Er bestaan verschillende algemene of paraplutermen om variaties in sekse-kenmerken nog te omschrijven. 

Waarom is een meer algemene of parapluterm noodzakelijk?

  • Er zijn meer dan 40 verschillende variaties in sekse-kenmerken mogelijk. Niet elke variatie heeft een naam, omdat er niet altijd een medische/genetische diagnose gekend is. Sommige personen krijgen ook (nog steeds) een verkeerde diagnose. Daardoor krijgen zij soms niet de gepaste zorg. Door het samenbrengen van verschillende variaties onder één bekendere parapluterm, waarvoor ook duidelijke zorgrichtlijnen bestaan, valt niemand uit de boot. 

  • Een parapluterm kan er ook voor zorgen dat mensen met een gelijkaardige conditie of ervaring met elkaar in contact kunnen komen.​

  • Hoewel verschillende variaties elk hun eigen specifieke uitdagingen hebben, benadrukt een parapluterm vooral de gemeenschappelijke uitdagingen van ouders, jongeren en volwassenen. Die gaan bijvoorbeeld over hoe om te gaan met de variatie en met mogelijke effecten op zelfbeeld of vruchtbaarheid, hoe erover praten met anderen, of hoe betrokken zijn bij zorgbeslissingen.

Het is een uitdaging om tot een algemene of parapluterm te komen die voor iedereen werkt, zowel binnen een wetenschappelijke als dagelijkse sociale context. Zo'n term moet ook diversiteit toelaten en uitsluiting (bv door vooroordelen) tegengaan. Elke term heeft voor iedere persoon een andere betekenis en heeft andere voor- en nadelen als het aankomt op gehoor vinden bij anderen (inclusief familie, vrienden en zorgverleners) of begrijpen van het eigen lichaam of dat van het kind.

 

We willen geen termen opdringen, en pleiten voor een aanpak waarin het iedereen vrij staat om termen te gebruiken die best aansluiten bij de persoonlijke situatie en voorkeur.

 

We belichten in het bijzonder twee termen, intersekse en DSD, die beide extra geschiedenis hebben en populairder zijn dan andere termen. Het zijn alle twee paraplutermen voor een hele groep aangeboren condities, waarbij de ontwikkeling van het geslacht verschilt van wat dokters over het algemeen onder ‘man’/mannelijk of ‘vrouw’/vrouwelijk verstaan (van Lisdonk, 2014: 10). De twee termen hebben andere uitgangspunten en vullen elkaar daardoor enigszins aan:

  • DSD ( Disorder/Difference of Sex Development, aangeboren aandoening van de geslachtsontwikkeling)

 = de term belicht vooral hoe het lichaam is ontwikkeld, en benadrukt de

de medische/biologische aspecten;

  • Intersekse

  =  de term belicht vooral de maatschappelijke gevolgen wanneer mensen        geboren worden met een lichaam dat niet als helemaal typisch M/V wordt gezien, en benadrukt de sociale/culturele aspecten

MEER WETEN?  

 

Meer over de term 'intersekse'?


De term intersekse is een term die al in het begin van de de 20ste werd geïntroduceerd. De wetenschapper Goldsmith gebruikte de term voor het eerst in zijn onderzoek met motten. Later werd ze ook door artsen bij mensen gebruikt, naast de term hermafrodiet. Hermafrodiet wekt de indruk dat mensen tweeslachtig zijn en zichzelf kunnen voortplanten, wat –in tegenstelling tot dieren- bij mensen nooit kan. Hermafroditisme wordt ook vaak gelinkt met mythische figuren en zelfs monsters. Dat kloeg de eerste belangenvereniging in Amerika, de Intersex Society of North America (ISNA), in 1993, aan. Onder meer via de slogan ‘Hermaphrodites with attitude’, wilden ze dat intersekse en hermafrodiet niet langer als gestoord, ziekelijk of pathologisch werden aanzien, en wilden ze het stigma rond deze natuurlijk voorkomende variaties in lichaamskenmerken verminderen. Voor het eerst werd de term intersekse een politiek beladen term. Intussen kreeg de term ‘intersekse’ kritiek, van ouders en artsen, omdat het niet duidelijk was wat ze net betekende. Iets tussen de seksen, de geslachten in? Half man/half vrouw? De term intersekse werd destijds ook soms gebruikt door transgender personen, hoewel zij niet geboren zijn met variaties in sekse-kenmerken. Dat wekte verwarring, omdat mensen met intersekse in tegenstelling tot transgenderpersonen (meestal) geen vragen hebben bij hun genderidentiteit en hun gevoel man of vrouw te zijn (Dreger, 2014). Bovendien werd in politieke kringen de term ‘intersekse’ meer en meer geassocieerd met de holebi beweging (in het Engels LGB) die voor extra verwarring zorgde. Bij intersekse gaat het immers ook niet over tot wie we worden aangetrokken (seksuele oriëntatie). Intersekse gaat over biologie en lichaamskenmerken en die kunnen nooit voorspellen hoe we ons zullen voelen als man of vrouw en tot wie we romantisch of seksueel zullen worden aangetrokken (Dreger, 2014). Vanaf 2005 wordt de term intersekse onder meer omwille van de politieke beladenheid en verwarring niet langer gebruikt door artsen, en introduceren ze een nieuwe term DSD (disorder of difference of sex development, zie verder). De term intersekse wordt wel nog veel gebruikt door belangen-, mensenrechten- en politieke organisaties, maar ook sommige personen zelf verkiezen ze, om aan te geven dat hun lichaam de sociale normen, dat wat als typisch M of V wordt omschreven, uitdaagt, ook al voelen ze zich gewoon man of vrouw. Dat is bijvoorbeeld bij het Belgische topmodel Hanne Gaby Odiele het geval. Door de term intersekse te gebruiken, willen belangen-, mensenrechten- en politieke organisaties vooral het binaire en sociale M/V denken en behandelbeslissingen gebaseerd op dat denken in de kijker te stellen. Meisjes/Vrouwen en jongens/mannen hoeven niet een zus of zo lichaam te hebben, en daar behandelingen voor te ondergaan (en zeker als ze daar zelf niet over kunnen beslissen) om beter in het typische of ‘normale’ M/V plaatje te passen. Volgens voorstanders van intersekse-terminologie kan een natuurlijke aangeboren variatie een stoornis (disorder), afwijking of pathologie noemen (=pathologisering) het gevolg hebben dat mensen denken dat het noodzakelijk is om een medische behandeling (zoals een operatie aan de geslachtsorganen) in te zetten (=medicalisering), terwijl dat niet altijd het geval is (NNID, 2013; OII- Europe & ILGA –Europe, 2015; Davis, 2015). Een medische noodzaak kan bijvoorbeeld zijn dat urine het lichaam niet kan verlaten. Maar soms worden medische behandelingen enkel uitgevoerd omwille van sociale redenen, zoals een kind opereren op jonge leeftijd zodat het er meer hetzelfde uitziet dan andere kinderen, ook al heeft het kind daar zelf niet mee over kunnen beslissen. Ook dat laatste klagen belangen- en politieke organisaties aan (Davis, 2015; NNID, 2013;OII-Europe & ILGA-Europe, 2015). De Raad van Europa en Verenigde Naties treden de belangenorganisaties daarin bij (Council of Europe Commissioner for Human Rights, 2015; European Union Fundamental Rights Agency (FRA), 2015; United Nations Human Rights Council & Juan E. Méndez, 2013). Sommige voorstanders van intersekse-terminologie gaan er ook van uit dat het voordelen biedt voor intersekse personen zelf als ze als doelgroep worden beschermd in hetzelfde beleid dat ook opkomt voor holebi mensen en transgenderpersonen. In het Engels spreekt men dan over een LGBTI beleid. Hoewel intersekse personen andere behoeften en belangen hebben dan mensen met een homoseksuele, lesbische of biseksuele orientatie, of transgenderpersonen, wordt er vanuit gegaan dat de rechten van mensen met intersekse door een associatie met LGBT beter worden beschermd, en het ook de maatschappelijke zichtbaarheid van variaties in sekse-kenmerken verhoogt. In een recent onderzoek in Vlaanderen (Callens et al, 2017), hadden de meeste ouders van kinderen en volwassen personen met variaties in sekse-kenmerken nog nooit van intersekse gehoord in relatie tot de eigen variatie of die van hun kind. Dat wilden ze ook niet, omwille van associaties met hermafrodiet en ‘tussen de twee geslachten zitten’, maar ook door de verwarring met transgender, en seksualiteit. Zij die er wel al over gehoord hadden, stonden er soms niet negatief tegenover, maar benadrukten wel dat de meeste mensen de term verkeerd begrepen, en het daardoor in een dagelijkse context niet altijd even bruikbaar was.




Meer over de term 'DSD'?


DSD staat voor aangeboren stoornissen of verschillen in de geslachtsontwikkeling (in het Engels: Disorders or Differences of Sex Development). Deze term werd voor het eerst gebruikt in 2005 op een internationale meeting van zorgverleners, wetenschappers en (een zeer beperkt aantal) ervaringsdeskundigen (Lee et al, 2006). Ze werd in het leven geroepen omdat er veel kritiek was gekomen op een aantal oudere termen die misleidend en verwarrend werkten, zoals (pseudo)hermafrodiet, maar ook intersekse (ISNA, 2007). Niemand wist wat ze echt betekenden en vooral intersekse kreeg ook een politiek tintje (zie eerder). Een nieuwe term DSD werd dan in het leven geroepen om die verwarring en politieke betekenis en geschiedenis te omzeilen, en de nadruk te leggen op de medische achtergrond van variaties in sekse-kenmerken. Er was bovendien de hoop bij dokters dat door het gebruiken van een nieuwe term deze condities op dezelfde manier zouden behandeld worden net zoals elke andere genetische en/of hormonale ontwikkelingsconditie. Samen met een nieuwe terminologie, kwam de nadruk ook te liggen op multidisciplinaire langetermijn zorg, open communicatie met families en personen zelf en het aanmoedigen van participatie in zorgbeslissingen (Hughes et al, 2006). Ten slotte wilden dokters ook op een evidence-based manier te werk gaan, waarbij ze de noodzakelijkheid, doeltreffendheid en veiligheid van medische behandelingen (zoals operaties aan geslachtsorganen en hormoonbehandelingen) kritisch in vraag zouden stellen. Ook daar was heel immers veel kritiek op gekomen door onderzoekers en ervaringsdeskundigen (Chase, 1998; Chase, 2003; Dreger, 1998a; Fausto-Sterling, 1993; Kessler, 1998; Preves, 2003). Die stelden vast dat er vaak medische behandelingen werden uitgevoerd die geen medische noodzaak hadden, maar enkel werden uitgevoerd omwille van sociale redenen. De meeste variaties op sekse-kenmerken zijn echter geen medisch spoedgeval of zijn niet levensbedreigend en stellen ook op latere leeftijd geen problemen voor gezondheid en welzijn. Een recent onderzoek in België toont aan dat dokters in dit land ook de term DSD gebruiken en verkiezen, maar vaak alleen onder dokters, niet met mensen zelf of families van mensen met een variatie in sekse-kenmerken (Callens et al, 2016). Gebruik van de term DSD naar de persoon/familie toe vinden ze niet altijd even zinvol omdat mensen de term volgens hen niet onmiddellijk begrijpen en de enorme diversiteit onder de parapluterm gekaderd moet worden. Maar volgens (gespecialiseerde ) dokters kan de term mensen wel toegang geven tot meer informatie als ze daar nood aan hebben, en het kan helpen bij het begrijpen van lichaams-ontwikkelingsprocessen. Daarom vernoemen ze de term soms wel in consultaties. Uit internationaal onderzoek is gebleken dat mensen soms door de term DSD hun eigen biologische achtergrond of die van hun kind er beter door begrijpen en mensen door de term DSD ook toegang krijgen tot zorgverleners met expertise en kennis van zaken (Davis, 2015). De meningen van ouders en volwassenen met variaties in sekse-kenmerken in Vlaanderen zijn verdeeld over de term DSD (Callens et al, 2017), zowel in de zin van ‘anders/verschillend’ zijn (difference) als ‘gestoord/abnormaal’ (disorder) zijn. Sommigen vonden ‘verschil’ net goed, anderen dan weer niet. Anderen vonden ‘stoornis’ beter dan verschil. Nog anderen vonden de term helemaal niet goed. Vooral de associatie met ‘sekse’ en‘geslacht’ (sex development, geslachtsontwikkeling) vonden ze niet gepast, omdat dat verward kan worden met seks en seksualiteit (ook al gaat het over sekse) of een onduidelijk of ‘ambigu’ extern geslachtsuiterlijk. De meeste mensen met variaties in sekse-kenmerken hebben géén ambigu genitaal.




Andere termen?


Onderzoek in Vlaanderen maar ook op internationaal vlak toont dat mensen vaak de beschrijving van hun lichaamskenmerken (zoals bijnierhyperplasie of een afwezige baarmoeder hebben, of geen kinderen kunnen krijgen), of de conditie-naam (zoals AOS of MRKH syndroom) gebruiken als ze het er over hebben met andere mensen of zorgverleners (Callens et al. 2017; Lundberg, 2017; Davis, 2015; van Lisdonk, 2014). Het hangt ook enigszins af van de context, hoeveel en welke details ze precies willen delen en wat ze daarmee ook willen bekomen. En dat moet kunnen. We hebben er doorheen deze website voor gekozen om vooral term de ‘variaties in sekse-kenmerken’ te gebruiken, omdat ze de politieke of medische beladenheid uit de weg gaat, en vooral wil benadrukken dat we allemaal sekse-kenmerken hebben, en dat indelingen in M en V vooral sociale afspraken zijn, maar de biologische werkelijkheid niet reflecteren. De natuur trekt geen grenzen, de mens doet dat. In dat kader vinden we het ook belangrijk om bewust stil te staan bij woordenschat die vaak onbedoeld grenzen trekt en weinig ruimte laat voor diversiteit.





 
 

Tabel gebaseerd op Muscarella et al, 2014; NNID 2013

Bronnen


Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Chase, C. (1998) Hermaphrodites with attitude: mapping the emergence of intersex political activism. GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, 4 (2), 189-211. Council of Europe Commissioner for Human Rights (2015). Human rights and intersex people. Issue paper. European Union Fundamental Rights Agency (2015). The fundamental rights situation of intersex people. Issue paper. Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press. Dreger, A.D. (1998). ‘Ambiguous sex’—or ambivalent medicine? Ethical issues in the treatment of intersexuality. Hastings Center Report, 28(3), 24-35. Dreger, A. D. (2014). Equitable Care Begins with Appropriate Terminology. In A. D. Hollenbach, K. L. Eckstrand & A. D. Dreger (Eds.), Implementing Curricular and Institutional Climate Changes to Improve Health Care for Individuals Who Are LGBT, Gender Nonconforming, or Born with DSD (pp. 6-9). Washington, DC: Association of American Medical Colleges. Fausto-Sterling, A. (1993). The Five Sexes. The Sciences, 33(2), 20-24. Intersex Society of North America. (2007). Dear ISNA Friends and Supporters. Kessler, S.J. (2000). Lessons from the Intersexed. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press. Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500. Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo. Méndez, J. E., United Nations (2013). Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. A/HRC/22/53. Muscarella, M., Kranenburg-van Koppen, L., Grijpink-van den Biggelaar, K., & Drop, S. L. (2014). Global Application of Disorders of Sex Development-Related Electronic Resources: e-Learning, e-Consultation and e-Information Sharing. In O. Hiort & S. F. Ahmed (Eds.), Understanding Differences and Disorders of Sex Development (DSD) (pp. 268-283). Basel: Karger. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands. Organisation Intersex International & International Lesbian and Gay Association -Europe (2015). Standing up for the rights of intersex people – How can you help? Brussels, Belgium: Corelio Printing. Preves, S.E. (2003). Intersex and Identity: the contested self. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van