Clitoromegalie komt van het Grieks  en  betekent in de medische literatuur 'vergrote' clitoris.

De clitoris (het zichtbare deel, de glans, en het  onzichtbare deel, dat onder en naast de schaamlippen loopt) bestaat uit een netwerk van gevoelig zenuwweefsel. De clitoris is uniek in die zin dat ze bij plezierige stimulatie van haar gevoelige zenuwen als enige 'functie' heeft de persoon een orgasme te bezorgen. De clitoris heeft bij vrouwen geen functie bij de voortplanting zoals de penis bij mannen wel het geval is.

Er zijn geen betrouwbare cijfers over bij hoeveel personen een 'grote' clitoris voorkomt, maar er is wel veel variatie over de lengte ervan bij alle vrouwen.

1. HOE VAAK KOMT HET VOOR EN HOE WORDT HET NOG GENOEMD?

2. HOE GROOT IS EEN VERGROTE CLITORIS?

De clitoris is typisch zo'n 0.6 cm lang bij de geboorte. Een clitoris die groter is dan 0.9 cm bij de geboorte wordt in de medische literatuur als 'vergroot' gezien, of clitoromegalie genoemd (Oberfeld et al, 1989; Riley & Rosenbaum, 1980). Daarbij wordt onmiddellijk de kanttekening geplaatst dat elke poging om clitorisgrenzen te bepalen, altijd subjectief is, en afhangt van hoe de lengte net gemeten wordt.  

De grootte van de clitoris bij de geboorte is geen betrouwbare voorspeller van hoe groot de clitoris zal zijn later in het leven

Een clitoris vergroting kan in de eerste 3-4 levensmaanden spontaan wegtrekken;

soms blijft de clitoris even groot, maar omdat een kind groeit, zal de clitoris in verhouding ook wat kleiner lijken. 

Onderzoek naar clitoris grootte bij volwassen vrouwen toont dat er heel veel variatie is (Lloyd et al, 2005)

  • Lengte van de clitoris ligt meestal tussen de 5 – 35 mm, met een gemiddelde van 19.1 mm [sd= 8.7]

  • Breedte van de glans clitoris ligt meestal tussen de 3 – 10 mm, met een gemiddelde van 5.5 mm [sd= 1.7]

3. VASTSTELLING VAN EEN VERGROTE CLITORIS

Een vergrote clitoris wordt meestal bij de geboorte vastgesteld, maar kan ook op latere leeftijd pas vastgesteld worden. Bijvoorbeeld omdat door extra testosteronproductie de clitoris wat toeneemt in grootte.

Een vergrote clitoris is geen medisch spoedgeval, maar kan in sommige gevallen wel wijzen op CAH of bijnierschorshyperplasie, dat wel hormonaal behandeld moet worden.

 

Een grotere clitoris kan bijvoorbeeld ook voorkomen bij meisjes en vrouwen met XY chromosomen en partieel androgeenongevoeligheidssyndroom, of partiële gonadale dysgenesie, 5a RD type 2 of 17 b HSD-3 deficiëntie.

Bij 'vaststelling' van een vergrote clitoris,  zal vaak eerst een bloedname gebeuren. Enkele bijkomende onderzoeken, zoals een chromosomen onderzoek, hormonaal onderzoek en stimulatietesten, echografisch onderzoek van de (bij)nieren en inwendige reproductieve organen, en genetisch onderzoek kunnen ook worden ingezet om de specifieke biologische achtergrond verder in kaart te brengen.

Een vergrote clitoris kan alleen voorkomen, of in combinatie met andere variaties in het genitale uiterlijk, zoals een urogenitale sinus (samenkomen van de plasbuis en vaginale kanaal) of deels vergroeide schaamlippen. Deze laatste fysieke veranderingen zijn erg afhankelijk van hoeveel extra testosteron er is geproduceerd in de zwangerschap, vooral tijdens de 8ste en 12 week en de gevoeligheid van het lichaam erop. De clitoris kan in de puberteit ook nog toenemen in grootte als het lichaam gevoelig is voor testosteron.

4. ERFELIJKHEID

  • Hangt af van de precieze oorzaak.

  • Heel wat variaties in sekse-kenmerken worden door een spontane genetische verandering veroorzaakt, die niet wordt doorgegeven door de biologische ouders.

5. OPVOLGING CLITORIS

Is een grotere clitoris reden tot medische bezorgdheid?

Een grote clitoris op zich heeft vrijwel nooit medische gevolgen.  Pijnlijke erecties kunnen voorkomen, maar doen dat zelden.

 

Is er ingreep aan de clitoris medisch noodzakelijk of is het niet-medisch noodzakelijk ?

Een operatie die bedoeld is om het uiterlijk van de clitoris te veranderen (een clitoroplastie) is vrijwel nooit medisch noodzakelijk. Wanneer dit type operatie enkel als doel heeft het uiterlijk te veranderen, wordt ze soms ook een cosmetische operatie genoemd.

Omdat het een cosmetische ingreep is, is er ook voldoende tijd om hier een beslissing over te nemen, en te overleggen met beroepsmensen en andere personen die een gelijkaardige ervaring hebben.

Wat zegt onderzoek over de gevolgen van een behandeling aan de clitoris?

Bij meisjes en vrouwen zelf met een grotere clitoris

Elke techniek om de clitoris te veranderen/verkleinen zal onvermijdelijk een effect hebben op de zenuwen en gevoeligheid van de clitoris, wat het seksueel genot later kan beïnvloeden.  

 

Onderzoek toont aan dat heel wat vrouwen die een operatie aan de clitoris hebben gehad in de kindertijd (Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016) 

  • problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot

  • hier zelf ook een beslissing hadden willen over maken, omdat het (vrij letterlijk) zo'n gevoelig onderwerp is. Dat kan voor spanningen zorgen tussen ouders en kinderen.

  • het cosmetische resultaat niet altijd even mooi is omdat het lichaam nog groeit, waardoor een nieuwe operatie op latere leeftijd nodig kan zijn. Bij elke bijkomende operatie, is er een groter risico op littekenweefsel en ongevoeligheid aan de clitoris. 

Er is geen onderzoek dat aantoont dat door een grotere clitoris meer verwarring ontstaat over gender-identeit bij meisjes, en een operatie eventuele verwarring kan verminderen. Bij ongeveer 5% bijvoorbeeld van de meisjes/vrouwen met CAH en een grotere clitoris die als meisje werden groot gebracht, kunnen er vragen zijn rond genderidentiteit en is er een kans dat ze later als man door het leven willen (Dessens et al. 2005).  Een operatie aan de clitoris is  echter onomkeerbaar, en kan dus bij een (kleine groep) voor veel ontevredenheid zorgen als de natuurlijke clitorisgrootte niet is behouden. 

Onderzoek toont ook aan dat er een gevoel leeft bij sommige vrouwen dat -net omdat er werd beslist op een operatie - hun lichamen helemaal niet ok waren zoals ze werden geboren,  en ze zich daardoor net erg schamen  (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017). Dat kan een verminderd zelfbeeld in de hand werken.

Bij ouders van meisjes met een grotere clitoris

Onderzoek toont aan dat ouders zelf heel wat stress ervaren (oa Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015)  en bang zijn dat door een grotere clitoris niet alleen hun kind maar ook zijzelf met stigma en roddels zullen worden geconfronteerd, in de crèche of op school, en ze de privacy van het kind en zichzelf willen beschermen.  

Sommige ouders kiezen daarom voor een ingreep op jonge leeftijd. Echter, ook na een cosmetische operatie blijft die stress meestal bij ouders bestaan en de vraag kan gesteld worden of een operatie dan de beste manier is om met stress om te gaan (Wolfe-Christensen et al, 2017). 

Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze denken dat ze er dan nooit meer met hun kind over moeten praten. Onderzoek toont aan dat er net niet over praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere met CAH kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017). 

Soms kiezen ouders ook voor een ingreep omdat ze ervan uitgaan dat - als het uiterlijk er meer typisch uitziet- ze daardoor beter kunnen binden met het kindje.  Dat wordt echter niet bevestigd door onderzoek (Bougnères et al, 2016).

Contacten met andere ouders van kinderen met een grotere clitoris, of volwassen personen, en met beroepsmensen kan helpen om de redenen na te gaan waarom net voor een onomkeerbare cosmetische operatie wordt gekozen, wat de reactie van het kind er later op kan zijn (tevreden of niet, gevolgen voor seksualiteit en zelfbeeld, gevolgen voor ouder-kind relatie ) en hoe er kan omgegaan worden met stress, vragen en eventueel negatieve reacties, van anderen of van het kind zelf (Liao & Simmonds, 2013; Lundberg, 2017). 

Wat zegt onderzoek over de gevolgen van (opgroeien met) een grotere clitoris?

Er zijn geen medische gevolgen van een grotere clitoris, maar onderzoek is onduidelijk over de psychologische gevolgen. Er is geen systematisch vergelijkend onderzoek tussen meisjes en vrouwen die opgroeien met een grote clitoris en vrouwen die er een cosmetische behandeling voor hebben gehad. Daardoor weten we niet echt wat de impact is van het hebben van een grotere clitoris op de ontwikkeling van een persoon.

Uit recent onderzoek blijkt wel dat een klein groepje jonge meisjes die geen operatie hebben gehad, zich geen vragen stellen rond een grotere clitoris. Het is het lichaam dat ze kennen en mee geboren zijn. De ouders hebben leren omgaan met de reacties en vragen van anderen (Bougnères et al, 2017) .

Dit beperkte onderzoek kan aangeven dat het goed mogelijk is dat er geen negatieve impact is van een grote clitoris op het zelfbeeld van kinderen of op het zelfvertrouwen van  ouders, als ook de ouders er mee kunnen omgaan. Ouders brengen wellicht dat positieve gevoel ook over op hun kinderen.

Voor heel wat jongeren in de puberteit zal er net als bij andere jongeren -om tal van redenen-extra druk zijn om er net als de anderen uit te zien, maar die druk wordt op latere leeftijd wel minder. Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen. 

 

> Klik hier voor een schematisch overzicht van de gevolgen van ingrijpen en niet-ingrijpen op jonge leeftijd.
We geven ook enkele vragen mee die je jezelf kan stellen als je twijfelt over een ingreep.

6. PUBERTEIT

Bij enkele variaties in seksekenmerken, zoals bij CAH, kan de clitoris wat verder groeien als de hormoonmedicatie niet goed is afgesteld.

Bij andere variaties, zoals bij het partieel androgeen ongevoeligheidssyndroom, 5a RD type 2 deficientie of 17b HSD-3 deficientie, kan de clitoris onder invloed van testosteron geproduceerd door de teelballen in de puberteit eveneens wat verder groeien, omdat het lichaam er (deels) gevoelig voor is.

 

Dat gebeurt niet van de ene op de andere dag, en niet op spectaculaire wijze. Meisjes kunnen deze veranderingen zelf monitoren.

Sommige meisjes zijn helemaal niet blij met deze veranderingen, en er kan dan overlegd worden met artsen hoe de veranderingen gestopt kunnen worden. Er kan voorgesteld worden om de teelballen, die testosteron produceren, weg te nemen. 

Over de voor-en nadelen van het wegnemen van teelballen, klik hier.

 

Andere meisjes zijn echter wel blij met deze veranderingen, vooral als ze twijfelen over hun gevoel meisje of jongen te zijn. Het is niet omdat meisjes een grotere clitoris hebben, dat ze meer twijfelen aan hun gevoel meisje te zijn. Maar net als vrouwen zonder grote clitoris,  kunnen meisjes en vrouwen met een grotere clitoris het gevoel hebben dat ze op een bepaald ogenblik liever als man door het leven willen.

7. FERTILITEIT

  • Hangt af van de precieze oorzaak en wat het inwendig lichamelijk onderzoek uitwijst

  • Bij meisjes en vrouwen met XX chromosomen en een grotere clitoris, zoals bij CAH,  is er vaak wel vruchtbaarheid. Bij vrouwen met XY chromosomen en een grotere clitoris, zoals bij het partieel ongevoeligheidssyndroom, 5a RD type 2 deficientie of 17b HSD-3 deficiëntie is er geen vruchtbaarheid.
     

Extra informatie

Verenigingen 

Nederlandstalig (Vlaanderen en Nederland)

  • Als sprake is van CAH:

Vlaamse Vereniging voor Cushing- Addison en AGS

Nederlandse Bijniervereniging NVACP

 

  • Als sprake is van 46,XY chromosomen en een grotere clitoris:

DSDNederland

Franstalig (België)

  • Als sprake is van CAH:

Une histoire de Famille

Brochures en websites voor ouders

Nederlands

  • Als sprake is van CAH of andere variaties in sekse-kenmerken

dsdfamilies.org - Als je baby geboren wordt met geslachtsdelen die er anders uitzien

  • Als sprake is van CAH:

Congenitale Bijnierschorshyperplasie - UZ Gent

Engels

  • Als sprake is van CAH of andere variaties in sekse-kenmerken

dsdfamilies.org

What we wish our parents knew- Inter/Act

Brochures en websites voor kinderen en jongeren

  • Als sprake is van CAH: 

Nederlands

Wat is AGS (adrenogenitaal syndroom) voor 4 jaar en ouder (Bijniernet -youtube)

  • Als sprake is van CAH en andere variaties in sekse-kenmerken: 

 

Engels

dsdteens.org - vanaf 10 jaar en ouder

Brochures en websites voor volwassenen

Mini-docu Bijniernet 

Brochure voor huisarts

Informatie voor de huisarts over Adrenogenitaal syndroom- Bijniervereniging Nederland

DSDNederland- Informatie voor de huisarts, 46, XY disorders/differences of sex development

Bronnen


Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3. Crouch, N. S., Liao, L. M., Woodhouse, C. R. J., Conway, G. S., & Creighton, S. M. (2008). Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. Journal of Urology, 179(2), 634–638. Dessens AB, Slijper FM, Drop SL. (2005). Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia.Arch Sex Behav., 34(4):389-97. Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. (2005). Female genital appearance: "normality" unfolds. BJOG. 112(5):643-6.
Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. (2011). Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty.J Urol. 2185(5):1900-4. Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers. Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford. Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.

Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619. Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351 Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia? J Pediatr Urol. 10(5):934-9. Oberfeld et al, (1989). Clitoral size in full term infants. Am J Perinatol 6:453. Riley and Rosenblaum (1980). Clitoral size in infancy. J. Pediatr 96:918. Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121. Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519. Stikkelbroeck N, Beerendonk C, Willemsen W, Schreuders-Bais C, Feitz W, Rieu P, Hermus A, Otten B.The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: Anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. J Pediatr Adolesc Gynecol 2003; 16:289-296

van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen-Kettenis PT, van den Berg M, Drop SL, Dessens AB, Beerendonk C; Dutch Study Group on DSD. (2013). Severity of virilization is associated with cosmetic appearance and sexual function in women with congenital adrenal hyperplasia: a cross-sectional study.J Sex Med;10(3):866-75. Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty. J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van