ID M

Question 1

Wie neemt de beslissing - over verantwoordelijkheid en de impact daarvan

Answer

Operatie op jonge leeftijd Als ouders beslissen tot een operatie op jonge leeftijd nemen ze een beslissing voor het kind, en vermijden ze dat hun kind later zelf een beslissing moet nemen.
Geen operatie op jonge leeftijd Indien ouders beslissen om niet over te gaan op een operatie, kan het kind later betrokken worden bij een beslissing over een behandeling die veel impact kan hebben op hun eigen lichaam(sbeleving) en leven. Wat vertelt onderzoek ons nog?
In sommig onderzoek is (oa Jones et al, 2016; Fagerholm et al, 2011; Meyer-Bahlburg et al, 2004) gevraagd aan volwassen die een operatie hebben gehad op kinderleeftijd of ze die operatie later of vroeger hadden willen hebben (er is niet altijd gevraagd of ze de operatie helemaal niet hadden willen hebben). Daaruit blijkt vooral dat sommige mensen tevreden zijn dat ze een operatie op kinderleeftijd hadden gehad, vooral als het de gewenste resultaten heeft opgeleverd en/of omdat ze dat zelf ook zo hadden gekozen, hadden ze het zelf kunnen kiezen. Anderen zijn niet tevreden, omdat de operatie(s) niet de gewenste resultaten heeft opgeleverd (zoals veel littekenweefsel dat invloed heeft op seksueel genot en tot een minder zelfbeeld leidt) en/of ze graag zelf de beslissing hadden willen maken over hun lichaam.

Question 2

De binding tussen ouder(s) en kind

Answer

Operatie op jonge leeftijd Soms wordt beweerd dat er een betere binding/hechting ontstaat tussen ouder en kind omwille van een operatie op jonge leeftijd. Onderzoek geeft dat echter niet aan. Integendeel, er zijn enkele studies die aangeven dat er spanningen tussen ouder en kind kunnen ontstaan, als het kind een andere beslissing had willen nemen in verband met een operatie (oa Jones et al, 2016; Meyer-Balhburg et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd
Hechting tussen ouder en een kind dat geen operatie op jonge leeftijd heeft gehad, kan goed verlopen, maar dan moeten ouders ook het vertrouwen hebben dat ze met vragen van anderen en hun kind omkunnen (Bougnères et al. 2017; Davis, 2015).

Question 3

Fysiek genezingsproces

Answer

Operatie op jonge leeftijd Genitale weefsels zijn soepel bij kinderen en genezing verloopt in het algemeen snel (Mouriquand et al, 2014).Een operatie is technisch minder moeilijk om uit te voeren bij een kind, en de meeste chirurgen hebben veel ervaring met het uitvoeren van een operatie op kinderleeftijd, wat de kans op complicaties verkleint (Lean et al, 2005). Geen operatie op jonge leeftijd Hormonen geproduceerd tijdens de puberteit of op latere leeftijd, kunnen ook voor soepele weefsels zorgen en een operatie vergemakkelijken op latere leeftijd, als daarvoor zou gekozen worden (Creighton et al, 2014).Een operatie op latere leeftijd brengt niet meer complicaties met zich mee dan op jongere leeftijd, als de chirurg(e) er ervaring mee heeft. Weinig chirurgen hebben wel ervaring met operaties uitvoeren op een latere leeftijd.

Question 4

Psychologische en sociale stress bij het kind

Answer

Operatie op jonge leeftijd Kunnen ouders psychologische en sociale stress bij het kind omwille van een atypisch genitaal uiterlijk vermijden via een operatie op jonge leeftid?
Onderzoek is onduidelijk over stigma bij het kind en of een operatie dat stigma kan verminderen (oa Rolston et al., 2015, Meyer-Balhburg et al, 2017). Hoewel een operatie bedoeld is om te 'normaliseren', zijn de genitale controles in het ziekenhuis dat niet. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten vaker op genitale controle in het ziekenhuis. Die controles zijn door heel wat mensen omschreven als stresserend, en soms stigmatiserend en kunnen bijdragen tot een 'abnormaal' gevoel (Liao & Simmonds, 2013). Onderzoek toont ook aan dat sommige ouders hun kinderen na een operatie 'over'beschermen, en ze bepaalde sociale activiteiten uit angst voor sociale afwijzing niet laat meedoen (Sanders et al. 2012). Ook dat kan voor stress zorgen bij het kind. Sommige volwassenen hebben -net omdat er werd beslist op een operatie - het gevoel dat hun lichamen helemaal niet OK waren zoals ze werden geboren, en schamen zich daardoor (Liao & Simmonds, 2013; Meyer-Balhburg et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd
Het is onduidelijk uit onderzoek wat de psychologische en sociale impact is voor het kind als het opgroeit met hypospadie. Het beperkte onderzoek bij kinderen die geen operatie hebben gehad op jonge leeftijd, toont aan dat (jonge) kinderen zich geen zorgen maken, maar de effecten op langere termijn zijn nog niet gekend (oa Bougnères et al, 2017). Door erover te praten met de jongere, kan duidelijk worden hoe comfortabel ze zijn met hun eigen lichaam. Ook op latere leeftijd kan altijd een ingreep plaatsvinden, als zij dat zelf willen. Sommige personen die geen operatie hebben gehad, ervaren ook psychologische stress en een verminderd welbebevinden (oa Davis, 2015). Oa de sterkte van relaties en band met ouders en de omgeving spelen hierbij een rol. Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zelf-rapportage studies tonen aan dat er bij zowel mensen die wel een operatie hebben gehad, als zij die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, soms sprake is van een verminderd emotioneel welbevinden en levenskwaliteit (oa Davis, 2015). Vele factoren spelen hierbij een rol. Mensen die in de kindertijd een goeie vriend(in) hebben en ouders waarmee ze kunnen praten, rapporteren een betere levenskwaliteit (Schweizer et al. 2017).

Question 5

Herinnering aan de operatieve ingreep

Answer

Operatie op jonge leeftijd
Onderzoek is niet duidelijk of kinderen een minder traumatische herinnering overhouden aan een operatie in de kindertijd. Kinderen die in de kindertijd worden geopereerd moeten wel vaker op genitale controle in het ziekenhuis. In die zin kan een eventuele herinnering aan de ingreep levendig gehouden worden. Geen operatie op jonge leeftijd Als tot een operatie op latere leeftijd wordt beslist, is de impact van zo'n operatie, en zeker in de puberteit, niet te onderschatten, wanneer er veel druk is om hetzelfde te zijn als leeftijdsgenoten. Die druk neemt wel af met de leeftijd en niet iedereen wil een operatie.

Question 6

Genderidentiteit en gendertevredenheid bij het kind

Answer

Operatie op jonge leeftijd Onderzoek toont niet aan dat er meer tevredenheid is met het gevoel jongen of meisje te zijn als het genitale uiterlijk 'typischer' wordt gemaakt via een operatie. Een operatie op kinderleeftijd leidt niet tot meer gendertevredenheid of de tevredenheid met het gevoel jongen of meisje zijn, zowel in de kindertijd als op latere leeftijd (Creighton et al., 2004). Omdat een cosmetische operatie een onomkeerbare behandeling is, hebben (sommige) kinderen die niet tevreden zijn met hun gender identiteit en later van gender willen veranderen, beperktere opties. Geen operatie op jonge leeftijd Beperkt onderzoek toont aan dat er niet meer verwarring is over de genderidentiteit als er een atypisch genitaal uiterlijk is (Oa Bougnères et al, 2017) De gendertevredenheid in de kindertijd kan worden opgevolgd, en een eventuele operatieve ingreep later, als het kind daar mee over kan beslissen, kan daar op afgesteld worden.

Question 7

Tevredenheid over het eigen genitale uiterlijk

Answer

Operatie op jonge leeftijd Er bestaan bij elke operatie risico's dat het cosmetische resultaat tegenvalt en een operatie (meerdere keren) moet herhaald worden, omdat er complicaties kunnen optreden of omdat het kinderlichaam groeit, en de geopereerde genitale weefsels niet altijd meegroeien. Elke bijkomende operatie brengt ook een extra risico op bijkomende complicaties met zich mee. Onderzoek toont aan dat mensen met een operatie in de kindertijd niet altijd tevreden zijn over het cosmetische resultaat op volwassen leeftijd, wat een invloed kan hebben op hun op seksueel welbevinden en zelfbeeld (oa van der Zwan et al, 2013), Onderzoek toont ook aan dat hoe meer operaties mensen hebben hebben gehad, hoe minder ze tevreden zijn met hun genitale uiterlijk (Schweizer et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd Er zal een atypisch uiterlijk zijn, maar net zoals bij volwassenen, is er ook bij kinderen heel wat natuurlijke variatie in het genitale uiterlijk (Llyod et al., 2005), hoewel onderzoeken naar wat 'normaal' is altijd gekleurd worden door hoe men precies meet. Wat de jongere als een probleem ziet, is niet per se wat de arts/ouders als probleem zien. De jongere kan zelf aangeven in welke mate hij/zij zich goed voelt bij het genitale uiterlijk. Wat vertelt onderzoek ons nog? Studies tonen aan dat mensen hun genitale uiterlijk er na een operatie niet altijd 'normaler' vinden uitzien in vergelijking met dat van andere mensen (Minto et al, 2003). Ook mensen die geen operatie of behandeling hebben gehad, vinden hun uiterlijk er niet altijd 'normaal' uitzien. Mannen blijven bijvoorbeeld vaak ontevreden over de lengte van de penis. Een operatie in de kindertijd kan echter die lengte niet veranderen (Callens et al, 2013).

Question 8

Seksueel functioneren in de adolescentie en op volwassen leeftijd

Answer

Operatie op jonge leeftijd
Er zijn bij elke operatie aan het genitaal, hoe ervaren de chirurg(e) ook is en ook met nieuwere recente technieken, risico's op het aantasten van gevoelig zenuwweefsel aan clitoris of penis en het verlies van genitale gevoeligheid, wat seksueel genot later in het leven kan beïnvloeden. Onderzoek toont aan dat sommige mensen die een operatie hebben gehad problemen hebben met genitale gevoeligheid en niet tevreden zijn over hun seksueel genot (oa Crouch et al, 2008, van der Zwan et al, 2013, Jones et al, 2016).
Geen operatie op jonge leeftijd
Sommige mensen die geen operatie hebben gehad in de kindertijd, ook problemen hebben met hun seksueel functioneren (oa Davis , 2015). Wat vertelt onderzoek ons nog?
Zowel mensen die wel een operatie hebben gehad als mensen die geen operatie hebben gehad, kunnen problemen ervaren met hun seksueel zelfvertrouwen en het aangaan van seksuele relaties, en ook problemen ondervinden op vlak van orgasme, pijn tijdens seks, en hebben moeite met sommige seksuele activiteiten zoals peniele-vaginale penetratie. De studies wijzen ook op weinig seksueel plezier als reden om seks te hebben. (May & Boyle, 1996; Creighton, 2001, 2004; Minto et al, 2003; Stikkelbroeck et al, 2003; Migeon et al, 2002; Crouch et al, 2008; Ogilvie et al, 2006; Gastaud et al; 2007; Schönbucher, 2008; Johanssen et al, 2010; Van der Zwan et al, 2013: Callens et al, 2013; Van der Horst & De wall, 2017).

Question 9

Psychosociale stress en angst bij ouders

Answer

Operatie op jonge leeftijd Ouders maken zich vaak zorgen en ervaren stress met betrekking tot negatieve reacties en privacy, zowel voor zichzelf als voor hun kind (Crissman et al 2011; Sanders et al, 2012; Rolston et al, 2015). Onderzoek toont aan bij sommige ouders stress na een operatieve ingreep vermindert, maar bij veel ouders blijft de ervaren stress ook na een operatie aanhouden (Wolfe-Christensen et al. 2017). Andere ouders kiezen voor een operatie omdat ze geloven dat ze er dan nooit meer over moeten praten, ook niet met hun kind. Onderzoek toont aan dat het niet praten een gevoel van stigma bij het kind en jongere kan vergroten (Meyer-Bahlburg et al, 2017). Geen operatie op jonge leeftijd Beperkt onderzoek toont aan dat ouders van wie de kinderen met een atypisch genitaal uiterlijk opgroeien en daarvoor geen operatie ondergaan op jonge leeftijd, leren omgaan met de stress, reacties en vragen van anderen, maar de resultaten op langere termijn zijn nog niet gekend (Bougnères et al, 2017).

Question 10

Spijt bij ouders

Answer

Operatie op jonge leeftijd
Sommige studies toen aan dat er bij 25-50 % van de ouders toch een zeker vorm van spijt is over de gemaakte beslissing in de kindertijd, los van het feit of er postoperatieve complicaties zijn opgetreden of niet (Lorenzo et al., 2014; Ghidini et al., 2016; Ellens et al, 2017). Er zijn echter ook evenveel studies die aangeven dat ouders geen spijt hebben over een operatie in de kindertijd. Geen operatie op jonge leeftijd Hier is opnieuw zeer beperkt onderzoek over, en toont aan dat ouders niet noodzakelijk spijt hebben over het uitstellen van een beslissing over cosmetische ingreep tot op latere leeftijd (Bougnères et al. 2017). Ze krijgen soms wel het gevoel (van artsen) dat ze 'niets' doen, terwijl het uitstellen van een operatie ook 'iets' doen is (Davis, 2015; Tamar-Mattis et al., 2013).

Question 11

Tevredenheid van ouders over het genitale uiterlijk van hun kind

Answer

Operatie op jonge leeftijd Beperkt onderzoek (Nokoff et al., 2017) toont aan dat er meer ouders tevreden zijn met het genitale uiterlijk na een genitale operatie (ongeveer rond 75%), ook al was een zeer grote groep al tevreden over het genitale uiterlijk vóór de operatie (ongeveer 50% van de ouders).
Geen operatie op jonge leeftijd Ongeveer 50% van de ouders is tevreden over het genitale uiterlijk van hun kind, ook al is het atypisch volgens artsen (Nokoff et al, 2017).

Question 12

Bronnen

Answer

Adayener C, Akyol I. (2006). Distal hypospadias repair in adults: the results of 97 cases. Urol Int. 76(3):247-51. Bougnères P, Bouvattier C, Cartigny M, Michala L. (2017) Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study. Int J Pediatr Endocrinol. 2017: 3. Callens N, De Cuypere G, Van Hoecke E, T'sjoen G, Monstrey S, Cools M, Hoebeke P. (2013). Sexual quality of life after hormonal and surgical treatment, including phalloplasty, in men with micropenis: a review. J Sex Med;10(12):2890-903. Carmack, A. Notini, L. & Earp. B.D (2015): Should Surgery for Hypospadias Be Performed Before An Age of Consent?, The Journal of Sex Research,19:1-12.
Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast , Quittner AL, Kogan B, Sandberg DE. (2011). Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. ;2011(1):10. Creighton, S. (2004). Long-term sequelae of genital surgery. Paediatric and Adolescent Gynaecology: A Multidisciplinary Approach, ed. A. Balen, S. Creighton, M.C. Davies, J. MacDougall, and R. Stanhope. Cambridge: Cambridge University Press;. p. 327-333.

Creighton SM, Michala L , Mushtaq I, Yaron, M. (2014). Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality, 5 (1) 1, 34–43. Davis, G. (2015). Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis. New York: New York University Press. Dodds, P. R., Batter, S. J., Shield, D. E., Serels, S. R., Garafalo, F. A., & Maloney, P. K. (2008). Adaptation of adults to uncorrected hypospadias. Urology, 71, 682–685. Fichtner, J., Filipas, D., Mottrie, A. M., Voges, G. E., & Hohenfellner, R. (1995). Analysis of meatal location in 500 men: Wide variation questions need for meatal advancement in all pediatric anterior hypospadias cases. Journal of Urology, 154, 833–834.

Ghidini F, Sekulovic S, Castagnetti M. (2016). Parental Decisional Regret after Primary Distal Hypospadias Repair: Family and Surgery Variables, and Repair Outcomes.Journal of Urology. 195(3):720-4. Jones, T, Hart, B. , Carpenter, M., Ansara,G. Leonard, W. Lucke, J. (2016). Intersex: Stories and Statistics from Australia. Cambridge, UK: Open. Book Publishers. Lean WL, Deshpande A, Hutson J, Grover SR. (2005). Cosmetic and anatomic outcomes after feminizing surgery for ambiguous genitalia. J Pediatr Surg. 40(12):1856-60. Liao, L.-M., & Simmonds, M. (2013). Communicating with clients affected by diverse sex development. In J. Wiggins & A. Middleton (Eds.), Get- ting the Message Across: Communication with Diverse Populations in Clinical Genetics (pp. 42-60). New York: Oxford. Lorenzo, A. J., Pippi Salle, J. L., Zlateska, B., Koyle, M. A., Bägli, D. J., & Braga, L. H (2014). Decisional regret after distal hypospadias repair: Single institution prospective analysis of factors associated with subsequent parental remorse or distress. Journal of Urology, 191, 1558– 1563. Lundberg, T. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Dissertation for the degree of PhD, Department of Psychology, University of Oslo.
Meyer-Bahlburg HF, Migeon CJ, Berkovitz GD, Gearhart JP, Dolezal C, Wisniewski AB. (2004). Attitudes of adult 46, XY intersex persons to clinical management policies. J Urol. 171(4):1615-9; discussion 1619. Meyer-Bahlburg HF, Reyes-Portillo JA, Khuri J, Ehrhardt AA, New MI. (2017). Syndrome-Related Stigma in the General Social Environment as Reported by Women with Classical Congenital Adrenal Hyperplasia. Arch Sex Behav. 46(2):341-351 Michala L, Liao LM, Wood D, Conway GS, Creighton SM. (2014). Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia? J Pediatr Urol. 10(5):934-9. Migeon, CJ, Wisniewski, AB, Gearhart, JP, Meyer-Bahlburg, HF, Rock, JA, Brown, TR, Casella, SJ, Maret, A, Ngai, KM, Money, J, Berkovitz, GD (2002). Ambiguous genitalia with perineoscrotal hypospadias in 46,XY individuals: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. Pediatrics, 110: e31. Mouriquand, P., Caldamone, A., Malone, P., Frank, J. D., & Hoebeke, P. (2014). The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric Urology, 10(1), 8-10. Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, et al. (2017). Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery. J Pediatr Urol. 13(1):28.e1-28.e6.

Örtqvist L, Fossum M, Andersson M, Nordenström A, Frisén L, Holmdahl G, Nordenskjöld A. (2015). Long-term followup of men born with hypospadias: urological and cosmetic results.J Urol. 193(3):975-81. Rolston AM, Gardner M, Vilain E, Sandberg DE (2015). Parental Reports of Stigma Associated with Child's Disorder of Sex Development.Int J Endocrinol. 2015:980121. Sanders C, Carter B, Goodacre L. (2012). Parents need to protect: influences, risks and tensions for parents of prepubertal children born with ambiguous genitalia. J Clin Nurs. 21(21-22):3315-23. Schlomer, B., Breyer, B., Copp, H., Baskin, L., & DiSandro, M. (2014). Do adult men with untreated hypospadias have adverse outcomes? A pilot study using a social media advertised survey. Journal of Pediatric Urology, 10, 672–679
Schonbucher VB, Weber DM, Landolt MA. (2008). Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. J Pediatr Psychol; 33:520-535. Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H.(2017). Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Jediatr Psychol. ; 42(5):504-519. Snodgrass, W., Villanueva, C., & Bush, N. (2014). Primary and reoperative hypospadias repair in adults: Are results different than in children? Journal of Urology, 192, 1730–1733 Spinoit, A.-F., Poelaert, F., Groen, L.-A., Van Laecke, E., & Hoebeke, P. (2013). Hypospadias repair at a tertiary care center: Long-term followup is mandatory to determine the real complication rate. Journal of Urology, 189, 2276–2281.
Springer A, Baskin LS. (2014). Timing of hypospadias repair in patients with disorders of sex development. Endocr Dev. 2014;27:197-202. van der Horst HJ, de Wall LL.(2017). Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. ;176(4):435-441.
van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, Dessens AB, Wolffenbuttel KP; Dutch Study Group on DSD. (2013). Long-term outcomes in males with disorders of sex development. J Urol. 190(3):1038-42 Wolfe-Christensen C, Wisniewski AB, Mullins AJ, Reyes KJ, Austin P, Baskin L, Bernabé K, Cheng E, Fried A, Frimberger D, Galan D, Gonzalez L, Greenfield S, Kolon T, Kropp B, Lakshmanan Y, Meyer S, Meyer T, Nokoff NJ, Palmer B, Poppas D, Paradis A, Yerkes E, Mullins LL. (2017). Changes in levels of parental distress after their child with atypical genitalia undergoes genitoplasty. J Pediatr Urol. 13(1):32.e1-32.e6.
Wolffenbuttel KP, Wondergem N, Hoefnagels JJ, Dieleman GC, Pel JJ, Passchier BT, de Jong BW, van Dijk W, Kok DJ. (2006). Abnormal urine flow in boys with distal hypospadias before and after correction. J Urol. 176(4 Pt 2):1733-6; discussion 1736-7

ID M

1. WAT IS HYPOSPADIE EN HOE VAAK KOMT HET VOOR?

2. WAT VEROORZAAKT HET?

3. ONDERZOEK

4. OPVOLGING HYPOSPADIE