Micro is Grieks voor 'klein'. Een micropenis betekent in de medische literatuur een kleine penis (maar dus niet zo klein dat hij enkel onder de microscoop zichtbaar is).

Een penis wordt in de medische wereld meestal 'klein' genoemd als bij de geboorte de gestrekte penislengte (stretched penile length) kleiner is dan 2.5 cm, of twee standaardafwijkingen onder de gemiddelde lengte (Feldman and Smith, 1975; Taludhar et al., 1998). Andere artsen vinden dat een penis van 1.5 cm pas een reden is tot 'bezorgdheid' (dsdgenetics.org).  Bij volwassenen wordt een penis 'klein' genoemd als die een gestrekte lengte heeft van minder dan 7 cm, of twee standaardafwijkingen onder het gemiddelde van 13 cm. 

 

De grootte van de penis bij de geboorte is geen al te betrouwbare voorspeller van hoe groot de penis zal zijn later in het leven

Elke poging om een 'normale' penislengte te bepalen is ook altijd subjectief, en hangt af van hoe de lengte net gemeten wordt.  Bovendien kan de lengte groter of kleiner zijn op verschillende tijdstippen. Een deel van het penisweefsel kan ook verborgen zitten, in het lichaam of onder de schaamheuvel. Er is enorm veel variatie tussen mannen. 

Er zijn geen betrouwbare cijfers over bij hoeveel personen een 'micropenis' voorkomt, omdat het ook afhangt van geografische regio. Het zou voorkomen bij 6 op 1000 mannen (dsdgenetics.org).

1. WAT IS EEN MICROPENIS EN HOE VAAK KOMT HET VOOR?

Leeftijd

Gestrekte penislengte (cm)(M, sd)

Bron: Richtlijn diagnostiek bij DSD, Van Bever et al. (2017)

2. WAT IS DE OORZAAK? 

De penis groeit onder invloed van testosteron geproduceerd door de teelballen in de baarmoeder.

 

Als er minder testosteron wordt geproduceerd, of het lichaam reageert minder (of niet) op het aanwezige testosteron, dan kan dit bijdragen aan een kleine(re) penis.

 

Er kan onvoldoende testosteron worden geproduceerd als de structuur van de teelballen anders is, zoals bijvoorbeeld bij partiële gonadale dysgenesie.

Bij partieel androgeen ongevoeligheid wordt er dan wel weer testosteron geproduceerd, maar reageert het lichaam er maar gedeeltelijk op.

Zowel veranderingen in genen als blootstelling aan bepaalde omgevingschemicaliën zijn in verband gebracht met variaties in de penisontwikkeling en -groei.

3. VASTSTELLING EN ONDERZOEK VAN EEN KLEINE PENIS

Een kleine penis wordt meestal bij de geboorte vastgesteld, maar kan ook op latere leeftijd pas vastgesteld worden. Bijvoorbeeld omdat dit nooit tot moeilijkheden heeft geleid, maar bij een urologisch consult voor andere redenen wordt 'ontdekt'.

Bij 'vaststelling' van een micropenis,  zal vaak eerst een bloedname gebeuren. Enkele bijkomende onderzoeken, zoals een chromosomen onderzoek, hormonaal onderzoek en stimulatietesten, echografisch onderzoek van de (bij)nieren en inwendige reproductieve organen, en genetisch onderzoek kunnen ook worden ingezet om de specifieke biologische achtergrond verder in kaart te brengen. Een kleine penis is nooit een medisch spoedgeval.

 

Soms is er alleen sprake van een kleine penis; soms is er ook sprake van een combinatie met andere variaties in het genitale uiterlijk, zoals hypospadie en cryptorchidie. Een kleine penis kan ook voorkomen bij partieel androgeenongevoeligheidssyndroom, of partiële gonadale dysgenesie, 5a RD type 2 of 17 b HSD-3 deficiëntie.

4. ERFELIJKHEID

  • Hangt af van de precieze oorzaak.

  • Heel wat variaties in sekse-kenmerken, waaronder een kleine penis, worden door een spontane genetische verandering veroorzaakt, die niet wordt doorgegeven door de biologische ouders.

5. OPVOLGING KLEINE PENIS

Is een kleine penis reden tot medische bezorgdheid?

Een kleine penis op zich heeft vrijwel nooit gevolgen op medisch vlak, maar dat is lange tijd anders geweest.

Onder invloed van historische figuren,  Freud en John Money en hun theorieen, werden kinderen met een kleine penis vroeger aan het vrouwelijk geslacht toegewezen. Zij gingen er van uit dat een jongen niet als jongen of man kon opgroeien omwille van die kleine penis en de grootte van de penis cruciaal was in het ontwikkelen van een gevoel van man-zijn. In die tijd was het ook makkelijker om operatief  de penis (nog) kleiner te maken, dan de penis te vergroten. Studies toonden aan dat veel kinderen en personen die opgegroeid waren onder die idee, erg ontevreden waren met die toewijzing aan het vrouwelijk geslacht (ook ook negatieve effecten ervoeren van de ondergane operaties op seksueel vlak) en op latere leeftijd (of zelfs vroeger) naar het mannelijke geslacht veranderden (Meyer-Bahlburg, 2005;  Reiner, 2005).  Kinderen met een kleine penis worden vandaag de dag als jongen opgevoed.

Is een behandeling aan de kleine penis medisch noodzakelijk?

Een behandeling (hormonaal of een operatie) die bedoeld is om de penis groter te maken is vrijwel nooit medisch noodzakelijk, bv omwille van pijn of moeilijkheden bij plassen. 

 

Omdat een behandeling niet medisch noodzakelijk is,  is er voldoende tijd om hier een beslissing over te nemen, en te overleggen met beroepsmensen en andere personen die een gelijkaardige ervaring hebben.

Wat zegt onderzoek over de gevolgen van (opgroeien met) een kleine penis?

Er zijn geen medische gevolgen van een kleine penis (zoals pijn of moeilijkheden bij plassen), maar onderzoek is minder duidelijk over de psychologische en seksuele gevolgen. Er is geen systematisch vergelijkend onderzoek tussen jongens die opgroeien met een kleine penis zonder behandeling en jongens die er een cosmetische behandeling voor hebben gehad, en vaak is de methodologische kwaliteit van de studies niet goed. Er worden verschillende meetinstrumenten gebruikt die weinig vergelijkbaar zijn, of er worden heel wat diagnoses bij elkaar genomen, bijvoorbeeld micropenis met hypospadie en zonder hypospadie. Daardoor weten we niet echt wat de impact is van het hebben van een kleine penis op de ontwikkeling van een persoon.

Het zeer beperkte onderzoek geeft wel aan dat jongens die een operatie hebben gehad in de kindertijd (bijvoorbeeld bijkomend voor hypospadie), minder tevreden zijn over hun peniele uiterlijk, vooral in vergelijking met mannen die geen operatie hebben gehad.   Ongeveer 60% van de mannen zegt dat dit negatieve genitale zelfbeeld ook een invloed heeft gehad op hun (seksueel) zelfvertrouwen, vooral als mannen er ook kwetsende commentaren op hebben gekregen (Callens, 2014).

Echter, het is belangrijk om te onderlijnen dat een verschil in genitale uiterlijk soms niet het enige verschil is- soms is er ook een vertraagde puberteit, of minder lichaams- en gezichtsbeharing of wat borstopzet, dat ervoor zorgt dat jongere mannen zich minder goed in hun vel voelen. 

 

Bij een minderheid van mannen (ongeveer 30%) wordt de lengte van de penis als lastig  aangegeven bij sommige penetratieve seksuele activiteiten. Echter, dit is zeer individueel en het hoeft orgasme of andere seksuele activiteiten niet in de weg te staan (Callens, 2014). Soms is er wel minder zin in seks, verminderde hardheid bij erectie, en verminderde ejaculatie (van der Zwan et al, 2013).
 

Ander onderzoek bij kinderen met een atypisch genitaal uiterlijk toont aan dat kinderen zich daarbij niet altijd vragen stellen. Het is immers het lichaam dat ze kennen en mee geboren zijn (Bougnères et al, 2017) . Vooral de reacties van ouders en anderen lijken dan van doorslaggevend belang in een positief gevoel van eigenwaarde en omgaan met de reacties en vragen van anderen.  

Voor heel wat jongeren in de puberteit zal er net als bij andere jongeren -om tal van redenen-extra druk zijn om er net als de anderen uit te zien, maar die druk wordt op latere leeftijd wel minder. Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen. 

Wat zijn behandelingen bij een kleine penis en wat zijn gevolgen op langere termijn? 

1. Hormonale behandeling

Toediening van testosteron of HCG bij kinderen leidt tot verdere groei van de penis in de kindertijd. Vooral bij kinderen die alleen een kleine penis hebben, en geen andere variaties in het genitale uiterlijk of als onderdeel van een uitgebreider syndroom (bv PAIS), is er een gunstig effect van deze testosterontherapie (Callens et al, 2013).

 

Er bestaan verschillende toedieningsvormen van testosteron: via intramusculaire injecties of via gels of crèmes. Er kan ook behandeld worden met dihydrotestosteron (DHT), dat een krachtige afgeleide is van testosteron.

 

Alle testosteron toedieningsvormen hebben een bewezen effect in de studies, waarbij de intramusculaire injecties duidelijk tot betere resultaten leiden: de gemiddelde winst in penislengte ligt tussen de 2 en de 2.5 cm. Bij een lokale applicatie van een testosterongel of –crème  varieert de gemiddelde winst in penislengte tussen de
0.84 cm en de 2 cm.  Het bekomen resultaat  bij DHT therapie is een gemiddelde winst van 1.5 cm (voor een overzicht, zie Gaul, 2008).

 

Echter, testosterontherapie lijkt de groei in de kindertijd bij ongeveer 65-70% van de jongens te versnellen, maar leidt niet altijd tot een 'typische' penislengte in de puberteit of volwassenheid. Slecht bij 40% is er een blijvend effect, en dat alleen als ook hormoonsubsitutie vanaf de puberteit  wordt genomen. Vooral bij het Kallmann syndroom lijkt er een goede prognose, bij andere variaties is het onduidelijk wat de uiteindelijke winst is. Voor bij kinderen met een kleine penis en andere variaties in het genitale uiterlijk lijkt het dat wie geboren is met een kleine penis, ook later een kleine penis zal hebben (Callens et al., 2013). Vooral bij PAIS is er zeer weinig lengtewinst.

De vraag is dan of testosterontherapie een meerwaarde heeft voor de jongen in kwestie, die, omwille van de leeftijd bij toediening niet kan betrokken worden bij een keuze over de behandeling. Testosterontherapie kan ook neveneffecten hebben, zoals groei van schaamhaar en (pijnlijke) erecties. Deze effecten verdwijnen wel als gestopt wordt met de therapie.

2. Operatieve ingreep

In de kindertijd

Een operatieve ingreep in de kindertijd die de penislengte kan doen toenemen bestaat niet. Maar soms kan door ingrijpen aan andere variaties in het genitale uiterlijk (bv hypospadie), de penis ook optisch wat verlengd worden.

 

Onderzoek bij personen zelf

Elke techniek om penis te 'verlengen' zal onvermijdelijk een effect hebben op de zenuwen en gevoeligheid van de penis, wat het seksueel genot later kan beïnvloeden.  

 

Onderzoek toont aan dat heel wat jongens die een operatie aan de penis hebben gehad in de kindertijd (oa voor hypospadie)

  • problemen kunnen ervaren met genitale gevoeligheid en niet tevreden kunnen zijn over hun seksueel genot (oa Van der Zwan et al, 2013, Schonbucher et al. 2008)

  • hier soms zelf ook een beslissing hadden willen over maken, omdat het (vrij letterlijk) zo'n gevoelig onderwerp is. Dat kan voor spanningen zorgen tussen ouders en kinderen.(oa Jones et al., 2016)

  • het cosmetische resultaat niet altijd even mooi is omdat het lichaam nog groeit, waardoor een nieuwe operatie op latere leeftijd nodig kan zijn. Bij elke bijkomende operatie, is er een groter risico op littekenweefsel en ongevoeligheid aan de penis.

  • veel genitale controles moeten ondergaan in het ziekenhuis. Deze genitale controles kunnen net een gevoel van anders zijn in de hand werken (Liao & Simmonds, 2013

Onderzoek toont ook aan dat er een gevoel leeft bij sommige personen dat -net omdat er werd beslist op een operatie - hun lichamen helemaal niet ok waren zoals ze werden geboren,  en ze zich daardoor net erg schamen  (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017). Dat kan een verminderd zelfbeeld in de hand werken.

Er is ten slotte geen onderzoek dat aantoont dat door een kleine penis meer verwarring ontstaat over gender-identiteit bij kinderen en een operatie eventuele verwarring kan verminderen. De meeste personen met een kleine penis voelen zich mannen.

Onderzoek bij ouders van kinderen met een kleine penis

Onderzoek toont aan dat ouders zelf heel wat stress ervaren (oa Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015)  en bang zijn dat door een kleinere penis niet alleen hun kind maar ook zijzelf met stigma en roddels zullen worden geconfronteerd, in de crèche of op school, en ze de privacy van het kind en zichzelf willen beschermen.  

Sommige ouders kiezen daarom voor een ingreep op jonge leeftijd. Echter, ook na een cosmetische operatie blijft die stress meestal bij ouders bestaan en de vraag kan gesteld worden of een operatie dan de beste manier is om met stress om te gaan (Wolfe-Christensen et al, 2017). 

Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze denken dat ze er dan nooit meer met hun kind over moeten praten. Onderzoek toont aan dat er net niet over praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017). 

Soms kiezen ouders ook voor een ingreep omdat ze ervan uitgaan dat - als het uiterlijk er meer typisch uitziet- ze daardoor beter kunnen binden/hechten met het kindje.  Dat wordt echter niet bevestigd door onderzoek (Bougnères et al, 2016). Ten slotte toont onderzoek ook aan dat er spijt kan zijn bij ouders, omwille van complicaties of andere redenen (Lorenzo et al, 2014)

Contacten met andere ouders van kinderen met een kleine penis, of volwassen personen, en met beroepsmensen kan helpen om de redenen na te gaan waarom net voor een onomkeerbare cosmetische operatie wordt gekozen, wat de reactie van het kind er later op kan zijn (tevreden of niet, gevolgen voor seksualiteit en zelfbeeld, gevolgen voor ouder-kind relatie ) en hoe er kan omgegaan worden met stress, vragen en eventueel negatieve reacties, van anderen of van het kind zelf (Liao & Simmonds, 2013; Lundberg, 2017). 

 

 

 

 

 

 > Lees meer over de gevolgen van ingrijpen en niet-ingrijpen op jonge leeftijd, in het kader van een kleine penis met hypospadie

Op volwassen leeftijd

Een falloplastie operatie kan uitgevoerd worden vanaf de leeftijd van 18j, op vraag van de persoon zelf.

> Lees meer over falloplastie

 

©Nina Callens

©Nina Callens

6. PUBERTEIT

De specifieke puberteitsontwikkeling bij een kleine penis hangt verder af van de precieze oorzaak.  

Bij sommige variaties waarbij ook sprake is van een micropenis, zoals bij het partieel androgeen ongevoeligheidssyndroom of Klinefelter syndroom, is sprake van een vertraagde puberteit en minder testosteronwerking (of reactie van het lichaam). 

7. FERTILITEIT

  • Hangt af van de precieze oorzaak en wat het inwendig lichamelijk onderzoek uitwijst

  • Bij mannen bij wie er enkel sprake is van een micropenis is er vaak wel vruchtbaarheid. Bij mannen met partieel ongevoeligheidssyndroom, 5a RD type 2 deficientie of 17b HSD-3 deficiëntie is er sterk verminderde tot geen vruchtbaarheid.
     

Extra informatie

Verenigingen 

Nederlandstalig (Vlaanderen en Nederland)

Brochures en websites voor ouders en volwassenen

Nederlandstalig

Keuzehulp Falloplastie-operaties

Zie websites van universitaire ziekenhuizen

 

Engelstalig

dsdfamilies.org

What we wish our parents knew- Inter/Act

ISNA.org

 

Brochures en websites voor kinderen en jongeren

 

Engelstalig

dsdteens.org - vanaf 10 jaar en ouder

Bronnen


Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3. Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med. ;10(12):2890-903. Callens, N. (2014). The past, the present, the future. Genital treatment practices in DSD under scrutiny. PhD Thesis, Ghent University. Feldman and Smith (1975). Fetal phallic growth and penile standards for newborn male infants. J Pediatr 86: 395. Gaul, K. (2009). Testosteronbehandeling bij micropenis. Masterscriptie Universiteit Gent. Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers. Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford.

Lorenzo AJ, Pippi Salle JL, Zlateska B, Koyle MA, Bägli DJ, Braga LH. (2014). Decisional regret after distal hypospadias repair: single institution prospective analysis of factors associated with subsequent parental remorse or distress. J Urol. ;191(5 Suppl):1558-63. Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo. Meyer-Bahlburg HF. (2005). Gender identity outcome in female raised 46,XY persons with penile agenesis, cloacal exstrophy of the bladder, or penile ablation. Arch Sex Behav ;34:423–38. Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619. Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351. Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121. Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23 Schönbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review.J Pediatr Psychol. ;33(5):520-35.
Reiner W. (2005). Gender identity and sex-of-rearing in children with disorders of sexual differentiation. J Pediatr Endocrinol Metab; 18:549–53. Taludhar et al. (1998). Establishment of a normal range of penile length in preterm infants. J Paediatr Child Health 35: 471. Van Bever, Y. et al (2017). Richtlijn diagnostiek bij DSD van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 2190(3):1038-42. Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty. J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van