ID  M

​

2. Problemen bij menstruatie?

Er bestaat erg weinig onderzoek in het algemeen over menstruatie en menstruele gezondheid bij meisjes en vrouwen met CAH. In het beperkte onderzoek (Arlt et al., 2010) wordt aangegeven dat er bij ongeveer 30 tot 75% van de vrouwen (ongeacht het type of vorm van CAH) menstruele onregelmatigheden kunnen zijn (maar wat die precies zijn, is niet duidelijk) en soms ook sprake is van anovulatie (geen eisprong).

De redenen voor deze menstruele onregelmatigheden zijn niet bekend. Er wordt gesuggereerd dat de overproductie van testosteron, maar ook aan die van progesteron, en de prenatale blootstelling aan androgenen een invloed hebben (Arlt et al., 2010).

Het is nagenoeg ook niet duidelijk welke rol de urogenitale sinus speelt bij menstruatie, en of er meer problemen zijn met menstruatie omwille van een urogenitale sinus.

Er wordt wel gesuggereerd dat, in uitzonderlijke gevallen, door urogenitale sinus een obstructie van het menstruele bloed kan ontstaan. Daardoor kan het bloed het lichaam niet kan verlaten (Creighton et al, 2014). Obstructie van het bloed zou op zijn beurt kunnen leiden tot endometriose. Bij endometriose groeit het baarmoederslijmvlies buiten en rond de baarmoeder, wat pijn geeft tijdens maandstonden.  

​

Via een kijkoperatie kan bepaald worden waar de urogenitale sinus net is en hoe smal de vagina is, en wat de kans is op obstructie van het bloed. Die kijkoperatie kan veilig uitgesteld worden tot de puberteit wanneer menstruatie voor het eerst optreedt.

​

Afhankelijk van de locatie van de urogenitale sinus, kunnen dokters vaginale dilatatie, met of zonder operatie voorstellen, om de wat smalle vaginale opening breder te maken.

• Als de urogenitale sinus lager ligt naar de buitenkant van het lichaam toe,  en zichtbaar is, kan de opening van de vagina wat breder worden gemaakt via vaginale dilatatie alleen.

• Als de urogenitale sinus hoger ligt, en niet zichtbaar is, kan een operatie worden voorgesteld. Ook na de operatie zal echter vaginale dilatatie nodig zijn om de vagina breder te houden. Zoniet kan er vaginale stenose ontstaan (vernauwing van de vagina), wat een moeilijke menstruatie maar ook pijn bij seksuele activiteiten kan geven.

​

Er zijn nagenoeg geen studies over de impact van een vaginale operatie op de menstruatie en of een operatie tot meer of minder problemen met menstruatie leidt. Dat is wat paradoxaal, omdat dokters net mogelijke problemen bij menstruatie als een van de redenen aangeven om een operatie uit te voeren. Echter, dokters volgen vaak menstruatie (en eventuele problemen) na een operatie niet op.

​

Timing van een operatie aan het vaginale kanaal?

​

Er bestaat weinig systematisch onderzoek in het algemeen of een operatie aan het vaginale kanaal medisch noodzakelijk is, en als dat zo is, wanneer die operatie dan het best gebeurt: in de kindertijd,  puberteit of op latere leeftijd.​

​​

Er bestaat eigenlijk bijna geen vergelijkend onderzoek dat de resultaten van vrouwen met CAH die wel een operatie hebben gehad, vergelijkt met de resultaten van vrouwen met CAH die helemaal geen operatie hebben gehad. Die resultaten kunnen betrekking hebben op verschillende domeinen:

• urineweg(infecties) en plassen

• menstruatie en zwangerschapsmogelijkheden 

• seksueel welzijn en plezier bij seksuele activiteiten 

• tevredenheid over het lichaam en genitale uiterlijk

• persoonlijke controle en het zelf kunnen nemen van een beslissing met betrekking tot een operatie

• kwaliteit van relaties met ouders en familie

• kwaliteit van relaties met seksuele partners

• tevredenheid met de eigen genderidentiteit 

• ...

Vroeger werden de meeste vrouwen met CAH al in de kindertijd geopereerd,  en het meeste onderzoek is dus ook bij deze groep gebeurd.

Uit dat onderzoek (Creighton et al, 2001; Michala et al, 2014; Stikkelbroeck et al, 2013, van der Zwan et al, 2013)  blijkt dat de overgrote meerderheid (tussen 50 en 80% ) van de vrouwen met CAH na een operatie op kinderleeftijd nog een bijkomende operatie in de puberteit moet ondergaan, omwille van

• complicaties

• dat het menstruatiebloed niet goed kan afvloeien, of

• er een (te) smalle vagina is voor seksuele activiteit op latere leeftijd

​

Kinderen met een hoge confluentie van de vagina en urinebuis hebben daarbij meer complicaties en ondergaan meer operaties (Nordenström et al, 2010). Meer operaties zijn op hun beurt geassocieerd met een verminderde tevredenheid over het fysieke uiterlijk later in het leven (Schweizer et al. 2017).

​

Daarom zijn er voorstellen om operaties aan de vagina niet meer op kinderleeftijd te doen (zie Creighton et al, 2014), maar uit te stellen als dat mogelijk is.

Voornaamste redenen daarvoor zijn:

• omdat de vagina bij kinderen nog geen functie heeft,  en het hebben van een 'atypische' vagina in de kindertijd  ook helemaal geen invloed heeft op het gevoel meisje te zijn, op de tevredenheid met de eigen genderidentiteit

• omdat er op kinderleeftijd meer complicaties zijn dan in de puberteit (Burgu et al., 2007) en een ingreep in de puberteit bij de overgrote meerderheid nog eens moet herhaald worden 

• omdat na een operatie altijd vaginale dilatatie nodig is, die door de persoon zelf moet kunnen worden gedaan (als dit door ouders wordt gedaan, kan dit leiden tot trauma bij het kind)

• omdat oestrogenen tijdens de puberteit het vaginale weefsel kunnen stimuleren en een latere behandeling aan de vagina dan iets gemakkelijker (en mogelijk succesvoller) kan maken

• omdat de persoon zelf betrokken kan worden bij een beslissing over een onomkeerbare behandeling

​In die zin sluit het voorstel om deze operatie uit te stellen, ook aan bij een richtlijn die de Raad van Europa in 2017 heeft uitgevaardigd, die stelt dat alle behandelingen die niet medisch noodzakelijk zijn in de kindertijd moeten kunnen worden uitgesteld zodat het kind zélf hierover mee heeft kunnen beslissen. 

​

Tegenstanders van dit voorstel geven aan dat het daarentegen wel beter is om te opereren op jongere leeftijd ​(tussen 6-12 maand)

• omdat de genezing sneller zou verlopen

• omdat er geen herinnering meer zou zijn van de operatie op kinderleeftijd

• omdat de operatie technisch gezien gemakkelijker zou zijn om uit te voeren dan in adolescentie

Er zijn echter geen onderzoeksgegevens die de aangegeven redenen kunnen bevestigen. Het is wel zo dat het aantal complicaties sterk afhangt van de ervaring van de chirurg(e) (Lean et al, 2005). Niet veel artsen hebben ervaring met het uitvoeren van een operatie op latere leeftijd.

​

Wat vinden personen er zelf van?

​

In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).

​

Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam. Dat kan tot spanningen leiden met ouders en dokters.

​​

Klik hier voor een overzicht van wat kan afgewogen worden bij cosmetische (d.i. niet medisch noodzakelijke) ingrepen aan het genitaal.