1. WAT IS HYPOSPADIE EN HOE VAAK KOMT HET VOOR?

Hypospadie komt van het Griekse 'hypo' (onder) en 'spadias' (opening).

  

Bij 1 op 250-300 jongens mondt de urinebuis niet helemaal uit aan de top van de penis, maar

- meer naar de onderzijde van de glans (eikel) (50%)
- op de schacht van de penis (20%)
- op de overgang van de penis naar de teelbalzak (30%
)

 

Er is een heel spectrum mogelijk.  

Hypospadie gaat vaak, maar niet altijd, gepaard met chordee (kromming) van de penis, waar ook de kromming niet altijd even uitgesproken is. 

Bij sommige jongens ontbreekt ook de voorhuid aan de onderzijde van de penis (of is de voorhuid niet helemaal gesloten).

Bij sommige jongens met hypospadie is sprake van meatale stenose, of een vernauwing van de urine-opening. Echter, bij de meeste jongens met hypospadie is de urineopening groter dan bij jongens zonder hypospadie (Carmack et al, 2015).

 

Hypospadie kan ook geassocieerd zijn met een plasstraal die naar onder is gericht of met een weinig-richtbare urinestraal ('spraying'),  waardoor al zittend moet geplast worden.

 

2. WAT VEROORZAAKT HET?

De oorzaken zijn niet geheel duidelijk. Erfelijkheid is zeker een belangrijke oorzaak, omdat het vaker in familie-verband terugkomt . Bij 1 op de 3 kinderen is er sprake van familiale hypospadie (vader, opa, ...). Maar ook synthetische oestrogenen en plasticderivaten in het milieu worden als beïnvloedende factoren gezien. Het voorkomen van hypospadie is de laatste 50 jaar drastisch toegenomen.

 

Soms is hypospadie ook een 'symptoom' van een ander onderliggend syndroom, met andere hormonale en genetische oorzaken.  Onderzoek kan dat verder in kaart brengen.

3. ONDERZOEK

Hypospadie wordt vaak bij de geboorte vastgesteld, omwille van een zichtbaar atypische locatie van de urine-opening en niet-gesloten voorhuid. Echter, sommige milde vormen van hypospadie worden pas op latere leeftijd per toeval ontdekt, bij doktersbezoeken bijvoorbeeld voor andere urologische vragen (Dodds et al, 2008). 

Hypospadie hoeft niet noodzakelijkergewijs tot klachten of problemen te leiden.

Bij 'vaststelling' van hypospadie en cryptorchidie (niet-ingedaalde teelballen)  zal vaak verder uitgebreider onderzoek gebeuren. Enkele bijkomende onderzoeken, zoals een chromosomen onderzoek, hormonaal onderzoek en stimulatietesten, echografisch onderzoek van inwendige reproductieve organen, en genetisch onderzoek kunnen ook worden ingezet om de specifieke biologische achtergrond verder in kaart te brengen.

4. OPVOLGING HYPOSPADIE

Is er bij hypospadie reden tot (medische) bezorgdheid?

Bij hypospadie zijn er meestal geen onmiddellijke medische gevolgen, maar in uitzonderlijke gevallen kan urine het lichaam niet of moeilijk verlaten. Dat hangt af van de gradatie van de hypospadie, en kan bepaald worden via verder onderzoek.

Bij de meeste jongens en mannen met hypospadie kan urine, ondanks een atypische locatie van de plasbuis,  het lichaam probleemloos verlaten. Er is vaak wel sprake van een naar beneden gerichte urinestraal of spraying, waardoor zittend plassen wordt aanbevolen; echter, studies tonen aan dat mannen desondanks de hypospadie staand (kunnen) plassen en daar zelf manieren voor vinden (Dodds et al. 2008). Bovendien verkiezen sommige mannen om al zittend te urineren, of ze nu hypospadie hebben of niet, en wordt dat door mannen zelf ook niet als storend gezien (Schlomer et al., 2014).

Indien de hypospadie gepaard gaat met chordee (kromming), kunnen er, afhankelijk van de krommingsgraad,  mogelijke uitdagingen zijn met penetratieve seksuele activiteiten. Dit valt uiteraard enkel te beoordelen bij seksueel actieve individuen. Sommige studies (oa Dodds et al. 2008) geven aan dat een groot deel (95%) van de mannen met hypospadie (en zonder operatie) weinig tot geen problemen ondervinden bij seksuele activiteiten.

Hoewel niet wetenschappelijk bewezen,  wordt soms beweerd dat hypospadie en atypische locatie van de urine-en spermaopening een natuurlijke bevruchting in de weg kan staan,  omdat sperma niet op de meest optimale locatie kan deponeerd worden. Echter, enkele studies berichten dat 50- 95% van mannen met hypospadie  (en zonder operatie) wel op natuurlijke wijze vader kunnen worden en dat die kans niet lager is dan bij mannen zonder hypospadie (Dodds et al. 2008; Schlomer et al, 2014).

 

Is een operatieve ingreep voor hypospadie medisch noodzakelijk of is het vooral een cosmetische ingreep?

Hypospadie bestaat op een spectrum, in verschillende gradaties. Indien urine het lichaam niet kan verlaten, is dit een medisch noodzakelijke reden om in te grijpen. Lichamelijk onderzoek, via een uroscopie,  kan dat uitwijzen.

In de meeste gevallen kan urine, ondanks een atypische locatie van de plasbuis,  het lichaam probleemloos verlaten en is een operatie bedoeld is om het genitale uiterlijk typisch 'mannelijker' te maken: de opening van de plasbuis wordt verlengd tot op de top van de penis, de penis wordt 'rechter' getrokken als er sprake is van kromming en de voorhuid wordt 'gesloten'. De penis kan achteraf wel een besneden uitzicht hebben.  

 

Zo'n operatie die als doel heeft om het genitale uiterlijk 'typisch mannelijker' te maken wordt eigenlijk gezien als een ingreep die niet medisch noodzakelijk is. Ze wordt soms dan ook een cosmetische ingreep genoemd.

Indien het over een cosmetische ingreep gaat, is er voor ouders steeds voldoende tijd om hierover een beslissing te nemen, en te overleggen met beroepsmensen en andere personen die een gelijkaardige ervaring hebben. Contacten met andere ouders van kinderen met hypospadie, of volwassen personen, en met beroepsmensen kunnen helpen om de redenen na te gaan waarom net voor een onomkeerbare operatie wordt gekozen, wat de reactie van het kind zelf er later op kan zijn (tevreden of niet, gevolgen voor seksualiteit en zelfbeeld, gevolgen voor ouder-kind relatie ) en hoe ouders kunnen omgaan met stress, vragen en eventueel negatieve reacties, van anderen of van het kind zelf (Liao & Simmonds, 2013; Lundberg, 2017). 

Wat is het beste tijdstip voor een cosmetische operatie?  En wat zijn de gevolgen van cosmetisch ingrijpen en

niet-ingrijpen op jonge leeftijd?

Tot niet zo heel lang geleden gingen artsen ervan uit dat indien kinderen met hypospadie die niet geopereerd worden in de kindertijd,  problemen zouden ervaren

  • met urineweginfecties en plassen 

  • bij seksuele activiteiten

  • minder tevreden zouden zijn over hun lichaam en genitale uiterlijk

  • zich minder mannelijk zouden voelen 

  • gepest zouden worden

  • ...

Hoewel deze moeilijkheden niet wetenschappelijk waren aangetoond (maar onder het motto 'beter voorkomen dan genezen'), werden heel veel kinderen geopereerd in de kindertijd.

Bijkomende redenen die soms werden gegeven om te opereren op jongere leeftijd ​(tussen 6-12 maand) waren

  • dat de genezing sneller zou verlopen

  • dat er geen herinnering meer zou zijn bij de jongen van de operatie op kinderleeftijd

  • dat de operatie technisch gezien gemakkelijker zou zijn om uit te voeren dan in adolescentie, en er minder complicaties zijn

Er zijn echter geen onderzoeksgegevens die de aangegeven redenen kunnen bevestigen en bewijzen (Springer & Baskin, 2014).  Het is wel zo dat het aantal complicaties sterk afhangt van de ervaring van de chirurg(e) (Lean et al, 2005). Niet veel artsen hebben ervaring met het uitvoeren van een operatie in de puberteit of op latere leeftijd. De artsen die wel ervaring hebben met het opereren op latere leeftijd,  kunnen even 'goede' resultaten behalen (Adayener & Akyol, 2006; Snodgrass, Villanueva & Bush, 2014). 

 

Vele studies tonen aan dat kinderen met hypospadie die in de kindertijd geopereerd zijn een risico hebben op urologische problemen, moeilijkheden met seksueel plezier en genitale gevoeligheid, en minder tevredenheid  met het genitale uiterlijk, hoewel de penis er 'typisch' mannelijker zou uitzien na een operatie (zie oa Carmack et al., 2015).

Minstens 1 op 5 jongens (20%) - de literatuur heeft het over cijfers tot 60%-  ervaren complicaties (zoals vernauwing van de plasbuis (meatale stenosis) of er ontstaat een fistula (een kanaalvorming zweertje, dat lekken veroorzaakt) bij een operatie, waardoor (een) bijkomende operatie(s) nodig is/zijn (Spinoit et al, 2013).

De kans op  complicaties wordt groter afhankelijk van de graad van de hypospadie. Bijna 1 op 2 jongens (50%) met een meer proximale vorm van hypospadie (wanneer de locatie van de plasbuis meer naar onder toe gelegen is), hebben bijkomende operaties nodig.

Bij elke bijkomende operatie is er bijkomend risico op complicaties en verlies van gevoelig genitaal weefsel. Bovendien is het zo dat de hypospadie niet altijd weg is na een operatie. In 1970 werd de term 'hypospadias cripple' geïntroduceerd in de medische wereld, om te verwijzen naar jongens en mannen die zoveel (mislukte) operaties hebben gehad dat er sprake is van peniele verminking en misvorming. 

Recente, maar beperktere studies tonen aan dat jongens en mannen met hypospadie die geen operatie hebben gehad in kindertijd,  dergelijke problemen op urologisch, seksueel en sociaal vlak niet per se ervaren en ook geen operatie willen voor hun hypospadie (Dodds et al, 2008; Schlomer et al, 2014). Daarom zijn er voorstellen om zo'n operaties niet meer op kinderleeftijd te doen (zie Raad van Europa, 2017), maar uit te stellen als dat mogelijk is, zodanig dat de persoon zelf betrokken kan worden bij een beslissing over deze operatie.

Wat willen mannen zelf? 

In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben).

​Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze zelf ook hadden gekozen voor een operatie op kinderleeftijd, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam. Dat kan tot spanningen leiden met ouders en dokters. Een aantal onderzoeken toont ook bij ouders aan dat er spijt kan bestaan over de gemaakte beslissing m.b.t. de hypospadieoperatie in de kindertijd (Lorenzo et a., 2014,  Ghidini et al., 2016)

We geven enkele vragen mee die je je kan stellen als je twijfelt over een operatie bij je kind of als je zelf twijfelt over een operatie als jongere of volwassene.

Je kan ze ook afdrukken, en je eigen vragen erbij noteren.

 

MOGELIJKE GEVOLGEN VAN HET AL DAN NIET HEBBEN

VAN EEN OPERATIE

AAN HET GENITALE UITERLIJK OP JONGE LEEFTIJD 

Fysiek genezingsproces


Operatie op jonge leeftijd Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014).Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005). Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.




Psychologische en sociale stress bij het kind


Operatie op jonge leeftijd Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid?
Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017). Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013). Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind. Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd
Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met hypospadie. Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017). Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen. Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol. Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).




Herinnering aan de operatieve ingreep


Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden. Geen operatie op jonge leeftijd Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.




Genderidentiteit en gendertevredenheid bij het kind


Operatie op jonge leeftijd Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004). Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties. Geen operatie op jonge leeftijd Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017) De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.




Tevredenheid over het eigen genitale uiterlijk


Operatie op jonge leeftijd Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee. Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013), Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet. Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk. Wat vertelt onderzoek ons nog? Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien. Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).




Seksueel functioneren in de adolescentie en op volwassen leeftijd


Operatie op jonge leeftijd
Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd
Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015). Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).





1

 

Gevolgen voor de ouder-kind relatie

2

 

Gevolgen voor het kind zelf

Fysiek genezingsproces


Operatie op jonge leeftijd Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014).Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005). Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.




Psychologische en sociale stress bij het kind


Operatie op jonge leeftijd Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid?
Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017). Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013). Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind. Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd
Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met hypospadie. Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017). Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen. Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol. Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).




Herinnering aan de operatieve ingreep


Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd.
Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden. Geen operatie op jonge leeftijd Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.




Genderidentiteit en gendertevredenheid bij het kind


Operatie op jonge leeftijd Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004). Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties. Geen operatie op jonge leeftijd Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017) De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.




Tevredenheid over het eigen genitale uiterlijk


Operatie op jonge leeftijd Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee. Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013), Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet. Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk. Wat vertelt onderzoek ons nog? Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien. Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).




Seksueel functioneren in de adolescentie en op volwassen leeftijd


Operatie op jonge leeftijd
Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden.
Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd
Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015). Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).





3

 

Gevolgen voor de ouders

Psychosociale stress en angst bij ouders


Operatie op jonge leeftijd Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015). Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017). Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal uiterlijk opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).




Spijt bij ouders


Operatie op jonge leeftijd
Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd.
Geen operatie op jonge leeftijd Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).




Tevredenheid van ouders over het genitale uiterlijk van hun kind


Operatie op jonge leeftijd Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).





5. PUBERTEIT

Afhankelijk van de werking en invloed van testosteron, gaan jongens met hypospadie spontaan in puberteit. De teelballen nemen in omvang toe, de penis groeit. De krommingsgraad kan eventueel ook toenemen.

 

Vooral in de puberteit en adolescentie kunnen jongens zich -met en zonder operatie voor hypospadie- zorgen maken over hun genitale uiterlijk. Bij sommige jonge mannen nemen deze zorgen later in de volwassenheid af, omdat ze hun genitale uiterlijk gewoon zijn geworden en de mogelijkheid hebben gehad om positieve relaties en seksuele ervaringen op te doen. Bij andere mannen blijven de zorgen, en kunnen gesprekken met een uroloog en/of seksuloog verder licht werpen op de redenen. Ook contact met andere jongens en mannen met een gelijkaardige ervaring kan helpen in het praktisch omgaan met de gestelde uitdagingen.

6. FERTILITEIT

  • Enkele studies berichten dat 50- 95% van mannen met hypospadie  op natuurlijke wijze vader kunnen worden en dat die kans niet lager is dan bij mannen zonder hypospadie (Dodds et al. 2008; Schlomer et al, 2014).

  • Bij sommige mannen met hypospadie is er minder sperma aanwezig dat voor verminderde vruchtbaarheid zorgt; niet door hypospadie zelf  (Schlomer et al., 2014)

  • Vruchtbaarheid hangt ook samen met andere factoren, en resultaten van lichamelijk onderzoek (bv hypospadie als onderdeel van partieel androgeen ongevoeligheidssyndroom; bij deze jongens is er geen tot zeer beperkte vruchtbaarheid gerapporteerd). IVF en andere technieken vormen steeds een optie, om bevruchtingskansen te maximaliseren.

Extra informatie

Verenigingen 

Nederlandstalig (Vlaanderen en Nederland)

 

Brochures en websites voor ouders en volwassenen

Nederlandstalig

  • Zie websites van universitaire ziekenhuizen

  • Cyberpoli.nl

 

Engelstalig

dsdfamilies.org

Hypospadias UK

Hypspadias and Epispadias Association (USA)

What we wish our parents knew- Inter/Act

ISNA.org

Brochures en websites voor kinderen en jongeren

Engels

dsdteens.org - vanaf 10 jaar en ouder

Bronnen


Adayener C, Akyol I. (2006). Distal hypospadias repair in adults: the results of 97 cases. Urol Int. 76(3):247-51. Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3. Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903. Carmack, A. Notini, L. & Earp. B.D (2015): Should Surgery for Hypospadias Be Performed Before An Age of Consent?, The Journal of Sex Research,19:1-12.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10. Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333.

Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43. Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press. Dodds, P. R., Batter, S. J., Shield, D. E., Serels, S. R., Garafalo, F. A., & Maloney, P. K. (2008). Adaptation of adults to uncorrected hypospadias. Urology, 71, 682–685. Fichtner, J., Filipas, D., Mottrie, A. M., Voges, G. E., & Hohenfellner, R. (1995). Analysis of meatal location in 500 men: Wide variation questions need for meatal advancement in all pediatric anterior hypospadias cases. Journal of Urology, 154, 833–834.

Ghidini F, Sekulovic S, Castagnetti M. (2016). Parental Decisional Regret after Primary Distal Hypospadias Repair: Family and Surgery Variables, and Repair Outcomes.Journal of Urology. 195(3):720-4. Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers. Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60. Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford. Lorenzo, A. J., Pippi Salle, J. L., Zlateska, B., Koyle, M. A., Bägli, D. J., & Braga, L. H (2014). Decisional regret after distal hypospadias repair: Single institution prospective analysis of factors associated with subsequent parental remorse or distress. Journal of Urology, 191, 1558– 1563. Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619. Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351 Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia? J Pediatr Urol. 10(5):934-9. Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31. Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10. Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery. J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.

Örtqvist L, Fossum M, Andersson M, Nordenström A, Frisén L, Holmdahl G, Nordenskjöld A. (2015). Long-term followup of men born with hypospadias: urological and cosmetic results.J Urol. 193(3):975-81. Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121. Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23. Schlomer, B., Breyer, B., Copp, H., Baskin, L., & DiSandro, M. (2014). Do adult men with untreated hypospadias have adverse outcomes? A pilot study using a social media advertised survey. Journal of Pediatric Urology, 10, 672–679
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535. Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519. Snodgrass, W., Villanueva, C., & Bush, N. (2014). Primary and reoperative hypospadias repair in adults: Are results different than in children? Journal of Urology, 192, 1730–1733 Spinoit, A.-F., Poelaert, F., Groen, L.-A., Van Laecke, E., & Hoebeke, P. (2013). Hypospadias repair at a tertiary care center: Long-term followup is mandatory to determine the real complication rate. Journal of Urology, 189, 2276–2281.
Springer A, Baskin LS. (2014). Timing of hypospadias repair in patients with disorders of sex development. Endocr Dev. 2014;27:197-202. van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42 Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty. J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Wolffenbuttel KP, Wondergem N, Hoefnagels JJ, Dieleman GC, Pel JJ, Passchier BT, de Jong BW, van Dijk W, Kok DJ. (2006). Abnormal urine flow in boys with distal hypospadias before and after correction. J Urol. 176(4 Pt 2):1733-6; discussion 1736-7





© 2018 

Design & illustrations

by Nina Callens

Met de steun van