Hoe mensen het (diagnostisch) proces verwerken,  hoe ze ongewilde kinderloosheid beleven, en hoe de variatie en (eerdere) zorg een impact (kan) hebben op hun (genitaal) zelfbeeld, relationeel welzijn en seksueel leven - het zijn maar enkele van de facetten die veel volwassenen aangeven als belangrijk.  En waarover ze soms ook willen praten met 

met anderen in hun dichte sociale netwerk, zoals goede vrienden of een partner. Maar hoe loopt dat dan, die openheid? Wat zijn reacties van anderen, en hoe daar mee om te gaan? En hoe kan je als vriend(in) iemand met een variatie in sekse-kenmerken ondersteunen?

(HOE) EROVER PRATEN MET VRIENDEN OF PARTNER?

 

Uit onderzoek (Alderson, 2004; MacKenzie et al., 2009) blijkt dat personen die open zijn over hun variatie dit vaak als positief ervaren, zelfs wanneer dit leidt tot een groter risico op negatieve reacties of voorvallen.

 

De vraag rijst dan waarom mensen met intersekse/ dsd toch weinig open zijn. Er is enerzijds de kwestie privacy en het feit dat het over iets intiems gaat dat je niet zomaar deelt met anderen. Of dat het er geen behoefte is aan het 'delen van een probleem, omdat het eigenlijk geen probleem zou mogen zijn', zoals een vrouw met AOS het zei in de studie van Callens et al, 2017. Maar het geheim houden van de variatie komt vaak niet voort uit het feit dat het er niet toe doet. De meeste mensen willen graag open zijn omdat ze het gevoel hebben iets belangrijks achterhouden, maar ze vinden het moeilijk om over hun conditie te praten waardoor ze niet volledig zichzelf kunnen zijn (van Lisdonk, 2014). Sommige personen personen zijn zich erg bewust van het stigma en de gevoeligheden. Er kan schaamte of angst voor openheid zijn vanwege verwacht onbegrip of ongemak bij anderen, of afwijzing. "Als wij iemand ontmoeten waar wij een relatie mee willen beginnen...dat is al niet evident, want zal die wel bij mij blijven?" (Callens et al. 2017). Dit kan te maken hebben met het taboe op lichamelijk anders zijns, gevoeligheden rondom de ‘intieme delen’ (niet voor niets schaamstreek genoemd), of gevoeligheden rondom onvruchtbaarheidskwesties (Van Heesch, 2015 ; MacKenzie et al. 2009; van Lisdonk, 2014; Callens et al, 2017).

© Nina Callens

1. Vertel je verhaal in stukken , en niet in 1 keer, om vrienden en geliefden de tijd te geven de informatie te verwerken.

 

2. De manier waarop je iets vertelt, kan de reactie van de ander sturen. Als dat op een positieve en zelfzekere manier gebeurt, is er veel kans dat ook de andere de boodschap niet als iets negatiefs ziet.

 

3. Eventueel kan je voorbeelden of verhalen aanhalen van andere (bekendere) mensen die hun verhaal via social media hebben gedeeld- hoewel je persoonlijk ervaring misschien anders is, toont het dat je niet de enige bent, en er heel wat andere (succesvolle!) mensen zijn met een variatie in sekse-kenmerken.

 

4.  Dit is misschien wel de belangijkste boodschap die jongeren hebben gegeven: Reacties van anderen zijn nooit te controleren. Hoedanook zegt de reactie van de ander niets over jou als persoon. Wat hun reactie ook is, jij bent ook lief(de)waardig .

Enkele
Tips

De Amerikaanse Emily Quinn (26j) is geboren met AIS en zij vertelt honderuit hoe je over variaties in sekse-kenmerken kan spreken met (belangrijke) anderen. 

'Wanneer beginnen jullie eraan?’is een vraag die mensen met een variatie in sekse-kenmerken in een bepaalde leeftijdsfase, net als andere mensen met en zonder fertiliteitsproblemen vaak te horen krijgen. Hoe onschuldig de vraag ook gesteld is, ze kan pijnlijk of confronterend overkomen, omdat bovendien ook nog eens moet afgewogen worden in hoeverre meer over de variatie zelf moet verteld worden. "Dat is vaak zo'n vraag die mensen die je niet eens kennen al stellen, en dan maak je vaak afwegingen. Tegen een deel van de mensen zeg ik "ik kan geen kinderen krijgen, tegen een deel van de mensen zeg ik "ik wil geen kinderen krijgen". Zo rol je gewoon in dingen die je ongewild alleen maar bevestigt, vertelde iemand met AOS in Vlaams onderzoek (Callens et al, 2017).

Veel vrouwen met xy-chromosomen vinden het bijvoorbeeld eenvoudiger om te vertellen dat ze onvruchtbaar zijn dan informatie te geven over hun chromosomen. Er kunnen allerlei redenen voor onvruchtbaarheid en op die manier kunnen ze de oorzaak, de variatie in chromosomen, voor zich houden, omdat daar nog een groter taboe lijkt op te rusten (Liao en Boyle 2004).

Een bekende strategie om afwijzing te voorkomen, is dat mensen zich terugtrekken en zichzelf isoleren (MacKenzie et al. 2009). Personen die in de puberteit of adolescentie hun variatie hebben ontdekt, hanteren in die fase vaak deze strategie. Ze worden onbereikbaar voor anderen, zowel leeftijdsgenoten als volwassenen. Het gevolg is dat ze zich eenzaam, anders en onbegrepen kunnen voelen en dat het contact met vrienden verminderd is of verloren kan gaan. Voor sommigen speelt dit een leven lang, voor anderen vooral in hun tienerperiode en vroege volwassenheid (van Lisdonk, 2014).

Een andere manier om afwijzing te voorkomen, is het vermijden van situaties en plekken zodat men de openheid naar anderen als het ware kan ‘controleren’. Bijvoorbeeld groepssporten worden vermeden en mogelijke partners laat men in romantisch contact niet te dichtbij komen (Callens, 2014).

In enkele getuigenissen hieronder vertellen enkele jonge personen daarover. Ze geven een inkijk in hun angst voor afwijzing en schaamte, maar ook hoe zij die hebben overwonnen, wat dat met hen heeft gedaan en wat hun tips voor anderen zijn in het spreken over een lichaamsvariatie met vrienden en geliefden.

Sommigen hebben het in hun verhalen ook over de uitdagingen die zich kunnen  stellen rond ervaringen van seksueel contact en seksuele beleving, en eventuele behandelingen, zoals vaginale dilatatie-therapie en operaties die daar ook een impact op kunnen hebben.

 

Voor meer getuigenissen, persoonlijke verhalen en tips, zie ook cyberpoli.nldsdnederland.nl, dsdfamilies .org en dsdteens.org (Engelstalig).

Wil je zelf ook (anoniem) je verhaal en/of tips kwijt? Dat kan hier

Tamara (25j) is geboren met het MRKH syndroom. Ze vertelt o.a. hoe ze het aan haar vriend heeft verteld, wat zijn reactie was en hoe vaginale dilatatietherapie bij haar in zijn werk ging.

Jim (18j) is geboren met hypospadie. Lees o.a. over hoe zijn puberteit en hoe zijn genitale uiterlijk hem al dan niet parten spelen in het aangaan van relaties.Bron: cyberpoli.nl

Nienke (23j) is geboren met AIS. Ze vertelt o.a. over openheid met vriendinnen, en hoe ze omgaat met vriendjes, relaties en haar kinderwens.

 Bron: cyberpoli.nl

Victorien (25j) is geboren met gonadale dysgenesie. Lees o.a. over hoe zij het aan haar partner heeft verteld en wat de rol van anderen is met een gelijkaardige ervaring. Bron: cyberpoli.nl

 

(HOE) MIJN VRIEND(IN) OF PARTNER MET EEN VARIATIE ONDERSTEUNEN?

Wat kan jij als partner, geliefde, vriend of vriendin doen om jouw vriend(in), lief, partner, ... met een variatie in sekse-kenmerken een hart-onder-de riem te steken?

Belangrijk om weten is dat er vele goeie manieren zijn en dat er ook niet iets bestaat als dé intersekse/dsd ervaring. Mensen met variaties in sekse-kenmerken hebben elk een ander verhaal, en gaan er ook op een andere manier mee om. 

 

We bundelen 3 tips uit onderzoek met ervaringsdeskundigen (Callens et el, 2017), en tips ontwikkeld door jongeren met een variatie in sekse-kenmerken zelf (dsdteens.org en Inter/Act).

Zelf je tips delen? Contacteer ons hier.

© Nina Callens