations of Sex Characteristics in Denmark and Germany. London.
Bao, A.M., & Swaab, D.F. (2011). Sexual differentiation of the human brain: relation to gender identity, sexual orientation and neuropsychiatric disorders. Frontiers in Neuroendocrinology, 32(2), 214-26.
Bosch, M. (2001). Vrouwelijke vruchtbaarheid en mannelijke melkproductie: Aletta Jacobs en Catharina van Tussenbroek over lichaam en leven. In K. Wils (Ed.), Het lichaam m/v. (pp. 141-164). Leuven: Leuven University Press.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future: Genital treatment practices in disorders of sex development under scrutiny [dissertation]. University of Ghent: Ghent, Belgium.
Callens, N. Motmans, J., & Longman, C. (2017). Redactionele inleiding themanummer intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 51-54.
Chase, C. (1998) Hermaphrodites with attitude: mapping the emergence of intersex political activism. GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, 4 (2), 189-211.
Cools, M., Drop, S. L. S., Wolffenbuttel, K. P., Oosterhuis, J. W., & Looijenga, L. H. J. (2006). Germ Cell Tumors in the Intersex Gonad: Old Paths, New Directions, Moving Frontiers. Endocrine Reviews, 27(5), 468-484.
Cools, M., Simmonds, M., Elford, S., Gorter, J., Ahmed, S. F., D'Alberton, F., . . . Technology Action, B. M. (2016). Response to the Council of Europe Human Rights Commissioner's Issue Paper on Human Rights and Intersex People. European Urology, 70 (3), 407–409.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. In A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope (Eds). Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approac (p. 327-333). Cambridge, UK: Cambridge University Press.
Creighton, S., Alderson, J., Brown, S., & Minto, C. L. (2002). Medical photography: ethics, consent and the intersex patient. BJU International, 89(1), 67-71.
Creighton, S. M., Michala, L., Mushtaq, I., & Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1), 34-43.
Creighton, S. M., Minto, C. L., & Steele, S. J. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. The Lancet, 358(9276), 124-125.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dessens, A.B., Slijper, F.M., & Drop, S.L. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia. Archives of Sexual Behavior, 34 (4), 389-97.
Devor, H. (1997). FTM. Female-to-male transsexuals in society. Bloomington: Indiana University Press.
Diamond, D.A., & Sigmundson, K. (1997). Sex reassignment at birth: long- term review and clinical implications. Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, 151(3), 298-304.
Dreger, A.D. (1998). ‘Ambiguous sex’—or ambivalent medicine? Ethical issues in the treatment of intersexuality. Hastings Center Report, 28(3), 24-35.
Dreger, A.D. (1998). A history of intersexuality: from the age of gonads to the age of Consent. Journal of Clinical Ethics, 9(4), 345-355.
Dreger, A.D.(1998). Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex. Cambridge MA: Harvard University Press.
European Union Fundamental Rights Agency (2015). The fundamental rights situation of intersex people.
Fausto-Sterling, A. (2000). Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. New York: Basic Books.
Feder, E. K. (2014). Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine. Bloomington, IN: Indiana University Press.
Hines, M. (2004). Brain Gender. Oxford, UK: Oxford University Press.
Human Rights Watch (2017). “I Want to Be Like Nature Made Me” Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US. New York.
Karkazis, K. (2008). Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, and Lived Experience. Durham, NC: Duke University Press.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Kolesinska Z, Ahmed SF, Niedziela M et al. (2014).Changes over time in sex assignment for disorders of sex development.Pediatrics. 134(3):e710-5.
Laqueur, T. (1990). Making sex: body and gender from the Greeks to Freud. Harvard: University Press.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Liao, L-M. (2004). Development of sexuality: psychological perspectives. In A.H. Balen, S. Creighton, M. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope (Eds.) Paediatric and Adolescent Gynaecology. A multidisciplinary approach (p. 77-93). Cambridge, UK: Cambridge University Press.
Liao, L.-M., Audi, L., Magritte, E., Bahlburg, H. F. L., & Quigley, C. A. (2012). Determinant factors of gender identity: A commentary. Journal of Pediatric Urology, 8(6), 597- 601.
Liao, L.-M. & Simmonds, M.(2014) A values-driven and evidence- based health care psychology for diverse sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 83-101.
Liao LM, Tacconelli E, Wood D, Conway G, Creighton SM. (2010). Adolescent girls with disorders of sex development: A needs analysis of transitional care.J Pediatr Urol. 6(6):609-13.
Mak, G. (2012). Doubting Sex. Inscriptions, bodies and selves in nineteenth century hermaphrodite case histories. Manchester: Manches- ter University Press.
Mendez, J. E., United Nations (2013). Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punish- ment. A/HRC/22/53.
Meyer-Bahlburg HFL, Khuri J, Reyes-Portillo J, New MI. (2017). Stigma in Medical Settings As Reported Retrospectively by Women With Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) for Their Childhood and Adolescence.J Pediatr Psychol. 42(5):496-503.
Money, J., & Ehrhardt, A.A. (1972). Man and Woman, Boy and Girl, The differentiation and dimorphism of gender identity from conception to maturity. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Money, J. (1973). Gender role, gender identity, core gender identity: usage and definitions of terms. The Journal of American Academy of Psychoanalysis and Dynamic Psychiatry 1(4): 397-402.
Motmans J & Longman, C. (2017). Wat maakt het verschil? Een genderkritisch perspectief op het thema intersekse. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 68-77.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Perovic, S., Barbagli, G., Djinovic, R., Sansalone, S., Vallasciani, S., & Lazzeri, M. (2010). Surgical challenge in patients who underwent failed hypospadias repair: is it time to change? Urology International, 85(4), 427-435.
Reis, E. (2012). Bodies in Doubt. An American History of Intersex. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Roen, K. (2014). Clinical intervention on sex development: a focus on multidisciplinary team work and psychological contributions. 13th European Congress of Paediatric and Adolescent Gynaecology, September 2014, London, UK.
Roen, K. (2016).Medical disclosure dilemmas and children’s rights. Conference: After the Recognition of Intersex Human Rights, September 2016, Guildford, UK.
Rynja, S., de Kort, L., & de Jong, T. (2012). Urinary, sexual, and cosmetic results after puberty in hypospadias repair: current results and trends. Current Opinion in Urology, 22(6), 453-456.
Stoller, R. (1968). Sex and Gender: On the Development of Masculinity and Femininity. N.Y.: Science House.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Wils, K. (red.) (2001). Het lichaam (m/v). Leuven: Universitaire Pers.
Artikels en boeken
Blackless, M, Charuvastra A, Derryck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E. (2000). How sexually dimorphic are we? Review and synthesis. American Journal of Human Biology 12:151-166.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Brochures dsdfamilies.org -
Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development
Congenitale Bijnierschorshyperplasie - UZ Gent
Informatie voor de huisarts over Adrenogenitaal syndroom- Bijniervereniging Nederland
Websites
www.cyberpoli.nl/dsd/medisch/diagnostischetesten
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Carpenter, M., & Hough, D. (2014) Employers’ Guide to Intersex Inclusion. Sydney: Pride in Diversity and Organisation Intersex International Australia.
Ghattas, D. (2013). Human Rights between the Sexes. A preliminary study on the life situations of inter* individuals on behalf of the Heinrich Böll Foundation. Berlin: Heinrich Böll Foundatio
Jones, T., Hart, B., Carpenter, M., Ansara, G., Leonard, W., & Lucke, J. (2016). Intersex. Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open Book Publishers.
Organisation Intersex International-Europe & International Lesbian, G., Bisexual, Trans and Intersex Association [OII -Europe & ILGA]. (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help?
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland:Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Arlt, W, Willis DS, Wild SH, Krone N, Doherty EJ, Hahner S, Han TS, Carroll PV, Conway GS, Rees DA, Stimson RH, Walker BR, Connell JM, Ross RJ; United Kingdom Congenital Adrenal Hyperplasia Adult Study Executive (CaHASE). (2010). Health status of adults with congenital adrenal hyperplasia: a cohort study of 203 patients.J Clin Endocrinol Metab. 2010 Nov;95(11):5110-21.
Auchus, R.J. (2010). Management of the Adult with Congenital Adrenal Hyperplasia. Int J Pediatr Endocrinol. 2010; 2010: 614107.
Bogdanska M, Morris A, Hutson JM, Heloury Y, Grover SR. (2018). Long-term urinary symptoms in adolescent and adult women with congenital adrenal hyperplasia, Journal of Pediatric Urology, in press.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Burgu B, Duffy PG, Cuckow P, Ransley P, Wilcox DT. (2007). Long-term outcome of vaginal reconstruction: comparing techniques and timing. J Pediatr Urol. 3(4):316-20. Claahsen-van der Grinten HL, Stikkelbroeck NM, Sweep CG, Hermus AR, Otten BJ. (2006). Fertility in patients with congenital adrenal hyperplasia.J Pediatr Endocrinol Metab. 19(5):677-85.
Conway, GS,Mouriquand, P. (2004). Congenital adrenal hyperplasia, in Paediatric and Adolescent Gynaecology: a multidisciplinary approach, A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope, Editors. Cambridge University Press: Cambridge. p. 310-26.
Creighton, S., Minto, C. L., & Steele, S. J. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminsing surgery for ambiguous genitalia done in childhood. The Lancet, 358, 124–125.
Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron M (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, Vol. 5, No. 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davies MC, Crouch NS, Woodhouse CR, Creighton SM. (2005). Congenital adrenal hyperplasia and lower urinary tract symptoms. BJU Int. 95(9):1263-6.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4. Fagerholm R, Rintala R, Taskinen S. (2013). Lower urinary tract symptoms after feminizing genitoplasty. J Pediatr Urol. 9(1):23-6.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF. (1999). What causes low rates of child-bearing in congenital adrenal hyperplasia? J Clin Endocrinol Metab. 84(6):1844-7.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Mulaikal RM, Migeon CJ, Rock JA. (1987).Fertility rates in female patients with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. N Engl J Med . 316:178–182.
Nabhan ZM, Rink RC, Eugster, EA. (2006). Urinary tract infections in children with congenital adrenal hyperplasia.J Pediatr Endocrinol Metab. ;19(6):815-20.
Nordenstrom A, Frisen L, Falhammar H, Filipsson H, Holmdahl G, Janson PO, Thoren M, Hagenfeldt K, Nordenskjold A. Sexual function and surgical outcome in women with congenital adrenal hyperplasia due to CYP21A2 deficiency: clinical perspective and the patients' perception. J Clin Endocrinol Metab 2010; 95:3633-3640.
Oberfeld et al, (1989). Clitoral size in full term infants. Am J Perinatol 6:453. Pierre P, Despert F, Tranquart F, Coutant R, Tardy V, Kerlan V, Sonnet E, Baron S, Lorcy Y, Emy P, Delavierre D, Monceaux F, Morel Y, Lecomte P. (2012). Adrenal rest tissue in gonads of patients with classical congenital adrenal hyperplasia: multicenter study of 45 French male patients.Ann Endocrinol (Paris). 2012 Dec;73(6):515-22.
Reisch,N., Flade, L., Scherr, M et al. (2009). High prevalence of reduced fecundity in men with congenital adrenal hyperplasia J Clin Endocrinol Metab, 94, 1665-1670.
Riley and Rosenblaum (1980). Clitoral size in infancy. J. Pediatr 96:918.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296 van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
Wang LC, Poppas DP (2017). Surgical outcomes and complications of reconstructive surgery in the female congenital adrenal hyperplasia patient: What every endocrinologist should know.J Steroid Biochem Mol Biol. 165(Pt A):137-144.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Nee.
"Half man, half vrouw" of "Geen man maar ook geen vrouw" zijn wel enkele van de letterlijke koppen uit Vlaamse tijdschriften die -ondanks goede journalistieke intenties om het thema van variaties in sekse-kenmerken bij een breder publiek aan te kaarten- vooral veel sensatie opwekken.
Soms wordt zelfs in één adem ook de term 'hermafrodiet' genoemd, die duidt op biologische tweeslachtigheid. Maar wat is dat net? In de dierenwereld wijst tweeslachtigheid op het feit dat een dier in de voortplanting zowel kan bevruchten (de 'mannelijke' rol) als baren (de 'vrouwelijke' rol). Slakken en regenwormen zijn bijvoorbeeld tweeslachtige dieren. Bij personen met een variatie in sekse-kenmerken is het echter niet mogelijk een kind te baren én een kind te verwekken. Veel personen zijn zelfs verminderd vruchtbaar of onvruchtbaar. Dus, nee, mensen met een variatie in sekse-kenmerken zijn allesbehalve hermafrodieten. Het is een term die niet alleen foutief is (want biologisch dus niet mogelijk), maar ook gewoon stigmatiserend is voor personen en hun families. Niet gebruiken dus.
Naast hermafrodiet komt ook wel is het label van een 'derde' sekse of gender aan bod. ‘Derde sekse’ werd vroeger gebruikt als eufemisme voor homoseksueel (NNID, 2013). Het is echter zeer onduidelijk wie vandaag de dag in de categorie past, en wat de criteria daarvan zijn - waar is de lijn net tussen man, vrouw en een derde gender? (ISNA, 2007). Het woord wordt bijvoorbeeld gebruikt door en voor mensen die zich niet als man, maar ook niet als vrouw identificeren, zoals de Hijra’s in India (NNID, 2103).
Die categorie lijkt in de huidige praktijk te verwijzen naar een 'allegaartje' van mensen - naar personen met eenvariatie in sekse-kenmerken, maar ook naar mensen die zich tegen labels afzetten, gender non-conformerend zijn, zich geen man of vrouw willen voelen, ... Noem maar op. En dat is verwarrend, omdat heel veel door elkaar wordt gehaald, zoals sekse en gender. Het gaat bij variaties in sekse-kenmerken over biologische sekse-diversiteit, niet over sociale gender diversiteit.
Het moet duidelijk gesteld worden dat de meeste personen met een variatie in sekse-kenmerken niet half man of vrouw zijn, of er zich ergens tussen in bevinden, of een derde gender willen zijn. Mensen met variaties in sekse-kenmerken voelen zich meestal man of vrouw en presenteren zich ook zo. Het is belangrijk dat ook kinderen met een intersekse-conditie/DSD zich kunnen ontwikkelen zoals zij zelf willen en dat is vrijwel altijd als jongen óf als meisje. Maar net zoals de rest van de maatschappij niet uit Barbies en Kens bestaat , zo zijn ook personen met een variatie in sekse-kenmerken niet allemaal gelijk (NNID, 2013). Er zijn zachte kerels zonder baard en stoere vrouwen met ballen en alles daar tussenin. "No big deal", zoals het Belgische topmodel Hanne Gaby Odiele het zegt, "ik ben wie ik ben".
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Adayener C, Akyol I. (2006). Distal hypospadias repair in adults: the results of 97 cases. Urol Int. 76(3):247-51.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Carmack, A. Notini, L. & Earp. B.D (2015): Should Surgery for Hypospadias Be Performed Before An Age of Consent?, The Journal of Sex Research,19:1-12.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dodds, P. R., Batter, S. J., Shield, D. E., Serels, S. R., Garafalo, F. A., & Maloney, P. K. (2008). Adaptation of adults to uncorrected hypospadias. Urology, 71, 682–685.
Fichtner, J., Filipas, D., Mottrie, A. M., Voges, G. E., & Hohenfellner, R. (1995). Analysis of meatal location in 500 men: Wide variation questions need for meatal advancement in all pediatric anterior hypospadias cases. Journal of Urology, 154, 833–834. Ghidini F, Sekulovic S, Castagnetti M. (2016). Parental Decisional Regret after Primary Distal Hypospadias Repair: Family and Surgery Variables, and Repair Outcomes.Journal of Urology. 195(3):720-4.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lorenzo, A. J., Pippi Salle, J. L., Zlateska, B., Koyle, M. A., Bägli, D. J., & Braga, L. H (2014). Decisional regret after distal hypospadias repair: Single institution prospective analysis of factors associated with subsequent parental remorse or distress. Journal of Urology, 191, 1558– 1563.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6. Örtqvist L, Fossum M, Andersson M, Nordenström A, Frisén L, Holmdahl G, Nordenskjöld A. (2015). Long-term followup of men born with hypospadias: urological and cosmetic results.J Urol. 193(3):975-81.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23.
Schlomer, B., Breyer, B., Copp, H., Baskin, L., & DiSandro, M. (2014). Do adult men with untreated hypospadias have adverse outcomes? A pilot study using a social media advertised survey. Journal of Pediatric Urology, 10, 672–679
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Snodgrass, W., Villanueva, C., & Bush, N. (2014). Primary and reoperative hypospadias repair in adults: Are results different than in children? Journal of Urology, 192, 1730–1733
Spinoit, A.-F., Poelaert, F., Groen, L.-A., Van Laecke, E., & Hoebeke, P. (2013). Hypospadias repair at a tertiary care center: Long-term followup is mandatory to determine the real complication rate. Journal of Urology, 189, 2276–2281.
Springer A, Baskin LS. (2014). Timing of hypospadias repair in patients with disorders of sex development. Endocr Dev. 2014;27:197-202.
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Wolffenbuttel KP, Wondergem N, Hoefnagels JJ, Dieleman GC, Pel JJ, Passchier BT, de Jong BW, van Dijk W, Kok DJ. (2006). Abnormal urine flow in boys with distal hypospadias before and after correction. J Urol. 176(4 Pt 2):1733-6; discussion 1736-7
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo. Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Oberfeld et al, (1989). Clitoral size in full term infants. Am J Perinatol 6:453.
Riley and Rosenblaum (1980). Clitoral size in infancy. J. Pediatr 96:918.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296 van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Via een bloedname en chromosomale micro-array (CMA) wordt het chromosomenpatroon (karyotype) nagegaan.
Daarbij wordt niet alleen gekeken naar het aantal en type chromosomen, maar ook naar de structuur van de chromosomen en veranderingen in genen.
Bij sommige mensen is er herschikking (translocatie of inversie) van chromosomen-materiaal en genen. Een voorbeeld van een translocatie is als het SRY gen niet zoals gewoonlijk op een Y chromosoom ligt maar op een X chromosoom.
Bij andere mensen is er soms een stuk van de chromosomen verloren gegaan (deletie), of is er een toevoeging van een stuk chromosoom (duplicatie).
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Artikels
Alderson, J., A. Madill en A. Balen (2004). Fear of devaluation: understanding the experience of intersexed women with androgen insensitivity syndrome. British Journal of Health Psychology, 9 (1):81-100.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Dewaele, A., & Van Houtte, M. (2010). Zichtbaarheid- en discriminatie- management bij Holebi-jongeren: Steunpunt Gelijkekansenbeleid – consortium UA en UHasselt.
Egan, S. K., & Perry, D. G. (2001). Gender identity: A multidimensional analysis with implications for psychosocial adjustment. Developmental Psychology, 37(4), 451-463.
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs: Prentice-Hall.
Hollenbach, A. D., Eckstrand, K. L., & Dreger, A. D. (2014). Implementing curricular and institutional climate changes to Improve health care for individuals who are LGBT, gender nonconforming, or born with DSD. Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Legate, N., Ryan, R.M., & Weinstein, N. (2012). Is coming out always a “good thing”? Exploring the relations of autonomy support, outness, and wellness for lesbian, gay, and bisexual individuals. Social Psychological and Personality Science, 3(2), 145-152.
MacKenzie, D., A. Huntington en J.A. Gilmour (2009). The experience of people with an intersex condition: a journey from silence to voice. Journal of Clinical Nursing, 18 (12): 1775-1783.
Meyer-Bahlburg, H. F., Reyes-Portillo, J. A., Khuri, J., Ehrhardt, A. A., & New, M. I. (2017). Syndrome-related stigma in the general social environment as reported by women with classical congenital adrenal hyperplasia. Archives of Sexual Behavior, 46(2), 341-351.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Reis, E. (2012). Bodies in doubt. An American history of intersex. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Risman, B. & Davis, G. (2018).Adding third-sex option on birth certificates is a start. Seattle Times, 11/2/2018
Schweizer, K., Brunner, F., Gedrose, B., Handford, C., & Richter-Appelt, H. (2016). Coping with diverse sex development: Treatment experiences and psychosocial support during childhood and adolescence and adult well-being. Journal of Pediatric Psychology, in press.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
van Lisdonk, J. & Callens, N. (2017). Labeling, stigma en discriminatie: ervaringen van mensen met intersekse/DSD. TvS, 41-2 95-104.
Brochures
Media guide covering intersex- Inter/Act
10 keer vraag en antwoord over intersekse- Movisie
10 misconceptions about intersex- Intersex Campaign for Equality
Websites
De grenswaarde zelf is onderwerp van discussie, omdat succesvolle atleten geen hogere testosteronwaarden hebben dan minder succesvolle atleten. In hun artikel wijzen Katrina Karkazis en collega's (2012) op de overlap van testosteronniveaus bij mannen en vrouwen: een onderzoek onder 693 topatleten laat zien dat het testosteronniveau bij 16,5 procent van de mannelijke atleten lager is dan het zogenaamde 'mannelijke' testosteronbereik (ook bij mannen is er heel wat variatie mogelijk). Anderzijds scoort 14 procent boven het 'vrouwelijke' bereik. Bij topsporters blijkt het niveau van het natuurlijk aanwezige testosteron geen indicatie voor wie sneller kan lopen , zwemmen, of meer gewicht kan heffen.
De studies die de relatie tussen testosteron en prestatie onderzoeken hebben methodologische beperkingen, en kunnen tot nog toe geen oorzaak-gevolg relatie aantonen. In een recente studie van Eklund et al (2017) bijvoorbeeld is er helemaal geen verschil gevonden in testosteronniveaus van 106 Zweedse atleten en 117 vrouwelijke controles, en belangrijker, was er ook geen verband tussen testosteronwaarden en sportieve prestaties. In een andere studie, van Bermon en Garnier (2017), die besteld was door het IAAF, werd vooral gekeken naar het afgeleide 'vrije' testosteron, en niet naar de natuurlijke bloedtestosteronwaarden waarover de protocolregels eigenlijk gaan. De onderzoekers vergeleken daarbij de prestaties van een aantal vrouwen op 21 verschillende sportevents. In 5 van de 21 events bleken vrouwen die hogere 'vrije' testosteronwaarden hadden, het beter te doen dan vrouwen die lagere vrije testosteronwaarden hadden. Hoewel niet statistisch significant, hadden vrouwen met de laagste testosteronwaarden betere prestaties op 9 van de 21 events.
Het Arbitragehof voor de Sport geeft toe dat er vele andere factoren kunnen bijdragen tot een competitief voordeel bij prestaties (NNID, 2014). Maar waarom wordt enkel gekeken naar testosteron en niet naar die andere factoren?
De veronderstelling dat ook het Y-chromosoom een rol speelt, lijkt bevestigd te worden Ferguson-Smith & Bavington. Zij stellen dat tenminste 1 op 421 vrouwelijke atleten de variatie Androgeen Ongevoeligheid hebben, terwijl de prevalentie bij bij de rest van de bevolking minder dan 1 op 20.000 bedraagt. In een andere studie van Bermon et al. (2014) onder 849 atletes wordt een nog spectaculairder cijfer genoemd: 1 op 140 vrouwen heeft een variatie in sekse-kenmerken/intersekse/dsd.
Dat het percentage vrouwen met een intersekseconditie/DSD in de topsport veel hoger is dan in de rest van de samenleving, kan er volgens de onderzoekers op duiden dat vrouwen met XY-chromosomen een voordeel hebben ten opzichte van vrouwen met XX-chromosomen. Furguson-Smith & Bavington (2014) achten het waarschijnlijk dat sportvrouwen met XY-chromosomen net als mannen met XY-chromosomen een gunstiger lean body mass (LBM, lichaamsgewicht minus het gewicht van het vet in het lichaam) hebben dan sportvrouwen met XX-chromosomen. Bermon en collega's (2014) testten ook testosteronwaarden bij deze vrouwen met XY vrouwen en vonden hogere testosteronwaarden in vergelijking met hun vrouwelijke medeconcurrentes zonder XY chromosomen en intersekse variatie. Volgende deze auteurs toont dit indirect aan dat testosteron, onder meer via een positief effect op spiermassa en ontwikkeling en explosieve kracht, wel tot een betere sportprestatie leidt. Het laatste woord is hier nog niet over gezegd. Maar de volgende vraag wordt wel geopperd: als testosteron bij lijkt te dragen tot een betere sportprestatie (wat nog niet is aangetoond), is het dan fair van atletes uit te sluiten? (Sönksen et al, 2018).
Sekse en gender zijn verschillende dingen. Sekse-kenmerken gaan over onze biologische achtergrond, de reproductieve organen waarmee we zijn geboren en de hormonen die we produceren. Gender gaat over ons gevoel man, vrouw of iets anders te zijn. Zowel sekse als gender zijn een spectrum en niet binair.
Medische praktijken gaan over
- onomkeerbare operaties aan de uitwendige genitaliën
- operaties aan de geslachtsklieren (gonaden) en inwendige genitaliën met onvruchtbaarheid (sterilisatie) als gevolg
- prenatale diagnostiek met de mogelijke optie van zwangerschapsbeëindiging
- pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) met mogelijke gevolgen voor de embryo-selectie; en
- hormoonverstrekking (dexamethasone) aan zwangere vrouwen bij wie de kans bestaat dat de aanstaande baby een meisje met CAH is
(o.a. van Lisdonk, 2014; COC 2013; NNID 2013; Karkazis 2008; Mensenrechtencommissaris van de Raad van Europa 2014; Tamar-Mattis 2013; Wiesemann et al. 2010).
Het is echter moeilijk in te schatten hoe vaak en welke bovenstaande medische praktijken en behandelingen concreet voorkomen, aangezien officiële cijfers ontbreken. Ondanks het ontbreken van data, wordt gesteld dat deze behandelingen vaak voorkomen (bv. Mensenrechtencommissaris Raad van Europa, 2015) en op (zeer) jonge leeftijd – dus alvorens het kind beschikt over voldoende onderscheidingsvermogen om op geïnformeerde wijze in te stemmen – vanuit de overtuiging dat zij zullen bijdragen aan de gezonde ontwikkeling van het kind. In dergelijke omstandigheden worden de ouder(s)/voogd om toestemming verzocht en wordt dus voorbijgegaan aan de persoonlijke autonomie en zelfbeschikking van de betrokken persoon.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Door het instellen van een vordering tot verbetering van de geboorteakte bij de familierechtbank op grond van artikel 1383 van het Gerechtelijk Wetboek (Ger.W.). De rechtspraak stelt immers dat de ambtenaar in deze gevallen een materiële vergissing heeft begaan (Uytterhoeven, 2000, zie Cannoot, 2017). Hiervoor is een medische verklaring van de zorgverleners vereist. Ouders kunnen dit voor hun minderjarig kind aanvragen.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Agius, S. & Tobler, C (2012). Trans and Intersex people: Discrimination on the grounds of sex, gender identity and gender expression. Luxembourg: Office for Official Publications of the European Union.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Council of Europe Commissioner for Human Rights. (2015)[ Mensenrechtencommissaris Raad van Europa] Human rights and intersex people. Issue paper.
European Union Fundamental Rights Agency (FRA). (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Brussels.
Ghattas, D. (2013). Human Rights between the Sexes. A preliminary study on the life situations of inter* individuals on behalf of the Heinrich Böll Foundation. Berlin: Heinrich Böll Foundation.
Hollenbach, A. D., Eckstrand, K. L., & Dreger, A. D. (2014). Implementing Curricular and Institutional Climate Changes to Improve Health Care for Individuals Who Are LGBT, Gender Nonconforming, or Born with DSD. Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Jones, T., Hart, B., Carpenter, M., Ansara, G., Leonard, W., & Lucke, J. (2016). Intersex. Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open Book Publishers.
Jordan-Young, R.M., Sönksen,P.H. & Karkazis, K. (2014). Sex, health, and athletes. BMJ 2014; 348.
Meyer-Bahlburg, H. F., Khuri, J., Reyes-Portillo, J., & New, M. I. (2017). Stigma in Medical Settings As Reported Retrospectively by Women With Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) for Their Childhood and Adolescence. J Pediatr Psychol. 42(5):496-503.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD [NNID]. (2013). Standpunten en Beleid. Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International-Europe & International Lesbian, G., Bisexual, Trans and Intersex Association [OII -Europe & ILGA],. (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help?
Strandqvist A, Falhammar H, Lichtenstein P, Hirschberg AL, Wedell A, Norrby C, Nordenskjöld A, Frisén L, Nordenström A. (2014). Suboptimal psychosocial outcomes in patients with congenital adrenal hyperplasia:epidemiological studies in a nonbiased national cohort in Sweden.J Clin Endocrinol Metab.99(4):1425-32.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland:Sociaal en Cultureel Planbureau.
van Lisdonk, J. & Callens, N. (2017). Labeling, stigma en discriminatie: ervaringen van mensen met intersekse/DSD. TvS, 41 (2), 95-104.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Baratz AB, Sharp MK, Sandberg DE. (2014). Disorders of sex development peer support.Endocr Dev. 2014;27:99-112.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Voor heel veel variaties in sekse-kenmerken en specifieke diagnoses zijn de wetenschappelijke gegevens té beperkt om een betrouwbare inschatting te kunnen maken van het risico op tumorvorming.
Dit geldt onder meer voor 17beta HSD-type 3 deficiëntie, 5 alfa reductase deficiëntie, en leydigcel-hypoplasie. Maar ook voor andere variaties, zoals partiële androgeenongevoeligheid (PAIS), zijn cijfers grotendeels onbekend.
In veel verouderde studies worden verschillende groepen mensen vaak samen genomen (ondanks verschillen in biologische achtergrond) en is hun diagnose ook niet altijd genetisch bevestigd.
Ook is er zeer weinig geweten over de incidentie en het risico op tumorvorming indien men het natuurlijk beloop afwacht en geslachtsklieren laat zitten. Het cijfermateriaal in wetenschappelijk onderzoek is veelal gebaseerd op geslachtsklieren die profylactisch (d.w.z vooraleer er sprake was van een tumor) werden weggenomen.
Artikels
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cannoot, P. (2017). Let it be: Het recht op persoonlijke autonomie van personen met intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 87-94.
Franssen, S. & Dhaese, L. (2018). Geslacht in het paspoort: M, V, X of helemaal niks? Charlie Magazine, 7/05/2018
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Risman, B. & Davis, G. (2018). Adding third-sex option on birth certificates is a start. Seattle Times, 11/2/2018
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Brochures
FOD Justitie- Je voornaam en geslachtsregistratie aanpassen bij de burgerlijke stand
Artikels en boeken
Alderson, J., A. Madill en A. Balen (2004). Fear of devaluation: understanding the experience of intersexed women with androgen insensitivity syndrome. British Journal of Health Psychology, 9 (1):81-100.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
MacKenzie, D., A. Huntington en J.A. Gilmour (2009). The experience of people with an intersex condition: a journey from silence to voice. Journal of Clinical Nursing, 18 (12): 1775-1783.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Brochures
Inter/ACT- What we wish our friends knew
Websites
www.dsdnederland.nl
www.dsdfamilies.org
www.dsdteens.org
www.cyberpoli.nl
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Ook kleine kinderen hebben in zekere zin uitleg nodig, zij voelen namelijk wel de sfeer aan en pikken veel op. Jonge kinderen pikken bijvoorbeeld op dat ouders verdrietig zijn, maar begrijpen de reden niet altijd en kunnen denken dat het hun schuld is. Niet praten met kinderen maakt op korte termijn, maar vooral op lange termijn kinderen onzeker. Door geheimzinnig te doen breng je bovendien misschien ongewild over dat het om iets ernstigs gaat (Rozendal & van Spijker, 2009).
Niet alle peuters/kleuters stellen vragen, al kunnen die er wel komen. Kinderen zijn van nature nieuwsgierig. Zij stellen vragen die volwassenen niet bedenken. Indien een kind een 'moeilijke' vraag stelt die je als ouders echt niet snel weet te beantwoorden, kan je altijd zeggen: ‘dat is een hele goede vraag, maar ik ben niet zeker hoe ik dat het makkelijkst kan uitleggen. Mag ik er eens over nadenken?'
Peuters/kleuters iets vertellen betekent (Rozendal & van Spijker, 2009): • Hele concrete zaken vertellen. • Mondjesmaat informatie geven op een heel eenvoudig niveau.
• Niet meer vertellen dan strikt nodig is. • Herhalen wat je verteld hebt. • Voorleesboekjes gebruiken om zaken te verhelderen.
Soms zijn er ook spontane situaties waarbij een kind kan leren dat iedereen verschillend is (‘laat ons eens tellen hoeveel mensen in de supermarkt een bril dragen/ zwart haar hebben/ groot zijn/ klein zijn/ in een rolstoelzitten, etc). Jonge kinderen verwerken heel veel in spel en dat kan een natuurlijke manier zijn om op 'moeilijke' vragen te antwoorden of het over 'moeilijkere' thema's te hebben.
Via kinderboeken -waarbij de held of heldin
van het verhaal wel altijd
iets speciaals hebben- leren kinderen
bovendien dat ze niet alleen zijn,
dat iedereen eigenlijk een beetje anders is, dat we allemaal wel eens schrik hebben van wat andere mensen denken en dat dat
eigenlijk niet hoeft.
Zulke boekjes openen deuren om
gesprekken
verder te voeren:
‘Weet je nog, die vogel die...’
Hoe sommige ouders het hebben aangepakt en wat hun ervaringen daarbij zijn,kan je hier lezen (in het Engels).
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014).Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd
Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Er is heel wat wat discussie over de definitie van wat net een variatie in sekse-kenmerken is.
Sommige (medische) definities verwijzen enkel naar een 'ambigu' genitaal bij de geboorte, waarmee wordt bedoeld dat het uitzicht van de geslachtsorganen atypisch is, en voor een (niet-getraind doktersoog) niet onmiddellijk duidelijk is of het om een jongen of meisje gaat. Dat zou bij 1 op 4000-5000 kinderen voorkomen (Lee et al, 2006).
Bij andere (medische) definities kan het gaan om een variatie in het genitale uiterlijk, maar ook een variatie in inwendige geslachtsorganen, de hormonen die ze produceren en de chromosomen-achtergrond (Lee et al, 2006)
Nog andere (meer sociale) definities spitsen vooral toe op de maatschappelijke gevolgen van geboren worden met een lichaam dat niet helemaal aan de typische m/v normen voldoet (van der Have & van Heesch). Maar welk lichaam doet dat wel?
Alle bovenstaande definities kunnen in vraag gesteld worden, als we ervan uitgaan dat niemand hetzelfde is en we allemaal op een of andere manier met variaties worden geboren. Geven we via een (medische of sociale) afbakening net niet de boodschap dat sommige variaties net nog dat tikkeltje aparter zijn dan andere variaties in sekse-kenmerken en daarom als dusdanig apart moeten bekeken en behandeld worden? Sommige variaties in en combinaties van sekse-kenmerken brengen zorgvragen met zich mee, anderen niet. De ene variatie vormt bij de ene persoon een uitdaging en bij de andere persoon niet, of komt zelfs nooit aan het licht. Er is dus ook op de variatie heel wat variatie, en dat is moeilijk in cijfers te gieten.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med. ;10(12):2890-903.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in DSD under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University.
Feldman and Smith (1975). Fetal phallic growth and penile standards for newborn male infants. J Pediatr 86: 395.
Gaul, K. (2009). Testosteronbehandeling bij micropenis. Masterscriptie Universiteit Gent.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford. Lorenzo AJ, Pippi Salle JL, Zlateska B, Koyle MA, Bägli DJ, Braga LH. (2014). Decisional regret after distal hypospadias repair: single institution prospective analysis of factors associated with subsequent parental remorse or distress. J Urol. ;191(5 Suppl):1558-63.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF. (2005). Gender identity outcome in female raised 46,XY persons with penile agenesis, cloacal exstrophy of the bladder, or penile ablation. Arch Sex Behav ;34:423–38.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schönbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review.J Pediatr Psychol. ;33(5):520-35.
Reiner W. (2005). Gender identity and sex-of-rearing in children with disorders of sexual differentiation. J Pediatr Endocrinol Metab; 18:549–53.
Taludhar et al. (1998). Establishment of a normal range of penile length in preterm infants. J Paediatr Child Health 35: 471.
Van Bever, Y. et al (2017). Richtlijn diagnostiek bij DSD
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 2190(3):1038-42.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
- Praten over mijn variatie en de gevolgen is niet altijd even evident, en ik heb soms wat tijd nodig om na te gaan wat het voor mezelf allemaal betekent vooraleer ik het kan delen met iemand anders. Maar check gerust in om te zien hoe ik het stel en geef aan dat je erom geeft. Vragen zoals 'Hoe voel je je er vandaag bij' of 'Wat is je favoriete deel of je minst favoriete deel van je variatie?' zijn een goeie start.
- Mijn emoties veranderen ook over de tijd- waar ik het gisteren nog moeilijk mee had, kan vandaag anders aanvoelen en omgekeerd.
- Laat me even weten dat je het apprecieert dat ik deze persoonlijke details met je deel en -als je ervoor openstaat- herinner mij eraan dat ik naar jou als goeie vriend(in) of lief kan komen voor steun. Daar ben ik je alvast dankbaar voor.
-Als je al over mijn variatie of andere variaties in sekse-kenmerken hebt gehoord: geweldig! Maar maak geen veronderstellingen over mij. Vraag het mij gewoon. Dat geldt ook als je iets niet begrijpt - geef aan dat je er meer over wil leren en weten, maar respecteer ook dat ik niet op alles wil of kan antwoorden.
- Mijn variatie is een klein onderdeel van mij, ik ben de variatie niet. Toch kan ik, omwille van de variatie, andere levenservaringen hebben dan jou. Bijvoorbeeld, ik heb als meisje of vrouw mijn maandstonden niet of heb weinig schaamhaar. Of ik plas als jongen/man al zittend eerder dan staand. Ga er niet vanuit dat we per se dezelfde ervaringen hebben.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Artikels en boeken
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cools M, Nordenström A, Robeva R, Hall J, Westerveld P, Flück C, Köhler B, Berra M, Springer A, Schweizer K, Pasterski V; COST Action BM1303 working group 1 (2018). Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement.
Nat Rev Endocrinol.; 14(7):415-429.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Magritte, E. (2012). Working together in placing the long term interests of the child at the heart of the DSD evaluation.J Pediatr Urol. 8(6):571-5.
Rozendal, B.A.W., van Spijker, H.G.(2009). Praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid. UMC Utrecht en Radboud Nijmegen.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23.
Sanders C, Carter B, Lwin R. (2015). Young women with a disorder of sex development: learning to share information with health professionals, friends and intimate partners about bodily differences and infertility. J Adv Nurs.71(8):1904-13
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Brochures dsdfamilies.org -
Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
UZ Gent- Congenitale bijnierschorshyperplasie
Raeymaekers, P. & Vanhoof, W. (2018) met KBS- Mijn DNA, een zaak van iedereen? Maatschappelijk debat rond het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg
Websites
Artikels en boeken
Barseghyan, H., Délot, E., Vilain, E. (2015). New genomic technologies: an aid for diagnosis of disorders of sex development.
Hormone and Metabolic Research, 47(5):312-20.
Brain, C. E., Creighton, S. M., Mushtaq, I., Carmichael, P. A., Barnicoat, A., Honour, J. W., . . . Achermann, J. C. (2010). Holistic management of DSD. Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism, 24(2), 335-354.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Hughes, I. A., Houk, C., Ahmed, S. F., Lee, P. A., & Group, L. E. C. (2006). Con- sensus statement on management of intersex disorders. Archives of Disease in Childhood, 91(7), 554-563.
Magritte, E. (2012). Working together in placing the long term interests of the child at the heart of the DSD evaluation. Journal of Pediatric Urology, 8(6), 571-575.
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development
Websites
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Het kan voorkomen dat een oordeelsbekwame minderjarige een ingreep wenst die geen aanwijsbaar medisch nut heeft. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een borstvergroting, sterilisatie, en geslachtsveranderende heelkundige ingrepen. Hoe dient de beroepsbeoefenaar om te gaan met een dergelijke situatie?
In theorie zal de toestemming van de oordeelsbekwame minderjarige op grond van artikel 12 paragraaf 2 WPR voldoende zijn. In de praktijk zal de arts echter een afweging maken tussen de gevaren en risico’s voor de minderjarige patiënt en het aantoonbare nut van de ingreep enerzijds en de rijpheid van de minderjarige anderzijds. De beroepsbeoefenaar kan de behandeling weigeren op grond van het recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan de behoeften van de patient.
Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat ook al wordt de minderjarige oordeelsbekwaam geacht, en in principe dus gelijkgesteld met een volwassene, hij of zij dus niet per definitie elke gewenste behandeling kan laten verrichten.
Voordat je met je kind of kinderen gaat praten, kan het verstandig zijn eerst eens met jezelf aan de slag te gaan: • Wat betekent de variatie of het verhaal errond voor jezelf zelf als ouder(s)? Wat betekent dit voor jou persoonlijk? Wat doet het met jou? Kan je daarover iets vertellen aan je kind en wil je dat? • Hoeveel moeite kost het je om erover te spreken? • Ben je er emotioneel onder? • Ben je bang voor reacties? Van welke reacties vooral? • Móet je het alleen doen? • Wat zijn je ervaringen met het vertellen van andere ‘moeilijke’ zaken als: Waar komen kinderen vandaan? Of Sinterklaas bestaat niet. En hoe reageerde je kind toen?
Kinderen iets vertellen over hoe je zelf omgaat met de variatie raakt vaak de eigen gevoelige plek. Hoe meer je zelf in balans bent, des te beter je er met je kinderen over kan praten. In balans zijn betekent het doorlopen hebben van een zeker verwerkingsproces met bijhorende angst en onzekerheid, in die mate dat je er vrede mee kunt hebben.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Cohen-Kettenis, P.T. (2010). Psychosocial and psychosexual aspects of disorders of sex development. In: Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism, jg. 24, nr. 2, p. 325-334
Council of Europe Commissioner for Human Rights (2015). Human rights and intersex people. Issue paper.
European Union Fundamental Rights Agency (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Issue paper.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dreger, A.D. (1998). ‘Ambiguous sex’—or ambivalent medicine? Ethical issues in the treatment of intersexuality. Hastings Center Report, 28(3), 24-35.
Dreger, A. D. (2014). Equitable Care Begins with Appropriate Terminology. In A. D. Hollenbach, K. L. Eckstrand & A. D. Dreger (Eds.), Implementing Curricular and Institutional Climate Changes to Improve Health Care for Individuals Who Are LGBT, Gender Nonconforming, or Born with DSD (pp. 6-9). Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Fausto-Sterling, A. (2000b). The Five Sexes, Revisited. The Sciences, July/August, 18-23.
Intersex Society of North America. (2007). Dear ISNA Friends and Supporters.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Preves, S.E. (2003). Intersex and Identity: the contested self. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Websites
Met behulp van röntgenstraling (een ‘Dual Energy X-ray Absorptiometry’ (DEXA)-scan) wordt gemeten hoeveel kalk (calcium) de botten bevatten (botdichtheid). Als er een hoge botdichtheid is, worden er weinig stralen doorgelaten; als de dichtheid laag is,
worden meer stralen doorgelaten.
Hoe lager de botdichtheid, hoe groter de kans op botbreuken. Er is meer kans op lage dichtheid of botontkalking (osteopenie-osteoporose) als er weinig oestrogeen of testosteron kan inwerken op het lichaam.
Er wordt met een speciaal röntgenapparaat met lage energie (DXA apparaat) een opname gemaakt van het onderste gedeelte van de rug en heupen. Tijdens de opname moet de persoon zo stil mogelijk blijven liggen. Een meting van de botdichtheid duurt ongeveer 15 minuten.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Middlesex van Jeffrey Eugenides (2002)
Won er een Pulitzer Prize mee. Hoewel er ook kritiek is op het boek – het verhaal over de transitie van de hoofdpersoon Call van vrouw naar man is nogal heteronormatief (NNID, 2013)– geeft het een inzicht in de problemen die je tegenkomt als je bij de geboorte het verkeerde geslacht krijgt toegewezen.
Golden Boy van Abigail Tarttelin (2013)
Het hoofdpersonage Max is een 'golden boy'; een knappe, intelligente en populaire jongen. Maar dat Max een intersekse-conditie/DSD heeft houden hij en zijn familie angstvallig geheim.
The Condition van Jennifer Haigh (2008)
Gaat over een vrouw met het Syndroom van Turner en de invloed van haar diagnose op haarzelf en op haar familie.
Annabel van Kathleen Winter (2010)
In 'Annabel' wordt een kind geboren waarvan niet duidelijk is of het een jongen of een meisje is. Opgevoed als jongen ontwikkelt Wayne een schaduw-zelf die Annabel heet. Het verhaal speelt zich af in de jaren '70 en '80 toen het woord hermafrodiet nog werd gebruikt. press "Manage Questions" button.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Op grond van artikel 15 paragraaf 1 kan de arts weigeren in te gaan op het verzoek van de ouders het (medische en psychiatrische) patiëntendossier van hun minderjarige kind in te zien, als de arts uitmaakt dat inzage wordt gevraagd uit eigen belang van de ouders en niet in het belang van de minderjarige. Een voorbeeld betreft het geval dat de ouders zich schuldig hebben gemaakt aan mishandeling van hun kind en vervolgens inzage vragen in het patiëntendossier van hun kind.
Bij mensen met alleen XX chromosomen is er géén verhoogd risico op tumorvorming.
Bij verschillende variaties in sekse-kenmerken met Y - chromosomaal materiaal is er daarentegen wel sprake van een hoger risico op gonadale kiemceltumoren in de literatuur vermeld. Niet de aanwezigheid van het volledige Y - chromosoom, maar specifiek de aanwezigheid van een klein genetisch gebied, het GBY -gebied ("Gonadoblastoma locus op het Y chromosoom") en de aanwezigheid van het TSPY-gen bepaalt mee de sterkte van het risico (Richtlijn DSD Diagnostiek, 2017).
Ahmed SF, Achermann JC, Arlt W, Balen A, Conway G, Edwards Z, Elford S, Hughes IA, Izatt L, Krone N, Miles H, O'Toole S, Perry L, Sanders C, Simmonds M, Watt A, Willis D. (2016). Society for Endocrinology UK guidance on the initial evaluation of an infant or an adolescent with a suspected disorder of sex development (Revised 2015).Clin Endocrinol (Oxf).;84(5):771-88.
Brain CE, Creighton SM, Mushtaq I, Carmichael PA, Barnicoat A, Honour JW, Larcher V, Achermann JC. (2010). Holistic management of DSD.Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 24(2):335-54.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
de Neve-Enthoven NG, Callens N, van Kuyk M, van Kuppenveld JH, Drop SL, Cohen-Kettenis PT, Dessens AB. (2016). Psychosocial well-being in Dutch adults with disorders of sex development.J Psychosom Res. ;83:57-64.
Intersex Issues in the International Classification of Diseases: a revision (2015)
Intersex codes in the International Classification of Diseases (2017)
Johannsen, Trine H., Carolina P.L. Ripa, Erik L. Mortensen en Katharina M. Main (2006). Quality of life of 70 women with disorders of sex development. European Journal of Endocrinology, 155 (6), 877-885.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF and WHO (2014): “Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization An interagency statement”
Parliamentary Assembly of the Council of Europe (2017): Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014). Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).
Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Brenninkmeijer, A. (2010). Risico’s, chaos en het perspectief van de burger. Magazine nationale veiligheid en crisisbeheersing juli/augustus 2010.
Callens, N. (2014). The past, the present, the future: Genital treatment practices in disorders of sex development under scrutiny [dissertation]. University of Ghent: Ghent, Belgium.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Callens, N. Motmans, J., & Longman, C. (2017). Redactionele inleiding themanummer intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 51-54.
Cools M, Drop SL, Wolffenbuttel KP, Oosterhuis JW, Looijenga LH. Germ cell tumors in the intersex gonad: old paths, new directions, moving frontiers. Endocr Rev 2006;27(5):468 - 84.
Cools M, Looijenga LH, Wolffenbuttel KP, T'Sjoen G . Managing the risk of germ cell tumourigenesis in disorders of sex development patients. Endocr Dev. 2014;27:185 - 96.
Cools M. Germ cell cancer risk in DSD patients. Ann Endocrinol ( Paris). 2014 May;75(2):67 -71.Response to the Council of Europe Human Rights Commissioner's Issue Paper on Human Rights and Intersex People. Eur Urol. 70(3):407-9. Cools M, Simmonds M, Elford S, Gorter J, Ahmed SF, D'Alberton F, Springer A, Hiort O; Management Committee of the European Cooperation in Science and Technology Action BM1303 (2016).
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Karkazis K, Tamar-Mattis A, Kon AA. (2010). Genital surgery for disorders of sex development: implementing a shared decision-making approach.J Pediatr Endocrinol Metab. 23(8):789-805.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11.
Pleskacova J, Hersmus R, Oosterhuis JW, Setyawati BA, Faradz SM, Cools M, Wolffenbuttel KP, Lebl J, Drop SL, Looijenga LH. (2010). Tumor risk in disorders of sex development. Sex Dev. ;4(4-5):259-69.
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Slovic, P. (200). The Perception of Risk, Londen: Earthscan, 2000 (p. 142)
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296.
Tamar-Mattis,A, Baratz,A., Baratz Dalke, K. & Karkazis (2013). Emotionally and cognitively informed consent for clinical care for differences of sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 44-5.
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr.176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
van der Zwan YG, Biermann K, Wolffenbuttel KP, Cools M, Looijenga LH. (2015). Gonadal maldevelopment as risk factor for germ cell cancer: towards a clinical decision model.Eur Urol. 2015 ;67(4):692-701.
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3.
Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10.
Creighton, S, Minto, C, Steele, S. (2001). Objective cosmetic and anatomical outcomes at adolescence of feminising surgery for ambiguous genitalia done in childhood. Lancet; 358: 124-5.
Creighton, SM. (2004). Adult female outcomes of feminising surgery for ambiguous genitalia. Pediatr Endocrinol Rev; 2: 199-202.
Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333. Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43.
Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638.
Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press.
Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97.
Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds.
BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4.
Gastaud, F, Bouvattier, C, Duranteau, L, Brauner, R, Thibaud, E, Kutten, F, Bougneres, P. (2007). Impaired sexual and reproductive outcomes in women with classical forms of congenital adrenal hyperplasia. J Clin Endocrinol Metab; 92: 1391-6.
Johannsen, TH, Ripa, CP, Carlsen, E, Starup, J, Nielsen, OH, Schwartz, M, Drzewiecki, KT, Mortensen, EL, Main, KM. (2010). Long-Term Gynecological Outcomes in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia due to 21-Hydroxylase Deficiency. Int J Pediatr Endocrinol 2010: 784297.
Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers.
Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
May B, Boyle ME, Grant D. (1996). A comparative study of sexual experiences: women with diabetes and women with congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency. J Health Psychol 1:479-492.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619.
Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351
Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia?
J Pediatr Urol. 10(5):934-9.
Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31.
Minto CL, Liao KL, Conway GS, Creighton SM. (2003). Sexual function in women with complete androgen insensitivity syndrome. Fertil Steril. 80(1):157-64.
Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10.
Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery.
J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.
Ogilvie CM, Crouch NS, Rumsby, G, Creighton SM,Liao LM, Conway GS. (2006). Congenital adrenal hyperplasia in adults: a review of medical, surgical and psychological issues. Clinical Endocrinology, 64, 2–11
Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121.
Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519.
Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296
van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441. van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42
Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty.
J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Artikels en boeken
Davis, G. & Wakefield, C. (2018). The intersex kids are all right? Diagnosis disclosure and the experiences of intersex youth. In Gender, Sex , and Sexuality among Contemporary Youth: Generation Sex. Sociological studies of children and youth, 23, 43-56. Emerald Publishing: UK.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Getting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Vanobbergen, B., Van Gorp, A. & Bradt, L. (2014). 25 jaar kinderrechten: een terugblik en vooruitblik. Pedagogiek, 34 (3), 169-176.
Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development
Websites
De term intersekse is een term die al in het begin van de de 20ste werd geïntroduceerd. De wetenschapper Goldsmith gebruikte de term voor het eerst in zijn onderzoek met motten. Later werd ze ook door artsen bij mensen gebruikt, naast de term hermafrodiet. Hermafrodiet wekt de indruk dat mensen tweeslachtig zijn en zichzelf kunnen voortplanten, wat –in tegenstelling tot dieren- bij mensen nooit kan. Hermafroditisme wordt ook vaak gelinkt met mythische figuren en zelfs monsters. Dat kloeg de eerste belangenvereniging in Amerika, de Intersex Society of North America (ISNA), in 1993, aan. Onder meer via de slogan ‘Hermaphrodites with attitude’, wilden ze dat intersekse en hermafrodiet niet langer als gestoord, ziekelijk of pathologisch werden aanzien, en wilden ze het stigma rond deze natuurlijk voorkomende variaties in lichaamskenmerken verminderen. Voor het eerst werd de term intersekse een politiek beladen term.
Intussen kreeg de term ‘intersekse’ kritiek, van ouders en artsen, omdat het niet duidelijk was wat ze net betekende. Iets tussen de seksen, de geslachten in? Half man/half vrouw? De term intersekse werd destijds ook soms gebruikt door transgender personen, hoewel zij niet geboren zijn met variaties in sekse-kenmerken. Dat wekte verwarring, omdat mensen met intersekse in tegenstelling tot transgenderpersonen (meestal) geen vragen hebben bij hun genderidentiteit en hun gevoel man of vrouw te zijn (Dreger, 2014). Bovendien werd in politieke kringen de term ‘intersekse’ meer en meer geassocieerd met de holebi beweging (in het Engels LGB) die voor extra verwarring zorgde. Bij intersekse gaat het immers ook niet over tot wie we worden aangetrokken (seksuele oriëntatie). Intersekse gaat over biologie en lichaamskenmerken en die kunnen nooit voorspellen hoe we ons zullen voelen als man of vrouw en tot wie we romantisch of seksueel zullen worden aangetrokken (Dreger, 2014).
Vanaf 2005 wordt de term intersekse onder meer omwille van de politieke beladenheid en verwarring niet langer gebruikt door artsen, en introduceren ze een nieuwe term DSD (disorder of difference of sex development, zie verder).
De term intersekse wordt wel nog veel gebruikt door belangen-, mensenrechten- en politieke organisaties, maar ook sommige personen zelf verkiezen ze, om aan te geven dat hun lichaam de sociale normen, dat wat als typisch M of V wordt omschreven, uitdaagt, ook al voelen ze zich gewoon man of vrouw. Dat is bijvoorbeeld bij het Belgische topmodel Hanne Gaby Odiele het geval. Door de term intersekse te gebruiken, willen belangen-, mensenrechten- en politieke organisaties vooral het binaire en sociale M/V denken en behandelbeslissingen gebaseerd op dat denken in de kijker te stellen. Meisjes/Vrouwen en jongens/mannen hoeven niet een zus of zo lichaam te hebben, en daar behandelingen voor te ondergaan (en zeker als ze daar zelf niet over kunnen beslissen) om beter in het typische of ‘normale’ M/V plaatje te passen. Volgens voorstanders van intersekse-terminologie kan een natuurlijke aangeboren variatie een stoornis (disorder), afwijking of pathologie noemen (=pathologisering) het gevolg hebben dat mensen denken dat het noodzakelijk is om een medische behandeling (zoals een operatie aan de geslachtsorganen) in te zetten (=medicalisering), terwijl dat niet altijd het geval is (NNID, 2013; OII- Europe & ILGA –Europe, 2015; Davis, 2015). Een medische noodzaak kan bijvoorbeeld zijn dat urine het lichaam niet kan verlaten. Maar soms worden medische behandelingen enkel uitgevoerd omwille van sociale redenen, zoals een kind opereren op jonge leeftijd zodat het er meer hetzelfde uitziet dan andere kinderen, ook al heeft het kind daar zelf niet mee over kunnen beslissen. Ook dat laatste klagen belangen- en politieke organisaties aan (Davis, 2015; NNID, 2013;OII-Europe & ILGA-Europe, 2015). De Raad van Europa en Verenigde Naties treden de belangenorganisaties daarin bij (Council of Europe Commissioner for Human Rights, 2015; European Union Fundamental Rights Agency (FRA), 2015; United Nations Human Rights Council & Juan E. Méndez, 2013).
Sommige voorstanders van intersekse-terminologie gaan er ook van uit dat het voordelen biedt voor intersekse personen zelf als ze als doelgroep worden beschermd in hetzelfde beleid dat ook opkomt voor holebi mensen en transgenderpersonen. In het Engels spreekt men dan over een LGBTI beleid. Hoewel intersekse personen andere behoeften en belangen hebben dan mensen met een homoseksuele, lesbische of biseksuele orientatie, of transgenderpersonen, wordt er vanuit gegaan dat de rechten van mensen met intersekse door een associatie met LGBT beter worden beschermd, en het ook de maatschappelijke zichtbaarheid van variaties in sekse-kenmerken verhoogt.
In een recent onderzoek in Vlaanderen (Callens et al, 2017), hadden de meeste ouders van kinderen en volwassen personen met variaties in sekse-kenmerken nog nooit van intersekse gehoord in relatie tot de eigen variatie of die van hun kind. Dat wilden ze ook niet, omwille van associaties met hermafrodiet en ‘tussen de twee geslachten zitten’, maar ook door de verwarring met transgender, en seksualiteit. Zij die er wel al over gehoord hadden, stonden er soms niet negatief tegenover, maar benadrukten wel dat de meeste mensen de term verkeerd begrepen, en het daardoor in een dagelijkse context niet altijd even bruikbaar was.
Bermon, S., Vilain, E., Fénichel, P., Ritzén, M. (2015). Women With Hyperandrogenism in Elite Sports: Scientific and Ethical Rationales for Regulating The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 100 (3): 828–830.
Bermon S, Garnier PY, Hirschberg AL, et al. (2014). Serum androgen levels in elite female athletes. J Clin Endocrinol Metab . 99;4328–4335.
Bermon, S., Garnier, PY. (2017). Serum androgen levels and their relation to performance in track and field: mass spectometry results from 2127 observations in male and female elite athletes. British Journal of Sports Medicine, 51: 1309-1314.
Dreger, A. (2010). Intersex and Sports: Back to the Same old Game. The Hastings Center.
Eklund, E., Berglund, B., Labrie, F. et al., (2017). Serum androgen profile and physical performance in women Olympic athletes. British Journal of Sports Medicine, 51: 1301-1308.
Fénichel, P., Paris, F.,. Philibert, P. et al, (2013). Molecular Diagnosis of 5α-Reductase Deficiency in 4 Elite Young Female Athletes Through Hormonal Screening for Hyperandrogenism. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 98 (6), E1055–E1059.
Furguson-Smith, M.A., Bavington, L.D. (2014). Natural Selection for genetic variants in sport: the role of Y chromosome genes in elite female athletes with 46,XY DSD. Sports Medicine, 44: 1629-1634.
Karkazis, K., Jordan-Young, R., Davis, G., Camporesi, S. (2012). Out of bounds? A critique of the New Policies on Hyperandrogenis in Elite Female Athletes. The America Journal of Bioethics, 12 (7): 3-16.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2014). Man of vrouw, wie bepaalt dat? Nieuwsbrief, nummer 2 .
Sönksen, P.H., Bavington, L. D., Boehning, T., et al, (2018). Hyperandrogenism controversy in elite women's sport: an examination and critique of recent evidence. British Journal of Sports Medicine, in press.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
COC (2013). LHBTI kinderen in Nederland: Rapportage over de leefwereld en rechten van een vergeten groep kwetsbare kinderen. Amsterdam: COC.
Motmans, J. & Longman, C. (2017). Wat maakt het verschil? Een genderkritisch perspectief op het thema intersekse. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 68-77.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Raad van Europa (2013). Children’s right to physical integrity (Resolution 1952, 2013). Straatsburg: Raad van
Europa.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015).
Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017).
Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).
Het recht op geïnformeerde toestemming tot behandeling is vooral complex in de situatie waarbij ouders een niet-medische noodzakelijke beslissing maken voor hun kind. De vertegenwoordiging van een kind door ouders is immers een uitzondering op het principe van de persoonlijke geïnformeerde toestemming. Bovendien brengt de minderjarigheid niet automatisch met zich mee dat er altijd een stelsel van vertegenwoordiging zal zijn (sommige kinderen kunnen al zelfstandige zorgbeslissingen nemen). Net als het Kinderrechtenverdrag is de wet patiëntenrechten opgebouwd aan de hand van een stelsel van toenemende autonomie, waarbij de mening van de minderjarige steeds belangrijker wordt.
Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke of Vernederende Behandelingen of Straffen. (2013). Report of the Special Rapporteur on torture, and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez.
Cannoot, P. (2017). Let it be: Het recht op persoonlijke autonomie van personen met intersekse/DSD. Tijdschrift voor Seksuologie, 41 (2), 87-94.
European Union Agency for Fundamental Rights. (2015). The fundamental rights situation of intersex people.
Mensenrechtencommissaris Raad van Europa. (2015). Human Rights and Intersex People.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD. (2013/2017). Standpunten en Beleid.
OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF & WHO. (2014). Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization. An interagency statement.
OHCHR. (2016). Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa. Resolution 2191 (2017) – Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people. Strasbourg: Raad van Europa.
Smits, P. (2012). De minderjarige patiënt als rechtssubject. Een rechtsvergelijkend onderzoek naar de minderjarige patiënt en zijn geneeskundige behandeling. Universiteit van Tilburg.
Tamar-Mattis,A, Baratz,A., Baratz Dalke, K. & Karkazis (2013). Emotionally and cognitively informed consent for clinical care for differences of sex development, Psychology & Sexuality, 5:1, 44-5.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
De fysieke gezondheid, en daarmee mogelijk het welbevinden en levenskwaliteit, kunnen belemmerd worden als gevolg van de medische kanten van een specifieke variatie.
Mensen met tal van variaties in sekse-kenmerken kunnen te maken krijgen met:
-verminderde mogelijkheden zoals verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid,
-permanente medicatie en de uitdagingen daarbij
-moeilijkheden met hun lichamelijk uiterlijk,
-moeite om als 'patiënt' gezien te worden (van Lisdonk, 2014).
Onderzoek bij volwassenen, en meer bepaald vrouwen met AIS of MRKH wijst ook uit dat mensen hun hele leven last kunnen hebben van emotionele reacties op de variatie, waaronder verdriet, boosheid en schaamte (Slijper et al. 2000; Liao et al, 2013; Callens, 2014). Die emotionele reacties kunnen ook hun tol eisen op vlak van wel-zijn.
Het Vlaamse Decreet houdende een kader voor het Vlaamse gelijkekansen- en gelijkebehandelingsbeleid (2008) werd in maart 2014 uitgebreid en vermeldt expliciet genderidentiteit en genderexpressie als beschermde gronden, naast geslacht en geslachtsverandering. Het decreet specificeert bovendien de domeinen waarbinnen discriminatie niet kan. Het gaat om werk, gezondheidszorg, onderwijs, huisvesting, mobiliteit, cultuur, jeugd, sociale voordelen en toegang tot en deelname aan economische, sociale, culturele of politieke activiteiten buiten de privésfeer.
Hoewel sekse-kenmerken niet als aparte grond worden vermeld, lijkt de wetgever hen wel te willen includeren. Bij het toevoegen van de gronden genderidentiteit en genderexpressie, werd in de memorie van toelichting het volgende gesteld: “Deze nieuwe beschermde kenmerken worden voornamelijk geïntroduceerd om een uitgebreide bescherming tegen discriminatie te garanderen voor alle transgender personen, met inbegrip van travestieten, interseksuelen, en andere gendervariante personen. Ze zijn bij uitbreiding echter evenzeer toepasbaar op eenieder met een gendernormoverschrijdende genderidentiteit en/of -expressie.” (p.6)
De wetgever vermeldt ‘interseksuelen’ (een verouderde en onjuiste term) dus als behorende tot de groep transgender personen, met de bedoeling hen ook enige vorm van bescherming te bieden. Transgender en intersekse betekenen echter niet hetzelfde. Het eerste slaat op een ervaren genderidentiteit die afwijkt van het toegekende geboortegeslacht, maar waarbij het geboortegeslacht geen variatie in seksekenmerken vertoont. Het kan natuurlijk wel dat iemand een variatie in seksekenmerken heeft én transgender is. Echter, de overgrote meerderheid van personen met een variatie in seksekenmerken twijfelen niet aan hun genderidentiteit en zullen nooit stappen ondernemen om hun geslachtsregistratie aan te passen (OII-Europe, 2015).
Bron:
Ontwerp van decreet tot wijziging van het decreet van 13 juli 2007 houdende bevordering van een meer evenwichtige participatie van vrouwen en mannen in advies- en bestuursorganen van de Vlaamse overheid en het decreet van 10 juli 2008 houdende een kader voor het Vlaamse gelijkekansen- en gelijkebehandelingsbeleid - Stuk 2413 (2013-2014), Nr. 1, 30 januari 2014; en Stuk 2413 (2013-2014) – Nr. 3, 19 maart 2014 (Tekst aangenomen door de plenaire vergadering)
Ga er als werkgever niet van uit dat mensen met een variatie in sekse-kenmerken erover zullen vertellen. Doen ze dat wel, al dan niet verplicht bijvoorbeeld in het kader van gezondheidsonderzoeken, moeten mensen met variaties in sekse-kenmerken de boodschap krijgen dat wat ze over hun lichamen vertellen aan hun werkgever of anderen op het werk, vertrouwelijk is.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Operatie op jonge leeftijd
Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd
Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven.
Wat vertelt onderzoek ons nog? In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).
Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.
Onderzoek van natrium, kalium en renine, maar ook 17-OH progesterone gebeurt om aangeboren bijnierhyperplasie (congenitale adrenale hyperplasie, CAH) uit te sluiten. Bij CAH wordt er geen cortisol (en vaak ook geen aldosteron) door de bijnieren aangemaakt, wat levensbedreigend kan zijn.
Bij sommige kinderen en jongeren wordt daarvoor ook een ACTH (adrenocorticotroop hormoon) stimulatie test ingezet.
Bij deze test wordt
- eerst een bloedname gedaan
- dan wordt synthetisch ACTH gegeven, zodat de bijnieren worden gestimuleerd om cortisol en aldosteron te produceren
- na 30 min-1u wordt opnieuw een bloedname gedaan. Sommige kinderen krijgen wat (voorbijgaande) uitslag door het synthetisch ACTH, een hogere bloeddruk of een erg lage/hoge hartslag.
Artikels en boeken
Cools, M (2006). Germ cell tumors in patients with disorders of sex development: risk factors, initial developmental stages and targets for early diagnosis. PhD.Erasmus Universiteit Rotterdam: the Netherlands.
Grumbach, M, Hughes, I, Conte, F. (2003). Disorders of Sex Differentiation, in Williams textbook of endocrinology, 10th edition, P. Larsen, H. Kronenberg, S. Melmed, and K. Polonsky, eds. p. 842-1002. WB Saunders (Elsevier): Philadelphia.
Lucas-Herald, A.K. & Bashamboo, A. (2014.) Gonadal Development. In Hiort O. & Ahmed, S.F. (eds): Understanding differences and disorders of sex development. Endocrine Development, 27, pp. 1-16 Karger: Basel.
Vilain, E. (2008). Genetics of Sexual Development and Differentiation, in Handbook of Sexual and Gender Identity Disorders, D.L. Rowland and L. Incrocci, eds. John Wiley & Sons, Inc: Hoboken, New Jersey. p. 329-53.
Wisniewski, A.B., Chernausek, S.D., Kropp, B.P. (2012). Disorders of Sex Development: A guide for parents and physicians. Johns Hopkins University Press: Baltimore.
Websites
Folders
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Als je een ouder bent van een kind bij wie een vermoeden is van een variatie in het genitale uiterlijk, dan lijst deze brochure alvast de belangrijkste stappen op in de eerste dagen.
Colapinto, J. (2000). As Nature Made Him: The boy who was raised as a girl. Harper: New York.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dreger, A.D.(1998). Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex. Cambridge MA: Harvard University Press.
Fausto-Sterling, A. (2000). Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. New York: Basic Books.
Feder, E. K. (2014). Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine. Bloomington, IN: Indiana University Press.
Karkazis, K. (2008). Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, and Lived Experience. Durham, NC: Duke University Press.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Preves, S.E. (2003). Intersex and Identity: the contested self. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Reis, E. (2012). Bodies in Doubt. An American History of Intersex. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Van Lisdonk (2014). Leven met intersekse/dsd. Sociaal en Cultureel Planbureau: Den Haag.
Nee.
Variaties in sekse-kenmerken hebben betrekking op iemands lichaam en de biologische geslachtsontwikkeling. Vaak voelen mensen met een variatie in sekse-kenmerken zich vrouw of man en komt dit gevoel ook overeen met het geslacht (of eerder gender) dat hen bij de geboorte werd toegewezen.
Dat is bij transgender personen net niet het geval. Transgenderpersonen voelen vaak een discrepantie tussen hun geboortegeslacht en hun gevoel man of vrouw te zijn. Ze zoeken daarom soms -maar zeker niet altijd- hulp van een arts om hun lichaam aan te passen aan hun inzichten.Cijfers uit internationale onderzoeken tonen aan dat ongeveer 0.7% van de geboren mannen en 0.6% van de geboren vrouwen zich psychisch méér het andere dan het eigen geboortegeslacht voelt (transgenderinfo.be).
Ook personen met een variatie in sekse-kenmerken kunnen op een bepaald ogenblik in hun leven het gevoel hebben dat ze liever als een persoon van het andere gender door het leven willen, maar dat komt zelden voor (Cohen-Kettenis 2010).
De kans op genderontevredenheid bij personen met variaties in sekse-kenmerken is dus in het algemeen niet hoger dan bij mensen zonder een variatie in sekse-kenmerken.
Bij sommige specifieke variaties, zoals bij CAH, is er bij meisjes wel een hogere kans op actief gedrag en interesse in wat soms als 'mannelijker' wordt bestempeld. Maar dat een meisje liever voetbalt of broeken draagt is niet langer iets bijzonders, toch? Gedrag dat 'typisch' is voor mannen en vrouwen, wordt sterk bepaald door sociale normen, en die evolueren ook constant. Op genderklik.be is daar veel meer over terug te vinden. Gendergedrag voorspelt ook niet hoe je zal voelen, als man of vrouw. Hoe mensen reageren op jouw gedrag, kan dat wel.
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Seksekenmerken, zoals bijboorneeld chromosomen, hormonen, lichaamskenmerken en puberteit zijn niet 'mannelijk' of 'vrouwelijk'.
- Het Y chromosoom is geen 'mannelijk' chromosoom. Ook vrouwen kunnen een Y chromosoom hebben.
- Gebruik neutrale terminologie voor hormonen: androgenen, oestrogenen. Iedereen maakt deze hormonen aan, alleen in andere hoeveelheden. Ook onze lichamen reageren er anders op.
- Lichaamskenmerken zoals beharing of stemhoogte bijvoorbeeld zijn ook niet mannelijk of vrouwelijk. Sommige mannen hebben weinig lichaamsbeharing en een hogere stem; sommige vrouwen hebben meer lichaamsbeharing en een lagere stem.
- Ook puberteitservaringen zijn niet mannelijk of vrouwelijk, of dat ieder van ons 'man wordt' of 'vrouw wordt'. Leg uit over welke puberteitskenmerken het net gaat (bv meer lichaamsbeharing krijgen, maandstonden krijgen). Puberteit is ook niet altijd lineair en voelt niet voor iedereen hetzelfde aan.
Leer jongeren over lichamen, lichaamsverschillen en sekse-diversiteit, zowel op een wetenschappelijk als cultureel maatschappelijk niveau, en probeer dat op een inclusieve manier te doen. Ga er niet van uit dat iedereen dezelfde ervaring heeft.
Naast het recht op autonomie is ook de therapeutische noodzaak specifiek van belang bij het maken van zorgbeslissingen. Bij gebrek aan medische noodzaak kan immers geargumenteerd worden dat het onwettig is om alsnog tot behandeling over te gaan. Voor een arts speelt inderdaad de aard van de ingreep en de behandeling een rol. Maar dit is natuurlijk voor kinderen één van de problemen: het is precies doordat het vaak gaat om zware behandelingen (of behandelingen met potentieel verregaande gevolgen) en om jonge kinderen dat wordt besloten dat de instemming van het kind niet nodig of onmogelijk is. De rol van de ‘therapeutische noodzaak’ zou het leidend principe moeten zijn voor artsen om het kind te laten participeren of te laten toestemmen (of te wachten tot wanneer dat mogelijk is).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Enkele gekende genen, waarvan we weten dat ze betrokken zijn bij de sekse-ontwikkeling, zullen verder specifieker worden onderzocht.
Bijvoorbeeld: De FISH test kan nagaan of het SRY gen aanwezig is en of het werkzaam is.
Naast gekende genen, worden ook minder bekende genen gescreend op veranderingen.
Als er evenwel veranderingen worden gevonden, is het niet altijd duidelijk of zij uiteindelijk ook de variatie in sekse-kenmerken 'veroorzaken'. Iedere persoon wordt immers geboren met kleine gen-veranderingen, die niet altijd gevolgen hebben voor de lichaamsontwikkeling of groei. Sommige gekende duplicaties en deleties in genenmateriaal zijn in verband gebracht met leerproblemen, maar doen dat niet per se bij iedereen.
Bij mensen met geslachtsklieren die niet verder zijn ontwikkeld tot teelballen of eierstokken (ongedifferentieerd weefsel, zoals bij sommige vormen van gonadale dysgenesie) is het risico op kiemceltumoren groter dan bij mensen wiens gonaden wél zijn verder ontwikkeld tot teelballen, maar bij wie de androgeen synthese/werking anders loopt (zoals bij CAIS of PAIS). Dit is een belangrijk onderscheid (Richtlijn DSD Diagnostiek, 2017).
Ook het type tumor zal daardoor verschillen - gonadoblastoma of eerder germ cell neoplasia in situ.
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
België beschikt over drie antidiscriminatiewetten:
de wet ter bestrijding van racisme en xenofobie,
de wet ter bestrijding van discriminatie tussen vrouwen en mannen (genderwet)
de wet ter bestrijding van discriminatie op grond van leeftijd, seksuele geaardheid, burgerlijke staat, geboorte, vermogen, geloof of levensbeschouwing, politieke overtuiging, taal, huidige of toekomstige gezondheidstoestand, een handicap, een fysieke of genetische eigenschap of sociale afkomst.
Sekse-kenmerken of variaties in seksekenmerken of intersekse worden nergens in deze wetteksten vermeld. Dit kan zorgen voor een verschil in interpretatie bij rechtsgeleerden; sommigen zullen het opvatten als horende onder de grond ‘geslacht’, en dus als deel van de zgn. genderwet, waarbij anderen dat niet zo kunnen interpreteren. Als uit rechtspraak zou blijken dat rechters deze bestaande beschermde criteria niet van toepassing menen te vinden voor non-binaire/intersekse/variaties in sekse-kenmerken, is er een nood aan een specifieke bescherming. Door gebrek aan rechtszaken blijft dit voorlopig onduidelijk.
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
In de sportwereld gaat men ervan uit dat iedereen een eerlijke start moet krijgen. Grenswaarden worden ingevoerd in het teken van 'a fair game' en een 'fair playing field'. Daarmee wordt impliciet gezegd dat vrouwen met een van nature hoog testosteronniveau valsspelen. Het meest voor de hand liggende tegenargument is, uiteraard, dat andere sporters ook niet worden beschermd tegen concurrenten die op een of andere manier door de natuur zijn ‘bevoordeeld’. Sterker, winnen in de sport is juist gebaseerd op het volledig benutten van die voordelen. Als atleten niet op een of andere manier uitzonderlijk waren, zouden ze dan het podium halen?
Eigenlijk is geen enkel atletenlichaam typisch of 'normaal' in de statistische zin van het woord. Michael Phelps, een recordhouder bij het zwemmen bijvoorbeeld, heeft het syndroom van Marfan, waardoor hij langere ledematen heeft en flexibele gewrichten die hem helpen bij zijn uitzonderlijke zwemprestaties. Andere elite-atleten hebben variaties in genen die ervoor zorgen dat ze meer spiergroei en -efficiëntie hebben, of een verhoogde bloedtoevoer naar de spieren (Karkazis et al, 2012). Atleten hebben verschillende biologische en genetische voordelen, die samen met andere factoren zoals talent en dedicatie maar ook goed sportmateriaal, een atletische prestatie kunnen beïnvloeden. Is het fair om testosteron te isoleren als enige factor die zou bijdragen aan een competitief voordeel of prestatie?
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Ga na wat je doel als ouder is, wat je uiteindelijk wil bereiken door erover te praten met je kind, maar stel daarbij vooral ook je kind centraal: wat wil het weten, moet het weten, wat moet het met de informatie kunnen? Alleen begrijpen, of moet het kind er ook iets mee kunnen doen? Ben je zelf de meest aangewezen persoon om de informatie aan je kind te vertellen? Of kan je daar beter iemand anders bij inschakelen?
Sluit in je verhaal aan bij de belevingswereld van je kind en wat de variatie voor je kind betekent of kan betekenen. Wat weet je kind al? Wat wil het (nog) weten? Wat hoort hij/zij op school tijdens de biologieles? Wat vindt het op internet? Kinderen leren niet alleen door het horen van informatie maar ook door het observeren van gedrag van hun ouders. Dat geldt ook voor jonge kinderen in de basisschool. Houd hier rekening mee als je probeert in te schatten wat je kind al weet.
• Stel je open voor vragen en geef daarop antwoord; zeg het ook als je het antwoord niet weet.
• Breng geen zwart-wit verhaal, breng nuances • Ga nooit liegen om de zaken positiever voor te stellen, maar benoem wel de positieve kanten, en bied perspectief zodat er op een positieve manier iets met de informatie kan gedaan worden • Geef voldoende informatie in een taal die het kind begrijpt en doseer de informatie. Alles hoeft niet in één keer verteld te worden. • Ga na of je duidelijk bent geweest. • Geef een kind de tijd om met een reactie te komen. • Blijf in het hier en nu.
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Op juridisch vlak maakt het recht op persoonlijke autonomie deel uit van de persoonlijke vrijheid en de menselijke waardigheid, die volgens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) de essentie van het Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden (EVRM) uitmaken.
Hoewel het recht op persoonlijke autonomie niet uitdrukkelijk door het EVRM wordt gegarandeerd, neemt het Hof wel aan dat het deel uitmaakt van het bredere recht op bescherming van het privéleven in artikel 8 EVRM, en betrekking heeft op zowel de fysieke als de sociale identiteit van een persoon.
Daarnaast heeft het Hof meermaals gesteld dat elementen als genderidentificatie, namen, seksuele oriëntatie en het seksueel leven van een persoon deel uitmaken van het privéleven, dat door artikel 8 wordt beschermd en gestoeld is op het principe van de persoonlijke autonomie. In dat licht moeten behandelingen aan de geslachtskenmerken, waarmee de betrokken persoon met intersekse/DSD niet op geïnformeerde wijze heeft ingestemd, beschouwd worden als een inmenging met de persoonlijke autonomie van een persoon (Cannoot, 2017).
Ook Beginsel 18 van de Yogyakarta Beginselen omvat expliciet het principe van de geïnformeerde toestemming van kinderen bij behandelingen. Daarbij komt ook dat de Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa in een historische resolutie uit 2013 de lidstaten heeft opgeroepen om te verzekeren dat tijdens de kindertijd niemand wordt onderworpen aan medische behandelingen die eerder cosmetisch dan noodzakelijk zijn, ter bescherming van ieders lichamelijke integriteit, autonomie en zelfbeschikking. Bovendien heeft het Hof geoordeeld dat er geen sprake kan zijn van werkelijke instemming indien de uitoefening van het recht op privéleven afhankelijk wordt gemaakt van het opgeven van het recht op fysieke en lichamelijke integriteit (Cannoot, 2017). Recent heeft de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa in een resolutie opgeroepen een einde te maken aan de non-consensuele onnodige ‘normaliserende’ medische behandeling van intersekse kinderen (Resolutie 2191, 2017). Behalve in situaties waarin het leven van een kind onmiddellijk gevaar loopt, moet iedere behandeling die tot doel heeft de geslachtskenmerken van intersekse kinderen te veranderen, worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen. Verder wordt in de resolutie erkend dat bewustwording bij zowel gezondheidswerkers als de samenleving noodzakelijk is, en worden de lidstaten van de Raad van Europa opgeroepen intersekse personen die slachtoffer zijn van non-consensuele onnodige medische behandelingen een schadevergoeding toe te kennen (NNID, 2017). Ook verschillende instanties binnen de Verenigde Naties hebben geoordeeld dat non-consensuele, normaliserende behandelingen een ‘harmful practice’ zijn of zelfs foltering uitmaken.
Ook het EHRM heeft, weliswaar in zaken die betrekking hadden op niet-intersekse vrouwen, geoordeeld dat een door medische zorgverleners uitgevoerde sterilisatie, waarmee de betrokken persoon niet op geïnformeerde wijze had ingestemd en die bovendien niet-levensnoodzakelijk was, een schending uitmaakte van artikel 3 EVRM. Hoewel de medische staf niet de intentie had om de betrokkene te mishandelen, handelden ze 'met grote veronachtzaming voor haar menselijke vrijheid en haar vrije keuzerecht'. Dergelijke redenering lijkt eveneens toepasbaar ten aanzien van niet-consensuele, uitstelbare, niet-levensnoodzakelijke en mogelijks steriliserende behandelingen bij personen met intersekse/DSD, en wordt in talrijke recente rapporten van internationale mensenrechtenorganisaties, waaronder Amnesty International and Human Rights Watch, onderschreven.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Op een röntgenfoto van de linkerhand en- pols kan gezien worden in hoeverre de groeischijven al zijn dichtgegroeid. Vervolgens kan de arts de skeletleeftijd of botleeftijd bepalen die past bij het ‘groeistadium’ van het kind.
De zorgverlener gebruikt hiervoor een atlas, waarin röntgenfoto’s staan van kinderen van verschillende leeftijden. De röntgenfoto van het kind wordt vergeleken met deze reeks foto’s, en de leeftijd die het beste bij het groeistadium van de foto past, is dan de skeletleeftijd.
De botleeftijd wordt daarna vergeleken met de werkelijke (chronologische) leeftijd van de persoon.
Als er een groot verschil zit tussen de skeletleeftijd en de werkelijke leeftijd, kan dat onder meer wijzen op een vertraagde of versnelde groei en puberteit.
Bij sommige kinderen met variaties in sekse-kenmerken is de skeletleeftijd lager dan de werkelijke leeftijd. Er is dan een achterstand in de botrijping. Dat betekent dat het kind nog meer mogelijkheid heeft om te groeien dan een gemiddeld kind van dezelfde leeftijd.
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Een vermindering van gezondheid en welbevinden kan ook gerelateerd zijn aan medische behandelingen en hoe medische zorgverleners omgaan met de persoon.
Behandelingen kunnen bijvoorbeeld als traumatisch worden ervaren o.w.v
-gebrekkige communicatie en informatie erover, waardoor mensen niet op de hoogte zijn van wat er met hun eigen lichaam gebeurt of gebeurd is. Dat geeft hen een gevoel geen controle te hebben over de situatie (Liao & Simmonds, 2013; Sanders et al, 2015).
-tegenvallende resultaten van een behandeling. Bijvoorbeeld veel complicaties die tot heroperaties leiden, en/of tot een verminderd seksueel welzijn, omdat er gevoelig genitaal weefsel is beschadigd (Creighton et al. 2004).
- de manier waarop wordt omgegaan met de persoon in een medische setting.
Bijvoorbeeld, er kunnen zeer veel artsen aanwezig zijn tijdens een consultatie en medische onderzoeken, omdat de artsen nog in opleiding zijn en ze het kind/persoon een 'uitzondering' vinden (Meyer-Bahlburg et al, 2008).
Dat kan een gevoel van anders zijn, en minderwaardig zijn, versterken (Alderson 2004; Karkazis 2008).
Specialisten op verschillende vakgebieden kijken vooral vanuit hun eigen invalshoek naar risico’s en scenario’s, terwijl we naar het hele plaatje moeten kijken.
Wat betekent een risico echt?
Stel dat een dokter aangeeft dat er een risico van 15% is op tumorvorming van de gonaden. Dat betekent concreet dat bij ongeveer 1 op 7 mensen lokale celdeling (goed-of kwaadaardig) kan optreden. Het is niet geweten of die celdeling ook tot invasieve tumorvorming leidt. Omgekeerd wil datzelfde cijfer ook zeggen dat er bij 6 op 7 mensen kans bestaat dat er géén ongewenste celdeling of tumorvorming ontstaat. Vroeger werden gonaden vaak bij iedereen preventief weggenomen. Nu komt men daar, in medische richtlijnen, op terug.
Ter vergelijking: Vrouwen hebben in hun leven ongeveer 1 op 7 kans dat ze ooit borstkanker krijgen. Niet bij alle 7 vrouwen zullen artsen voorstellen om de borsten preventief te verwijderen om die kans te doen dalen.
Voor de waardering van risico’s bestaan geen objectieve maatstaven. Daarom is het onjuist om te veel te vertrouwen op het oordeel van deskundigen alleen. Deskundigen kunnen slechts het materiaal aanleveren op basis waarvan keuzes gemaakt worden. Deze keuzes moeten uiteindelijk door de persoon zelf aangevoeld en gewogen worden.
> Lees hier meer over hoe ons brein werkt bij risico's inschatten
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent.
Chase, C. (1998) Hermaphrodites with attitude: mapping the emergence of intersex political activism. GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, 4 (2), 189-211.
Council of Europe Commissioner for Human Rights (2015). Human rights and intersex people. Issue paper.
European Union Fundamental Rights Agency (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Issue paper.
Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press.
Dreger, A.D. (1998). ‘Ambiguous sex’—or ambivalent medicine? Ethical issues in the treatment of intersexuality. Hastings Center Report, 28(3), 24-35.
Dreger, A. D. (2014). Equitable Care Begins with Appropriate Terminology. In A. D. Hollenbach, K. L. Eckstrand & A. D. Dreger (Eds.), Implementing Curricular and Institutional Climate Changes to Improve Health Care for Individuals Who Are LGBT, Gender Nonconforming, or Born with DSD (pp. 6-9). Washington, DC: Association of American Medical Colleges.
Fausto-Sterling, A. (1993). The Five Sexes. The Sciences, 33(2), 20-24.
Intersex Society of North America. (2007). Dear ISNA Friends and Supporters.
Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500.
Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Méndez, J. E., United Nations (2013). Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. A/HRC/22/53.
Muscarella, M., Kranenburg-van Koppen, L., Grijpink-van den Biggelaar, K., & Drop, S. L. (2014). Global Application of Disorders of Sex Development-Related Electronic Resources: e-Learning, e-Consultation and e-Information Sharing. In O. Hiort & S. F. Ahmed (Eds.), Understanding Differences and Disorders of Sex Development (DSD) (pp. 268-283). Basel: Karger.
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands.
Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing.
Preves, S.E. (2003). Intersex and Identity: the contested self. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd
Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).
Op grond van artikel 15 paragraaf 2 kan de arts afwijken van de beslissing van de ouders n het belang van de minderjarige patiënt, teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid te voorkomen.
Deze bepaling is met name van belang wanneer de ouders van de minderjarige een levensreddende ingreep voor hun minderjarige kind weigeren uit te laten voeren. Een voorbeeld waaraan gedacht kan worden is het geval dat ouders die Getuigen van Jehova zijn een bloedtransfusie bij hun minderjarige kind weigeren. De beroepsbeoefenaar kan in een dergelijk geval na multidisciplinair overleg afwijken van de beslissing van de ouders in het belang van de minderjarige. In een dergelijk geval voegt de beroepsbeoefenaar een schriftelijke motivering toe aan het patiëntendossier.
Anderzijds heeft op basis van de wet op de patiëntenrechten, de patiënt recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking overeenkomstig zijn behoeften. Dit geldt ook voor de minderjarige patiënten. De arts zal niet ingaan op een verzoek van de ouders om een onderzoek of een behandeling uit te voeren als hij van mening is dat een dergelijk onderzoek of een dergelijke behandeling niet overeenstemt met de werkelijke behoeften van de minderjarige.
Degene die je behandelt, moet ervoor zorgen dat je informatie krijgt. Hij/zij is daarvoor verantwoordelijk. Als er meerdere personen bij je zorg of die van je kind zijn betrokken (bv. omdat er een multidisciplinair team is), moet het duidelijk zijn van wie je welke informatie krijgt. In veel gevallen zijn daarover afspraken gemaakt. Is het voor jou toch onduidelijk? Vraag er dan naar.
Als een patiënt of familie niet goed Nederlands spreekt, kan een familielid of bekende als vertaler optreden. Is dat niet mogelijk dan kan een zorgverlener kosteloos via een tolkencentrum de hulp van een tolk inroepen.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Hypogonadisme betekent dat er lage niveaus zijn van testosteron of oestrogeen. De oorzaak daarvan kan liggen in de hersenen (hypothalamus of hypofyse) of bij de geslachtsklieren (gonaden) zelf.
1. Bij primair/perifeer of hypergonadotroop hypogonadisme, produceren de hersenen wel gonadotrofine releasing hormoon (GnRH), luteïniserend hormoon (LH) en follikel-stimulerend hormoon (FSH), maar kunnen de geslachtsklieren – omwille van tal van redenen- weinig of geen hormonen aanmaken
Dit is bijvoorbeeld het geval bij mensen met de volgende variaties in sekse-kenmerken:
- mensen met XXY chromosomen en teelballen (Klinefelter)
- mensen met 1 X chromosoom en eierstokken (Turner)
- mensen met XX of XY chromosomen en streak gonaden (gonadale dysgenesie)
- mensen met een tekort aan enzymen die nodig zijn bij de aanmaak van testosteron en oestrogeen, zoals 17α-hydroxylase, 17,20-lyase, 17β-hydroxysteroid dehydrogenase III
2. Bij secundair/centraal of hypogonadotroop hypogonadisme, is er minder of geen GnRH, wat tot minder LH en FSH leidt.
Dat heeft volgende gevolgen in de puberteit: • 1) de testes groeien niet 2) er wordt weinig tot geen testosteron aangemaakt en 3) er wordt weinig tot geen sperma aangemaakt • 1) er kunnen eicellen aanwezig zijn, maar deze kunnen zich niet verder ontwikkelen en groeien en treedt er geen eisprong (ovulatie) op, 2) er wordt weinig tot geen oestrogeen en progesterone aangemaakt en 3) er kunnen geen maandstonden optreden
Indien het hypogonadotroop hypogonadisme gepaard gaat met een verminderde mogelijkheid om te ruiken (anosmie), kan dat wijzen op het Kallmann syndroom (KS).
Een hersenscan kan soms meer inzicht bieden in de precieze oorzaak. Ook een Gonadotrofine-releasing hormoon (GNrH) stimulatie test kan worden ingezet. Daarbij wordt
-eerst een bloedname gedaan
-dan synthetisch GNrH gegeven, zodat de hypofyse wordt gestimuleerd om LH en FSH te produceren. FSH en LH kunnen de geslachtsklieren aanzetten om testosteron en oestrogeen te produceren
-na 30 min-1u wordt opnieuw een bloedname gedaan.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
Operatie op jonge leeftijd
Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel,
er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).
De oordeelsbekwame minderjarige kan wel het recht tot weigering van een medische behandeling zelfstandig uitoefenen. Dit kan bijvoorbeeld ook gaan om de weigering van een levensreddende behandeling. Ook indien het gaat om een dergelijke levensreddende behandeling, zal de beroepsbeoefenaar de weigering van de oordeelsbekwame minderjarige dienen te respecteren. De weigering of intrekking van de toestemming wordt schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier op verzoek van de patiënt of de arts.
DSD staat voor aangeboren stoornissen of verschillen in de geslachtsontwikkeling (in het Engels: Disorders or Differences of Sex Development).
Deze term werd voor het eerst gebruikt in 2005 op een internationale meeting van zorgverleners, wetenschappers en (een zeer beperkt aantal) ervaringsdeskundigen (Lee et al, 2006). Ze werd in het leven geroepen omdat er veel kritiek was gekomen op een aantal oudere termen die misleidend en verwarrend werkten, zoals (pseudo)hermafrodiet, maar ook intersekse (ISNA, 2007). Niemand wist wat ze echt betekenden en vooral intersekse kreeg ook een politiek tintje (zie eerder).
Een nieuwe term DSD werd dan in het leven geroepen om die verwarring en politieke betekenis en geschiedenis te omzeilen, en de nadruk te leggen op de medische achtergrond van variaties in sekse-kenmerken. Er was bovendien de hoop bij dokters dat door het gebruiken van een nieuwe term deze condities op dezelfde manier zouden behandeld worden net zoals elke andere genetische en/of hormonale ontwikkelingsconditie. Samen met een nieuwe terminologie, kwam de nadruk ook te liggen op multidisciplinaire langetermijn zorg, open communicatie met families en personen zelf en het aanmoedigen van participatie in zorgbeslissingen (Hughes et al, 2006). Ten slotte wilden dokters ook op een evidence-based manier te werk gaan, waarbij ze de noodzakelijkheid, doeltreffendheid en veiligheid van medische behandelingen (zoals operaties aan geslachtsorganen en hormoonbehandelingen) kritisch in vraag zouden stellen. Ook daar was heel immers veel kritiek op gekomen door onderzoekers en ervaringsdeskundigen (Chase, 1998; Chase, 2003; Dreger, 1998a; Fausto-Sterling, 1993; Kessler, 1998; Preves, 2003). Die stelden vast dat er vaak medische behandelingen werden uitgevoerd die geen medische noodzaak hadden, maar enkel werden uitgevoerd omwille van sociale redenen. De meeste variaties op sekse-kenmerken zijn echter geen medisch spoedgeval of zijn niet levensbedreigend en stellen ook op latere leeftijd geen problemen voor gezondheid en welzijn.
Een recent onderzoek in België toont aan dat dokters in dit land ook de term DSD gebruiken en verkiezen, maar vaak alleen onder dokters, niet met mensen zelf of families van mensen met een variatie in sekse-kenmerken (Callens et al, 2016). Gebruik van de term DSD naar de persoon/familie toe vinden ze niet altijd even zinvol omdat mensen de term volgens hen niet onmiddellijk begrijpen en de enorme diversiteit onder de parapluterm gekaderd moet worden. Maar volgens (gespecialiseerde ) dokters kan de term mensen wel toegang geven tot meer informatie als ze daar nood aan hebben, en het kan helpen bij het begrijpen van lichaams-ontwikkelingsprocessen. Daarom vernoemen ze de term soms wel in consultaties. Uit internationaal onderzoek is gebleken dat mensen soms door de term DSD hun eigen biologische achtergrond of die van hun kind er beter door begrijpen en mensen door de term DSD ook toegang krijgen tot zorgverleners met expertise en kennis van zaken (Davis, 2015).
De meningen van ouders en volwassenen met variaties in sekse-kenmerken in Vlaanderen zijn verdeeld over de term DSD (Callens et al, 2017), zowel in de zin van ‘anders/verschillend’ zijn (difference) als ‘gestoord/abnormaal’ (disorder) zijn. Sommigen vonden ‘verschil’ net goed, anderen dan weer niet. Anderen vonden ‘stoornis’ beter dan verschil. Nog anderen vonden de term helemaal niet goed. Vooral de associatie met ‘sekse’ en‘geslacht’ (sex development, geslachtsontwikkeling) vonden ze niet gepast, omdat dat verward kan worden met seks en seksualiteit (ook al gaat het over sekse) of een onduidelijk of ‘ambigu’ extern geslachtsuiterlijk. De meeste mensen met variaties in sekse-kenmerken hebben géén ambigu genitaal.
Vanaf de leeftijd van ongeveer zeven jaar zijn kinderen in staat een concrete verklaring te begrijpen. Kinderen zoeken weliswaar vooral verklaringen in wat ze kunnen zien, niet in wat ze niet kunnen zien. Iemand is in de ogen van een kind van deze leeftijd niet anders, als er geen zichtbare verschillen zijn (Rozendal & van Spijker, 2009).
Het gedrag van kinderen in deze leeftijdsgroep is vooral gebaseerd op straf en beloning. Ze willen straf en afkeuring vermijden, dus ze proberen zoveel als mogelijk te beantwoorden aan wat er van hen verwacht wordt. Het nieuws van een verschil of variatie in het lichaam, kan gezien worden als een straf, iets dat ze niet goed hebben gedaan. Het helpt te benadrukken dat je kind ermee geboren is, en dat je daar nooit schuld aan kunt hebben (Rozendal & van Spijker, 2009).
Kinderen vanaf tien jaar kunnen begrijpen dat een lichaam zich op verschillende manieren kan ontwikkelen (of dat er verschillende wegen zijn om van punt A naar B te gaan), en dat dat ons elk anders maakt. Ze begrijpen ook meer van het begrip erfelijkheid en dat we fysieke eigenschappen of karaktereigenschappen doorkrijgen van onze ouders.
Een visueel (Engelstalig) boekje dat hierop inspeelt, vind je hier.
Vanaf deze leeftijd kunnen kinderen zich ook een beeld vormen van de toekomst, en staan ze niet langer alleen stil bij de concrete werkelijkheid van het hier en nu. Kinderen leren ook omgaan met kansen en risico's, bijvoorbeeld van erfelijkheid en onvruchtbaarheid. Het kinderboek ‘Een kleine kans’ van Marjolijn Hof beschrijft dat mooi.
Wat betreft doktersonderzoeken, informeer je kinderen vooraf zo best zo concreet mogelijk over wat hen te wachten staat. Ze willen weten wat er werkelijk gaat gebeuren: of het pijn doet, drukt of knelt, is een apparaat koud of warm, in welke lichaamshouding vindt het onderzoek plaats, naar welke informatie zal de dokter vragen etc.
Bedenk vooraf samen met je kind wat houvast kan geven als het opziet tegen een onderzoek. Welke hulpmiddeltjes kan het gebruiken om ter plekke angst, hinder of kortdurende pijn (bv bij bloedprikken) te verminderen? De fantasie van je kind kan hierbij helpen. Een mooie steen of knikker in hun zak bijvoorbeeld kan hen 'kracht' geven tijdens het bloedprikken. Als een kind aangeeft dat het een bepaald lichaamsonderzoek dat niet medisch noodzakelijk (bv genitaal onderzoek) echt niet wil, probeer dat dan ook te respecteren als ouder.
Heel wat ouders willen hun kind ‘beschermen’, hun kind zo lang mogelijk ‘kind laten zijn’ en stellen het uit om het over variaties in lichamen, behandelingen of keuzes en vruchtbaarheid te hebben in het teken van een 'onbezorgde jeugd'. Natuurlijk wordt het kind met een lastig onderwerp belast en het is moeilijk om van tevoren de reacties goed in te schatten. Het vergt ook van ouders een zekere moed en ouders moeten kunnen omgaan met de eigen emoties. Dit betekent dat ze eerst zelf een zekere balans moet hebben gevonden in het omgaan met de uitslagen van de onderzoeken en de consequenties van de variatie. Heel wat volwassenen met variaties in sekse-kenmerken geven echter aan wel dat dat als kinderen het gevoel hebben dat ze steeds terecht kunnen bij hun ouders of gezin met vragen en dat er open over gecommuniceerd kan worden, dat dat ook zelfvertrouwen in de hand kan werken. Openheid geeft het kind een basis van vertrouwen en gelijkwaardigheid. Een kind leert zo dat hij met vragen bij zijn ouders terecht kan. En de ouders hoeven geen onwaarheden te vertellen, die ze later weer moeten terugnemen. Kinderen die veel openheid ervaren en al vroeg begrijpen waarom ze bij de dokter komen en betrokken worden in het maken van medische beslissingen, hebben later meer greep op de situatie en hebben het ook makkelijker hebben om hun lichaam te aanvaarden (Rozendal & van Spijker, 2009). Van belang is dat kinderen door de jaren heen zelf de touwtjes in handen krijgen over hun eigen lichaam en gezondheid, en dat kan alleen als ze ook worden ingelicht.
Vanaf januari 2018 kan een wijziging van de geslachtsregistratie ook (makkelijker) zelf aangevraagd worden via de zgn. transgenderwet.*
Via een verklaring dat men “de overtuiging heeft dat het geslacht vermeld in de akte van geboorte niet overeenstemt met de innerlijke beleefde genderidentiteit” kan de geboorteakte worden aangepast bij de ambtenaar van de burgerlijke stand. Je hoeft ook hier geen operaties te ondergaan als voorwaarde om deze juridische aanpassingen van de registratie van het geslacht aan te vragen, noch heb je een medische verklaring van een zorgverlener nodig.
*Hoewel deze aanvraagprocedure in eerste instantie gericht is op de situatie van transgenderpersonen, is ze van toepassing op eenieder die deze verklaring wil en kan afleggen. Dat kan onbedoeld leiden tot de ‘transseksualisering’ van de gevoelens van bepaalde personen met intersekse/dd die incongruentie ervaren tussen hun geslacht en genderidentiteit, terwijl die te wijten kan zijn aan verkeerde medische tussenkomst of registratie na de geboorte (Klaus, 2015, zie Cannoot, 2017). Echter, in het proces en in de documenten die je nodig hebt voor deze procedure, is er nergens sprake van een ‘transgender’ identiteit of achtergrond, en de procedure is gericht op personen die de overtuiging hebben dat het geslacht vermeld op de geboorteakte niet overeenstemt met zijn of haar innerlijk beleefde genderidentiteit. Je kan hier alle informatie terugvinden.
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met een ambigu genitaal.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid? Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017).
Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013).
Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind.
Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met hypospadie.
Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017).
Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen.
Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol.
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).
- Zet me alsjeblieft niet onder druk om m'n verhaal of delen ervan aan anderen te vertellen. Ik wil zelf beslissen of en wanneer ik dat wil doen.
-Vertel m'n persoonlijke verhaal alsjeblieft niet door aan anderen als ik je gevraagd heb dat niet te doen, inclusief jouw familie en andere vrienden. Omdat het mijn ervaring en verhaal is, heb ik ook het recht om te weten of je het aan anderen hebt verteld.
- Maak geen veronderstellingen over tot wie ik seksueel of romantisch ben aangetrokken, of ik twijfel aan mijn man of vrouw zijn, of vraag ook niet hoe mijn lichaam of geslachtsorganen er dan wel uitzien, tenzij ik er zelf over begin. Ik beloof ook niet naar die van jou te vragen.
Variaties in sekse-kenmerken gaat over biologische achtergrond en niet over seksuele oriëntatie of genderidentiteit. Daar bestaat vaak verwarring over.
Een intersekse ervaring hebben gaat over het lichaam. Mensen met een variatie in sekse-kenmerken komen dit vaak te weten van artsen of hun ouders. Dat is verschillend dan mensen die lesbisch, homo of bi zijn, of transgender en daarover een 'coming out' willen doen. Bij vele mensen wordt een variatie in sekse-kenmerken in de eerste plaats beleefd als een persoonlijk medische ervaring, eerder dan een gedeelde ervaring van verschil en stigma die gedeeld wordt met een grotere gemeenschap (al is contact met anderen met een gelijkaardige ervaring/variatie zeer waardevol).
Ervan uitgaan dat mensen met een variatie in sekse-kenmerken een LGBT gemeenschap zullen vervoegen kan voor sommige mensen stigmatiserend aanvoelen, omdat er zoveel verwarring met transgender of zelfs een derde gender. Het kan er ook voor zorgen dat mensen dichtklappen en ze aanvoelen dat er geen respect is voor hun (levenslange) identiteit als man of vrouw.
Omdat variaties in sekse-kenmerken gaat over biologie, kunnen, net als bij andere levenslange aangeboren lichaamskenmerken, fysieke of mentale gezondheidsuitdagingen een rol spelen. De ervaring van zorg van de ene persoon met een variatie in sekse-kenmerken is de ervaring van de andere niet. Probeer als werkgever een veilige omgeving met respect voor diversiteit te creëren waar iedereen zich welkom, begrepen en ondersteund voelt.
Voor sommige variaties met een medische/genetische diagnose naam zijn er verschillende cijfers in omloop zijn. Dat komt omdat die cijfers verschillen per land en regio. Ondermeer bij de variaties 5alfa-rd2 en 17 beta-hsd3 is dit het geval.
Sommige variaties in sekse-kenmerken komen meer dan gemiddeld voor onder groepen waar huwelijken plaatsvinden tussen twee personen met een gemeenschappelijke voorouder (consanguïniteit) (van Lisdonk, 2014).
Een jongere ouder dan 18 jaar heeft dezelfde rechten als volwassenen. Daarbij heeft hij/zij recht op volledige informatie. De ouders krijgen die informatie niet meer, tenzij de jongere daar uitdrukkelijk toestemming voor geeft. Een jongere geeft ook zelf toestemming voor een behandeling. Toestemming van de ouders is niet meer nodig. Dus ook als de ouders het er niet mee eens zijn, kan de jongere behandeld worden. Een jongere mag een bepaalde behandeling weigeren. Zelfs als die medisch gezien noodzakelijk is en de ouders en hulpverlener die wel verstandig vinden. De hulpverlener dient de mening van de jongere te respecteren. De ouders mogen niet meer standaard bij de behandeling van hun kind zijn. Zij kunnen dat ook niet afdwingen. Als een jongere het op prijs stelt, mogen ze er uiteraard wel bij zijn. Een jongere kan zelf inzage in zijn medisch dossier vragen. Hij/zij heeft daarvoor geen toestemming van zijn ouders nodig. Hij kan ook een kopie van het dossier of een gedeelte daarvan krijgen. De ouders hebben geen recht dit dossier in te zien, tenzij hun kind met inzage door zijn ouders instemt.
Geslachtsklieren (eierstokken, teelballen, streak gonaden, ovotestes) kunnen
in de buikholte liggen, in de lies of lager gelegen zijn, zoals in scrotum
of schaamlippen (alleen teelballen). Of er kan één geslachtsklier lager liggen dan de
andere geslachtsklier. Streak gonaden en eierstokken liggen vrijwel altijd in de buikholte.
Niet-ingedaalde teelballen (als dat wel wordt verwacht), wordt ook cryptorchidie genoemd.
Als de geslachtsklieren lager gelegen zijn, is het vaak mogelijk om de geslachtsklieren te voelen (palperen) en de structuur ervan te bepalen. Als het niet mogelijk is om de geslachtsklieren te voelen, wordt echografie onderzoek ingezet.
Het volume van een geslachtsklier kan bepaald worden met een orchidometer.
Dat is een serie van houten kralen met verschillende volumes, waarmee het volume van de geslachtsklieren wordt vergeleken.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Van een aantal variaties zijn er gewoon géén betrouwbare cijfers voorhanden. Het blijft dus bij een schatting.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Nee, een variatie in sekse-kenmerken/intersekse/dsd heeft niet meteen invloed op seksualiteit.
Een persoon met een variatie in sekse-kenmerken/dsd of intersekse is daarom ook geen 'interseksueel'. Dsd/ Intersekse of een variatie in sekse-kenmerken is iets wat je ‘hebt’, niet wat je ‘bent’ – net zoals je rood haar ‘hebt’ en niet rood haar ‘bent'. Intersekse wordt meestal niet gezien als een identiteit, maar net als veel andere dingen (zoals je haarkleur, of lengte) kan het ook bijdragen aan de zelfbeleving (NNID, 2013).
Variaties in sekse-kenmerken hebben niet direct met seksualiteit te maken. Toch kunnen ze gevolgen hebben voor iemands beleving van en ervaring met seksualiteit (van Lisdonk, 2014).
Mensen die bijvoorbeeld veel operaties aan hun uitwendige geslachtsdelen hebben ondergaan en daardoor veel littekenweefsel hebben of verlies van genitale gevoeligheid, vinden seksueel contact niet altijd plezierig of kunnen zich onzekerder voelen in het aangaan van seksuele relaties en sommige seksuele activiteiten (Callens, 2014; van Lisdonk, 2014). Soms bestaat een gevoel ‘anders’ te zijn dan andere personen; soms is er twijfel over het eigen lichaam; twijfel over hoe met de eigen vrouwelijkheid of mannelijkheid om te gaan. Een negatiever lichaamsbeeld of angst om afgewezen te worden, kunnen op hun beurt ook een impact hebben op seksuele en relationele ervaringen.
Intersekse/dsd is ten slotte ook geen seksuele oriëntatie, of voorspelt niet tot wie iemand zich seksueel en romantisch aangetrokken voelt. Mensen met intersekse/dsd zijn meestal heteroseksueel (van Lisdonk, 2014), maar kunnen ook homo, lesbisch of bi zijn.
Over een aantal andere voorkomende mythes en misconcepties kan je meer terugvinden op de website van ISNA (Intersex Society of North America- de groep zelf is niet langer actief, maar de website bevat nog wel nuttige informatie), in brochures van Intersex Campaign for Equality en 10x vraag en antwoord over intersekse van Movisie.
'Normaal is een cyclus op een wasmachine'.
Wat is een 'normale' jongen of meisje? Geen enkel lichaam ziet er hetzelfde uit, we verschillen allemaal van elkaar.
Wil je als leraar aangeven dat iets frequenter voorkomt en dat het daarom vaak als norm wordt gebruikt? Zeg dat dan ook zo en generaliseer niet. Zeg niet 'álle jongens hebben XY chromosomen', maar 'de meeste jongens hebben XY chromosomen, en enkele jongens hebben XX of andere chromosomen'.
Gebruik taal die jongeren het gevoel geeft dat ze gerespecteerd worden, en gezien worden.
Vermijd in dat opzicht ook verouderde, foutieve en kwetsende termen, zoals hermafrodiet en interseksualiteit.
Onderzoek in Vlaanderen maar ook op internationaal vlak toont dat mensen vaak de beschrijving van hun lichaamskenmerken (zoals bijnierhyperplasie of een afwezige baarmoeder hebben, of geen kinderen kunnen krijgen), of de conditie-naam (zoals AOS of MRKH syndroom) gebruiken als ze het er over hebben met andere mensen of zorgverleners (Callens et al. 2017; Lundberg, 2017; Davis, 2015; van Lisdonk, 2014). Het hangt ook enigszins af van de context, hoeveel en welke details ze precies willen delen en wat ze daarmee ook willen bekomen. En dat moet kunnen.
We hebben er doorheen deze website voor gekozen om vooral term de ‘variaties in sekse-kenmerken’ te gebruiken, omdat ze de politieke of medische beladenheid uit de weg gaat, en vooral wil benadrukken dat we allemaal sekse-kenmerken hebben, en dat indelingen in M en V vooral sociale afspraken zijn, maar de biologische werkelijkheid niet reflecteren. De natuur trekt geen grenzen, de mens doet dat. In dat kader vinden we het ook belangrijk om bewust stil te staan bij woordenschat die vaak onbedoeld grenzen trekt en weinig ruimte laat voor diversiteit.
Het welbevinden kan ook worden belemmerd door (echte of verwachte) reacties in de samenleving en hoe nabije anderen, zoals partners en familie ermee omgaan (Meyer-Bahlburg et al, 2018)
Het taboe, het stilzwijgen, de schaamte en de ervaring dat anderen er ongemakkelijk mee omgaan en weinig begrip tonen, kunnen leiden tot het gevoel van anders zijn. Dat kan leiden tot sociale isolatie en eenzaamheid (van Lisdonk, 2014). Ook dat kan leiden tot verminderd welbevinden.
Lees meer over stigma en openheid.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Met hormoontherapie (anti-androgenen of oestrogenen) of met het verwijderen van de geslachtsklieren kan het testosteronniveau worden verlaagd tot een niveau waarop deelname aan wedstrijden weer is toegestaan. Maar is het wel de taak van een arts om een gezond vrouwenlichaam aan te passen aan de eisen van een sportorganisatie?
De IAAF beweert dat medisch ingrijpen binnen dit protocol ook gezondheidsvoordelen heeft voor de vrouwen in kwestie. Daarbij Toch is uit wetenschappelijk onderzoek niet gebleken dat hogere testosteronwaarden gezondheidsrisico's met zich meebrengen, al kan het in enkele uitzonderlijke gevallen wel op het levensbedreigende CAH wijzen. Echter, de anti-androgeen hormoontherapie die vrouwen dienen te nemen kan ook gepaard gaan met eigen bijwerkingen voor topatleten, zoals glucose-intolerantie, insuline resistentie, lever toxiciteit, misselijkheid, ... (Karkazis et al, 2012), die een negatieve invloed kunnen uitoefenen op de sportprestatie.
Hoewel dus sommige vrouwen een mogelijk gezondheidsvoordeel kunnen ondervinden van medisch testen en ingrijpen, zal het bij de overgrote meederheid van vrouwen een hypothetisch voordeel zijn dat moet gewogen worden tegen de andere gevolgen van niet-noodzakelijk medisch ingrijpen.
Deze andere gevolgen blijken uit een Franse studie , met vier jonge atletes van 18 tot 20 jaar, allen afkomstig uit ontwikkelingslanden (Fénichel et al, 2013). Dezelfde artsen die bij de atletes een te hoog testosteronniveau geconstateerd hadden, gingen over tot het stellen van een diagnose, het voorschrijven van medicatie en het verwijderen van de geslachtsklieren van de atletes. Bovendien werden bij de sportsters ook de clitoris verkleind en hun vagina geopereerd - medische procedures die niet in het protocol stonden. Katrina Karkazis en collega's (2012) wijzen op het gevaarlijke signaal dat hiermee wordt gegeven, nl. dat je alleen maar vrouw kan zijn als je er op een bepaalde manier uitziet, en ook op de gevolgen van de medische behandeling. De medicatie en de chirurgische behandeling zijn onomkeerbaar; het verkleinen van de clitoris leidt tot verminderde gevoeligheid en problemen met de seksualiteit, het verwijderen van geslachtsklieren leidt tot onvruchtbaarheid en de hormonen die gebruikt worden om hormoonniveaus te verlagen hebben bijwerkingen met mogelijk levenslange gezondheidsrisico’s.
Als testosteron al tot een natuurlijk voordeel leidt, dan is de vraag nog steeds waarom andere natuurlijke voordelen niet op dezelfde medische manier worden aangepakt. Niemand zou er ooit op komen de benen van Usain Bolt in te korten, of sporters een seconde eerder te laten vertrekken in het kader van een gelijk speelveld (NNID, 2014). Voor vele belangen- en mensenrechtenorganisaties druist medisch ingrijpen in tegen de boodschappen die ze net willen uitdragen: dat medische behandeling voor een natuurlijke variatie in sekse kenmerken niet nodig is om succesvol te worden en de top te bereiken. Het IAAF geeft net het omgekeerde signaal.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Er zijn heel wat verschillende termen en namen voor variaties in sekse-kenmerken, en mensen verschillen ook in hun voorkeuren. Als je als werkgever een inclusief intersekse/dsd/variatie-in seksekenmerken beleid wil voeren, leg dan geen termen op. Gebruik de termen die mensen zelf aangeven. Uiteindelijk gaat het bij terminologie ook altijd om bepaalde referentiekaders en individuele levenservaringen. Probeer die te respecteren.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Als er niet meteen een genetische diagnose wordt gevonden, wordt ingezet op het duurdere whole exome sequencing (WES), waarbij nog meer genen tegelijkertijd worden gescreend.
Met WES wordt het exoom onderzocht, ongeveer 1% van onze totale collectie van genenmateriaal (genoom).
Ook hier geldt: hoe meer wordt onderzocht, hoe meer genetische veranderingen zullen worden gevonden die niet altijd relevant zijn of waarvan niet altijd geweten is tot wat ze kunnen leiden in de toekomst. Het kan anderzijds ook zijn dat er genetische veranderingen worden ontdekt, die wel levensbedreigende gevolgen kunnen hebben. Bijvoorbeeld, er kan vastgesteld wordt dat de persoon drager is van een gen dat met veel kans tot borstkanker kan leiden. Uitgebreide genetische screeningen kunnen dus extra angst en onzekerheid met zich meebrengen, en werpen een aantal ethische dilemma's op.
Kiemcelmarkers kunnen op de aanwezigheid duiden van kiemcellen.
Expressie van sommige embryonale kiemcelmarkers (zoals TSPY en OCT3/4) na de leeftijd van één jaar kunnen een aanwijzing bieden van een hoger risico op tumorvorming in de geslachtsklieren.
- Uiteraard vind ik het spannend hoe (belangrijke) anderen over mij zullen denken eens ze weten dat ik een variatie heb, en ben ik bang dat ze denken dat ik abnormaal ben. Erken die angst alsjeblieft en ga er respectvol mee om.
- Sommige mensen zeggen, om te helpen, dat ik geluk heb, of dat ze wilden dat ze ook zo'n gelijkaardige ervaring hadden. Doe dat alsjeblieft niet. Het hebben van een variatie kan veel voor mij betekenen, maar kan dat ook niet doen, iedere persoon gaat daar anders mee om.
- Mimimaliseer mijn ervaring niet omwille van de andere goeie dingen in mijn leven. Ik had het slechter kunnen treffen en andere mensen kunnen het ook moeilijk(er) hebben.
- Het zou kunnen dat ik operaties heb ondergaan, al dan niet met mijn toestemming, en dat ik het daar lastig mee heb, omdat ik littekens heb die er mij aan doen herinneren, of omdat het mij herinnert aan het feit dat ik anders ben en mezelf moeilijk kan aanvaarden
- De meeste personen met een variatie in sekse-kenmerken kunnen geen biologische kinderen krijgen. Omgaan met dat nieuws is hard, ook al weet ik dat er verschillende manieren bestaan om een familie te starten.
Operatie op jonge leeftijd Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden.
Geen operatie op jonge leeftijd
Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
In het internationale mensenrechtenveld wordt er soms gesproken over intersekse genitale mutilatie, aangezien er parallellen te trekken zijn met genitale besnijdenis bij vrouwen, maar ook bij mannen. Het gaat om invasieve ingrepen die in de eerste plaats worden uitgevoerd om tot een bepaalde gemeenschap te behoren als 'volledige' man of vrouw. Het individuele lijden en gezondheid worden daarbij soms als secundair.
Zo heeft de Bijzondere Rapporteur voor Foltering, en andere Wrede, Onmenselijke en Vernederende Behandelingen of Bestraffingen van de United Nations in een rapport van 2013 de 'niet-consensuele geslachtstoewijzing, onvrijwillige sterilisatie en onvrijwillige geslachtsnormaliserende operaties waaraan kinderen met ‘atypische’ geslachtskenmerken worden onderworpen' stellig veroordeeld.
Een bloedname in de eerste 3 maanden kan soms extra informatie opleveren over de werking van de teelballen.
De teelballen van baby’s produceren in de eerste 3 maanden van het leven gewoonlijk grote hoeveelheiden androgenen, waaronder testosteron. Dat wordt ook wel eens de mini-puberteit genoemd. Na deze drie maanden, neemt het testosteron niveau terug af en blijft het constant tijdens de kindertijd (totdat er in de puberteit weer een opflakkering is).
Een bloedname tijdens de mini-puberteit kan dus info geven over aanmaak en reactie van het lichaam op die natuurlijk geproduceerde testosteron, en andere androgenen, zoals
- dihydrotestosteron (DHT)
- androsteendion;
- testosteron/DHT-ratio;
- testosteron/androsteendion-ratio
Er wordt niet alleen gekeken naar individuele spiegels van hormonen, maar ook maar de verhoudingen (ratio) tussen hormonen.
Als het niet mogelijk is om een bloedname en androgenenbepaling te doen in de mini-puberteit, kan het ook op een later moment gebeuren via een hCG (Human Chorionic Gonadotropine) stimulatie test.
Daarbij worden de geslachtsklieren gestimuleerd worden om testosteron en andere androgenen te produceren:
-Eerst wordt een bloedname gedaan
- Dan wordt het synthetisch hormoon hCG toegediend in een reeks van injecties in de spieren van de arm, been of billen, gedurende 22 dagen. Bij babies worden er vaak op 3 opeenvolgende dagen injecties gegeven. Er bestaan heel wat variaties op deze test.
- Vaak wordt er meteen bloed genomen na de laatste injectie en nog eens na 24u om te zien hoeveel testosteron en androgenen worden aangemaakt. De injecties met hCG kunnen ervoor zorgen dat babies wat overstuur zijn (meer wenen, minder goed eten en slapen) en ook dat ze meer erecties krijgen (als die langer dan 4 uur duren, best naar het ziekenhuis gaan)
Jongeren hebben in deze fase al hun handen vol aan hun eigen lichaamsveranderingen (of uitblijven van die veranderingen). Daarnaast maken ze zich los van hun ouders en zoeken de grenzen hierin op. Ze ontwikkelen zich op het gebied van relaties. De mening van leeftijdgenoten telt sterk. Ze ontdekken en ontwikkelen hun identiteit en hun seksuele geaardheid. Ze groeien dus van kind naar volwassene. Dit vraagt veel energie en uitproberen. Dat alles maakt hen soms onzeker en kwetsbaar.
Als een jongere in de puberteit nog helemaal van niets weet, kan de informatie veel verwarring geven. Sommige variaties in sekse-kenmerken worden echter pas voor het eerst 'ontdekt' in de puberteit. Soms bevestigt die informatie alleen maar wat de jongere al (onbewust) vermoedde of aanvoelde. Als ouder kan je uiteenlopende reacties verwachten. Ze zijn allemaal 'normaal' en begrijpelijk; ook boosheid. Probeer een 'gedeelde' taal met de jongere te ontwikkelen over de variatie in sekse-kenmerken, en vraag ook welke woorden zij verkiezen om erover te spreken. Dokters en artsen zullen soms medische woorden gebruiken in consultaties die voor de jongere zelf niet echt gewenst zijn en die ook een impact hebben op hun zelfbeleving. Vragen aan de jongere wat de impact van sommige woorden is, en hen vragen hoe ze willen dat andere mensen hun variatie begrijpen, kan hen helpen om met een eigen woordenschat op de proppen te komen die voor henzelf goed voelt en inspeelt op hun sociale en emotionele behoeften, en hen tegelijk ook autonomie geeft.
Veel volwassenen kijken op tegen moeilijke gesprekken met hun kinderen, maar anderzijds gaan jongeren er soms ook van uit dat er met hun ouders toch niet te praten valt. Ze zijn zich ook van hun ouders aan het losmaken. Het is goed dit aan te moedigen als je kind ervoor kiezen om buiten het gezin vertrouwelijk te praten over de vragen en zorgen die hen bezighouden.
Stimuleer ook andere kanalen om zich te uiten; veel jongeren zijn geen praters. Ze overdenken en voelen veel maar kunnen er moeilijk woorden voor vinden. Samen regelmatig een activiteit doen geeft een sfeer van samenhorigheid en nodigt uit tot spontaan bespreken.Forceer wel niets, want dan bestaat ook het risico dat je je kind meer belast met je zorgen dan je eigenlijk wil.
Ten slotte kan ook contact voor de jongere zelf met leeftijdsgenoten met een gelijkaardige ervaring/conditie veel ondersteuning en perspectief bieden; anderzijds ook voor de ouders met andere ouders.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Ja, op verzoek kan je dat krijgen, zodat je alles nog eens rustig kunt doorlezen.
De zorgverlener kan ook een folder of voorlichtingsbrochure meegeven, als die er is. Hierin kan je dan aantekeningen maken die voor jouw situatie van belang zijn.
Operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd
Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).
Als het kind of jongere, of persoon op latere leeftijd merkt dat de ouder iets heeft verzwegen of achtergehouden, kan dat de betrouwbaarheid als ouder schaden. Bovendien kan de fantasie van het kind of jongere erger zijn dan de werkelijkheid.
Eerlijkheid verkleint de angst of onzekerheid en geeft vertrouwen. Beloof ook nooit meer dan dat je waar kunt maken als ouder (bv in geval van onvruchtbaarheid). Maar bied wel perspectief, benoem de positieve kanten en laat kinderen ook hoop houden op bijvoorbeeld andere vruchtbaarheidsmogelijkheden in de toekomst. De winst van weten kan zijn dat je als persoon weet waar je aan toe bent.
Er is nog niet zo veel rechtsspraak voorhanden die handelt over personen met een variatie in seksekenmerken, maar het zit wel in een stroomversnelling.
Zo heeft de staat Californië in de USA in augustus 2018 een resolutie goedgekeurd die stelt dat alle niet-medisch noodzakelijke operaties moeten uitgesteld worden totdat het kind oud genoeg is om mee te kunnen beslissen. Het Oostenrijkse Grondwettelijk Hof heeft in juni 2018 in een arrest gesteld dat intersekse kinderen een bijzonder kwetsbare groep in de samenleving vormen en dat behandelingen enkel mogen plaatsvinden op basis van medische noodzaak en dus niet op basis van sociale redenen zoals een vrees om stigma bij de ouders. Ook het Grondwettelijk Hof van Colombia had al eind jaren '90 een vergelijkbare uitspraak gedaan.
Ook het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) heeft, weliswaar in zaken die betrekking hadden op vrouwen zonder intersekse conditie, geoordeeld dat een door medische zorgverleners uitgevoerde sterilisatie, waarmee de betrokken persoon niet op geïnformeerde wijze had ingestemd en die bovendien niet-levensnoodzakelijk was, een schending uitmaakte van artikel 3 EVRM. Hoewel de medische zorgverleners niet de intentie hadden om de betrokkene te mishandelen, handelden ze 'met grote veronachtzaming voor haar menselijke vrijheid en haar vrije keuzerecht'. Dergelijke redenering lijkt eveneens toepasbaar ten aanzien van niet-consensuele, uitstelbare, niet-levensnoodzakelijke en mogelijks steriliserende behandelingen bij personen met intersekse/dsd, en wordt in talrijke recente rapporten van internationale mensenrechtenorganisaties, waaronder Amnesty International and Human Rights Watch, onderschreven.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Verwacht niet dat jongeren met variaties in sekse-kenmerken voor hun variatie zullen uitkomen of er in de klas over willen praten. Leg geen druk op hen, maar creëer wel een klasomgeving waarin ze zich gerespecteerd en veilig voelen om open te zijn over hun variatie (moesten ze dat willen), zonder sociale exclusie te vrezen.
Verwacht ook niet dat jongeren met een variatie in sekse-kenmerken andere jongeren of jou als leerkracht willen onderwijzen over dit thema, of persoonlijke ervaringen willen delen. Tenzij ze zich daar als vrijwilliger voor opgeven. is het jouw taak en verantwoordelikheid als leerkracht om je zelf over sekse-diversiteit en variaties in sekse-kenmerken te informeren en dat aan je klas over te brengen.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Er zijn op zijn minst 6 biologische markers of variabelen van biologisch geslacht of sekse, waaronder chromosomen, geslachtsklieren, hormonen, secundaire sekse-kenmerken in de puberteit, externe en interne geslachtsorganen. Geen enkele van deze markers zijn binair- oftewel helemaal vrouwelijk, oftewel helemaal mannelijk. Bv. chromosomen, XX of XY zijn niet mannelijk of vrouwelijk. Er zijn ook mensen met XXY chromosomen, of XX chromosomen in sommige lichaamscellen en XY in andere lichaamscellen. Bij elke marker is er bovendien veel variatie mogelijk, zowel tussen personen als binnen dezelfde persoon. Testosteronwaarden bij vrouwen bijvoorbeeld verschillen niet alleen tussen vrouwen, maar zijn ook afhankelijk van het tijdstip van de dag, maand en levensfase waarop gemeten wordt. Sommige mensen zijn bovendien erg gevoelig voor het aanwezige testosteron, anderen niet (Karkazis et al, 2012).
Er wordt vaak vanuit gegaan dat mensen met variaties in sekse-kenmerken heel uitzonderlijk zijn, omwille van hun complexe biologische achtergrond. Maar geslacht of sekse is bij iedereen complex. Er zijn verschillende biologische markers, maar geen enkele lijkt van doorslaggevend belang te zijn, omdat er geen enkele marker aanwezig is bij álle personen die man of vrouw zijn.
Het is mogelijk dat je zelf geen informatie wilt. Dat kun je van tevoren aangeven. De zorgverlener zal dan wel de consequenties van het ‘niet willen weten’ aan je uitleggen.
Soms kan alleen een biopsie (wat weefsel nemen) van geslachtsklieren meer duidelijkheid brengen over welk type en structuur van geslachtsklieren het net gaat.
Een biopsie kan gebeuren via een laparoscopische procedure, die onder volledige narcose gebeurt.
Bij een biopsie worden gewoonlijk
- kleine insnijdingen gemaakt in de buik- of liesstreek
- de buik opgeblazen met CO2 gas zodat er meer ruimte is in de buikholte om te manoevreren
- via die insnijdingen wordt een laparoscoop ingebracht en andere instrumenten die beelden kan maken, en die wat weefsel van de geslachtsklieren kan wegnemen
- een buisje in de keelholte ingebracht (intubatie), zodat het CO2 gas het lichaam ook weer kan verlaten en er ventilatie is. Dat kan na de operatie een zere keel geven.
- de kleine insnijdingen worden gehecht na operatie.
Een biopsie doen is niet altijd zonder gevaar, en kan tot schade aan of verlies van de geslachtsklier leiden, hoewel dit bij gespecialiseerde artsen zeer weinig voorkomt. Er zijn ook andere risico’s aan verbonden, zoals bloedingen, infecties, schade aan darmen, blaas, bloedvaten en zenuwen. Bespreek dit met de arts.
Intersekse/dsd of variaties in sekse-kenmerken is gerlateerd aan normen rond hoe lichamen eruit (moeten) zien, en kan ook gevolgen hebben over hoe iemand zich voelt als (volledige) man of vrouw. Toch zijn de ervaringen van mensen met intersekse/dsd verschillend van de ervaringen van mensen uit de LGBT-groep. Als je als werkgever de I-wil toevoegen aan een LGBT werkbeleid, betekent dat ook dat je moet veranderen van focus, en niet alleen bijvoorbeeld negatief taalgebruik, pestgedrag of uitsluiting rond seksuele oriëntatie en genderidentiteit moet beschouwen, maar ook specifiek lichaamsdiversiteit en sekse- stereotypen moet includeren.
Van plan om dit te doen? Schakel dan zeker de hulp van ervaringsdeskundigen en belangengroepen in!
Ontwikkelde teelballen of eierstokken produceren meer hormonen dan ongedifferentieerde geslachtsklieren, zoals streak gonaden.
In de puberteit kunnen deze natuurlijke hormonen mogelijks tot ongewenste (voor de persoon) zelf lichaamsveranderingen.
bv. bij een meisje met PAIS kan extra testosteron in de puberteit geproduceerd door de teelballen, leiden tot enkele lichaamsveranderingen (zoals extra beharing). Dat is zeker niet altijd het geval, en afhankelijk van hoe sterk het lichaam kan reageren op testosteron. Meestal gebeuren deze veranderingen ook geleidelijk aan, waardoor de jongere zelf kan aangeven of er moeilijkheden rond zijn. Bij andere variaties, zoals 5a RD of 17BHSD, kunnen de lichaamsreacties op hormonen geproduceerd door de geslachtsklieren wel sneller en heviger zijn.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Bij ongeveer 5% bijvoorbeeld van de meisjes/vrouwen met CAH en een grotere clitoris die als meisje werden groot gebracht, kunnen er vragen zijn rond genderidentiteit en is er een kans dat ze later als man door het leven willen (Dessens et al. 2005).
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Afhankelijk van de vermoede variatie en ook de resultaten van lichamelijk en chromosomen/genen onderzoek, worden andere aanvullende laboratoriumbepalingen gedaan.
Het kan gaan over:
- AMH (Anti-Mulleriaans Hormoon), dat een rol speelt bij de ontwikkeling van eileiders, baarmoeder en bovenste deel van de vagina
- Inhibin B, dat de productie van FSH blokkeert
- Sekshormoon bindend globuline of SHBG is een eiwit dat in het bloed testosteron en oestradiol bindt; deze hormonen zijn door de binding niet actief. Door het SHBG naast het totale testosteron te bepalen, kan bepaald worden hoeveel vrij testosteron er in het bloed aanwezig is
-...
Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004).
Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties.
Geen operatie op jonge leeftijd
Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017)
De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.
Kinderen zijn over het algemeen erg veerkrachtig en kunnen verdriet goed aan. Zij zijn meestal ook goed in staat zichzelf te beschermen tegen een overmaat aan verdriet. Geef je kind wel de ruimte om om te gaan met verdriet, op de eigen manier. Het ene kind zal willen huilen en er veel over willen praten. Het andere kind reguleert zijn verdriet door afleiding te zoeken in sport of hobby's. Vrijwel altijd komt een kind er later (soms veel later) op terug, vaak op een onverwacht moment. Verzeker kinderen van er voor hen te zijn en expliciteer je vertrouwen in hun kunnen.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Er bestaat niet zoiets als het beste moment om het erover te hebben, maar vele dagelijkse situaties kunnen de gelegenheid bieden om erover te spreken. Bij de één is dat via spelletjes, in het weekend na het eten, ’s middags bij een ijsje; bij de ander tijdens de voorbereidingen voor de maaltijd of op weg in de auto naar een activiteit. Liever niet vlak voor het naar bed gaan. Er bestaat dan de kans dat het kind blijft piekeren en niet kan slapen. Bovendien lijkt ‘s nachts alles buitengewoon donker of somber. Kijk ook of er geen andere spannende gebeurtenissen zijn, zoals Sinterklaas voor kleine kinderen, of examens voor oudere kinderen. Zorg dat je na elke klein (of groter) gesprek beschikbaar bent voor vervolgvragen. Stel dat het kind of jongere dit wil verder bespreken met anderen of op internet gaat zoeken naar extra informatie, maak dan de gevolgen van deze acties en informatie ook bespreekbaar.
Ten slotte: humor met mate kan ontwapenend werken! Speels communiceren of er soms zelfs een (niet-kwetsend) grapje over maken, kan helpen om een speelse openheid te creëren, waarin het kind en jongere gemakkelijk zijn weg kan vinden.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Er is momenteel weinig uitgebreid lesmateriaal over variaties in sekse-kenmerken in het Nederlands voorhanden, maar enkele lespakketten over gender en sekse hebben, zoals gender in de blender, hebben ook (nu wel verouderde) modules over intersekse lichamen. Deze educatieve pakketten zijn er in het algemeen ook op gericht om jongeren over lichaams- en gender normen te laten nadenken. Ook dit Engelstalig lespakket, met een uitgebreid onderdeel over intersekse, streeft dat doel na. Bekijk ook deze pagina met documentaires, video's en magazine artikels die in de klas kunnen gebruikt worden.
Je kan ook een ervaringsdekundige of spreker met een persoonlijke ervaring van een variatie in sekse-kenmerken uitnodigen, om jullie als leerkrachten bij te staan. Je kan daarvoor contact opnemen met belangengroepen en je vraag ook richten naar lotgenoten verenigingen. Ga er niet van uit dat alle LGBT(I) verenigingen ook iets over het intersekse thema kunnen vertellen! Er is nog vaak veel verwarring ( en mythes) rond welke specifieke uitdagingen mensen met een variatie in sekse-kenmerken hebben, in vergelijking met transgenderpersonen bijvoorbeeld of holebi-personen. Ten slotte kan ook het uitnodigen van enthousiaste onderzoekers en/of zorgverleners discussie over dit thema in de klas op gang brengen. Interesse? Neem dan contact met ons op.
Vraag zeker ook aan de leerlingen zelf hoe ze meer over het thema kunnen en willen bijleren. Volg dat ook op!
De anatomische locatie van de gonaden speelt eveneens een rol. Hoe hoger die in het lichaam gelegen zijn (bv buikholte en lies), hoe hoger het risico wordt geschat.
Kunnen de geslachtsklieren eventueel naar een lagere locatie worden gebracht om ze beter te kunnen opvolgen?
Ja. Bijvoorbeeld bij heel wat jongens met 45,X/46, XY chromosomen worden de gonaden naar een lagere locatie gebracht (in het scrotum), waar ze via zelfonderzoek maar ook via echografische controles beter kunnen worden opgevolgd op tumorvorming. Ook bij meisjes kunnen gonaden wat verplaatst worden zodat ze beter op te volgen zijn.
Vooraleer je een (potentiële) werknemer vraagt naar gender of sekse, vraag jezelf ook even af of dit werkelijk relevant is. Hoewel het soms belangrijk is naast andere demografische info voor bijvoorbeeld statistische of diversiteitsdata, is het niet altijd even relevant voor andere doeleinden.
Heel wat richtlijnen raden info rond gender te vergaren, niet rond sekse. Gender gaat over iemands sociale en persoonlijke identiteit. Sekse gaat over biologische kenmerken.
Maar dat kan wel eens complex zijn bij variaties in sekse-kenmerken, omdat er een discrepantie kan bestaan tussen verschillende dimensies van sekse-kenmerken.
Wil je echt weten of iemand een variatie in sekse-kenmerken heeft, ga je dit vaak niet te weten komen door naar sekse of gender te vragen. Stel gewoon de vraag: Heb je een variatie in sekse-kenmerken, intersekse of dsd conditie? met een ja/nee antwoord. Voeg zeker ook een definitie toe van wat je bedoelt met intersekse/dsd/variatie. Mensen hoeven dit overigens ook niet te beantwoorden.
Voor ieder onderzoek of ingreep die een zorgverlener uitvoert, is je toestemming vereist. Je kan ook je toestemming niet geven; je bent/je kind is niet verplicht om behandeld of onderzocht te worden.
Toestemming heeft niet alleen betrekking op het onderzoek of behandeling zelf. Je kan ook beslissen wie er al dan niet bij het onderzoek of behandeling aanwezig is.
Voorbeeld: Je zorgverlener stelt je de vraag of andere artsen-in-opleiding bij het onderzoek aanwezig mogen zijn. Als je dat liever niet hebt, on welke reden dan ook, kan je dit weigeren. Deze toestemmingsweigering mag de kwaliteit van je zorg niet beinvloeden.
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
-Als die zich niet helemaal aan de top van de penis bevindt, maar eronder, spreekt men over hypospadie. Er zijn verschillende vormen van hypospadie, die genoemd worden naar waar de opening van de plasbuis zich net bevindt.
-Als het vaginale kanaal en vagina samenkomen, en er 1 opening is naar buiten, spreekt men over een urogenitale sinus. Die urogenitale sinus kan zich laag in het lichaam (meer naar de buitenkant van het lichaam toe) bevinden, of hoger gelegen zijn.
Malta heeft – volgens vele mensenrechtenorganisaties – wereldwijd de meest progressieve wetgeving met betrekking tot variaties in sekse-kenmerken. De “Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act” (Government Gazette of Malta No. 19,410) verbiedt in artikel 14 uitdrukkelijk elke vorm van geslachtstoewijzende behandeling en/of chirurgische ingreep ten aanzien van de geslachtskenmerken van een minderjarige (dus ook wanneer zij niet als 'geslachtsnormaliserend' door de zorgverlener worden omschreven), die kan worden uitgesteld tot de betrokken persoon op geïnformeerde wijze toestemming kan geven.
Slechts in uitzonderlijke omstandigheden kan zonder toestemming van de minderjarige een behandeling plaatsvinden. In dergelijk geval moet overeenstemming bereikt worden tussen de ouders/voogd die geïnformeerde toestemming verlenen, en een interdisciplinair team, waar niet alleen zorgverleners toe behoren maar ook ethici, vertegenwoordigers van belangenverenigingen en ervaringsdeskundigen.
Bovendien moeten de belangen van het kind het doorslaggevende argument vormen. Hierbij mogen sociale redenen geen rol spelen (bv. er van uitgaan dat het kind in het sociale leven last zou ondervinden van de variatie in sekse-kenmerken).
Deze wetgeving beschermt de lichamelijke integriteit en de persoonlijke autonomie van een kind dat wordt geboren met een variatie in sekse-kenmerken, maar biedt de nodige flexibiliteit om het kind dat nog geen toestemming kan geven alsnog te behandelen wanneer diens (medische) belangen dat werkelijk vereisen.
Op die manier kan bovendien ook tegemoetgekomen worden aan de bezorgdheid dat, ter optimalisatie van fysieke gezondheid, behandeling op jonge leeftijd is aangewezen. Enige terughoudendheid tot wanneer de betrokken persoon zelf de nodige en/of wenselijke beslissingen kan maken lijkt dus op zijn plaats, indien dit medisch verantwoord is. Er dient immers erkend te worden dat de evaluatie van medische risico’s sterk afhangt van individu tot individu. Het juridisch kader met betrekking tot variaties in sekse-kenmerken dient dus zowel aan deze noodzakelijke terughoudendheid als de medische verantwoording vorm te geven.
Het IAAF protocol met regels rond testosteronwaarden geldt enkel voor vrouwen. Dat wil zeggen dat natuurlijk hoge testosteronwaarden bij mannen niet verder in vraag worden gesteld bij het bieden van extra competitief voordeel. Bovendien gaat het Anti-doping Agenschap er ook van uit dat mannen met natuurlijk lage testosteronwaarden extra testosteron mogen bijnemen zonder dat het als doping wordt beschouwd (Dreger, 2010).
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Operatie op jonge leeftijd
Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee.
Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013),
Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017).
Geen operatie op jonge leeftijd
Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet.
De zwelling en grootte van de genitale weefsels (bv grootte clitoris) kunnen spontaan afnemen in de kindertijd en doordat het kind ook groeit, zullen genitale weefsels er anders uitzien.
Wat vertelt onderzoek ons nog?
Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien.
Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).
Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk.
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Artsen gebruiken soms een aantal schalen/meetinstrumenten, zoals de EMS score, om de grootte van de phalloclitorische structuur te bepalen.
Penis en clitoris zijn eigenlijk één en dezelfde structuur. Als ze groter is, wordt ze vaak een penis genoemd. Als ze kleiner is, een clitoris. Maar ook omgekeerd kan er sprake zijn van een kleine penis of grote clitoris.
Wat een kleine penis wordt genoemd en wat een grote clitoris, is nogal arbitrair.
Leeftijd speelt een rol.
Bij sommige geslachtsklieren is het risico op kiemceltumoren al relatief hoog vóór de puberteit, zoals bijvoorbeeld bij het Denys-Drash syndroom en Frasier syndroom (40-60%) ; bij andere andere geslachtsklieren is het risico op kiemceltumoren voor de puberteit laag (<1%), zoals bij partieel en compleet androgeenongevoeligheidssyndroom, en neemt het risico na de puberteit toe (rond 15%).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Wanneer er sprake is van een ingrijpende behandeling zal de zorgverlener uitdrukkelijk je toestemming vragen, vaak op schriftelijke manier. Bij kleinere ingrepen kunnen hulpverleners ervan uitgaan dat je toestemming mondeling geeft of ze stilzwijgend geeft als je geen verdere vragen of bedenkingen hebt, maar uit je gedrag wel blijkt dat je ermee instemt (bv. bij een bloedonderzoek steek je je arm uit). Je kan altijd vragen om het een en ander schriftelijk vast te leggen.
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Welke ‘bondgenoten’ heeft je kind en met wie zal je kind nog willen praten? Bij wie kan hij of zij terecht? Andere familieleden? Leraren op school? Vrienden? Hoe is het contact daarmee? Zijn deze mensen op de hoogte? Als dat niet het geval is, wil je dan dat ze dat wel of niet zijn? Neem je hiervoor zelf initiatieven? Wat vindt je kind hier zelf van?
Het gaat ook over weerbaarheid van het kind als er met onbegrip of onwetendheid wordt gereageerd. Kan hij/zij emoties kwijt, in een sport of hobby? Hoe voelt je kind zich algemeen in zijn/haar vel? Wat is zijn/haar zelfvertrouwen?
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Operatie op jonge leeftijd Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015).
Wat vertelt onderzoek ons nog? Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).
Zorgverleners proberen ook het uitzicht van de schaamlippen of scrotum te beschrijven.
Is het gezwollen? Wat donker (hyperpigmentatie)? Zijn de schaamlippen vergroeid? Of bestaat het scrotum uit twee delen (bifide scrotum)?
Een behandeling of een onderzoek bestaat meestal uit meerdere onderdelen. Bijvoorbeeld eerst een bloedonderzoek, dan een ingreep en tot slot een nacontrole. Voor ieder onderdeel is je toestemming noodzakelijk.
Voorbeeld: je hebt je toestemming gegeven voor een kijkoperatie aan de geslachtsklieren (van jezelf of van je kind). De arts wil tijdens de operatie de geslachtsklieren wegnemen en daar is geen medisch-noodzakelijke reden voor. Omdat je geen toestemming hebt gegeven, kan de arts deze beslissing niet maken. Alleen in een acute situatie waarbij je zelf of je kind gevaar loopt wanneer een zorgverlener niet direct handelt, mag hij/zij zonder toestemming behandelen.
Bedenk bij dit alles dat je als ouders niet perfect kunt zijn, je best doen is ruim voldoende. Als je onzeker bent als ouder over wat en hoe iets te vertellen aan je kind, kan het helpen om dit eerst voor jezelf te oefenen, eventueel in de spiegel. Het vinden van de juiste woorden en woordenschat is belangrijk. Wanneer je zelf meer zelfzeker bent als ouder, kan je dat ook doorgeven aan je kind. Je bent een rolmodel. Ook zorgverleners en contact met andere ouders met een gelijkaardige ervaring kunnen daar ondersteuning bij bieden. Blijf er alvast niet mee zitten, je staat er niet alleen voor.
Een aantal inwendige reproductieve structuren, zoals geslachtsklieren, eileiders en zaadleiders kunnen vaak via een echografie onderzoek in beeld worden gebracht.Vóór de puberteit is de baarmoeder erg klein en kan deze dus meestal niet goed gevonden worden. Soms is het moeilijk om ook andere structuren goed in beeld te krijgen, omdat ze heel diep in de buik liggen of achter een ander orgaan verstopt zitten. Verder onderzoek kan dan nodig zijn, zoals een MRI-onderzoek (zie verder).
Wat houdt een echografisch onderzoek in?
De echokop zendt geluidsgolven uit. Als die op de onderbuik wordt geplaatst, weerkaatsen de verschillende weefsels in de onderbuik de golven op hun eigen manier. Het echoapparaat kan die golven omzetten in een afbeelding (een soort foto) die te zien is op een monitor/beeldscherm.
Nadat je je toestemming hebt gegeven voor een onderzoek of behandeling, kan je altijd van mening veranderen, en je toestemming intrekken. Natuurlijk is dat is in de praktijk niet altijd even gemakkelijk. Geef daarom jezelf de kans van tevoren de zaken op een rij te zetten.
Als je geen toestemming geeft, moet je zorgverlener dat respecteren. Het onderzoek of behandeling gaat dan niet door. De arts zal wel nagaan of je de mogelijke gevolgen daarvan begrijpt; als hij/zij daar twijfels bij heeft, dan zal er opnieuw informatie over gegeven worden.
Toch ben je zelf verantwoordelijk voor je beslissing. En nadien kan je je zorgverlener ook niet op de mogelijk voor jou negatieve gevolgen van je keuze aanspreken. Dat kan alleen als hij/zij je onvoldoende geïnformeerd heeft.
Sommige inwendige reproductieve organen, zoals een baarmoeder, zijn soms moeilijk te zien op een echo. Een MRI (magnetic resonance imaging) scan geeft daar vaak een beter beeld van. Echter, vóór de puberteit is een baarmoeder sowieso erg klein, en heel moeilijk te zien op MRI.
Soms worden er via deze weg ook andere reproductieve structuren gezien die erg klein zijn en niet helemaal verder ontwikkeld zijn (in het Engels 'remnants' of voorloper-structuren van bijvoorbeeld de prostaat of baarmoeder zijn). Dat kan omdat we allemaal starten met twee sets van reproductieve structuren die zich onder invloed van hormonen verder zullen ontwikkelen of net niet. Deze kleine structuren brengen vaak geen extra gezondheidsrisico’s met zich mee als ze blijven zitten.
Een MRI-scan maakt een driedimensionaal beeld van organen en structuren in het lichaam, via een magneetveld en radiogolven. Omdat de MRI gebruikmaakt van een sterk magneetveld, mag alles wat magneetgevoelig is, zoals oorbellen, horloge of munten, de scanner niet in.
Bij dit onderzoek moet een persoon heel stil liggen op een smal bed dat vast zit aan het MRI-apparaat. Het bed wordt dan langzaam in een nauwe tunnel geschoven in het MRI-apparaat, terwijl er foto's worden gemaakt. Al die tijd moet de persoon zo stil mogelijk liggen. Als het apparaat foto’s maakt, zijn er harde kloppende of ratelende geluiden te horen, wat kleinere kinderen overstuur kan maken. Sommige kinderen krijgen daarom medicijnen waardoor ze rustig worden of zelfs in slaap vallen. Andere kinderen luisteren tijdens het onderzoek met een koptelefoon naar muziek. Dan horen ze het geluid wat minder.
Het onderzoek duurt ongeveer 30 tot 60 minuten.
Bij een MRI wordt geen straling gebruikt, waardoor het ook veilig is voor kinderen. Soms wordt echter wel een contrastvloeistof ingespoten, om de reproductieve organen beter te kunnen visualiseren. Die contraststof kan bij sommige mensen een allergische reactie veroorzaken (uitslag, jeuk, misselijkheid, duizeligheid).
Je toestemmingsweigering betekent niet automatisch het einde van de relatie met je zorgverlener. Mogelijk stem je wel in met een ander onderzoek of behandelingstraject. Of je wacht de situatie liever nog even af.
De urinebuis zal soms extra worden onderzocht om er zeker van te zijn dat urine het lichaam probleemloos kan verlaten.
Daarvoor kan een cystoscopie worden ingezet.
Bij een cystoscopie wordt een soort van telescoop ingebracht in de urinebuis en blaas, die ook foto’s kan nemen.
Bij sommige kinderen en jongeren is er sprake van een urogenitale sinus, wanneer de urinebuis en het vaginale kanaal samen komen (=urogenitale sinus).
Dat samengaan (confluentie) kan relatief hoog in het lichaam gebeuren (dichter naar de baarmoeder toe als die aanwezig is) of op een lagere plek (dichter naar de buitenkant van het lichaam toe).
Via een vaginoscoop die wordt ingebracht in de urogenitale sinus, kan men de locatie van de urogenitale sinus beter bepalen en risico’s op urinewegproblemen inschatten.
Voor een cystoscopie en vaginoscopie zal de persoon soms helemaal in slaap worden gedaan. Sommige mensen hebben een allergische reactie op het verdovingsmiddel.
Via een cystoscoop of vaginoscoop kunnen er ook bacteriën in de urinebuis terecht komen die voor urineweginfecties kunnen zorgen. Daarom zullen de meeste dokters medicatie voorschrijven, die moet ingenomen worden voor en na de procedure, om die infecties tegen te gaan.
In zeer uitzonderlijke gevallen kunnen er ook door een cystoscopie of vaginascopie bloedingen ontstaan door schade aan de bloedvaten, of pijn door schade aan darm, blaas en zenuwen. Bespreek dit met je arts.
Dit hangt sterk af van de variatie waarvan sprake is:
- hartscreening (bij kinderen met een 1X chromosoom (Turner) bijvoorbeeld)
- grootte van de nieren en bijnieren (zeker bij kinderen met CAH en Denys-Drash syndroom)
- bloeddruk (oa bij kinderen met CAH)
- metabool syndroom (combinatie hoge bloeddruk, hoge bloedsuiker, hoge cholesterol, wat kan aanleiding geven tot diabetes, hart-en vaatziekten en leveraandoeningen), oa bij Klinefelter syndroom
- gehoorsproblemen (bv bij MRKH syndroom, of bij Turner syndroom)
-...
3. TWIJFELS?
Ook al krijg je nog zo'n goede informatie, twijfels kan je altijd krijgen. Spreek ze uit en leg ze voor aan de zorgverlener(s). Anders gebeurt er misschien iets dat je niet wil (voor je kind).
Een diagnose gaat vaak gepaard met hevige emoties. De deskundigen hebben hun oplossing al snel klaar. Maar ben je er zelf wel aan toe? Voor de meeste beslissingen rond variaties in sekse-kenmerken heb je tijd, en helpt het om die tijd ook te benutten om alles op een rijtje te zetten.
Het is belangrijk dat je bij gespecialiseerde zorgverleners of instellingen informatie inwint, maar soms blijf je, ook na het gesprek met, met vragen zitten die je aan een andere deskundige zou willen voorleggen. Zijn er andere mogelijkheden, andere methoden?
Je kan over iedere soort behandeling in de gezondheidszorg een tweede mening of second opinion vragen. Daarvoor heb je van niemand toestemming nodig, ook niet van je eigen zorgverlener. Maar het is wel aan te bevelen er met hem/haar over te praten. Degene die een tweede mening geeft, neemt de behandeling trouwens niet over. Zorgverleners erkennen het recht op een tweede mening. Beschouw dus een tweede mening vragen niet als iets geheims of negatiefs, maar als een vorm van ondersteuning om je eigen besluit te kunnen nemen. Het maakt je mogelijks bewust(er) van de mogelijkheid ‘nee’ te zeggen tegen een bepaalde behandeling en voor een andere methode te kiezen. Zodoende maak je een keuze waar je ook volledig achter kunt staan, op korte en lange termijn.
Ook informatie van contactverenigingen kan hierbij heel waardevol zijn. Zij zijn doorgaans goed op de hoogte van verschillende of specialistische behandelingsmogelijkheden. Soms kunnen zij je ook vertellen over ervaringen die andere personen hebben opgedaan met verschillende methoden en zorgtrajecten.Bedenk daarbij wel dat iedereen je advies zal geven vanuit de eigen invalshoek. Wat voor iemand anders goed is, hoeft dat voor jou niet te zijn. Meningen van anderen zijn zeer nuttig, maar uiteindelijk geldt jouw mening, gevoel en belang (van je kind).
KIND/ JONGERE BETREKKEN
Klassiek wordt een kind gezien als ‘nog niet compleet’, maar in ontwikkeling. Ouders en zorgverleners stellen zich dan ook de vraag of kinderen en wanneer dan wel voldoende vaardigheden hebben om mee te denken over hun diagnose en hun behandeling. Diezelfde vraag wordt bij volwassenen niet of nauwelijks wordt gesteld, ook al zijn er ook bij volwassenen grote verschillen in hun vaardigheden om betrokken te worden/zijn bij zorgbeslissingen.
Het Kinderrechtenverdrag wil het traditionele model van de volwassen – kind relatie herbekijken en participatie van kinderen verbeteren. Kinderen zijn immers ook individuen met eigen gevoelens, wensen en ervaringen. Elk kind heeft daarbij recht op waardigheid, respect en ook het recht op het uiten van hun mening (Vanobbergen, Van Gorp & Bradt, 2014).
In het Kinderrechtenverdrag gaan de auteurs ervan uit dat actieve participatie van kinderen in zorgbeslissingen - net als bij volwassenen- kan leiden tot
-
een positiever zelfbeeld en zelfvertrouwen
-
meer inzicht in het eigen lichaamsfunctioneren
-
meer verantwoordelijkheid
-
meer eigen controle over de situatie
Participatie van kinderen kan gaan van luisteren naar kinderen tot kinderen betrekken in beslissingen. De rol van de ouders is belangrijk of het kind al dan niet beslissingsrecht krijgt. Uit Belgisch onderzoek blijkt dat artsen in bepaalde situaties wel overleg willen voeren met het kind, maar hebben het gevoel dat ze hierin geremd worden door de ouders (Callens et al, 2016). Daardoor worden kinderen zelden betrokken in beslissingen rond zorg en therapie.
Toch drukken kinderen en jongeren in internationaal onderzoek zelf drukken de wens uit om betrokken te worden (Sanders et al, 2015; ). Ze hebben het over de noodzaak van overleg en informatie zodat zij hun lichaam kunnen begrijpen en aanvaarden, en zich kunnen voorbereiden op medische onderzoeken. Sommige jongeren hebben positieve ervaringen met zorgverleners (maar ook ouders) die hen daarin bijstaan (Davis & Wakefield, 2018). Dat is een verschil met oudere generaties van personen met een variatie in sekse-kenmerken die vaak niet op de hoogte waren gesteld van hun variatie en redenen voor behandeling en zorg.
WELKE VRAGEN KUNNEN OUDERS EN DOKTERS STELLEN OM BETROKKENHEID VAN HET KIND/JONGERE TE VERGROTEN?
1. Doktersbezoeken
-
Is er ruimte om te spreken over waarom kinderen/jongeren naar een ziekenhuis moeten?
Sommige kinderen weten waarom. Voor andere kinderen is dit niet duidelijk, zij geven hier dan soms zelf invulling aan. Spreken jullie hierover met kinderen? Kunnen en mogen kinderen het ook zeggen als ze het daarmee moeilijk hebben? Wat leg je niet uit aan kinderen? Waarom deze keuze? Hoe begrijpbaar is je informatie voor de kinderen? Gebruik je informatiefolders of tekeningen?
→ Vragen voor kinderen/jongeren: Weet jij waarom je naar het ziekenhuis moet? Bij wie kan je met je vragen of zorgen terecht? Hoeveel wil je zelf weten? Op welke manier?
-
Kunnen kinderen iets vertellen over hoe ze het ervaren om naar de dokter/ziekenhuis te gaan?
De meeste kinderen hebben hun dokters graag. Toch kunnen ze vaak ook heel precies benoemen wat ze moeilijker vinden bij een bepaalde dokter (bv. die praat te veel, of die is wat streng,, …). Dit zijn zaken die ze meestal niet kunnen of durven zeggen. Kinderen krijgen zelf wel heel wat feedback over hoe de volwassenen hen ervaren, maar omgekeerd is die feedback er vaak minder. Hoe zouden jullie toch spreekruimte kunnen voorzien voor kinderen om hierover te praten?
→ Vragen voor kind/jongere: wie zijn jouw dokters? Weet jij wat ze precies doen? Wat doet een goede dokter volgens jou? Hoe denk jij daarover?
2. Onderzoeken
-
Hoe bereid je kinderen voor op een mogelijk onaangenaam onderzoek, zoals een genitaal onderzoek of borstonderzoek, al dan niet met verschillende arsten aanwezig, of wanneer er lichaamsfoto’s worden genomen? Is er ruimte voor een kind of jongere om te weigeren?
Vooral kinderen die een operatie hebben gehad in de kindertijd zijn kwetsbaar voor herhaaldelijke genitale onderzoeken, omdat artsen de resultaten van de operatie willen opvolgen. Dit kan kinderen extra stress bezorgen en een kind het gevoel geven anders te zijn, ook al was de operatie(s) in de eerste plaats bedoeld om een kind minder ‘anders’ te maken. Welke stappen onderneem je om dat gevoel van anders zijn en mogelijke schaamte errond te verminderen? Op welke manier geef je het kind/jongere controle over de situatie, en stimuleer je respect voor het kind? Voel je je als ouder(s) onder druk om in te gaan op het onderzoeksvoorstel van de arts? Laat hij/zij twijfel toe en is er een oprecht aanbod om een onderzoek uit te stellen tot een volgende afspraak (indien niet-medisch urgent), als ouders of kind het niet eens zijn?
Tips zijn onder andere voldoende tijd om het kind/jongere en ouders te laten ‘settelen’ in de consultatie. Stel vragen over de noodzaak van het onderzoek, welk doel het dient en wat het zal opleveren, Wat staat er allemaal te gebeuren? Is dit op kinder- of jongeremaat? Hoe zal alles voelen? Koud, pijnlijk, …? Hoe krijgt het kind/jongere controle? Mag hij/zij kiezen waar de dokter staat? Mag hij/zij stop zeggen of beslissen wie er allemaal in de consultatieruimte aanwezig is? Het is ook beter om een kind te betrekken, eerder dan af te leiden, omdat een kind onder stress omstandigheden onder stress kan dissociëren, wat toekomstige psychologische problemen in de hand kan werken (Liao & Simmonds, 2013).
Meer tips voor (het voorbereiden op) een genitaal onderzoek, kan je hier vinden.
3. Individuele gesprekken
-
Nemen jullie de tijd om met elk kind/jongere ook individueel te spreken?
Omwille van de tijd is het niet altijd mogelijk om alle kinderen individuele aandacht te geven. (Sommige) kinderen vertellen wel dat ze dit heel belangrijk vinden, omdat ze dan vragen kunnen stellen zonder ouders erbij of het over dingen kunnen hebben waar hun ouders het moeilijk mee hebben, en ze de ouder(s) niet in een lastig parket willen brengen. Hoe bouwen jullie dit in? Wat is daarbij belangrijk? Op welke manier wordt er achteraf teruggekoppeld?
→ Vragen voor kind/jongere: Vind je het nodig om de dokter af en toe eens in je eentje te zien? Waarom wel/niet?
4. Recht op info en participatie
-
Wat zijn voor jullie redenen om kinderen wel of niet te betrekken bij bepaalde gesprekken?
Er zijn grote verschillen in de mate waarin kinderen op de hoogte zijn van het behandelingsplan, gezinsgesprekken, … Wat zijn voor jullie redenen om kinderen wel of niet op de hoogte te brengen van zorgbeslissingen en hierbij hun mening te vragen? Hoe wordt er rekening gehouden met de wensen van de kinderen? Waar zit de grens van inspraak en participatie? Hoe houden jullie overzicht van het zorgtraject van een kind? Hoe zorg je dat ook het kind dit overzicht kan hebben?
→ Vragen voor kind/jongere: Weet jij dat je recht hebt op informatie? Weet je dat je ook recht hebt om je mening te geven bij de zorg die je krijgt? Kinderen/jongeren hebben net als volwassenen het recht om zoveel mogelijk over alles te worden geïnformeerd. Kinderen moeten ook hun mening kunnen geven over de zorg die zij krijgen. En met die mening moeten volwassenen rekening houden. Zij zullen niet altijd doen wat het kind wil, maar die beslissing nemen die goed (of zelfs het best is) voor het kind. Niet alle kinderen willen alles weten. Hoe voel jij je daarbij? Bij wie of waar kan je terecht als jij je mening over iets wil geven of iets wil veranderen?
5. Medisch dossier
-
Spreken jullie met kinderen over hun dossier? Vertellen jullie de kinderen dat zij een dossier hebben en wat dit is? Mogen kinderen ook weten wat hierin staat en wie erin schrijft? Vinden jullie dit belangrijk? Waarom wel/niet? Maken jullie hierin een onderscheid tussen kinderen bijvoorbeeld op basis van leeftijd?
Een boekje voor elk kind zou een dossier-op-kindermaat kunnen zijn waarin verslagen van gesprekken zitten. Daarnaast kunnen ook beslissingen en belangrijke momenten vastgelegd worden, bv via visuele voorstelling (tekeningen). Het kind is eigenaar van dit dossier. Wat zouden voor jullie voor- en nadelen zijn om met zo’n dossier op kindermaat te werken? Wat zouden kinderen eraan kunnen hebben? Wat zou je nog willen doen om het nog meer op maat te maken?
→ Vragen voor kinderen/jonderen: Houden jouw ouders of dokters een boekje over je bij? Vind je dit belangrijk? Hoe kunnen jij, of je ouders, ervoor zorgen dat je alles kan bijhouden voor later?
ANDERE TIPS
Artikels en boeken
Davis, G. & Wakefield, C. (2018). The intersex kids are all right? Diagnosis disclosure and the experiences of intersex youth. In Gender, Sex , and Sexuality among Contemporary Youth: Generation Sex. Sociological studies of children and youth, 23, 43-56. Emerald Publishing: UK.
Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Getting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.
Vanobbergen, B., Van Gorp, A. & Bradt, L. (2014). 25 jaar kinderrechten: een terugblik en vooruitblik. Pedagogiek, 34 (3), 169-176.
Brochures
dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien
DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development
Websites
De meeste zorgverleners willen mensen zo goed mogelijk inlichten, en gaan ervan uit dat mensen het zullen vragen wanneer iets onduidelijk is. Toch is het niet altijd even evident om alle informatie te onthouden, of op het juiste moment de juiste vragen te stellen.
Daarom enkele tips:
• Schrijf van tevoren je vragen op. Tijdens het gesprek kan je kort het antwoord opschrijven bij de vragen.
• Neem eventueel iemand mee die kan helpen en met wie je kan napraten.
• Probeer zo duidelijk mogelijk aan te geven wat en hoeveel je wil weten.
•Elke vraag is belangrijk en geen enkele vraag is dom. Durf al je vragen te stellen.
• Probeer je vragen op een goed moment te stellen, bijvoorbeeld niet vlak wanneer je weg moet.
• Neem voldoende tijd voor je vragen en maak zo nodig al een vervolgafspraak. Vraag of je hem of haar mag bellen als je nog met vragen zit.
• Zeg het wanneer je de arts niet begrijpt, bijvoorbeeld omdat hij/zij ingewikkelde medische termen gebruikt.
• Herhaal het antwoord van de persoon om te controleren of je het goed hebt begrepen. Soms zal de zorgverlener je ook zelf vragen om iets te herhalen om na te gaan of je het goed hebt opgevangen.
• Leg eventuele twijfels of onduidelijkheden aan je zorgverlener(s) voor.