Wat betekent het hebben van een variatie op gezondheidsvlak, en kan ik/mijn kind na de vaststelling van een variatie (nog) gelukkig zijn?  Het zijn één van de eerste vragen van ouders, maar ook van personen zelf.

In huidig onderzoek wordt de beleving van de eigen gezondheid en het welbevinden volgens personen zelf, steeds vaker gemeten.

 

We bekijken hier wat daarover bekend is, en geven ook een woordje uitleg over hoe er meestal naar gezondheid in medische kringen wordt gekeken. We geven ook een overzicht van welke zorgverleners in teamverband gezondheid en welzijn opvolgen.

1. PATHOLOGIE?

Geboren worden met een variatie in sekse-kenmerken, is op zich geen pathologie. Op enkele uitzonderingen na, zoals het geval is bij congenitale adrenale hyperplasie waarbij er wel een tekort is aan levensnoodzakelijke hormonen,  zijn variaties in sekse-kenmerken niet levensbedreigend en brengen ze geen ziekte met zich mee.

 

Daar kan al eens verwarring over bestaan, omdat in medische kringen deze variaties vaak nog 'stoornissen' (disorders) worden genoemd,  eerder dan natuurlijke voorkomende variaties. Iets een 'stoornis' noemen zou dan kunnen impliceren dat er medisch ingrijpen nodig is om de 'stoornis' onder controle te krijgen. Heel wat belangenorganisaties en activisten hebben het daarom moeilijk met deze term, en vragen om een minder medische term die 'medicalisering' tegengaat (NNID, 2013; Davis, 2015).

 

Dat betekent echter niet hetzelfde als zeggen dat er in bepaalde situaties geen medische
zorg nodig is (NNID, 2013). Ook mensen met variaties in sekse-kenmerken hebben op sommige momenten zorg nodig, maar die zorg is vaker niet dan wel gerelateerd aan de variatie. Daar bestaat soms verwarring over.

Onderzoek in Vlaanderen (Callens et al, 2017) maar ook onder andere in de USA (Davis, 2015),  toont aan dat het voor sommige mensen en families kan helpen om met de variatie om te gaan, door hun variatie als een stoornis te omschrijven, eerder als een aangeboren verschil of een variatie in de geslachtsontwikkeling. Ouders van kinderen, maar ook enkele individuen zelf, omarmen dsd- en stoornisterminologie omdat het hen in zekere zin een (wetenschappelijke) taal en manier verschaft om lichaamsprocessen te begrijpen. Soms komt dat ook hun relatie met zorgverleners ten goede, als die ook zelf pathologische terminologie gebruiken (Callens et al., 2016). Dat gezegd zijnde, en los van medische terminologie, betekent dit niet dat iedereen zich comfortabel voelt in contact met of zoeken van gepaste gezondheidszorg (van Lisdonk, 2014; Davis, 2015).  De omgang en communicatie met weinig empathische  zorgverleners, en zorgverleners die vooroordelen hebben over gender en seksualiteit doen mensen afhaken bij medische zorg.

Ook de meest toonaangevende medische classificatiesystemen, zoals de ICD,  hanteren de termen stoornis en pathologie in hun overzichten om variaties in sekse-kenmerken te bespreken. De voornaamste reden hiervoor is dat ze die variaties in sekse-kenmerken die levensbedreigend zijn, niet over het hoofd willen zien en meteen willen uitsluiten door tijdig medisch optreden. Levensbedreigende variaties zijn echter eerder de uitzondering dan de regel. Moet een classificatiesysteem daar dan op gebaseerd zijn?

 

> Lees meer over variaties in sekse-kenmerken in medische classificatiesystemen 

 

2. GEZOND EN WEL?

Mensen met diverse vormen van variaties in sekse-kenmerken/intersekse/dsd scoren per definitie niet (gemiddeld) lager op algemene indicatoren van welzijn, zoals een verminderd zelfbeeld, depressie-klachten, eenzaamheid, suïcide, tevredenheid en ervaren geluk (Johannsen et al. 2006; Callens, 2014; de Neve-Enthoven et al, 2016).

Toch zijn er een aantal aanwijzingen dat gezondheid en welbevinden verminderd kunnen zijn (van Lisdonk, 2014). De volgende redenen kunnen daarbij een rol spelen:  

 

Variatie-specifieke medische kanten


De fysieke gezondheid, en daarmee mogelijk het welbevinden en levenskwaliteit, kunnen belemmerd worden als gevolg van de medische kanten van een specifieke variatie. Mensen met tal van variaties in sekse-kenmerken kunnen te maken krijgen met: -verminderde mogelijkheden zoals verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid, -permanente medicatie en de uitdagingen daarbij -moeilijkheden met hun lichamelijk uiterlijk, -moeite om als 'patiënt' gezien te worden (van Lisdonk, 2014). Onderzoek bij volwassenen, en meer bepaald vrouwen met AIS of MRKH wijst ook uit dat mensen hun hele leven last kunnen hebben van emotionele reacties op de variatie, waaronder verdriet, boosheid en schaamte (Slijper et al. 2000; Liao et al, 2013; Callens, 2014). Die emotionele reacties kunnen ook hun tol eisen op vlak van wel-zijn.




Medische behandelingen en omgang van zorgverleners


Een vermindering van gezondheid en welbevinden kan ook gerelateerd zijn aan medische behandelingen en hoe medische zorgverleners omgaan met de persoon. Behandelingen kunnen bijvoorbeeld als traumatisch worden ervaren o.w.v - gebrekkige communicatie en informatie erover, waardoor mensen niet op de hoogte zijn van wat er met hun eigen lichaam gebeurt of gebeurd is. Dat geeft hen een gevoel geen controle te hebben over de situatie (Liao & Simmonds, 2013; Sanders et al, 2015). - tegenvallende resultaten van een behandeling. Bijvoorbeeld veel complicaties die tot heroperaties leiden, en/of tot een verminderd seksueel welzijn, omdat er gevoelig genitaal weefsel is beschadigd (Creighton et al. 2004). - de manier waarop wordt omgegaan met de persoon in een medische setting. Bijvoorbeeld, er kunnen zeer veel artsen aanwezig zijn tijdens een consultatie en medische onderzoeken, omdat de artsen nog in opleiding zijn en ze het kind/persoon een 'uitzondering' vinden (Meyer-Bahlburg et al, 2008). Dat kan een gevoel van anders zijn, en minderwaardig zijn, versterken (Alderson 2004; Karkazis 2008).




(Echte of verwachte) reacties in de sociale omgeving


Het welbevinden kan ook worden belemmerd door (echte of verwachte) reacties in de samenleving en hoe nabije anderen, zoals partners en familie ermee omgaan (Meyer-Bahlburg et al, 2018) Het taboe, het stilzwijgen, de schaamte en de ervaring dat anderen er ongemakkelijk mee omgaan en weinig begrip tonen, kunnen leiden tot het gevoel van anders zijn. Dat kan leiden tot sociale isolatie en eenzaamheid (van Lisdonk, 2014). Ook dat kan leiden tot verminderd welbevinden. Lees meer over stigma en openheid.





Het voorlopige onderzoek in België ( Callens et al., 2017) en Nederland (van Lisdonk, 2014), laat geen totaalbeeld zien van hoe deze drie omstandigheden  (medische conditiespecifieke aspecten, medische behandeling en omgaan, reacties uit de sociale omgeving) gevolgen hebben voor de gezondheid en het welbevinden van mensen met intersekse/dsd in onze contreien. Verder onderzoek is hier noodzakelijk.

 

IS ER ONDERSTEUNING VOOR WELBEVINDEN?

1. Contact nemen met professionele zorgteams 

Niet alle dokters in ons land zijn op dezelfde manier op de hoogte van wat er speelt bij variaties in sekse-kenmerken. Momenteel is er in ons land ook geen verplichting om door te verwijzen naar die zorgverleners, psychologen en sociale werkers die wel een specifieke opleiding hierrond hebben ontvangen.  Professionele ondersteuning door zorgprofessionals die weet hebben van de specifieke vragen en zorgen van mensen met een variatie in sekse-kenmerken, wordt nochthans als waardevol omschreven door volwassenen en ouders (Callens et al, 2017). Belangrijk is dat zorgprofessionals voldoende tijd nemen, open staan voor vragen,  empathisch zijn en sensititief . Er is bijvoorbeeld nog veel verwarring met de genderzorgen van andere groepen, zoals transgenderpersonen,  of verwarring met seksualiteitsvragen van de holebigroep. Dat is voor veel mensen met een persoonlijke beleving van een variatie in sekse-kenmerken een 'afknapper' (Callens et al, 2017). Het kan ertoe leiden dat ze met hun specifieke vragen nergens naartoe kunnen,  wat tot isolatie kan leiden en verminderd welzijn. In andere gevallen wordt een behandeling gevolgd die helemaal niet nodig is. Soms willen mensen daardoor ook helemaal geen (psycho)medische follow-up meer (van Lisdonk, 2014). Dat kan op zich dan problemen geven als mensen echt toegang nodig hebben tot levensnoodzakelijke zorg.

Wil je weten of jouw zorgverlener in jouw ziekenhuis (voldoende) ervaring heeft met variaties in sekse-kenmerken? Hier zijn enkele vragen die je hem/haar kan voorleggen.

2. Contact met anderen met eenzelfde of gelijkaardige ervaring

Dit contact wordt, zowel voor kinderen en jongeren als hun ouders en volwassenen, omschreven als een factor die kan bijdragen tot een verbeterd welbevinden en gezondheid (oa Jones et al, 2016; Baratz et al, 2014;  Davis, 2015). Dit contact kan lopen via contactverenigingen, familiedagen georganiseerd door sommige ziekenhuizen of individuele contacten telefonisch of online. Sommige artsen willen, met wederzijde toestemming van beide partijen, ook mensen met elkaar in contact brengen. In het kader van sommige behandelingen, bijvoorbeeld vaginale dilatatietherapie, kunnen zorgverleners voorstellen om iemand met een gelijkaardig traject als 'buddy' te laten optreden. Die persoon heeft zelf vaak een bepaalde persoonlijke ervaring met de meer praktische kanten van een behandeling, en heeft dus antwoorden op vragen waar artsen en psychologen vaak het antwoord op verschuldigd moeten blijven.

Voor een overzicht van contacten met anderen, klik hier.


 

 

3. TEAM OPVOLGING

Multidisciplinaire of teamzorg brengt een groep zorgverleners samen rond een volwassene of een kind/jongere en familie (Brain et al, 2010). Deze teamleden beschikken allemaal over verschillende vaardigheden om met ouders, kinderen en volwassenen na te denken over de verschillende zorgmogelijkheden en een zorgplan op te stellen dat klopt voor een bepaalde persoon/familie in welbepaalde omstandigheden.

 

Zo'n teambenadering verbetert

- de continuïteit van zorg, van de kindertijd tot in de volwassenheid

- de coördinatie van zorg en eventuele behandelingen via aanspreekbare zorgverleners

- prompte doorverwijzing naar andere diensten 

- welbevinden voor personen en families

 

Een teambenadering kadert in een holistische zorgvisie. Iets is holistisch wanneer er naar het geheel wordt gekeken en niet naar de som van de verschillende onderdelen, bv de hormonen, organen, geest, etc waaruit een persoon bestaat. Bij een holistische visie wordt het gehele individu betrokken, omdat volgens deze visie ook alles aan elkaar hangt. Fysieke gezondheid, sociaal welzijn en emotioneel welbevinden-   ze kunnen niet echt apart bekeken of geanalyseerd worden door maar naar één gedeelte van de gehele persoon te kijken (Brain et al, 2010). 

WIE IS WIE? EN WIE DOET WAT IN EEN MULTIDISCIPLINAIR TEAM?

Internationale richtlijnen omschrijven een 'basis' multidisciplinair team als een team dat minstens een (kinder)endocrinoloog, uroloog en psycholoog omvat (Lee et al, 2006).

 

In de praktijk is het zo dat welke (andere) professionals zijn opgenomen in jouw multidisciplinair team, afhangen van het type variatie, en het ziekenhuis waar je zorg krijgt. 

Jij en/of je kind en familie bent het belangrijkste lid van het team, en ook de belangrijkste belangenbehartiger. Elk besluit dat wordt genomen, heeft een invloed op jou. Aarzel dus niet om vragen te stellen, dingen helpen te verduidelijken of extra hulp in te schakelen.

De manier waarop multidisciplinaire teams werken is zeer uiteenlopend. Sommige teams en hun teamleden ontmoeten de ouders/persoon/volwassene samen; bij andere teams spreken ze de ouders/persoon in aparte consultaties na elkaar,  op dezelfde dag. Welke vorm ook wordt gebruikt, het kan soms overweldigend zijn.  

 

Het is soms ook moeilijk overzicht te houden van wie wie is en wie wat als rol heeft (Brain et al. 2010; Ahmed et al, 2016). Onderstaand schema kan daarbij helpen. Klik op het        - symbool naast elk teamlid voor meer uitleg.

Je kan het overzicht ook uitprinten en de namen van jouw zorgverleners ernaast noteren. 

Bronnen


Ahmed SF, Achermann JC, Arlt W, Balen A, Conway G, Edwards Z, Elford S, Hughes IA, Izatt L, Krone N, Miles H, O'Toole S, Perry L, Sanders C, Simmonds M, Watt A, Willis D. (2016). Society for Endocrinology UK guidance on the initial evaluation of an infant or an adolescent with a suspected disorder of sex development (Revised 2015).Clin Endocrinol (Oxf).;84(5):771-88. Brain CE, Creighton SM, Mushtaq I, Carmichael PA, Barnicoat A, Honour JW, Larcher V, Achermann JC. (2010). Holistic management of DSD.Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 24(2):335-54. Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2016). Terminologie & zorgdiscours m.b.t. DSD/intersekse in België. Beleidsrapport in opdracht van Federale Staatssecretaris voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. ​​ Callens, N., Longman, C., & Motmans, J. (2017). Intersekse/DSD in Vlaanderen. Beleidsrapport in opdracht van Vlaamse Minister voor Gelijke Kansen. Universiteit Gent. Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in Disorders of Sex Development under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University, Belgium. Davis, G (2015). Contesting Intersex : The Dubious Diagnosis. New York, NY: New York University Press. de Neve-Enthoven NG, Callens N, van Kuyk M, van Kuppenveld JH, Drop SL, Cohen-Kettenis PT, Dessens AB. (2016). Psychosocial well-being in Dutch adults with disorders of sex development.J Psychosom Res. ;83:57-64. Intersex Issues in the International Classification of Diseases: a revision (2015) Intersex codes in the International Classification of Diseases (2017) Johannsen, Trine H., Carolina P.L. Ripa, Erik L. Mortensen en Katharina M. Main (2006). Quality of life of 70 women with disorders of sex development. European Journal of Endocrinology, 155 (6), 877-885. Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, S. F., Hughes, I. A., & Participants in the International Consensus Conference on Intersex. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118 (2), e488-e500. Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013). Standpunten en Beleid, Nijmegen, the Netherlands. OHCHR, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF and WHO (2014): “Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization An interagency statement” Parliamentary Assembly of the Council of Europe (2017): Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people. van Lisdonk, J. (2014). Leven met intersekse/dsd: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd. Den Haag, Nederland: Sociaal en Cultureel Planbureau.





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van