Hoe mensen het (diagnostisch) proces verwerken,  hoe ze ongewilde kinderloosheid beleven, en hoe de variatie en (eerdere) zorg een impact (kan) hebben op hun (genitaal) zelfbeeld, relationeel welzijn en seksueel leven - het zijn maar enkele van de facetten die veel volwassenen aangeven als belangrijk.  En waarover ze soms ook willen praten met 

met anderen in hun dichte sociale netwerk, zoals goede vrienden of een partner. Maar hoe loopt dat dan, die openheid? Wat zijn reacties van anderen, en hoe daar mee om te gaan? En hoe kan je als vriend(in) iemand met een variatie in sekse-kenmerken ondersteunen?

(HOE) EROVER PRATEN MET VRIENDEN OF PARTNER?

 

Uit onderzoek (Alderson, 2004; MacKenzie et al., 2009) blijkt dat personen die open zijn over hun variatie dit vaak als positief ervaren, zelfs wanneer dit leidt tot een groter risico op negatieve reacties of voorvallen.

 

De vraag rijst dan waarom mensen met intersekse/ dsd toch weinig open zijn. Er is enerzijds de kwestie privacy en het feit dat het over iets intiems gaat dat je niet zomaar deelt met anderen. Of dat het er geen behoefte is aan het 'delen van een probleem, omdat het eigenlijk geen probleem zou mogen zijn', zoals een vrouw met AOS het zei in de studie van Callens et al, 2017. Maar het geheim houden van de variatie komt vaak niet voort uit het feit dat het er niet toe doet. De meeste mensen willen graag open zijn omdat ze het gevoel hebben iets belangrijks achterhouden, maar ze vinden het moeilijk om over hun conditie te praten waardoor ze niet volledig zichzelf kunnen zijn (van Lisdonk, 2014). Sommige personen personen zijn zich erg bewust van het stigma en de gevoeligheden. Er kan schaamte of angst voor openheid zijn vanwege verwacht onbegrip of ongemak bij anderen, of afwijzing. "Als wij iemand ontmoeten waar wij een relatie mee willen beginnen...dat is al niet evident, want zal die wel bij mij blijven?" (Callens et al. 2017). Dit kan te maken hebben met het taboe op lichamelijk anders zijns, gevoeligheden rondom de ‘intieme delen’ (niet voor niets schaamstreek genoemd), of gevoeligheden rondom onvruchtbaarheidskwesties (Van Heesch, 2015 ; MacKenzie et al. 2009; van Lisdonk, 2014; Callens et al, 2017).

Enkele
Tips

De Amerikaanse Emily Quinn (26j) is geboren met AIS en zij vertelt honderuit hoe je over variaties in sekse-kenmerken kan spreken met (belangrijke) anderen. 

'Wanneer beginnen jullie eraan?’is een vraag die mensen met een variatie in sekse-kenmerken in een bepaalde leeftijdsfase, net als andere mensen met en zonder fertiliteitsproblemen vaak te horen krijgen. Hoe onschuldig de vraag ook gesteld is, ze kan pijnlijk of confronterend overkomen, omdat bovendien ook nog eens moet afgewogen worden in hoeverre meer over de variatie zelf moet verteld worden. "Dat is vaak zo'n vraag die mensen die je niet eens kennen al stellen, en dan maak je vaak afwegingen. Tegen een deel van de mensen zeg ik "ik kan geen kinderen krijgen, tegen een deel van de mensen zeg ik "ik wil geen kinderen krijgen". Zo rol je gewoon in dingen die je ongewild alleen maar bevestigt, vertelde iemand met AOS in Vlaams onderzoek (Callens et al, 2017).

Veel vrouwen met xy-chromosomen vinden het bijvoorbeeld eenvoudiger om te vertellen dat ze onvruchtbaar zijn dan informatie te geven over hun chromosomen. Er kunnen allerlei redenen voor onvruchtbaarheid en op die manier kunnen ze de oorzaak, de variatie in chromosomen, voor zich houden, omdat daar nog een groter taboe lijkt op te rusten (Liao en Boyle 2004).

Een bekende strategie om afwijzing te voorkomen, is dat mensen zich terugtrekken en zichzelf isoleren (MacKenzie et al. 2009). Personen die in de puberteit of adolescentie hun variatie hebben ontdekt, hanteren in die fase vaak deze strategie. Ze worden onbereikbaar voor anderen, zowel leeftijdsgenoten als volwassenen. Het gevolg is dat ze zich eenzaam, anders en onbegrepen kunnen voelen en dat het contact met vrienden verminderd is of verloren kan gaan. Voor sommigen speelt dit een leven lang, voor anderen vooral in hun tienerperiode en vroege volwassenheid (van Lisdonk, 2014).

Een andere manier om afwijzing te voorkomen, is het vermijden van situaties en plekken zodat men de openheid naar anderen als het ware kan ‘controleren’. Bijvoorbeeld groepssporten worden vermeden en mogelijke partners laat men in romantisch contact niet te dichtbij komen (Callens, 2014).

In enkele getuigenissen hieronder vertellen enkele jonge personen daarover. Ze geven een inkijk in hun angst voor afwijzing en schaamte, maar ook hoe zij die hebben overwonnen, wat dat met hen heeft gedaan en wat hun tips voor anderen zijn in het spreken over een lichaamsvariatie met vrienden en geliefden.

Sommigen hebben het in hun verhalen ook over de uitdagingen die zich kunnen  stellen rond ervaringen van seksueel contact en seksuele beleving, en eventuele behandelingen, zoals vaginale dilatatie-therapie en operaties die daar ook een impact op kunnen hebben.

 

Voor meer getuigenissen, persoonlijke verhalen en tips, zie ook cyberpoli.nldsdnederland.nl, dsdfamilies .org en dsdteens.org (Engelstalig).

Wil je zelf ook (anoniem) je verhaal en/of tips kwijt? Dat kan hier

Tamara (25j) is geboren met het MRKH syndroom. Ze vertelt o.a. hoe ze het aan haar vriend heeft verteld, wat zijn reactie was en hoe vaginale dilatatietherapie bij haar in zijn werk ging.

Jim (18j) is geboren met hypospadie. Lees o.a. over hoe zijn puberteit en hoe zijn genitale uiterlijk hem al dan niet parten spelen in het aangaan van relaties.Bron: cyberpoli.nl

Nienke (23j) is geboren met AIS. Ze vertelt o.a. over openheid met vriendinnen, en hoe ze omgaat met vriendjes, relaties en haar kinderwens.

 Bron: cyberpoli.nl

Victorien (25j) is geboren met gonadale dysgenesie. Lees o.a. over hoe zij het aan haar partner heeft verteld en wat de rol van anderen is met een gelijkaardige ervaring. Bron: cyberpoli.nl

 

(HOE) MIJN VRIEND(IN) OF PARTNER MET EEN VARIATIE ONDERSTEUNEN?

Wat kan jij als partner, geliefde, vriend of vriendin doen om jouw vriend(in), lief, partner, ... met een variatie in sekse-kenmerken een hart-onder-de riem te steken?

Belangrijk om weten is dat er vele goeie manieren zijn en dat er ook niet iets bestaat als dé intersekse/dsd ervaring. Mensen met variaties in sekse-kenmerken hebben elk een ander verhaal, en gaan er ook op een andere manier mee om. 

 

We bundelen 3 tips uit onderzoek met ervaringsdeskundigen (Callens et el, 2017), en tips ontwikkeld door jongeren met een variatie in sekse-kenmerken zelf (dsdteens.org en Inter/Act).

Zelf je tips delen? Contacteer ons hier.

Zorg voor een veilig gevoel


- Praten over mijn variatie en de gevolgen is niet altijd even evident, en ik heb soms wat tijd nodig om na te gaan wat het voor mezelf allemaal betekent vooraleer ik het kan delen met iemand anders. Maar check gerust in om te zien hoe ik het stel en geef aan dat je erom geeft. Vragen zoals 'Hoe voel je je er vandaag bij' of 'Wat is je favoriete deel of je minst favoriete deel van je variatie?' zijn een goeie start. - Mijn emoties veranderen ook over de tijd- waar ik het gisteren nog moeilijk mee had, kan vandaag anders aanvoelen en omgekeerd. - Laat me even weten dat je het apprecieert dat ik deze persoonlijke details met je deel en -als je ervoor openstaat- herinner mij eraan dat ik naar jou als goeie vriend(in) of lief kan komen voor steun. Daar ben ik je alvast dankbaar voor. -Als je al over mijn variatie of andere variaties in sekse-kenmerken hebt gehoord: geweldig! Maar maak geen veronderstellingen over mij. Vraag het mij gewoon. Dat geldt ook als je iets niet begrijpt - geef aan dat je er meer over wil leren en weten, maar respecteer ook dat ik niet op alles wil of kan antwoorden. - Mijn variatie is een klein onderdeel van mij, ik ben de variatie niet. Toch kan ik, omwille van de variatie, andere levenservaringen hebben dan jou. Bijvoorbeeld, ik heb als meisje of vrouw mijn maandstonden niet of heb weinig schaamhaar. Of ik plas als jongen/man al zittend eerder dan staand. Ga er niet vanuit dat we per se dezelfde ervaringen hebben.




Respecteer mijn privacy


- Zet me alsjeblieft niet onder druk om m'n verhaal of delen ervan aan anderen te vertellen. Ik wil zelf beslissen of en wanneer ik dat wil doen. -Vertel m'n persoonlijke verhaal alsjeblieft niet door aan anderen als ik je gevraagd heb dat niet te doen, inclusief jouw familie en andere vrienden. Omdat het mijn ervaring en verhaal is, heb ik ook het recht om te weten of je het aan anderen hebt verteld. - Maak geen veronderstellingen over tot wie ik seksueel of romantisch ben aangetrokken, of ik twijfel aan mijn man of vrouw zijn, of vraag ook niet hoe mijn lichaam of geslachtsorganen er dan wel uitzien, tenzij ik er zelf over begin. Ik beloof ook niet naar die van jou te vragen.




Wees bereid om met mijn emoties om te gaan


- Uiteraard vind ik het spannend hoe (belangrijke) anderen over mij zullen denken eens ze weten dat ik een variatie heb, en ben ik bang dat ze denken dat ik abnormaal ben. Erken die angst alsjeblieft en ga er respectvol mee om. - Sommige mensen zeggen, om te helpen, dat ik geluk heb, of dat ze wilden dat ze ook zo'n gelijkaardige ervaring hadden. Doe dat alsjeblieft niet. Het hebben van een variatie kan veel voor mij betekenen, maar kan dat ook niet doen, iedere persoon gaat daar anders mee om. - Mimimaliseer mijn ervaring niet omwille van de andere goeie dingen in mijn leven. Ik had het slechter kunnen treffen en andere mensen kunnen het ook moeilijk(er) hebben. - Het zou kunnen dat ik operaties heb ondergaan, al dan niet met mijn toestemming, en dat ik het daar lastig mee heb, omdat ik littekens heb die er mij aan doen herinneren, of omdat het mij herinnert aan het feit dat ik anders ben en mezelf moeilijk kan aanvaarden - De meeste personen met een variatie in sekse-kenmerken kunnen geen biologische kinderen krijgen. Omgaan met dat nieuws is hard, ook al weet ik dat er verschillende manieren bestaan om een familie te starten.





Bronnen


Artikels en boeken Alderson, J., A. Madill en A. Balen (2004). Fear of devaluation: understanding the experience of intersexed women with androgen insensitivity syndrome. British Journal of Health Psychology, 9 (1):81-100.
Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium. MacKenzie, D., A. Huntington en J.A. Gilmour (2009). The experience of people with an intersex condition: a journey from silence to voice. Journal of Clinical Nursing, 18 (12): 1775-1783. Van Heesch, M. (2015). Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Over het leven met en het kennen van intersekse condities in Nederland. Amsterdam: Amsterdam University Press. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau. Brochures Inter/ACT- What we wish our friends knew Websites www.dsdnederland.nl www.dsdfamilies.org www.dsdteens.org www.cyberpoli.nl





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van